. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

別看阿財個頭兒大，其實他從小就是個比較「惜皮」的孩子😌。 每次受點小傷，例如蚊子咬抓破皮或是削水果不小心削到手都會唉唉叫，然後唉說不能洗澡、不能碰水、要貼OK繃🙄 所以我常常把他「喊痛」不當一回事兒。 上週開始，他跟我說他手臂會痛，稍微一碰到就唉唉叫。我想說可能寒假開始，他練球🎾時間拉長為整天，可能太過操勞導致，所以也沒特別放在心上。 結果今天早上才送他去球場沒多久就接到教練電話，說阿財手痛教練沒法讓他再練下去，建議先帶去看醫生。 跟教練討論過後，決定帶阿財去 超越復健診所 找國家隊隨隊醫生、中西醫雙修復健專科的 Sports Dr. Tu 運動醫學-凃俐雯醫師 看診。照完超音波檢查後發現阿財雙手、雙腳膝蓋都發炎，暫時要休息一陣子直到不痛了才能再拿球拍練球。 看診完也直接去做了電療等復健，第一次做復健阿財蠻緊張的，畢竟他那麼「惜皮」，很擔心會痛會打針😅（其實我也很怕，因為他現在很大一隻，我沒辦法壓制他啊🤣）接下來，還有5次的復健療程，配合適度的休息，希望阿財能趕快好起來💪🏽

大家看到照片先別急著退追蹤好嘛拜託 如果因為教練不帥被退追蹤我會不甘心的哈哈哈😭他沒長相也有身材啦哈哈哈（還好教練沒ig)哈哈哈 這幾個月以來，最常收到的問題，幾乎都是詢問教練課程，就趁這次說說心得好了 很多人問我推不推薦上教課練，值得嗎？ 先說！我很推薦上教練課，教練可以帶給你正確的方法和觀念，但剩下的都要靠自己的堅持，如果你真的很想變瘦變健康，請你下定決心，保證自己除了上課以外願意花時間練習跟運動，願意改變自己的飲食習慣，並且經濟上許可，這樣才能讓你交出去的學費發揮到最大的功效，所以，如果真的有考慮買課的人，我希望你們真的都能夠下定決心再買 我的教練已經調到嘉義的健身工廠了(煩死了為何要調走!!)，如果真的有興趣可以到現場去找他，請點名"屎瑞克"，噢~對了，他還說如果是從這邊看到文章然後去找他的話（或者當場出示這張照片這樣），一定要跟他說，他會上一堂按摩課，哀哀哀不是我在說，按摩課完隔天真的會全身輕飄飄的超舒服，記得那時候看到別人在按，我說我也要，他居然叫我體脂肪先降到18%再說🙄🙄......最後我是以20%換到這堂按摩課的....真是王八蛋🔫 然後跟大家報告一下給屎瑞克上課的成績 2015/12-2016/05 體重:51.5-48.5 體脂肪:27.8-18.5 再來，是比較深入的心得(以下文長) 還記不記得我在IG上消失了一段時間，那一段時間我變得很胖（印象中體重是54體脂肪就更不用說了...），變得很討厭自己，不喜歡拍照，看到喜歡的衣服也不敢買，連一堆衣櫃裡的衣服也穿不下，自己氣到在鏡子前面哭，消沉了很久，才驚覺自己不能再這樣下去 最初就是踏出去跑步，然後在家跳鄭多燕或是tabata，相信很多人跟我一樣吧(有嗎哈哈哈..)，好吧總之兩個月過去了，我把膝蓋跑壞了，三不五時膝蓋就會痛，腰跟脊椎也因為亂做tabata變得很容易痠痛，第三個月我就直接放棄運動這件事情了哈哈哈超窩囊 後來，我遇到了我的教練，好啦～其實我的教練是我的高中同學，我們已經有十幾年的孽緣了哈哈哈，我很感謝他把我拉去運動，（用盡各種羞辱我的話...) 其實一開始我並沒有上他的課，加入健身房之後，我一樣只是去使用跑步機划步機而已，因為面對琳瑯滿目的健身器材，我真的不知道自己可以做什麼，也很怕隨便做會受傷 某天假日，他撥出一小時，來教我運動，結果...這下子才知道原來之前自己做的tabata姿勢完全都是錯誤的，累積成運動傷害...接著也量了inbody，一量完全驚為天人阿哈哈哈...體脂肪怎麼可以逼近28%這麼高..人體脂肪分布圖我通通都是過高...哈哈哈真的超胖 我直接報名了教練課，熟人的好處就是，他會盡情的羞辱我，我也一直揚言要客訴他哈哈哈 ，也很嚴格，完全沒因為是熟人就讓我輕鬆上課...偶爾我不認真還會被罵...也會跟我說很多運動的觀念還有飲食，課後有什麼問題隨時也會關心狀況 還記得有一次，真的運動到好累好累，我跟教練說，好累，為什麼我要做這些事情，我不想做便當不想運動，想大吃雞排下班就想躺著看電視，然後，我就被罵了...(我真的是討罵哈哈)他說，如果要這樣想的話，你要不要換教練算了，你知不知道我幫你排課程，帶你運動，鼓勵你(他真的連我體脂肪只降1%都鼓勵我阿哈哈)，是想讓你變得更好更健康更有自信，如果你要這樣自暴自棄，我馬上幫你換教練(認真貌) 還有一次，因為我一直抱怨自己腿好粗好醜，結果我又討罵了..教練說，你運動後有認真拉筋嗎？你有嗎？你沒有的話，你有什麼資格講腿很粗，我有說過每個部位要拉筋多久，你有做到嗎？就這樣一直問我有沒有做到大概念了我二十分鐘吧... 諸如此類的事情很多，但每當我撐不下去好累的時候，他也會鼓勵我，跟我說想吃什麼就吃，上課我們再加倍認真，一開始，我以為，因為我跟教練是朋友，所以課後才會跟我說這麼多，結果問了在教練課認識的朋友，其實課後他一樣也會關心，還會叫其他人拍每天的便當給他檢查哈哈哈真的超嚴格 我覺得一個好的教練不應該只是把課賣你，上完課就沒事，應該要想辦法把正確的觀念傳遞給學生，並且讓學生在運動中有收穫，記得有一次上課的時候，自己很明顯感受到背肌的改善，說真的，當下十分高興，記得是從那時候開始愛上運動的自己，開始享受每一次動作的挑戰 其實教練課的費用真的不便宜，但，反過來想，那是別人用他所學的知識來幫助你變瘦變健康，說真的，比以前去埋針、吃減肥藥來的便宜多了(我甚至還想過要去抽脂)，而且效果是一輩子的，對了！順帶一提！我從小就是胖胖的女生，連走路都會大腿摩擦到破皮的那種，所以對瘦的渴望很深 覺得有點打太多了...不知道怎麼收尾，哈哈哈，好啦大概就是這樣，有什麼想更深入了解的再偷偷問我吧😊😊