《與AZ的一段邂逅奇緣》

#不吃普拿疼 #在安全的前提下耐心陪伴
#純粹將個人經驗化為文字紀錄分享

7/27上午得知開放第四輪疫苗登記後，我便趕緊上網做預約，終於順利被安排在8/2當天下午接種。原本對於打任何疫苗就很排斥的我，終究還是抵不過整體大環境的趨勢。所以也就沒有特別偏好哪一個廠牌的疫苗。不過，要不是教室復課日期不能再拖延了，以個人立場我會支持國產疫苗！哈 #單純覺得它很酷😝

向來個性叛逆的我，並沒有為了打疫苗想要特別來做什麼調整和改變，唯獨「不能熬夜」這件事讓我不得不先暫時屈服🤷‍♀️

📌先來說說接種疫苗前的準備

1. 水：這三年多來我從一個完全不愛喝水的人，變成了一個不能沒有水的人(人稱大水牛)哈！平均一天水的攝取約2500-3000cc #不包含咖啡 #還有我的最愛珍奶😏

2. 維他命C：其實我是一個不愛吃蔬菜水果的人，原因是⋯平時我的腸胃蠕動就特別快 #就像養了一組軍隊24小時都在做拜日式 高纖維食物對我來說是很大的負擔。所以去年開始我就有習慣喝高劑量的維他命，每天攝取至少2000mg。

3. 居家護理和順勢療法一直是我近10年來運用來照護自己的方式 #尊重每個人對於照顧自己健康的選擇 這次為了疫苗接種，我先備好三種糖球 #矽 增強免疫力反應 #蜂毒 過敏反應的減緩 #黃素馨 發燒、肌痛、頭痛、虛弱無力

4. 接下來就是帶著一顆平靜的心

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孰不知～對於許久沒有接觸西藥的我來說，這一次的疫苗施打確實給我很大的震撼😳

8/2 下午2:35完成注射後除了打針處在半小時後開始微痠痛感接著整個左手臂覺得麻麻的好像在回應什麼⋯晚餐我照常吃喜愛的食物(外加一杯珍奶)、做家事，8:00如常進行一個小時的自我練習，過程中我開始留意到全身肌肉異常緊繃，特別是曾經受傷的部位 #左側腰椎薦椎 #右膝蓋 都有明顯的不適感，甚至伴隨疼痛的感覺。於是我決定放慢節奏好好去觀察身體、安靜地與身體對話、感受。9:20 練習後一股強烈的飢餓感讓我忍不住嗑掉半盒的千層酥和半罐的品客洋芋片。

📌發燒反應三進程
#發冷期
就在施打疫苗後不到8小時，我發現雙手竟開始發冷變冰，隨之而來的全身畏寒讓我不得不套上厚毛襪、加上冬天的厚棉裹包住自己，僅開著一旁的電風扇確保房間空氣是流通的。

#發熱期
晚上10:00開始到隔天8/3凌晨4:50 我的體溫一直在38.5-38.8之間徘徊，中間一度飆升到39.1😱 因為持續高燒引起的頭痛(伴隨頭陣陣抽痛和肋骨胸腔強烈不適感)、從指尖到腳板，不只是全身肌肉痠痛，連呼吸都變得很辛苦。隨著身體排山倒海的劇烈反應 #由於堅持不吃普拿疼或任何止痛藥 在確定自己意識是清楚的情況下，我將維他命C的攝取劑量提升到5000mg，過程中反覆做濕敷降溫、保持四肢溫熱，大量喝水，然後專注在呼吸的調息上 #慢慢的給 #慢慢的放掉 安靜的躺在床上且默默一直在心中跟自己說「沒事的，再撐一下我們都會好好的，辛苦妳了」一整晚靠著意志力的支撐，直到早上5:10 見體溫38後才稍微安心閉上疲憊雙眼休息睡覺。

