作者ms5673 (ms5673)
看板BabyMother
標題[寶寶] 肝指數1000多,請給專業建議
時間Mon May 7 21:32:20 2018
女兒於三月時感染病毒診在嘉義聖瑪爾定住院三天,當時肝指數在正常範圍。
四月初開始出現腹瀉,有在診所看診吃藥,
腹瀉持續一個禮拜後罹患腸套疊,
於嘉義聖瑪爾定醫院治療住院,
入院(4/19)時肝指數300多,
出院(4/21)時200多,
5/1回診追蹤肝指數150幾。
這期間斷斷續續有腹瀉情形。
5/5凌晨發燒39-40度,有先吃退燒藥,
早上帶去附近診所醫生只說喉嚨有一點點紅,沒有其他症狀,開了藥粉和退燒藥水。
5/5-6一直反覆燒退,5/6腹瀉大概10次,
下午到嘉義基督教醫院掛急診,
X光片說腸子腫脹嚴重,
抽血後發現肝指數高達1000多,
趕緊辦住院。
嘉基小兒腸胃科郭醫生
當天(5/6星期日)晚上有來看妹妹了解一下狀況,
醫生說了最糟的情形可能猛爆性肝炎,
甚至如果檢查報告出來肝功能凝血功能異常的話,
可能是罕病之類的,
甚至要轉院換肝。
5/7早上郭醫生有幫妹妹做超音波檢查,
說明有腸子腫脹,和肝發炎的情形。
下午一點抽血等報告,
醫生巡房說明肝指數今天有降一點點,
昨天1138,今天1060。
凝血功能13秒多,正常值是11秒,
超過標準,但還在可以接受的範圍。
醫生覺得妹妹情形看起來還可以,
建議先在他們院內觀察幾天,
每天都要抽血看肝指數的走勢,
如果走勢惡化就要轉醫學中心做肝臟配對,
如果每天都有好轉就好,
這幾天很關鍵。
也有抽血做一些代謝疾病的檢查,
看是不是罕見疾病引起的,
但醫生說目前一些報告看起來不像。
也有可能一直檢查到最後也是找不出原因,
引發嬰兒肝炎的病因很多,
有一半也是都找不出來的。
還有說到肝穿刺的檢查,但容易內出血,
或作肝切片....還有說到台灣做肝移植的醫院不多......以上我也聽不太下去,我相信妹
妹會持續好轉。
其實我蠻信任嘉基郭醫生,
但親戚建議我們轉去高雄醫學院,
叫我們不要再拖,
但我擔心轉過去一切的檢查抽血全部要重來,
而且舟車勞頓,對小孩來說會不會變成身體上的負擔?
可是目前這邊醫院的說法是觀察看指數如果有降下來就好,如果惡化再轉院,
但這樣時間越拖越久,
會不會錯過治療的黃金時間,
因為醫生一直只有說觀察,
但對於肝炎的部份沒有治療或吃藥,
醫生有說肝生病沒有什麼特效藥,
但就是一直等指數降下來嗎?
我很怕繼續等下去之後檢查才發現肝已經部份壞死還什麼的......
而且家人意見相左,我真的不知道怎麼做。
因為專業知識實在太不足,希望有比較專業的建議!
剛剛有問過護理站,她說如果自費坐救護車過去就不用重新打針,這邊的病歷和報告也可
以轉過去。
我明天早上會在醫生巡房時提出疑問。
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推 dir2007 : 請問孩子多大呢? 05/07 21:34
推 chieny : 如果是我會直接轉醫學中心去看 05/07 21:36
推 aracian : 可以問問醫師如果考量有換肝可能需求,希望能在穩定 05/07 21:37
→ aracian : 時先轉院,問他建議轉到哪間有在做肝移植的醫院。 05/07 21:37
推 tgifsuper : 先調病歷給醫學醫院看? 05/07 21:40
→ ms5673 : 忘了說寶寶目前10m19D 05/07 21:42
推 hn85386039 : 南部換肝最多是高雄長庚 05/07 21:44
推 aracian : 然後,其實很多檢驗(例如病毒抗體檢驗)可能要幾天時 05/07 21:45
→ aracian : 間,可以先複製病歷,沒出來的項目可以請醫師在轉院 05/07 21:45
→ aracian : 病歷上註明以供後面醫師參考,之後再回去申請報告。 05/07 21:45
推 misspo : 建議轉醫學中心 05/07 21:47
推 aracian : 而且小朋友轉院可能要考量對方醫院是不是有加護病房 05/07 21:49
→ aracian : 床位,如果醫師可以先連絡確認,會比把人直接帶到急 05/07 21:49
→ aracian : 診賭床位來得安全。 05/07 21:49
推 p316979 : 我會轉醫學醫院 05/07 21:50
推 mirrorhide : 目前也只能觀察的話我會選轉進資源多的大醫院,如果 05/07 21:57
→ mirrorhide : 有好是在哪都沒差,但萬一的萬一後續觀察如果不理想 05/07 21:57
→ mirrorhide : 還是要面臨換肝的。 05/07 21:57
推 lowlow0108 : 高雄長庚+1 05/07 21:57
推 zaqlp : 轉醫學中心 05/07 21:58
推 skitol : 我的話會轉醫學中心 05/07 21:58
推 ariiodi : 如果高雄長庚經驗豐富,那我會轉院自費救護車過去, 05/07 22:06
→ ariiodi : 拿到病摘就先轉 報告未來再回去申請 05/07 22:06
