其實我這週過得不太好⋯ 還記得茜茜惡露賴著不走，差點去掛急診的事嗎❓ 離開月子中心後，又突然量大兩次，為了這件事情我總共看診看了5次，雖然林醫師跟我說子宮內都乾淨了，會出血可能是哺餵母乳的關係。 直到一週前，我開始頭暈，體力變差也無法靜下心思考，平常可以徹夜不睡的我，居然凌晨2-3點就撐不下去，太暈了⋯我都用意志力撐到最後，一隻手撐住頭，能做多少是多少，最後再用倒下的方式躺在床上，連躺著都好暈😢😢😢 剛好這陣子又在跟星星抗戰，他睡過夜卡關在5-6小時好久，通常我要睡他就醒了，但又要撐住安撫他，所以就更睡眠不足。 我一直想到我敬愛的長輩，他突然失去了右眼的視力，大腦又出現2個白點，如果我也⋯那孩子該怎麼辦⋯還因此做了連續幾天的惡夢。 畢竟， 2020身邊太多事情發生，連人夫謙都緊張的一直提醒我要多注意⋯ 這幾天又一次突然大流血，大概是月經第二天的量，林醫師時間不好掛，我想乾脆找第三位醫師佐證一下（謝謝限動裡，好多媽咪推薦醫師給我），最後選了比較近的醫師。 我告訴醫師這個落落長的過程，他說直接照 #陰道超音波 比較快也能直接確認（之前都照肚皮超音波和內診）。 醫師：「子宮內很乾淨，沒有東西殘留，如果比較累沒有好好休息，身體有可能就會繼續出血🩸，而你會頭暈有可能是貧血，建議抽個血檢查確認。如果不是就要轉看腦神經內科或是耳鼻喉科。」 回家以後，我趕緊翻出有一搭沒一搭吃的鐵劑，如果是貧血的話，補充足夠應該就不會那麼暈，明後天報告就會出來。 我寧可是貧血⋯ 雖然還不確定是什麼原因讓我頭暈到像靈肉分離，但我想跟正在懷孕、生產完、哺乳中的媽咪說， #千萬要乖乖補充 鐵、鈣、綜合維他命、卵磷脂，因為生產就像是拿命來換賭，大量的失去血液（生產+惡露），身體的恢復不夠快，加上還要同時照顧新生兒，就容易出狀況。 不要像我一樣，以為前兩胎順利，這胎就皮皮的，不覺得惡露會影響多大，一但身體有狀況就後悔莫及，早知如此阿😭 #大家要乖乖聽醫生的話 #茜茜希望每個媽咪生完都能壯得像牛一樣 #把我當借鏡啊 （星星有偶包，說好一起做鬼臉，他裝無辜ㄟ好會喔！） / #sleep#happy#love#life#newborn #newbornbaby #鬼臉#2020#惡露#生產#產後#孕婦#月經

- 2020年2月29日  今天是 世界罕見病日！ 就這樣，我不知不覺成為罕見病患者7個月了~  罕見病，在香港沒有一個通用的定義。 但在歐洲，罕見病是指每2000人口中只有少於一人患上的疾病。  Stiff Person Syndrome(SPS) ， 我是一百萬分之一。 而SPS+系統性紅斑狼瘡症(SLE)， 我是全世界只有三個。  詳細的分享post會在三月中發佈😊， 希望到時候能讓大家了解更多😸！  全世界現時約有6000多種罕見疾病， 當中72%是由基因導致的。 罕見病又名孤兒病， 因為全世界的患者很少， 很多時候連醫護人員也一樣難以處理， 只能為患者提供輔助治療。  也因為病患人數很少， 世界上根本沒有藥廠願意為小眾的患者研發新藥物， 就算有，也都昂貴到普遍家庭無力負擔。  政府、以及整個社會對於罕見病患者及家庭的支援非常不足。  以下我想跟大家分享一下當我自己成為一位罕見病患者的感受：  一開始確診的時候當下我沒有太大的感覺， 可能因為我本來都是長期病患者， 我想應該也是有很多藥物能夠控制我的不舒服... 而且一開始醫生們感覺都很熱心去幫我， 起碼他們說有跟不同的專科醫生去商討怎樣去幫我...... 所以一開始時，我信心滿滿。 但逐漸，我感覺到醫生的熱情減退了。 但我都明白.....醫生始終也對這個病不熟悉， 不論風濕科醫生， 還是腦神經內科醫生都好像在我面前舉起了一個牌子，上面寫著: 「我們都不認識妳的病，所以沒有辦法幫妳，抱歉。」  你問我有沒有灰心過？我可以確定的回你們: 有。 我不是傷心，也不是難過， 但好像所有東西我都要無奈的去接受。  