【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

9月2日，我人生第二次全身健康檢查。
跟第一次不一樣的心境是~
現在自己一個人帶小孩，希望能健康陪伴她們長大~
所以這次做了更多細項的檢查。
除了基本檢查之外~
還包括另外付費的低劑量肺部檢查、心臟超音波、乳房攝影、甲狀腺~

9月23日，收到醫院寄來的健康檢查報告。
身體有些的器官，被紅字特別註明。

9月29日，醫院電訪，醫生說了健康檢查報告的內容~
要注意的事項，該放心的放心，要進一步檢查的就預約了門診時間。

一開始，我還很天真的沒什麼特別的想法~
到門診時間10月8日當天，就開始有點緊張~
怕聽到醫生說一些，我害怕的狀況~我怕無法承受。

結果胸腔科醫生說，我的肺沒什麼太大的問題，追蹤就好了。
但是肝膽腸胃科醫生說，我的胰臟尾巴有一公分的東西~
在超音波看不出來是什麼，所以要做電腦斷層掃描才能確定。
醫生說，一般人是不太能照到這邊有東西，因為大部份都有脂肪擋住~
我是扁身，所以才照得到。
醫生說，做斷層掃描才能確認這是什麼東西。
需要打顯影劑，需要抽血先確認胰臟癌指數是多少。
但是抽血出來的數據也不代表是正確。
要我先別擔心。

結果醫生越說，我越覺得納悶。
查了胰臟癌相關資料、胰臟癌抽血指數....
我大約好幾個禮拜已經不知道人生跑馬燈跑了幾千萬回....

我告訴自己....
如果我真的是胰臟癌，那我一定是最早期發現的。
因為胰臟癌通常發現的時候，已經末期了。
如果是腫瘤，那也是要手術切除。
如果是胰臟癌，那就面對吧!

說得好輕鬆...
但我這段時間真的笑也不是很開心~
每到晚上就開始鬱悶...
讓自己早點睡，不要想太多，看看連續劇，時間希望可以快轉。

上週二10月13日，我去做了胰臟斷層掃描~
在做斷層掃描之前，我喝了一大杯開水~
護理師說，這杯水要慢慢喝下去，要喝完~
因為這杯水要停留在你的胃，才能跟整個腹部的有對比。
其實我也不太懂，就喝吧!
喝完之後，還打了一針好像是肌肉放鬆的，讓腸胃不要臑動太快~
讓那些水停在該停的位置，做斷層掃描也比較清楚。
要打顯影劑的那支針，比抽血的針還痛好多倍~
我不怕打針的，安胎好幾十針都沒唉一聲，這支針真的痛。
做斷層掃描中途要打顯影劑，打入身體是全身灼熱~
灼熱到膀胱，不會不舒服，做完之後狂喝水~
回到家，也就開始等報告了。

今天回診聽報告。
我好像是第一個來報到的。
進診間之前，我的心臟差不多快跳出來了。
等了半個多小時，終於進入診間。
醫生打開我的報告。

他說，之前健檢的癌指數很低。
這次胰臟癌抽血的指數也很低。
我們來看那一公分是什麼東西。

先打開超音波，醫生重新再看了一次我的報告。
重新再跟我說那一公分在哪裡。
再打開斷層掃描的報告~
那一公分的東西不見了~

醫生說：沒事了~沒事了!!

我眼眶瞬間紅了...
我說，我這一段時間真的有點痛苦~
醫生安慰我說，報告出來了，沒事沒事沒事了~~~

這段時間，我想著，兩個孩子、我的家人
如果我真的怎麼了，該怎麼辦才好~~

傍晚接她們放學，兩隻問我報告說什麼~
她們只知道我要去醫院聽報告，但她們不知道要聽什麼報告。
我開始跟她們說，我的胰臟發現一公分的東西~
去做了斷層掃描，因為要確認是不是癌症......

小西打：媽媽，癌症治療是不是會掉頭髮?
阿木：對阿...如果要化療的話，我會一直掉頭髮。
小西打(掉眼淚)：媽媽，妳如果掉頭髮，不要傷心，我會買漂亮的頭髮給你~

小蘋果聽到突然爆哭(這時候小西打也爆哭了)
她說：媽媽，妳掉頭髮不重要，重要的是妳要活著，我不要妳死掉~😭

我話都還沒說完，被妳們兩個這樣一說
我也哭了....

我說：醫生說我沒事，應該是發炎或是有超音波的時候有擋到啦~

突然她們收起了眼淚說：吼唷....
然後就沒了...

這轉變也太大了吧.....🤦🏼‍♀️

【病例分享】

昨天查房的時候發現我的病患有將近一半是被診斷急性胰臟炎住院，大多數是因為膽結石引起，不過其中一位70多歲的婆婆最後證實是胰臟癌末期。因為週六比較有空，我跟他的兒子聊了一下。

婆婆有糖尿病多年，長期用血糖藥控制的很好，大概在半年前門診醫師發現她的血糖偏高，囑咐她要控制飲食，到了三個月前回診，醫師發現血糖繼續上升，於是增加藥物，預約三個月後回診。

不過在一個月前左右，家屬發現婆婆的食慾開始變差，只有原來一半的食量，家屬想說可能是新藥物作用的關係或是婆婆擔心血糖高不敢吃太多。我詢問她兒子有沒有發覺婆婆變瘦？他回答：「感覺四肢有變瘦，但是肚子是變大！我們想可能是媽媽不想出門，沒運動的關係⋯」

我向他說明半年前血糖變高時，就是胰臟癌出現造成，最近媽媽肚子會變大，那是因為癌細胞擴散到整個腹腔形成腹水，不是變胖。糖尿病患得到胰臟癌的風險的確比較高，但是婆婆沒有抽煙，也不肥胖，目前醫學上沒有建議每位糖尿病患者都必須定期做胰臟癌篩檢。

他聽了之後眉頭深鎖問我：「我也有糖尿病，而且常常血糖高高低低那怎麼辦？」我向他說明，5-10%胰臟癌跟家族遺傳有關，母親已經有胰臟癌加上你也有糖尿病和肥胖問題，你和和家人確實是胰臟癌的高危險群。

建議可以定期做腹部超音波檢查和檢驗胰臟癌指數CA19-9(可能要自費)，雖然這兩項檢查會有偽陰性，準確度只有七成左右，但總比沒追蹤檢查好得多。CA19-9 的正常值是小於27-37，入院時婆婆的檢驗值超過600，這不應該只是胰臟炎，而是有癌症了。

這位家屬和我談完話後，意識到能陪伴母親的日子不多，自己也要認真注意健康，我把這個案例分享給各位，好提醒更多人。

大家週末愉快！

附上有關胰臟癌的文章⬇️
http://livermoney.blogspot.com/search/label/%E8%83%B0%E8%87%9F%E7%99%8C