【肌肉萎縮症與其相關疾病之兒童職能治療】

脊髓型肌肉萎縮症(SMA)、各類型肌失養症、肌小管病變等相關的疾病，治療的目標在於增進或維持孩子的動作表現，無論姿勢維持的能力(頭控、趴姿、坐姿)、維持主動與被動關節活動度、更或者是呼吸功能的維持，都是常見的治療目標與方向。

除了以上動作表現的目標外，兒童職能治療對於這類疾病的孩子，最大的目標在於 #參與

首先，肌萎症或上述肌肉疾病的孩子，受限於動作能力的不足，在一般環境下的挫折是遠大於孩子能忍受的程度，常見約在3歲左右，孩子 #自我防禦機制 也越顯得明顯，會出現拒絕參與的行為，並呈現「反正我再努力也做不到」、「反正我就是不行」的心態。這時，請先記得!!!絕對不是孩子偷懶或不認真，而是 #環境的挫折感遠遠超過孩子能承受的程度。

因此，兒童職能治療的領域當中，如何在保護性的環境下，小心翼翼呵護孩子對於參與的動機，是非常重要，甚至可以說是療育過程的核心目標。擁有高度參與的動機，將會是孩子漫長的療育過程中的超級幫手，降低許多生理與心理層面的辛苦。

在成長過程，培養孩子比一般兒童更具備強大的挫折忍受度，是一個很辛苦且讓人不捨的過程。這時，請好好善用遊戲的魔法，利用遊戲包裝著動作挑戰，增加孩子參與的動機，是職能治療師們最常使用的好策略。

職能治療的過程中，如何孩子參與的動機呢?

1. 開心的玩
遊戲過程所提供不只是各式各樣的發展經驗，其實具備抒壓的效果。對於職能治療師來說，遊戲的過程會視情況包裝動作訓練在其中，而若發現孩子對於整體的環境顯得挫折時，這時，遊戲就只是給予孩子一個#抒壓 的情境。#讓遊戲陪著孩子走這一段辛苦的過程，降低辛苦的感受

2. 適當的難易度
無論從動作訓練抑或是鼓勵孩子參與這兩個目標，適當的難易度是非常重要的!若給予超過孩子能力可以執行的任務，就需要治療師或家長適當的給予協助抑或是幫孩子找到可執行的替代方案。

3. 幫孩子找到代償的方式執行
同上，各式各樣的輔具就會是孩子的好幫手，在這過程，只要能幫助孩子完成活動的工具，都是好輔具。之前有個孩子因為特製輪椅太大台，在教室內不方便移動，學校老師利用四輪滑車，讓下肢動作能力還不錯的孩子，藉由雙腳的動作在教室內更有效率移動，這就是很好的移行輔具!

4. 鼓勵孩子參與
無論在日常生活中自理能力抑或是團體生活，都會很重要的方向，而這過程，常需要治療師與家長反反覆覆的討論，該如何解決問題，例如，因為蹲站功能不穩的孩子，扶手是否可以幫助孩子自行如廁?
而團體生活的參與，更是職能治療師所看重的層面，如何在一開始的保護性環境下，幫孩子找到調適並且能有參與團體的正向經驗，幫助孩子在未來參與團體時更有方法與勇氣。

5. 家長的參與
在初期的療育過程中，家長參與療育的課程非常重要。觀察孩子動作表現、代償的動作行為、如何利用遊戲包裝動作挑戰、調整動作難易度的技巧、更或是如何給予孩子回饋，都是初期家長們非常重要的技巧。只有家長在生活中能做到以上的這些任務，才能好好灌溉並茁壯孩子 #參與生活的動機。

面對自己的限制，是一件非常困難的事情，而在這其中，需要孩子能肯定自己，建立良好的自信，並不因為動作的限制導致孩子否定自己，更需要家長們細心的陪伴孩子一起面對生活的挑戰。

以前大學時在學校走廊看到一句很喜歡的話「醫學增加生命的長度，復健增加生命的寬度」，隨著工作的經驗的累積，越來越體驗到這句話的美好。面對許多重大生活挑戰，希望職能治療師們可以給予家長們多一點點勇氣來面對挑戰。

#participation

以前只在課本裡看到肌肉萎縮症，就是一段課文的介紹而已。而且考試還要考分類（我記得是三類到四類）

根本就沒看過病人，要自己想像然後背起來考試，真的是很累。

等到在現實看到時，發現有些自小朋友3-5歲就發作，從此就無法過著一般正常人的生活了。

輔具、輪椅上什麼都要，還是會持續退化。就像日劇"一公升的眼淚"那樣，就算再怎樣努力練習還是會退化。

病友會長期舉辦活動，為的是讓大眾更認識這個疾病。此次使用攝影展，希望部分肌萎症患者可以勇敢踏出戶外與人接觸

協助分享

--------------
肌肉萎縮症是長期慢性的疾病，不是傳染性疾病，而是一種基因缺損的疾病。

它的類型有很多種（如：裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型…），以裘馨型為最常見，也是最嚴重的一種。有缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失，隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重，以致患者肢體無法活動自如，並且造成各關節攣縮變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。

最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其他類型的肌肉萎縮症，由於基因病變型態不同，發病年齡、肌肉受損部位、平均壽命等亦各有不同，但是大致上也是依照這樣的病程進行。然而大眾並不了解肌萎症的特點，有時會與小兒麻痺等疾病混淆，而部分的肌萎症病友也較為內向，較少踏出戶外與人群接觸。於此，我們希望能透過攝影展的方式，讓民眾了解肌萎縮症患者的困難，並鼓勵病友踏出戶外與人接觸。

經常受到頭痛困擾、頭暈腦脹、輾轉反側難眠？吃了很多頭痛藥仍無效欸？
您可能正是遭受到頸因性頭痛（cervicogenic headache )的襲擊。

頸因性頭痛是指由寰枕關節（脖子後腦勺交界處）和上頸椎關節引起，並在頭部或顏面的一個或多個區域中感覺到的慢性頭痛。《見圖》
這些發生是由於頸部疾病或病變（如：落枕、椎間盤突出、關節錯位），造成三叉神經和頸椎傳入神經在頸上脊髓內的三叉神經頸核訊號結合受到干擾。

國際頭痛協會（IHS）已將頸因性頭痛確認為繼發性頭痛類型，是由於頸部區域的問題而引起的。