生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

朋友說，我現在真的面臨上有老，下有小的辛苦
最近這段時間，因為照顧肉肉又陪著老爸處理奶奶的事，其實非常疲憊

今年四月開始，奶奶換到爸爸這裡照顧
也是那時候，我發現奶奶開始有一些失智的初期症狀
像是注意力無法集中，開始無法記得有沒有吃過飯了
原本都會每天唸佛的她，已經不記得唸佛了
開始出現，有時候不記得我爸是誰
開始沒辦法自己洗澡，走路的能力也在變差

當時奶奶住院，
我便已請爸爸交待醫師會精神科開始進行失智評估
但當時醫師來，好像奶奶又正常了?
問一些數學問題，或記憶問題，突然又可以了

到了七月，爸爸告訴我
奶奶個人衛生，也就是生活自理能力下降
開始有尿失禁，或搞不清楚自己是在尿尿或大便
把爸爸認成他的大哥，或是鄰居
會疑神疑鬼的被害妄想，覺得有人在門外偷看
或是有幻覺，一直說家裡有貓一直沒有趕走，說有老鼠等等
情緒起伏是越來越平淡
走路已需要攙扶
不記得剛吃了什麼，或以為自己剛吃飽了
日夜顛倒，晚上會坐起來，而讓照顧的爸爸無法安心睡覺

我自己的判斷是
如果繼續這樣，我爸可以照顧多久？
我也發現爸爸言語越來越混亂，表達越來越不精準
我自己的猜測是睡眠混亂，以及照顧壓力造成的

奶奶讓爸爸照顧之後，
爸爸無法繼續、穩定地到慈濟當志工
無法和志工朋友再出遊，或是泡溫泉
好像整天都被阿嬤綁住了

其中有幾次姑姑來幫忙
但似乎也感受到照顧奶奶極大的壓力，姑姑過去一年照顧奶奶，照顧得說自己要得憂鬱症了

我想一想，覺得不對勁
一方面是，也許我知道失智（認知障礙症）是什麼，但家人可能搞不清楚
爸爸還常覺得是奶奶跟她在開玩笑，因為好像有時候知道，有時候不知道
但奶奶根本不知道自己前後不一呀！
因此，跑完博士班離校手續後
這段時間，就陪著爸爸聯繫長照

之前，我和奶奶那邊的家人其實接觸少，也不熟
因此，過程中很多事，我是不理不睬的，我不覺得那是我的事
我總是說：我聽一聽，但我沒有想要做什麼
但這次，因為涉及爸爸，覺得爸爸快垮了，我很難不覺得這不是我的事
似乎，也是透過協助的過程，讓爸爸輕鬆一點，我也會輕鬆一點

光看資料
我實在弄不懂什麼喘息服務、日間照顧有的沒有
然後一堆什麼補助
還是撥空先打電話給1966
後來有一個高雄市社會局的個管社工和我討論

比較麻煩的是
爸爸覺得自己很需要幫忙，因為真的很累
又覺得自己不需要幫忙，因為覺得是自己的媽媽要自己照顧
我猜還是有文化上孝道的因素在影響

對我來說最困難的
不外乎要在長照個管、評估個管、日照社工、社區醫師、精神專科醫師、護理師之間溝通
我常常在想，如果我不是學習諮商的，如果我不是輔導教師
我會有辦法這樣充份或精準地溝通，或是FOLLOW整個流程嗎？
連我都覺得壓力這麼大，一般在照顧老人家的人，像我們家是老人照顧老人
哪有辦法講得這麼清楚呢？

我很感謝政府提供長照資源
但也體會到，要弄懂長照，或懂得申請長照，要能清楚表達需求，還真的有點困難
失智的評估，依然在進行中，需要六個月以上的時間
光是等心理衡鑑就要排隊等三個月．．．

另一方面
困難的是，因為我不是整天陪著阿嬤的人，所以我需要自己幫忙整理出阿嬤的病程大概的時間
因為爸爸總是回答的很亂，或答非所問

那天陪著爸爸、奶奶
奶奶醫院診間外，告訴我她很害怕，莫名的害怕，她說她手腳麻（指的是驚惶感）
當爸爸笑笑著跟護理師陳述，「他總是說我是他大哥，但圍圍她還記得，因為他們以前會一起拜佛。」
其實我在心裡偷哭了一下，其實我也只有一年回去看一兩次阿嬤，陪她聊聊佛法而已
我心裡偷哭的還有，其實爸爸像玩笑話地說著，其實很難過，奶奶已經忘了他這個兒子了吧……
這幾次陪著爸爸處理找日照中心、身體健檢等問題，或是聯繫個管員，協助交通接送這堆瑣碎的事
有時候我好生氣，生氣爸爸講不清楚，但我更清楚的是，生氣的背後，我真正的情緒是難過
我知道爸爸也老了，爸爸也累了，我也捨不得爸爸這樣的照顧奶奶，而失去了原本還算快活的退休生活

by圍爸

【4-4.5歲發展活動】融入作息參考表

再次感謝大家對孩子學習活動的用心，
曼曼老師這次整理好4-4.5歲作息參考表，
首先，再度說明抓半年區間的原因是：
在發展里程碑中，這些項目為4-5歲發展，
但如果一次列入一年的發展目標，
可能會一次太多活動，
或部分項目在一年內仍有階段性發展，
故以半年為單位來安排較適當難度活動，
提供有需要的爸媽或褓姆參考。
因此即使本表為4-4.5歲版，
但如果您孩子為4-5歲，
本表的項目還在練習或尚未熟練，
也可以參考來練習喔！
.
※各領域能力會因孩子個別能力、練習次數、學習經驗等等，而有個別差異。
※本表參考發展里程碑4-5歲會出現的發展表現，來安排作息中的練習機會。
.
此外，同時分享一個發展觀察工具

