#兒童發展評估(影片是重點㊙️)
#SMA(脊髓性肌肉萎縮症)
#新生兒
#發展遲緩
#新手父母

♥️迎接新生命的到來後，隨之而來的是便開始注意照顧孩子需要的大小事。許多家長對於孩子的發展是否落入正常範圍有許多的困惑。小寶貝有時候好像聽得懂指令，有時候又好像不大懂，到底在這個年紀是正常的嗎？孩子很快就會走路了，但還不大會說話，究竟是不是像長輩說的「大隻雞晚啼」呢？是否只要耐心等待，時間一到孩子就會「不鳴則已，一鳴驚人」呢？還是孩子真的有發展遲緩的可能性呢？
🔺️兒童發展包含了感官、語言、動作、情緒和認知五大面向，而發展的歷程可能受到遺傳、染色體異常、孕期營養攝取或服用的藥物、產程狀況等影響，而寶寶出生後是否受到意外傷害、罹患腦部疾病、早期環境經驗、家庭狀況或教養態度也都和孩子的發展息息相關。在照顧和教養孩子的路上，不免會面臨許多的疑惑或擔心，因此了解兒童發展概念、順序，並接納孩子個別發展特性與性格特質，便是家長們最重要的功課了！
透過兒童發展評估來了解是否有需要轉介並連結通報中心的資源，透過「醫師、職能治療師、物理治療師、語言治療師、臨床心理師、聽力檢查人員、視力檢查人員及社工師」專業的評估，必要時基因遺傳檢查諮詢才能進一步釐清孩子是否需要專業的協助。假如寶寶在發展上有些落後了，把握孩子們腦部可塑性最佳時接受早期療育，更有機會能夠減緩並改善發展遲緩的情形，甚至逐漸追上正常發展的里程碑。
🔳少部分發展遲緩與遺傳性罕見疾病有關，如SMA(脊髓性肌肉萎縮症)，目前已有健保給付藥物，透過產前篩檢/新生兒篩檢及新生兒時期發展評估若能及早發現，正確就醫，就能幫助SMA寶寶順利成長。

ps：感謝臺灣兒童健康暨身心發展協會補助製作🙏

「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

許常德老師您好，

當您的忠實觀眾也已經有四年了，多年旅外在不同國家輾轉的日子幸虧有您的直播也撫慰了偶爾感到無人訴說的心情。許多人也應該像我一樣，因為您的直播而在婚姻中感到沒那麼孤單。昨天先生無預警地帶兒子回他的國家了，留下我一個人上完班回到家一臉錯愕地看著空燙燙的衣櫥，跟家中還留著少許兒子的玩具跟日常用品....他只淡淡地說「我已經筋疲力竭了，我跟兒子去休息度假一陣子」。我跟同事訴說爆哭了三個小時後，昨夜失眠一晚，今日焦急著等著他下飛機的回報。

本來我們說好要一起在第三地發展，他嘗試投了不少履歷卻未果，隨著經濟壓力的增加，我們彼此累積的情緒不時爆發，不斷爭奪彼此在家中的主導權：我負擔所有的房租跟生活開銷，他則平日接送孩子、週間煮晚餐2-3天、週末也照顧孩子跟放電時間，但他總覺得家事負擔太重，雖然他失業，但他手邊有其他跟前同事合作的專案，所以不時對家事的負擔有所怨言。我則對於自己的經濟負擔也感到不滿。

這些壓力在昨天一次爆發。今天等飛機抵達他的原生國，跟兒子回到住宿的地點，他淡淡地跟說我，他無預警地帶孩子離開只是怕我回不計一切阻撓他（例如報警在邊界阻止他）。他說他只想先休息一陣子，才會自己默默計劃也不跟我討論。他說他回去的這段期間會多投些履歷，也不保證可能回來的月份。他只說看他工作找得如何，才在我的逼問下告訴我，如果他在原生國找到工作當然就無法把兒子帶回我身邊。請問老師，我到底該怎麼辦？

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（從今天開始，我回覆的每封信的照片都會無償幫好產品來宣傳，幫大家一起渡過疫情帶來的困難，如果你們有我可以幫忙的，可以把你們的產品告訴我，如果能有折扣分享給大家，限量即可，我都樂意幫你們轉po，產品的購買介紹，我都會放在回信的最後）

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《 請全力支持林正盛導演拍攝的星兒（自閉兒）紀錄片的募資活動 》