醫生說只要我做血漿置換， 我肌肉痙攣的狀況就「或許」能夠得到改善， 我腳筋就不會那麼僵硬， 我就不會常常一吃東西就吐， 我就能把導尿管拆掉...... 對，是或許！ 因為醫生都不了解這個病， 所以所有的治療方案都是「試驗性質」。 但因為我還是很相信醫生能夠讓我回復正常生活 (就算不能完全康復，也起碼不會那麼影響生活)， 所以我很爽快的答應醫生去做治療。  血漿置換不是完全沒用的， 第一個月做了五次之後， 的確我是減少了吃飯吐的次數， 膝蓋也有一些好轉。 但...還沒有到下一個月，我又再次一吃就吐。 甚至出現肌肉沒力、激烈的胃痛、下背部會劇痛，痛到彎下腰後連站直的力氣都沒有、手麻痺連筆都拿不住、走路就很像一個機器人，走得很慢，好幾次都因為突然腳痙攣而差點跌倒(幸好拐杖救了我)......  我有一段時間不斷重複去質疑， 為甚麼用在其他SPS外國病友身上有效的治療方法， 在我身上卻是沒用。 其實我很喜歡吃東西，我是一個饞嘴的人， 要我不斷吐，我很難過... 也覺得很對不起用心做食物給我吃的人， 好像白白浪費了他們一翻心血。  我感謝在這段日子裡一直陪伴我的人， 謝謝你們的關心和愛，把我從泥坑裡拯救出來🥺💕！ 其實我覺得有些角色雖然你們沒辦法直接幫我， 但陪伴、聆聽、關心比實際的治療更勝一籌。  很感謝我的輔導員對我說:「雖然我不是醫生，沒辦法開藥給妳或安排甚麼治療給妳，但我願意陪妳一起走這段路。」 很感謝護士姐姐會摸摸我的頭或者會給我一個擁抱。 很感謝有實習醫生常常陪我聊天，關心我的情況，甚至真的會去看文獻😭。 很感謝朋友、護士寄給我的信和小禮物， 它們都很窩心🥰。 很感謝認識和不認識我的人inbox我給我很多言語上的支持❤️ 很感謝媽媽一直都在， 每次我發生狀況，她一定是最無奈的人！ 全身發作的時候， 我會整個人都僵直，身體不由自主抖動。 發作後我的身體會軟掉然後很累的躺在沙發上。 媽媽會幫我按摩、塗止痛藥膏， 然後輕輕的拍拍我、哄我讓我睡著。👩🏻😘  我是孤兒病的患者，但卻一點也不孤單❤️ 有很多人疼愛我🥰  #其實罕見病患者很需要別人的支持和陪伴 #就算您不知道怎樣幫我治療 #我也很希望醫生不要放棄我 #我想有你們陪我作戰✊🏻  我是從一百萬人中被選中的幸運兒， 除了面對，我沒有退路！！！ 我不會放棄，因為沒有放棄的理由！💪🏻💪🏻💪🏻 Keep Fighting 🤟🏻  "Rare is many worldwide. Rare is strong every day. Rare is proud

【#GOtrip話題】一說到冬天去旅行，很多人都會想「有沒有溫泉」呢？但曾經有不少報道指，去浸溫泉、衝浪，最後令到變形蟲入腦，引發阿米巴腦膜炎等等。最近，有台灣林志豪醫生在社交平台分享病例，指曾有一位70多歲的伯伯因頭痛入院，最後發現原來是「變形蟲入腦」。 . 台灣腦神經內科醫生林志豪在社交平台Facebook分享案例指，「有位七十幾歲的阿伯，有一天突然開始頭痛。原本以為是感冒，吃了一個禮拜的感冒藥都沒好，甚至還開始發燒。」沒有癲癇病史的伯伯到醫院檢查期間癲癇發作，檢查發現腦部有很多變形蟲。 . 原來，伯伯去泡溫泉時福式內格里阿米巴變形蟲從鼻子跑進去腦部，引發阿米巴腦膜炎。阿米巴原蟲喜歡在溫暖的淡水環境生活，能生存在46℃的環境中，在高溫下也可短暫存活。這個病初期症狀容易被忽略，引致死亡率高達95%。 . 林志豪醫生指，「這種情況在台灣算是相當罕見，但其實在美國等其他國家，可能光一個暑假就會出現六例這種被變形蟲入侵的病例。」他更提醒大家，去泡溫泉、在室內溫水池或是到河邊溪邊玩，身體其他部位碰到阿米巴原蟲都還好，請盡量不要讓水進入鼻腔。 . 如果要潛入水中，要捏緊鼻子或使用鼻夾。如果大家浸溫泉、玩水後出現發燒、頭痛、噁心、嘔吐等症狀記得盡快求醫。 #溫泉 #GOtrip_sy #台灣溫泉 #浸溫泉 #GOtrip旅遊教室