【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
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公公失智後的那幾年，由於身體不便，再加上生活無法自理，
所以幫他沐浴變成一件非常不容易的工作。
雖然家裡的浴室為他已經改裝過。但是要照顧一個失能的老人家洗澡，還是必須由老公、婆婆和看護三個人一起合力完成。
但是每每看到洗完澡後的公公，有著像是嬰兒般紅潤潤的臉頰、
舒服且愉悅的神情，放鬆自在地睡的又香又甜！
大家因此倍感欣慰，也忘卻辛苦。

相信，能好好地「洗個澡」，對老人家而言，
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當我知道《天主教中華聖母基金會》有【到宅沐浴車】在為偏鄉失能的長輩朋友做到宅沐浴服務，真的好感動！

但是你知道嗎？
最近疫情嚴峻的緣故，似乎捐款受到了影響，因此非常不足⋯
然而這個沐浴車照顧行動是絕對不能停的！
讓我們一起來捐款協助，幫助這些有需要的長輩朋友，好好地洗個澡吧！

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全台高齡化，一直是社會關心的問題。
加上近7成失能者臥床一年以上，近2成更是長達10年以上。
然而在這漫長歲月中，近3成，有一年以上沒有好好洗過澡！
7成以上身上有管路如鼻胃管、氣切、導尿管或壓瘡等開放性傷口。
「想要好好洗個澡」，這樣一個日常又簡單的動作，
是失能者與其家庭卑微的奢望！

天主教中華聖母基金會 【到宅沐浴車】
每次為失能者洗完澡，失能者重溫沐浴的舒適神情、家屬揚起的嘴角，眼中透出的感謝、滿足與安心。
到宅沐浴車成為他們尋覓的那道幸福微光，澡回失能者的尊嚴。

希望大家能關注【到宅沐浴車】，讓他們能幫助更多失能家庭澡回渴望的幸福。
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#為您而開的幸福澡堂 #到宅沐浴車 https://ppt.cc/fML5fx
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書店女工日記

這次居家疫苗隊的服務，是我們支援淡水疫苗隊以來，施打人次最少卻是最疲累沉重的任務。

因為臥床出不了門，這些需要到居家施打疫苗的長輩或身障者，個案間的車程距離大多相距十分鐘，最遠還有住在山裡頭。其中最大的共同點，就是那張離不開的床鋪，有些住在舒適的電梯大樓裡、有些住在老舊公寓裡的四樓，沒有電梯已經好幾年從未踏出家門了。有戶人家根本找不到門牌，好不容易才找到一棟像工寮的屋子，這次的任務，讓我看見淡水居民貧富之間的遙遠距離。

最多曾經一整個上午跑了六個居家，雖然有公務車接送，但巷弄太窄車子過不了，只能揹著大包小包的裝備和急救藥物，扛上沒有電梯的案家，到達案家時，同行的醫生和行政人員經常上氣不接下氣。

疫苗隊滿頭大汗穿梭在淡水的巷弄之間，默默希望下一戶可以少爬幾層樓梯，上車時有強冷的冷氣吹著，是工作時最開心的事。過程中我們幾乎不敢把口罩摘下來，婉拒家屬們熱情遞上茶水，直到回到安全的地方，才敢摘下口罩，補充流失的汗水。

長輩們大多臥床多年導致肌肉萎縮、僵硬變形，要注射瘦骨如材的手臂並不容易，很怕扎到肌肉以外的位置，幸好一路平順完成任務。

忘不了有個不良於行的九十歲阿嬤，整天在屋內地上爬行移動，累了就躺在地上睡覺。有個阿公住的房子極為簡陋，整日臥床精神萎糜、食不下嚥，屋裡斑駁的床鋪帶著一點霉味。

對照住著電梯大樓裡，有著舒適的電動床涼爽的空調以及看護陪伴的長輩，這些反差像針扎一樣刺痛書店女工的心。

「她/他們值得接受更好的對待！」

工作結束後，這句話在心裡一直揮之不去。

想著阿嬤在家中爬來爬去，連個護膝都沒有，實在心疼。當時礙於疫苗隊的工作身份，只能先把這些老人家放在心裡。聯絡里長後，我們會再登門拜訪一些需要居家護理的長輩，看看能不能多做些什麼？

書店兼開居家護理所之後，經常有人問書店女工「居家護理」是什麼？以為只有政府補助長照項目裡洗澡、打掃、採購、陪伴就醫…等就是居家護理(這是居家服務哦~)，我們認為，護理需要「積極」同理與協助，而不是被動的因應健保給付來進行服務。

對書店女工而言，「護理就是臨床」，而「臨在床邊」就是一種居家護理的行動，如同《讓我們勇敢夢想：疫情危機中創造美好》一書中，教宗方濟各所說的「去中心化」。書中提到：

「離開自己原有的中心，朝自己社會的邊緣去看，也走向社會的邊緣。換句話說，去關心社會裡原先離自己最遠、最邊緣的人、事、物。一來，邊緣本身就是和中心相對的。二來，邊緣本來就是和中心相連的。沒有邊緣被拋棄、破壞，中心卻會很好的這種事；邊緣健康了，中心自然就會健康了。」

民眾不了解「護理」沒關係，就讓「護理」走向民眾吧！

#書店女工日記