每年5月5日是肺動脈高壓日 (World Pulmonary Hypertension Day)，旨在喚起社會間對這個罕見疾病的關注。今年，香港罕見疾病聯盟推出「從心享受呼吸」活動，增加大眾對肺動脈高壓 (PAH) 的認識。其中患有自身免疫力疾病如硬皮症及紅斑狼瘡等的患者更屬於高危群組。肺動脈高壓患者的心肺功能普遍不理想，即使走一小段路都可能會氣喘，甚至連把握綠燈時間過馬路亦很困難，但不少患者誤以為只是自己體能差，以致延誤診治。如欠缺適時治療，最壞時分分鐘可導致右心衰竭，絕不能輕視！ 在日常生活中，我們可運用「6分鐘步行測試」，看看心肺功能有否異常。如果在6分鐘內不能夠走完440米，有可能是心肺功能出現問題。 之前Dr Caren在運動場PU跑道、家謙在日常練跑的寶雲道，分別進行了「6分鐘步行測試」，而剛剛從米蘭跑完馬拉松比賽回港的我，就選擇了在gym room的跑步機進行測試。跑步機的好處是，室內環境不受天氣影響，就算遇上落雨天或者烈日暴曬，都可以舒適又安全地進行！ 誠邀大家看完影片後，一齊花6分鐘時間參與這小挑戰，測試自己的心肺功能，亦可分享給家人朋友，對肺動脈高壓多加關注！ #從心享受呼吸 #肺動脈高壓 #肺動脈高壓日 #肺高壓日 #PAH #PHMatters #WorldPHDay2021 #PulmonaryHypertension #硬皮症 #紅斑狼瘡

你估你哋六分鐘行唔行得完440米？ 呢條片，就係我嘅親身示範嘞，地點係我經常跑嘅寶雲道。唔怕老實講，條片我拍咗兩次，而家你哋見到呢個係take 2嚟嘅。因為諗住本身平時跑開四分幾五分鐘一公里都仲算輕鬆，六分鐘行440米咋下話？Easy，我慢行都得啦。(點知慢行出嚟個時間好樣衰，話晒都跑開步，費事畀你哋笑，所以行多次🤡) 咁你又可能會問嘞：點解係六分鐘呢？點解係440米呢？呢個，其實係一個指標 — — 一個關乎你身體健康嘅指標；如果六分鐘內行唔晒440米嘅話，一，有可能係你揸流攤，二，有機會係心肺功能出咗問題。有一種罕見疾病，叫肺動脈高壓(PAH)，呢個病嘅患者嘅心肺功能普遍都唔太理想，有時行一小段路都可能會氣喘，有啲甚至喺交通燈綠公仔轉紅公仔之前過唔晒條馬路；本身患有自身免疫力疾病，例如硬皮症同紅斑狼瘡嘅人士，會屬於患呢個病高危群組。 有人可能認為，唓，可能體能差啫下話？正正因為病徵唔明顯，有機會令患者延誤診治。呢個病如果欠缺適時治療，最壞嘅情況可以引發心臟衰竭，所以絕對唔可以輕視！ 我喺度誠邀大家同我一齊做呢個「6分鐘步行測試」，check下自己嘅心肺功能；冇異常嘅朋友，非常歡迎同我鬥快🤣。順手畀啲資料大家啦，每年5月5日就係肺動脈高壓日(World Pulmonary Hypertension Day)，今年，#香港罕見疾病聯盟 推出「從心享受呼吸」活動，希望增加大眾對肺動脈高壓嘅認識；自己做完測試，叫得叫埋家人朋友一齊做呀。 #從心享受呼吸 #肺動脈高壓 #肺動脈高壓日 #肺高壓日 #PAH #PHMatters #WorldPHDay2021 #PulmonaryHypertension #硬皮症 #紅斑狼瘡

- Dear father god, please save this optimistic girl🥺🙏🏻  #疾病令一家人都痛苦  這個女生才24歲， 多年前她患上再生障礙性貧血症， 紅血球細胞、白血球、血小板會很低， 她從小就要不斷進出醫院， 除了孤獨以外，還要承受很多很多的痛楚。 好不容易等到合適的骨髓， 以為做了骨髓移植手術就可以重過健康的新生活， 但卻又引起了嚴重的罕見併發症-肺動脈高壓併肺血管栓塞。 現在情況不樂觀....肺部功能0%  上個禮拜，這個女生還心臟停頓。 搶救過來，她現時在ICU使用外置的人工心肺機。  醫生說，只要一把儀器拔除，這個女生就會離開....  肺功能完全沒有了， 現階段就只有屍體雙肺移植能夠幫她留住生命。  雖然我不認識這個女生， 但也一樣患有長期疾病的我明白她的痛苦😔 她曾經辛苦到打電話給家人說 「我不想活。」 我知道....她不是悲觀不想生存， 而是真的很辛苦很痛而說出這種話.....  #她只想當個正常人 #她只不過想平凡的過日子  希望有心人可以幫她渡過難關， 讓她可以繼續她的人生🙏🏻， 讓她可以跟家人、朋友團聚。 讓她男朋友可以兌現對她的承諾。  這個女生需要:  腦幹死亡但肺功能正常、O+血型、身高約167cm、體重介乎40至45kg的人捐出肺臟。  這個女生才剛大學畢業展開她的人生， 可以不要讓她的人生畫上句點嗎？   犖晴加油！ Don’t lose hope. We wait for miracle💕   如有合適的捐贈者，請聯絡 吳小姐：61001072  劉先生：63535432