#退熱期
約莫5個小時的睡眠讓我終於開始有發汗的感覺，10:00起床體溫38.2，接下來中午前體溫大概就在37.8-38.5來回遊走，但肌肉痠痛的感覺已經減緩不少，這對於想要好好睡覺休息的我已是很大的恩惠。由於食慾不振除了中間起床進食吃了半碗清粥，其餘的時間我都儘可能讓自己休養(也讓腸胃休息)持續大量喝溫檸檬水和補充高劑量維他命C。注射後的30小時體溫38.3，我一樣進入線上課程，但改以拜月式和幾個溫和體式帶領，讓身體在適當的活動之虞不造成過度的負擔。

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📌恢復期

有過陪伴自己發燒的幾次經驗，我很清楚這樣的歷程是需要時間的，所以並不會急著想把來自身體的感覺拿掉或是做快速降溫的處理。在確定自己是安全的前提下，冷靜地陪伴自己，保持對於身心的覺察並適時的給予她當下需要的能量補充和內在力量的支持。果然不到48小時後的現在，體溫37、體力也恢復了7成，雖然還是覺得有些虛弱，但這是高燒後身體的正常反應 #畢竟前一晚才打了一場硬戰💪

經歷完這場疫苗之戰後，又是一個轉化和重生；如同學生們說的「老師是AZ認證的19歲年輕體質喔！」哈哈哈哈😂

終於有時間來跟大家說我一個月前摔傷的故,那天有一種 #樂極生悲感這一摔完全只能怪 #雪莉爸背影太帥
總言之那天跟雪莉爸吃完午餐之後，我們分道揚鑣各自有事各走各的路。沒想到我騎電動腳踏車回家的路上竟然看到前方是雪莉爸的背影一整個開心❤️❤️喔～是我老公耶❤️❤️
（心裡頭暗自竊喜我要騎腳踏車過去從旁邊嚇他一下）果然人真的不能做壞事有歹念🙃
但就在這時刻突然有人從旁邊衝出來，也有另外一台腳踏車往我這裡騎過去，一時之間我因為車速太快煞車又太急於是我就自摔倒地，電動腳踏車也重重的壓在我身上害我動彈不得，好在台灣人真的是超有愛心，我這一摔旁邊的路人至少有五六個人過來問我需不需要幫忙，還問我要不要叫救護車或者是要不要幫我打電話給家人。
我當下感到超丟臉因為我的家人就是雪莉爸，距離我不到200公尺，但他完全沒有回過頭，也沒發現我，我也只能看著雪莉爸的背影離我越來越遠去😭😭😭這時候趕緊打給雪莉爸：老公我發生車禍了你快來救我，他竟然還以為我跟他開玩笑😫😫
雪莉爸問我說你在哪裡，我怎麼看不到你，我說我已經痛死躺在地上起不來啦🥲🥲

回到家雪莉爸幫我準備過濾水清潔傷口，也幫我包紮，但我一邊清潔傷口的時剛好覺得口實在太渴了，順手將過濾水往嘴巴一灌，阿咧鹹死了（這時候雪莉爸才跟我說忘記跟我講裡面加了海鹽😭😭😭)

原本以為自行處理傷口很快就會好，但沒想到我後續因為處理不當還讓傷口發炎，再怎樣那天我也是摔奔去草叢裡，傷口真的不少細菌泥土沒有當下去做正規清創實在是自己不乖。

好在後來遇到良醫，外傷狀態回覆的算快，但目前膝蓋上還是有疤痕～～哭奔就要夏天了，我想穿短裙啦！

然後更扯的是我撞完隔一週，換我家雪莉自撞牆壁，他額頭也腫好大一個包，其實現在隱隱約約還看得到瘀青，因為真的撞超級大力，我只能說我們母女倆人年前都不知道走什麼運，好在都是去年的事情啦！

那為何我現在才寫因為，年後我開始牙痛，都這麼老了竟然有蛀牙，原因是原本補牙地方掉了，我一直都不去處理它，又是自己不乖，然後上週去看醫生說要觀察，補起來還有抽痛或是怕冷怕熱，就要準備抽神經！

語畢 因為今天好忙但我好多事情一直在處理，但牙痛卻是越來越明顯，打電話預約最快也要下週一，但願這幾天我可以痛感持平（目前尚可忍受 ～我努力）

真是可憐的老骨頭啊我～

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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