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謝謝各方的關心❤️
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腫成這樣戒指要重訂了(-_-)zzz
(本文微可怕)
2021年1月還沒過完
我覺得已經過了好久好久
人生第一次因為SLE住院
從來沒有連續劇般突然送醫院的情節
小時候還覺得自己有個怪病很浪漫
雙魚座情懷正常發揮中
直到真正發病不舒服、掉髮到禿
開始吃大量的藥物與副作...
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謝謝各方的關心❤️
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腫成這樣戒指要重訂了(-_-)zzz
(本文微可怕)
2021年1月還沒過完
我覺得已經過了好久好久
人生第一次因為SLE住院
從來沒有連續劇般突然送醫院的情節
小時候還覺得自己有個怪病很浪漫
雙魚座情懷正常發揮中
直到真正發病不舒服、掉髮到禿
開始吃大量的藥物與副作用共存
直到這次併發狼瘡腎炎LN
每天都在和新藥物的副作用相處
扶著我的左腰像個奶奶
左手腕昨天還因此扭到
笨到說自己奶奶還污名化長者
噁心腹痛的腸胃不適與行動不便
讓我一週掉了好多力氣和肌肉
切片滿一週感覺過了很久
啊廷說因為每天都在歷經沒發生過的事情所以才會覺得過了好久
腎臟切片可怕到想起來還是覺得不舒服
術前醫生和醫檢師說一般會取三次
麵線般大小組織,如果不夠會取第四次
我心理早就做好取四次的打算
(我到底是悲觀主義還是樂觀主義)
結果最後大概取了七次
(結果來說我仍是樂觀主義哈哈)
過程有局部麻醉
但感覺非⋯非常⋯不舒服
穿刺過肌肉組織那感覺特不爽
前前後後還補了好幾次麻醉
被警告術後八小時很痛苦
沙袋壓著不能動只能在床上尿尿
不能自理的人生已經沒什麼好失去的感覺
術後每天清晨要抽血
護理師很溫柔但總要扎我兩次才抽得到血
血管怎麼這麼調皮
幸好中午的護理師一抽就中
醫檢師aka我老母也是一抽就中
(而且不痛)
總之
我真的⋯真的非常幸運
身邊的每個人都是老天爺送給我的禮物
要是沒有你們
我真的已經RIP了
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「看圖說故事」
1.硬要呼應上篇貼文的手
2.術前早餐,不敢喝太多水
3.不知道哪一天的早餐,高雄榮總飯飯好吃(我很好養我什麼都愛吃)
4.術前一晚和媽媽啊廷去買了萊爾富福袋
5.在醫院看台積電漲到670,於是每15分鐘檢測一次的血壓會有點不準
6.打高劑量類固醇脈衝喉嚨會苦苦的
7.出院那天仍腫到麵龜的雙腳
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#小庭的蝴蝶記事 #紅斑性狼瘡 #狼瘡性腎炎 #lupus #我是Ting營養師我有病