#미숙아 #未熟児 #早產兒
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森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
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我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
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森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
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所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
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每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
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森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
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中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
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森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
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台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
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我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
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我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
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沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

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*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

又要迎接一個心驚膽顫的報告了
醫生說；可能原因時，真立馬鼻酸⋯⋯
腦波異常，有可能是癲癇～
我聽到這我都快飆淚了～

雖然一切看來是ok的，
但是小孩真的是我的死穴！

從有二寶開始到生四寶，醫生宣布性別我都沒有緊張的感覺，唯獨孩子有狀況的時候等待報告真的是我最煎熬的時候～

二哥小時候約三歲，因為一次的規律性搖頭，我帶去做檢查，檢查出，二哥腦部不正常放電，於是追蹤了三年，但我實在不放心，我又多追蹤了一年，結果一切正常，不過醫生是一位很謹慎的小兒科醫生，所以還是告訴我，即使檢查正常不代表，就不會有問題🤨

最近二哥開始出現嗜睡，我就真的有點慌了
我不怕麻煩，我只怕錯過對孩子有幫助的任何機會～

我的四個兒子從小吃藥不哭不鬧，大約幼稚園大班開始抽血打針，不會哭，對我來說都是很正常的表現～

但也因為他們越來越大，接觸的人越來越多了，我才發現他們真的很獨立，處理事情的能力也確實比同齡孩子好一些
（我不是在把孩子跟別人比較，而是我也要了解到孩子這階段應該要會什麼才是正常）

因為嗜睡的關係我實在不敢隨隨便便就草草了事，所以抽血報告、腦波檢查，我要等兩份報告，對我來說報告還沒出來的時候，都是煎熬。家人的健康無價～

#任性五寶媽
#希望五寶是個健康的天使寶寶
#家有自學生

農曆七月的美好徵兆

農曆七月的某個星期天早上，因為行程突然改變，多了一些時間可以用早餐，我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引：一位坐在輪椅上的年輕女生，和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是，這位年輕人，脖子上有氣切管，還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器！沒錯，是呼吸器，不是氧氣機！(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切，而且是呼吸器依賴的人來說，還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐，讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量！當時真的有一鼓衝動，很想要上前去跟她說：「加油～」

內心激動的選了一個角落的位子坐下，翻開報紙，頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車，雙雙身亡的新聞。心理在想，為什麼有人這麼努力想活下去，有人則這麼輕忽自己的性命？這時候，腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。

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這天，外院轉來一位年輕女生，叫鄭寧寧(化名)，有氣喘病史，到院前心跳已停止，在外院經過CPR後，雖然恢復了心跳血壓，但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分)，治療8天後，家屬要求轉來本院。

檢查時，雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能，很可能已經腦死)。心想，是否家屬希望遺愛人間，要來做器官捐贈的？結果不是，家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人，做高壓氧的風險，而且高壓氧對病人是沒有幫助的，爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人，一般無法活超過14天)，也和他們討論後續治療的選項，爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈，讓寧寧能夠遺愛人間。

但是，媽媽反對器官捐贈，她覺得寧寧會好起來的，要我們盡一切努力治療，當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助，但是也瞭解媽媽的不捨，只好一邊治療，一邊再與媽媽繼續溝通。

可是，往後的日子裏，媽媽在我要和她討論時，總是藉故離開，逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受，所以舉凡她要用的民俗療法，我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來，說她都能感應到，也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受，於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」，結果也進一步證實我們的想法，就是「腦死」。

社工也無從介入，媽媽就是不和其他人談論，就是堅持要救到底！有好幾次寧寧突然發生心跳變慢，我們也擔心就必須要去進行CPR，因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是，之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧，有意的躲避我。於是，我就交待護理師，若媽媽晚上出現，就悄悄的通知我到加護病房。

這一天，我在操場運動，接到加護病房的通知，就趕快回去換個衣服，再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事，她小時候就有氣喘，但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學，還一邊在餐廳打工貼補家用，說著盡是不捨。「那天晚上，她覺得氣管緊緊的、有點喘，我叫她不要想這麼多，洗個澡就會比較舒服！沒想到，她就在浴室裏倒下了！都是我害了她！醫生，你一定要救她啊～」

原來啊～媽媽是在自責與內疚，其實，她也知道情況很不樂觀，只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後，爸爸和姐姐也到了。我想，就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時，媽媽不再堅持，只是不置可否，只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人，圍繞在床邊多陪寧寧，並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。

我才回到家不久，就接到加護病房的傳呼：「寧寧走了！」
真的很神奇，我們在討論時，她的心跳和血壓還正常，就在大家完成決定後，她的心跳就突然停止了。或許，寧寧覺得她沒有牽掛了，現在能夠安心的走了～再也不必接受身體上的病痛折磨了！也能夠讓媽媽放下了！所以她很聰明的選擇了這個時間！

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這時，侍應生已經把餐送上，站在我眼前，露出陽光般的笑容：「先生，祝你用餐愉快～」
此時，我抬頭看到她的名牌寫著：「鄭寧寧！」竟然有這麼巧的事！！！
寧寧，那真的是妳嗎？
真的是妳的笑容嗎？
你現在快樂嗎？
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎？

有人說，這是農曆七月，怎麼會發生這種巧合的事？
我倒是覺得，這是寧寧要帶給我們的美好徵兆～

此文寫於 2013.10.05 ，每年七月我都會再拿出來看一遍。

從這個事件開始，更加強了我的信念
「面對無法救治的病人，別忘了要救家屬，協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子，我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》