推 loveyamapi : 轉醫學中心+1 寶寶不能等 05/07 22:07
推 argustin : 推樓上 05/07 22:09
推 courage123 : 我會轉醫學中心 05/07 22:15
推 linkbean : 轉醫學中心 05/07 22:19
推 morrischen2 : 加油 05/07 22:37
推 duck32520 : 轉醫學中心 05/07 22:40
推 kellytsai : 看了好緊張!希望趕快好轉 05/07 22:42
推 schweider : 轉高雄長庚 05/07 22:43
推 huiyajudy : 我覺得嘉基還沒有能力處理 轉醫學中心吧 彰基也可以 05/07 22:54
→ huiyajudy : 看看 05/07 22:54
推 a90610 : 轉醫學中心 05/07 22:57
推 jambo0204 : 加油 05/07 23:02
推 aquantum : 請這邊醫生幫忙看能否盡快轉醫學中心。情況感覺危險 05/07 23:12
→ aquantum : 性高,至少醫學中心醫生和設備都較豐富,我們(做父 05/07 23:12
→ aquantum : 母的)雖不專業,但至少能為寶寶爭取最好的機會。希 05/07 23:12
→ aquantum : 望盡快康復! 05/07 23:12
推 kristen86 : 醫學中心+1 05/07 23:20
推 ritachang708: 轉醫學中心 畢竟就算肝指數只有150幾也是很不正常 05/07 23:36
→ ritachang708: 的數字 何況現在高達1000多 小孩生病的病程很快 大 05/07 23:36
→ ritachang708: 人可以吃藥降指數 小孩我不知道 但我媽當時肝指數飆 05/07 23:36
→ ritachang708: 高時大約300多...相較之下1000多的寶寶真的覺得很危 05/07 23:36
→ ritachang708: 險... 05/07 23:36
推 amadda : 我會轉醫學中心,這個指數實在太危險了 05/07 23:38
推 lernshin : 沒有辦法給建議,祝福寶寶能早日康復!! 05/07 23:48
推 sunnyborage : 趕快轉醫學中心。肝病病程可以快到非常可怕,不要 05/07 23:54
→ sunnyborage : 讓自己懊悔,盡快轉院,等明後天開始滂沱大雨就更 05/07 23:54
→ sunnyborage : 不方便了。 05/07 23:54
推 pomyopnion : 看了好緊張 覺得不要再拖了 05/08 00:00
推 dir2007 : 才10m轉去有兒童醫院的醫學中心吧 05/08 00:01
推 sunnyborage : 如果我是妳,會抱著孩子連夜送台大兒醫。一秒都不會 05/08 00:03
→ sunnyborage : 等。 05/08 00:03
→ myu : 彰基有兒童醫院,可是不清楚是不是換肝權威 05/08 00:24
推 myanko : 希望寶寶平安 05/08 00:31
推 bonnie925 : 媽咪寶寶都加油 05/08 00:32
推 endureyou : 肝指數下降有兩種可能。一個是真的好轉,一個是已經 05/08 00:55
→ endureyou : 惡化到沒有好的肝臟可以惡化了。配合觀察的指數標誌 05/08 00:55
→ endureyou : 是凝血因子惡化,也是因為這個會造成肝生檢的內出 05/08 00:55
→ endureyou : 血。凝血因子缺乏會造成體內出血,激動時的腦出血 05/08 00:55
→ endureyou : 之類的。因為看起來凝血因子已異常,所以肝臟整體 05/08 00:55
→ endureyou : 面應該破壞很多。黃疸呢?是否已出現? 05/08 00:55
推 clmy : 馬上轉去高長,有問題的話那邊是全球肝臟移植權威 05/08 00:57
→ clmy : 沒問題的話當然就皆大歡喜,跑這一趟也是值得 05/08 00:57
推 endureyou : 我會建議同時去醫學中心打招呼。甚至直接拿數據掛 05/08 00:59
→ endureyou : 有能力移植手術的醫生,南部應該是長庚吧。畢竟你是 05/08 00:59
→ endureyou : 小兒移植,不是大人移植。手術執行上有難度更高的。 05/08 00:59
→ endureyou : 會去諮詢一方面是進行配對,以便在最壞情況發生時 05/08 00:59
→ endureyou : 候,立刻可以有機會進行手術,當個備案。猛爆型肝 05/08 00:59
→ endureyou : 炎不能等太久,病人的意識一變化,昏迷了的話,發燒 05/08 00:59
→ endureyou : 了的話,體力不支的話,都會延遲移植手術的進行。 05/08 00:59
→ endureyou : 甚至可能被判定沒必要進行移植手術了的可能性也是 05/08 00:59
→ endureyou : 有的。 05/08 00:59
