【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

我所屬的工作機構，是一級外傷中心，每天都有病人從北到南轉診過來。

其實轉診來的病人，都是為了求一個希望。希望獲得更高品質的醫療，希望能從醫學中心裡聽到不同於中小型醫院對自己（家人）病情的看法，甚至希望能出現奇蹟。

曾經遇到過從一進急診就開始CPR的病人，據轉送人員描述，其實病人在前一家醫院已經急救無效宣告死亡，然而家屬不死心堅持要來大醫院再看看，所以一路CPR過來。當我告訴家屬應該回天乏術，建議中止急救時，家屬沉吟了一會兒：「從這邊出發去台大要多久？」

曾經有一次在急診外科現場，有個中年人在護理站前走來走去欲言又止，我問他有什麼需要幫忙的，他遞給我一張光碟：「我爸爸腦出血，現在住在xx醫院的加護病房，那邊的醫師說沒辦法開刀不會醒了。我想說拿片子來給這邊的醫師看看，是不是真的沒有機會？」

尋求機會沒有錯，不死心也沒有錯，特別是在醫療可近性如此好的台灣。

不過有些例子，常令我不理解，甚至哭笑不得。

每週外傷討論會，都會針對過去一週的重大外傷進行討論，有個內出血休克的病人，在第一家醫院因為人力與設備無法處理，因此轉來醫學中心。手術的時機其實已經因為轉診而延遲了，照理說一推進我們急診，就應該馬上去開刀才對，可是卻又硬生生耽擱了一個小時。

這當然引起大家的討論，究竟是哪個環節造成延遲，同樣的事情不可以再發生。

「第一時間我就建議家屬開刀了！」當天值班的主治醫師很無奈地解釋：「可是病人的父母擔心手術的風險太高，所以要考慮一下.....」

「考慮？命都快沒了還考慮？」我忍不住提出疑問。

「我也是這樣跟他講：『要救命就得快！』，可是手術風險也不能不說明，所以他們聽完手術風險，就說不想開刀了....」

「病人轉到醫學中心，不就是要來治療嗎？結果反而拒絕開刀。那他們轉來幹嘛？」會後大家一致的問題都是這個.....

前天值班日，接到急診會診我去評估一位膽道結石的老太太。病人的影像是從另一家醫院帶來的，外院建議他們轉來本院處理。結石很大顆，膽管已經被完全塞死了。

「我是外科主治醫師，關於你母親的結石，我建議做膽道內視鏡取石，如果石頭能夠清掉，或許不必手術。」我向病人的兒子說明首選的治療方式。

家屬：「內視鏡？那不是很痛嗎？我們不要！」

「如果不做內視鏡，或者內視鏡取石失敗的話，那就只能開刀了。」我給他替代方案的選擇。

家屬：「開刀？風險會不會很高？我們不考慮！」

「要不然還有最後一條路，從肝臟放個引流管，讓阻塞的膽汁有另外一個出口，可是必須長期帶管。」

家屬：「那不就跟廢人一樣了？不要！」

「什麼治療都不做，那也只能打抗生素控制感染.....」

家屬：「抗生素打多了不是對身體不好嗎？」

「那你們轉來醫學中心幹嘛？」我離去前請他思考一下，要給家人什麼樣的治療。

他大概希望我提供氣功的選項。

1091111.膽道癌的分期及治療

早安
我是顏純左醫師
台南下營和平診所負責人

本診所附有
減重門診
雷射靜脈注射
全身健康檢查
過敏性疾病治療
急慢性疾病治療

預約專線06-6892-269
地址下營和平街16號公所對面

純醫分享第229篇
膽囊第20篇
@本文
膽道癌可以因為所在的位置而做不同的分類
1.肝內膽道癌位於左右肝管二級分枝的近端。
2.肝門周圍膽管癌:位於左右肝管2級分支之間和膽囊管近端
3.膽囊管接入成為總膽管延伸進入12指腸的開口，但不包括十二指腸壺腹的乳頭端。

膽管癌的分期用AJCC的標準如下
零期:也就是原位癌，剛形成癌症，這個時候的癌細胞數附著於膽管黏膜表面。
1期:腫瘤局限於膽管內。
2期:腫瘤已經出膽管壁和腫瘤侵入鄰近的肝實質
3A:腫瘤侵入門靜脈或者肝動脈的單側分支。
3B:3A加上鄰近淋巴結轉移
4A:腫瘤侵犯門靜脈肝動脈主幹和雙側分支。
4B:腫瘤轉移到主動脈周圍及遠端的轉移。
膽管癌治療最理想的是早期發現，早期治療。
如果你如果能在沒有症狀的情況下，手術切除是唯一有效的選擇。

有幾個方式可以來處理
1.外科手術
外科手術往往還要合併有總膽管切開及膽汁引流。
2化學療法但往往效果不佳
3.放射線治療
對於無法切除且造成阻塞性黃疸的病人，可以考慮放射線治療，會減少黃疸的產生以及腫瘤縮小。
4.對無法開刀的病，做膽汁引流，由內視鏡放置軟管並通過膽道的狹窄處或是經肝放置軟管進行膽汁引流。
這可以減緩皮膚搔癢，敗血症或者黃胆疼痛的現象。

膽管癌的預後和本身能不能切除有絕對的關係，切除率大概只有20到30%。
預後情形比肝細胞癌更差，家屬的陪伴以及鼓勵是非常重要的，給與精神上的支持使痛苦減低到最低的程度。
我們膽管膽道系統的疾病就寫下到這裡明天我們將跟大大家介紹另一個消化的器官-胰臟。