【#學前兒童發展檢核表】4歲版
.
　　右表為衛生局常用以確認孩子發展狀況的表單，也許您在預防注射&健康檢查時有填寫過。由於在2歲後，預防注射大致完成，各項能力發展就只能由爸媽/老師來留意(或幼兒園定期篩檢)，若不確定要觀察什麼就可使用本表(亦有線上版)。
.
　　發展篩檢目的在於讓照顧者透過各階段要觀察、要發展的項目，來了解孩子的發展/學習能力，若觀察發現有未適時發展出的能力，也能及時提供學習機會和支持。
.
　　填答方式：仔細回想填答每一題，以孩子能穩定做到的能力來填答(通常會以80%可做到)，其中有些項目需要孩子實際操作做答，結果說明請參考下方粉紅字說明。若有任何疑慮，請至兒童發展聯合評估中心做進一步確認。
.
＝＝＝作息參考表概念說明＝＝＝
曼曼一直以『作息本位』的概念在帶寶皇，
也就是將孩子該階段要發展的項目，
安排在生活中相關情境或活動來練習，
這樣就可以在生活中自然促進孩子動作、
語言、認知、生活自理等能力。
#日常活動就能促進孩子發展
#各年齡都可以參考這個模式
.
⭐️在生活中練習的優點
1. 習慣後會自然而然每天練習、增加學習機會。
2. 孩子學習後也會自然用在生活中，展現出獨立性與學習效果。
（本表僅提供參考方向，須依據孩子個別能力調整、安排項目或難度）
.
⭐️練習時注意事項
1⃣本表依據發展里程碑來列出各階段生活中練習項目，
而發展都有學習區間，當月尚未熟練該技能，
不表示就是遲緩，重點是記得「提供孩子練習機會」，
有時候照顧者會不小心幫太多，
一來孩子缺乏練習機會，
二來孩子會以為這些都是照顧者要做的事。
所以當孩子已有基本能力時，就可以開始帶著他練習新的挑戰。
註：如果對發展有疑慮，
需請專業人員協助評估了解孩子的發展狀況，
讓孩子的學習能獲得需要的支持。
.
2⃣難度掌握很重要，不是愈難愈好喔！
如果孩子挫折太大，
下次就會想起舊經驗而產生抗拒、配合度不佳，
氣氛緊張反而彼此練習的很痛苦，
當下發現孩子做不到，就先緩緩，
想一想怎麼調整簡單一點，
讓孩子和我們都先有成功的經驗，
再往下階段練習。
.
3⃣每個孩子或家庭作息不同，須考量個別情況來安排作息活動。
#發展活動融入作息參考表

本集主題：「讓他自己來：復健科醫師╳物理治療師給長者的復健運動全圖解」新書介紹
　　　　　
訪問作者：毛琪瑛（復健科醫師）、李宜蓉（物理治療師）,
　　
內容簡介：
我們都會老，但是不想老，
如果可以健康生活，
誰會希望成為一位需要時時被照顧的老人？
　　
「讓他們自己來吧！」
能力帶來尊嚴，尊嚴使人快樂，
因此教會長者們在家運動、為身體著想、為健康努力，
絕對比無時無刻在他們身旁呵護照顧來得更有意義，
如果你愛他們，就請聽聽專業醫師與治療師的建議，
讓長者能夠獨立，也給自己喘息的機會，
用滿滿的愛＋正確的方法，
幫助長者們選擇「有能力、有尊嚴」的生活吧！
　　　　　　　 　　
長者功能退化、生活自理困難？
運用正確的復健運動，可以建立長者自信，
在安全無虞的環境下，提升自主活動能力！
　　
照護者身心俱疲、期待長者進步？
透過正確的指引，避免運動過程自身受傷，
讓長者能夠獨立，給自己日後喘息的機會！
　　
依照不同長者的狀況，來量身打造適合他們的運動！
　　每位長者的身體狀態、退化程度都不盡相同，若是請他們都用相同的方式來做復健運動，就會容易受傷。因此本書將運動強度分成A~H共8等級，讓長者可以透過書中的簡易評估，找到合適自己的運動程度，由入門開始逐漸增強難度，才能在不受傷的前提下一天一天更進步！
　　
「躺→坐→站」三步驟循序漸進，練習適合自己程度的復健運動！
　　本書設計的最大前提，是讓長者在「舒適、不過荷、不受傷」的情況下養成良好的復健運動習慣，因此動作規劃順序上，會讓長者先由不費力的躺姿開始練習，慢慢地進階至坐姿，最後進入站姿運動，當長者們覺得復健運動其實並不麻煩時，就會更有意願持之以恆下去！
　　
專業治療師親自示範，讓長者輕鬆看懂，一步一步慢慢學習！
　　除了在診所，在家也能做復健運動喔！全書運動皆由真正專業的治療師，以清楚的照片圖解一一教學，每個細小動作都具細靡遺地說明，另外也根據他們多年的職業經驗，列舉出大家常做出的NG動作，提醒長者們不要因為姿勢錯誤而不小心受傷！
　　
作者簡介：毛琪瑛醫師（32年臨床經驗）
　　
經歷：
台北醫學院醫學士畢業
前台大醫院復健科兼任主治醫師
前市立陽明醫院復健科主治醫師
美國哈佛大學附屬復健醫院研究員
中華民國復健醫學會專科醫師
現任中華民國復健醫學會監事
現任實康復健科診所資深顧問醫師
曾獲商業周刊百大良醫復健科好醫師之殊榮

