【婚姻本身就是一門艱深的學問】 昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。 本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半， 那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜 ，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。 - - 一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現 只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時， 癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。 然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。 我這才發覺好像蠻嚴重的。 - - 結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處， 從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概 從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症 我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表 看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能 吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期 我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到 一線希望能夠改善他的疼痛。 這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來 很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒， 再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候 我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。 除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直 咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間， 他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到 生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。 直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去， 他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣 一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒， 然後吃感冒藥要用水配。 - 果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生， 我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能 走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上 衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診 ，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準 醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排 病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道， 我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等， 後來我受不了跑去一直問，護士才說 要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有， 我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。 後來確認了腦膜炎,病毒侵入 - 住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。 醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗， 我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了， 我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力 一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行! - - 醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式 ，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥， 第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。 我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去 一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到 奶爸住院就這樣和我說) 到現在我想到這句話就會掉淚。 - 奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。 (無法走路無法正常排尿和上廁所) 那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃 幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說 應該也是一大折磨。 - 戒菸也是有好處的 兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎 每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就 有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台和廁所抽，小孩還是會被影響。 每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診， 因為那種呼吸聲 真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後， 兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 ! 也沒有很重的呼吸聲了。 幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議 (是偶爾不是每次) 在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦 只有自己明白。 - 曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的 組織或協會? 因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情? 那時候我差點要撐不過 纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章， 想要告訴大家 你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。 - - 婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習 雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點 人生就會好過一點XDD 還好我有兩個可愛樂觀的小孩 偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情 可以打倒我。

【CAR-T？！自己的細胞竟成為自身治病最大的功臣？！】 ⠀⠀⠀⠀ 你有聽過 CAR-T 嗎？它的全稱是嵌合抗原受體 T 細胞療法（chimeric antigen receptor T-cell therapy），光看文字大家想到它的治療手法嗎？ ⠀⠀⠀ 其實，CAR-T 是由藉由基因工程改造病人自身的 T 細胞，使其可以辨識帶有細胞表面蛋白質標誌 CD-19 的 B 細胞所衍生的腫瘤細胞並且殺死它們，而它就是細胞治療的其中一種。 #什麼是細胞治療 簡單來說，細胞治療就是從病患身上提取出需要的特定健康細胞，透過擴增培養與必要時的基因改造，再將它們輸回同一位患者體內（自體）；或是使用來自特定細胞供應者提供的細胞，一樣經過擴增培養，或必要時的基因改造以治療其他患者（同種異體）。 目前「細胞治療」可以簡單分為「免疫細胞治療」與「幹細胞治療」，這類新興療法有機會治癒自體免疫疾病和癌症等難以治療的疾病，提供患者復原的希望。 #細胞治療歷史來看看～ 嚴格來說，細胞治療並不能算是一種新的治療方式。早在 1957 年，美國醫生湯瑪斯就已完成了人類第一例的骨髓移殖，而他也以「人體器官和細胞移植的研究」成果獲得 1990 年諾貝爾生理學醫學獎。 而事實上，骨髓移植就是一種典型的細胞治療，此種療法也醫治了白血病、淋巴瘤、再生不良性貧血、骨髓造血不良症候群，以及多發性骨髓瘤等重大疾病，只是在當時「有細胞治療之實而無細胞治療之名」。時至今日，全世界已經有超過 100 萬例以上的骨髓移植案例。 ⠀⠀⠀⠀⠀ 原文出處： 細胞治療面面觀 為什麼我們需要細胞治療？ ___________ #細胞治療 #免疫 #細胞 #嵌合抗原受體T細胞療法 #科學月刊 #science #科學 #骨髓 #移植 #諾貝爾生理學醫學獎 #基因工程 #改造 ___________ #科學月刊九月號細胞突擊隊assemble！⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ #訂閱科月給你超紮實的科學閱讀 ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ #浪編

《天使的舞步》 「媽媽，我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎，我特別厲害！」 這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上，她叫夢夢，一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥，大家臉上都是緊繃著，不想露出任何悲傷的氣息，女孩把食指立在床上，用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步，她如今卻不能再跳動了，食指芭蕾結束了，大家圍過來紛紛鼓掌，強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。 驟然，病房外也響起了一陣掌聲，大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」，這天病房外集滿了「觀眾」，平日裡也許沒有太多交集，但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到…… 一年前，一次兒童舞蹈節上，小女孩夢夢登上了人生第一次演出，她從練舞到表演，即使經歷了許許多多的困難，但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞，一旁的哥哥總是數落妹妹，家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來，大概是這種比賽對小女孩而言，總只會發一個參與獎，實力遙遙不相敵，怎麼值得夢夢太過認真去排練呢？ 後來演出很成功，可回家的路上，夢夢摔倒了，磕掉了一顆牙，夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣，媽媽本想安慰她以後還會長出來的，可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了，媽媽抱起夢夢就往醫院跑，醫生見血止不住，抽血檢查之後，發現明顯的異常，白血球細胞的數量激高，一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀，最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的，是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。 如一般病人一樣，這個小女孩開始了她的治病之路，住院期間，兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植，但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥，時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥，自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。 他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療，儘管治療過程十分痛苦，夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢，她的頭髮開始稀疏而戴上帽子，仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚，在他飄逸的芭蕾舞間，夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。 因為防止病魔的隨時降臨，夢夢戴上口罩，離開了幼稚園與小朋友相處的時光，遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作，一心照顧女兒，哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過，他想妹妹得到更多的照顧，他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。 「嘿，你好，請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演！」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話，枯燥的化療住院期間，夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們，讓所有小朋友的打針治療變得有趣，每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞，雖然只有踮腳攛掇兩步，加上轉幾個緩慢的圈，生體的病態只能讓她的動作變得生硬，但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲，接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適，喜歡鼓勵其他病人，給他們有終點或沒有終點的治病路程加油，即使化療讓讓小女孩痛苦不已，她永遠以一個舞者的笑容對待他人。 「這個是獨臂海盜叔叔的禮物，這個是矇眼水手弟弟的禮物，這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天，夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物，這些人都是因為癌症腫瘤，失去過去正常人生，他們出院後依然正在家與疾病奮鬥；女孩從醫院請假離開，為了送給他們聖誕禮物，希望保佑所有人都能繼續幸福快樂，像童話故事般永遠美好。 可出發後，夢夢在某位病友家中突發高燒，頭暈至無法思考，虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂，所有人驅車送夢夢到了醫院，到院時夢夢已處於昏迷狀態，退燒藥注射許久，高燒依舊不退，所有人都提心吊膽著。 「確認是感染了，孩子現在淋巴腫大，前兩天你們才回家了，我早上不是建議今天先不要離院嗎？」醫生心疼著看著小女孩及她的家人，所有人何嘗不心疼這個女孩，可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節，聖誕老人就會寄給我，可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯ 持續高燒、貧血，漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見：她和家人準備了豐盛的晚餐，這是她過過最美好的聖誕節，夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物，同時夢夢的病完全好了，她站在講台上，輕盈的旋轉在一次一次掌聲中，動作柔美的比上次比賽還完整標準，所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中，目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。 全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。 小女孩躺在病床上，她讓媽媽貼近她，低聲細語後，媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋，叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們，大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑，一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。 夢夢立起一根手指，然後其它手指也偏偏起舞了起來，旋轉、躍起…… 聖誕節這天，窗外下起了大雨，隨著寒流落下凝固成為冰霰，白色的冰霰疊在一起像雪花，而幾片雪花再疊在一起，像一隻優雅的白天鵝，舒展，起舞，落下...... #李薇醫師復健與生活頻道