推 loaeeeac : 轉高長,兩邊作業系統是通的,不用煩惱重新來的問 05/08 01:04
→ loaeeeac : 題,而且高長的換肝team強多了 05/08 01:04
推 loaeeeac : 講仔細一點,首先X光科和檢驗報告,高長都看得到。 05/08 01:11
→ loaeeeac : 另外,高長的換肝成功率是台灣最好的,比上面有人提 05/08 01:11
→ loaeeeac : 到的台大更好,當然不排除selection bias,所以如果 05/08 01:11
→ loaeeeac : 是我自己,我會選高長。還有照顧病人是很累的,除非 05/08 01:11
→ loaeeeac : 沒選擇,建議不要離有辦法伸出援手的家人太遠,以上 05/08 01:11
→ loaeeeac : 是我的看法 05/08 01:11
推 serene03 : 希望寶寶平安 05/08 02:36
推 rosequeen : 衷心祝福寶寶早日康復,平安渡過 05/08 02:46
推 rainbowL : 轉高長,先問PICU有沒有床位 05/08 03:07
→ rainbowL : 曾是高長小兒科醫師留 05/08 03:09
推 isha60413 : 建議轉醫學中心,有更多資源跟設備 05/08 04:06
→ isha60413 : 我是護理人員 05/08 04:07
推 jtcn : 我會轉大醫院,希望寶寶平安 05/08 04:31
推 SandJ : 祈禱寶貝早日康復,建議轉醫學中心+1 05/08 04:44
推 daphney2266 : 如果有罕病疑慮的話建議轉醫學中心,快速做其他處置 05/08 07:21
→ daphney2266 : 因為很多罕病不發病就算了,發病後很多病情會來得兇 05/08 07:22
→ daphney2266 : 猛,再說就算要換肝的話,高長也是南部比較好的選擇 05/08 07:24
推 daphney2266 : 罕病家屬自己的親身體會 05/08 07:27
推 worldwide : 看得我也好緊張,若是我,會立刻轉資源多有經驗的醫 05/08 08:10
→ worldwide : 學醫院。希望你的寶寶平安只是虛驚! 05/08 08:10
推 dolphinfish : 轉醫學中心+1 05/08 08:26
推 tinadew : 轉醫學中心 05/08 08:28
推 sugarqueen : 馬上轉去高長+1 05/08 08:54
推 kevin700904 : 轉成大或高雄大醫院 05/08 09:06
→ kevin700904 : 不要再拖了 05/08 09:07
推 yxwchen : 轉醫學中心+1,醫療資源很重要! 05/08 09:15
推 ginkgoleaf : 祝早日康復。找有經驗的醫學中心會比較放心。 05/08 09:29
推 anshley : 辛苦了 希望你們一切順利 05/08 09:45
推 KIRIN6300 : 我會選擇轉院 醫院真的有差喔 趁體力還可以趕快轉 05/08 09:48
→ KIRIN6300 : 我家人之前是心臟問題 休克後拉回來 隔日就轉院 一 05/08 09:54
→ KIRIN6300 : 轉院馬上就被判斷要立刻手術 有經驗和好資源的醫院 05/08 09:54
→ KIRIN6300 : 醫生處置和判斷時間快而且分析精準 05/08 09:54
推 gogoyogo : 是我會轉醫學中心 05/08 10:14
推 pomyopnion : 大醫院有多科會診 相信更有幫助 加油喔 05/08 10:18
推 lightfood : 希望寶寶早日康復! 05/08 10:25
推 catanita : 希望遇到好的醫生早日康復 05/08 11:29
推 EGVT : 祝福寶寶早日康復! 05/08 11:40
推 AmyEAT : 好讓人擔心,祝寶寶早日康復! 05/08 15:02
推 light23 : 好擔心啊...祝寶寶早日康復 05/08 15:18
推 inochiwin : 有查過cmv病毒嗎?黃疸指數跟其他數值有異常嗎,可 05/08 15:36
→ inochiwin : 以先申請病摘去高長諮詢再決定是否轉院 05/08 15:36
推 cassiebird : 嘉義長庚現在也有高雄長庚的小兒科醫師過去喔 05/08 16:18
推 JE2K : 轉醫學中心+1 05/08 17:13
推 ZoZs : 祝寶寶早日康復!! 05/08 17:41
推 suckurass : 趕快轉大醫院! 05/08 20:28
推 yumihui : 祝妹妹早日康復,希望一切都沒事~ 快快好轉! 05/08 23:31
推 leimei : 快轉醫學中心,祝寶寶早日康復 05/09 14:32
推 pharos1314 : 上面有好多熱心的醫生護理人員網友留言(好溫馨) 05/15 16:30
→ pharos1314 : 祝寶寶平安快快好轉 05/15 16:30
推 rxofh : 高長+1,女兒出生後馬上送高長,在那被照顧的不錯 05/16 09:53