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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,更多新聞與互動請上: 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage ) PNN Youtube頻道 (...
腦白質退化症 在 西樓月如鈎 Instagram 的精選貼文
2020-05-10 18:57:46
八年前,我們第一次在網絡上認識,認識的契機,是我的狀態顯示想自殺,你告訴我你也想自殺。 「那我們來個負負得正吧!」你說。 網絡上的你,風趣幽默,點子多多,總會想出笑話哄我笑,你是我遇過最樂觀正面的人,不像一個想自殺的人。 我們早上會說早晨,晚上會說晚安才睡覺。 自此,我就慢慢...
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腦白質退化症 在 公視新聞網 Youtube 的最讚貼文
2014-06-08 13:17:26更多新聞與互動請上:
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腦白質退化症 在 公視新聞網 Youtube 的最佳解答
2014-03-16 13:08:46更多新聞與互動請上:
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腦白質退化症 在 大人學 Facebook 的最佳解答
事物本身不存在好壞,而是取決於我們看待它的角度
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美國通用汽車曾經收到一則非常離奇的客訴:他們旗下的龐帝克新車對「香草冰淇淋」過敏。
有位車主開車去買冰淇淋的時候,只要選擇香草口味,車子就必定發不動。但如果買其他口味,車子就沒問題,屢試不爽。車主甚至試過,一開始買香草冰淇淋,回到車上發現發不動,然後回到店裡換成其他口味,車子就能順利發動了。
這個離奇的案件原本被通用忽略(其實可以理解),直到有位工程師透過鍥而不捨地分析與追查終於真相大白:當然跟車子對冰淇淋的偏好無關,而是因為店家剛好把最暢銷的冰淇淋(也就是香草)放在櫃台,方便顧客快速取用結帳。而該款車輛在熄火後因為某些物質的堆積會短暫讓引擎無法發動,若車主買其他口味,由於結帳時間較久,堆積物有足夠時間消散,引擎就可以順利發動了!
第二個故事則來自「羅倫佐的油」這部真人真事改編的電影。
羅倫佐在六歲時被診斷出一種極罕見疾病:腎上腺腦白質退化症(ALD)。這種疾病會阻斷大腦訊號傳輸,讓患者陷入癱瘓。醫師告訴羅倫佐的父母,這病無法可醫,這孩子頂多活到八歲。但羅倫佐的父母不願就此放棄,他們是完全沒受過醫學訓練的文科生,為了自己的孩子拼命投入這個病症的研究,並且舉行相關的研討會,最後研制出一種食用油脂,能夠減緩病症。羅倫佐後來在過完30歲生日隔天逝世,比醫師預期的壽命多了24年!
第三則是我自己的經歷。
童年時期我是在傳統日式木造房子裡長大的。這種房子最大的問題,就是每到下雨必定漏水,而且水不是一滴一滴地流,而是像「絲絹瀑布」一般流洩,往往還不只一處。所以每當下雨,我都會跟爸媽一起準備水桶接漏。但有時候漏水處剛好在床鋪或餐桌的正上方,那挑戰就更大了,老爸會找塑膠布做成一道「天溝」引流雨水到別處,然後再用棉線把天溝流出的水導引到水桶。
雖然家裡看起來「溝壑縱橫」,但把漏水對生活的影響降到最低。後來有次遇到辦公室冷氣流出冷凝水,技工要好幾天才能來維修,於是我故技重施,成功解決問題,同事看了覺得很神:一個天天穿西裝打電腦的商業顧問竟也有台灣水電工的技能!
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我們都期望一個完美有秩序,沒有意外,不會脫序的人生,但我們也知道這是不可能的!生活與工作幾乎天天都會出現無預警的挑戰和阻礙。
對於多數人來說,「問題(Problem)」就是麻煩,避之唯恐不及。但對於擁有「問題分析與解決」能力的人來說,「解決問題」這件事不但能引領創新(通用汽車做出了更好的設計),扭轉命運(羅倫佐長到了成年),改善生活(我在漏水屋子裡一路考上建中與成大)。
甚至,我們還能從解決問題的過程中,發掘美妙的樂趣與成就感(我解決了辦公室漏水危機)。很多時候,事物本身不存在好壞,而是取決於我們看待它的角度。
我會想推薦彭建文老師的課程,給所有想積極面對問題人。
原因有三:
1. 他本身是國內知名的問題分析與解決專家,一直以來就專注投入這個領域。不但透徹了解既有理論,還能融合自己的經驗自創出新的方法論!