著作：《微伸展，輕運動 ：徹底擺脫全身痠痛麻》
　　
作者簡介：李宜蓉（8年臨床經驗）
　　
學經歷：
國立成功大學物理治療研究所碩士
高雄醫學大學物理治療學系學士
預防及延緩失能照護方案師資認證
失智症物理治療師專業照護培訓認證
八仙塵爆居家復健特約物理治療師
　　
專長：
骨科物理治療
神經物理治療
老人復能運動
小兒物理治療
　　
現任:
實康復健科診所物理治療師/ 運動團體班帶領治療師
新北市物理治療師公會居家暨社區復健團隊特約治療師
新北市教育系統特殊教育物理治療師

Woo~~我們是來自神秘披薩星球的外星人，被爪子選中來到地球參與小朋友的活動!
02:22 #獨家幕後花絮
00:48【粗大動作】能雙腳原地跳:跳的活動會有#前庭覺&本體覺刺激，然後跳也需要#平衡能力&肌肉力量，剛開始平衡還沒有那麼好，孩子可能會跳下來，腳無法馬上定點，而是移動好幾步來保持平衡、不跌倒。
【粗大動作】能雙腳離地跳1下
【精細動作】能串三顆大珠子
【認知語言】知道大小的意思、能說出5個特徵的#形容詞形容人或物
【生活自理】能自己戴上帽子
#學習區間2歲至2歲半
💡#發展里程碑 的初衷是提醒我們要提供適當練習機會/環境讓孩子發展技能，並非用來考試，當孩子一個技能未發展出來，不一定是遲緩，應先確認是否有練習過，還是環境中較少用到該技能，留意是否有他人代勞過多的狀況，一般若無特殊狀況，保持練習後技能都會慢慢發展出來(進步幅度跟自己比就可以了，有進步就是進步)。
💡發展皆有緩衝期(約3-6個月)，當月尚未熟練該技能，皆尚有時間發展，保持或增加練習即可，切莫過度緊張焦慮，若有疑慮可請專業人員評估。
💡 24個月之後的發展里程碑，大部分發展檢測表會以24-30個月來列出，所以拍攝項目是依寶皇現階段發展出24-30個月內的項目，但也符合由簡而難的發展順序。
影片中寶皇2y3m27d
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❤️❤️❤️ #職能治療師媽媽育兒術熱賣中 ❤️❤️❤️
各大書店熱賣中！《0～2歲黃金期：職能治療師媽媽的超強育兒術》育兒工具書
除了發展促進活動，
還有玩具用品懶人包，
以及最夯的常見問題Ｑ＆Ａ，
讓爸媽一看就懂、減少育兒煩惱！
還沒有看過的你，快來入手一本吧！
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另外一起備受矚目的司法案件是被判刑17年半定讞的前總統夫人--吳淑珍預定這個星期五將到高雄地檢署報到再送台中監獄附設培德醫院進行評估，判斷她是否要直接入監服刑。
法務部長--曾勇夫今天重申培德醫院已經做好相關準備，一切都會尊重醫生的專業判斷。不過陳水扁辦公室今天宣稱有本土社團和民意代表正在串連動員，當天將會到高雄和台中兩地聲援吳淑珍。

吳淑珍週五將向高雄地檢署報到,送到台中監獄的培德醫院先評估身體狀況,是否可以入監服刑,法務部長曾勇夫表示,一切交給專業醫師判斷

吳淑珍無法自理生活,入監前，依照流程,院內醫師會評估她的行動狀況、手腳是否萎縮,適不適合服刑,不過吳淑珍最近傳出重感冒，兒子陳致中曾說，吳淑珍現在很虛弱，希望可以請醫師南下評估

吳淑珍將在18號報到,本土社團也正串聯當天要前往聲援吳淑珍,希望檢方可以審慎考量

獄方表示,女性重症專區就在培德醫院旁,已經有多位受刑人入住,裡頭醫療器材已經就緒,15個女受刑人,可以24小時輪班,有能力可以照顧重症受刑人,如果確定要吳淑珍前往台中評估,也已經做好周全準備。"