2. 我個人最佩服的企業(沒有之一)就是台積電,我也曾深入台積內部擔任顧問,越近看越是佩服他們實事求是,理性掛帥的文化。建文本身在台積服務多年,而且正是負責「問題分析與解決」的要角,這本書能夠一窺世界一流企業的核心思維與分析技巧,非常難得。
3. 我認識建文多年,我覺得他是那種「天生就該當講師」的人。首先,他分享給學生的都是他自己真心相信並切身實踐的精華。面對學生的提問,他總是恨不得把他所有知道的好東西全部攤出來,希望你學會帶走。
馬上跟彭建文老師走一趟解決問題之旅:http://bit.ly/2S2DE3y
腦白質退化症 在 西樓月如鈎 Facebook 的最佳貼文
八年前,我們第一次在網絡上認識,認識的契機,是我的狀態顯示想自殺,你告訴我你也想自殺。
「那我們來個負負得正吧!」你說。
網絡上的你,風趣幽默,點子多多,總會想出笑話哄我笑,你是我遇過最樂觀正面的人,不像一個想自殺的人。
我們早上會說早晨,晚上會說晚安才睡覺。
自此,我就慢慢依賴這個網友,天南地北無所不談,學校的煩惱事、家裏的麻煩事,我都會一一跟你傾吐,你比我最親密的朋友更親密,不知為何,我對着這個陌生人,反而能夠傾心吐意,將心房最隱密的鎖匙交給你。
大概是你的陽光氣息吧,每當我失意不開心時,就會向你發惱言,而你總是包容我。
「小牛(這是你的化名),我不開心。」
「怎麼不高興了。」
「我阿媽今天不讓我去打排球,她說要在家溫書。」
「真可惜,這麼世界就會多出一個可憐人和一個幸福人。」
「什麼可憐人?什麼幸福人?」
「可憐人是妳呀,因為妳回家只能對住我,然後跟我聊天。」
「那幸福人呢?」
「幸福人是我,能跟妳聊天是一件無比幸福的事耶。」
我一直好奇,撕下網絡面具後的你是一個怎樣的人。
「就是一個身高180、五官端正、小白臉兒、健碩強壯的男生呀。」你開玩笑說。
「屁咧,小牛你在吹牛。」
雖然如此,但我總覺得你跟自己描述的也差不多,應該是一個高大又受歡迎的人,不然怎會如此正面?
我本來就是一個負面的人,對生活、家人和學習都不滿意,成績差、沒自信,有次的學習壓力太大,我對你說:「我想自殺!」
你勸了我良久,還是改變不了我的心意,你就建議我們不如相見。
我們的第一次相見,是在充滿藥水味的醫院裏的病床。
陰暗的病房內,床邊卻有一棵鮮豔的百合花,頑強的生長。
「小牛,你果然說謊⋯⋯」
病床上的你,沒有180的身高,沒有俊俏的外表,只有面色蒼白。
「我早說過,我像小白臉般白。」
這是我第一次聽聞這個病,異染性腦白質退化症。
「不要輕言放棄生命,當妳未來的人生有無限的可能時,最起碼妳有能力掌握,不會一點一點失去氣力、思考的能力,所以妳不要輕言放棄。」你說。
「不要沒自信,妳是我見過最可愛的女生。」
我大哭,而你笑笑的安慰我。
為什麼,你比我更像一個健全人,更加樂觀去面對這一切?
你說,可能因為愛會讓這灰色的世界變得有一點點彩色。
八年,我即使換過多少部手機,還是保存跟你發過的訊息。
今天,我只是想跟你說,從前愚笨、負面的那個女孩也正式成為醫生了,謝謝你。
希望天堂的你會看見,我相信也會看見,對吧?
歡迎也將你的個人故事投稿@west_wingm
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腦白質退化症 在 菜子 Facebook 的最佳貼文
有那麼多人因為這活動而認識漸凍人真的很棒,
不論是真心想做公益還是作秀,
都至少讓更多人了解了ALS漸凍人,
漸凍人目前無藥可醫,到最後得眼睜睜看著自己不能動的身體、器官萎縮,大部分因為無法自行呼吸,所以窒息而死…
在此,不是為了消費ALS,只是不免想到MLD.... (異染性腦白質退化症)
MLD的症狀結合了漸凍人、自閉症、失智者、帕金森氏症、小腦萎縮症……
台灣有約1500名漸凍人,卻只有5名MLD…
而目前全台灣或是全世界唯一發病後數年還沒癱瘓、氣切、胃造瘻的,大概就剩潤潤了…
她現在在進行幹細胞治療的前期準備,
如果她的幹細胞治療成功,未來也可以幫助到廣大的漸凍人、自閉症、失智者、帕金森氏症、小腦萎縮症……等神經性或是基因性的「絕症」
絕症就再也不是絕症了…
我剛剛捐了錢給台灣漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會) ,程序超簡單的,跟網購差不多
http://www.17885.com.tw/modules/group/group_content.php…
此外,也還有很多單位等待各位的善心
http://www.17885.com.tw/modules/group/group_list.php
如果行有餘力,也希望更多人能一起幫助「臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會」
https://www.facebook.com/claire0902
謝謝