感謝「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁的分享。如下：

🌍《地球迷航》觀後分享：對星兒的想像，就是我們的勇氣來源
參與《地球迷航》試映的這一晚，是星星碼頭今年度最美好的經驗。
❤️明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程，《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片，炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物)，讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命之美」。
#地球迷航紀錄片上映暨自閉症公益計畫
#唯有理解才能帶來善意與改變
🌍參與公益計畫詳見本文第一則留言
「對星兒的想像，就是我們的勇氣來源。」
《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。承蒙《地球迷航》團隊邀請，星星碼頭治療師們在七月份觀賞了這齣關於星兒的紀錄片，並參與了映後座談。歷經四年拍攝製作完成的《地球迷航》，讓我們得以一窺星兒們(自閉症類群障礙，ASD)成年的生活點滴，帶領觀眾真實地走入他們的生命，看見每一個生命獨特、多樣、感動的美好。
對於「以陪伴特殊孩童長大為己任」的星星碼頭來說，光是看到開頭畫面就忍不住泛淚，觀賞過程需要不斷壓抑心中激動的情緒：「這就是孩子們平常的生活啊！這就是家長們常常訴說的心聲阿！」攝影團隊忠於真實的紀錄，足以讓每一位第一線照顧孩子的家長和治療師都為之動容，也因此，星星碼頭決定寫下電影的幾個感動瞬間，期待讓更多人了解《地球迷航》的難能可貴。
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⭐️「醫生，這個病會好嗎？」
「#媽媽你不必擔心未來的事，#我可能活不到成年。」出自星兒口中的一句話，足以令聞者心碎。
從孩子懷胎十月開始，每一位父母最大的盼望無不就是「平平安安長大」、「保持健康快樂」，那麼，若孩子有一種強烈的特質、會終身陪伴左右，父母該如何自處？如何堅強地陪伴孩子長大？
❤️《地球迷航》一片之所以珍貴，「詳實記錄成年自閉症的父母之心境」是一大原因。從孩子確診、一路辛勤復健、終於拉拔長大、卻也無時無刻不擔心自己百年後孩子的處境，家有特殊兒的父母應該都能體會這種「擔負一輩子的甜蜜責任」，跟著影片中的父母一同哽咽流淚、為孩子的舉動啼笑皆非，就像是自己也經歷了一場療癒的過程，能感受到許多戰友正陪著自己往前。
⭐️「#我活在地球裡面，#他活在地球外面，#我們像是在邊際打仗。」
「好好好，你想這樣做就這樣做，不管你了！」、「不是阿，爸爸不是說不管我了，幹嘛還一直打電話關心我？」與星兒的拉扯(物理上和心情上皆有)是星兒父母的共同記憶，孩子執拗地在自己的星球軌道上運行，父母則是在地球聲聲呼喚、期待星兒的世界能逐漸往地球人貼近，其中的「角力過程」、「辛酸血淚」恐怕也是「不足外人道」，因為實在是多到數不清啦！
❤️除了忠實呈現成年星兒與父母「拔河」的過程，《地球迷航》也記錄了自閉症青年如何「忠於自我」地生活：固著、偏執、情緒化、對興趣保持高度投入、不被理解仍奮勇向前。看著紀錄片，可以真切地感受到林導演和韓老師在映後座談提到的「生命之美」，這些「執拗的差異」讓每一位星兒顯得特別而美麗，「真實地活出自己」讓生命顯得如此強韌、燦爛無比。
⭐️「#對他們的想像，#就是我們的勇氣來源」
《地球迷航》，一個饒富意境的片名，短短四個字已能充分展現「星兒們在制式化地球失去方向的處境」。而，最令星星碼頭治療師們感到讚嘆的是：明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程，《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片，炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物)，讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命力」。
❤️《地球迷航》傳達的正是星兒們需要的：「理解」、「善意」、「包容」、「改變」，而不是「標籤」、「憐憫」、「低估」、「過度保護」，不卑不亢、有條有理地帶領觀影者進入星兒們的宇宙，讓社會大眾得以稍微一窺自閉症青年的內心世界。
「對他們的想像，就是我們的勇氣來源。」林導演精簡卻充滿感情的一句話，道盡了自閉症家屬、治療師、老師等陪伴者的心聲。這些孩子很容易讓照顧者(和自己)感到挫折，但也總是在好多時刻讓我們看到「生命的無限可能」：「大家都在畫這棵樹，只有他在畫旁邊這株新生的嫩芽。」、「同學們都沒發現老師的鋼琴彈錯了，他卻慢慢地哼起正確旋律。」#與其說是陪伴孩子成長，許多時候，#更像是孩子們推著我們前進、#去到生命前段從沒想像過的境地。
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「《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。歷經四年拍攝製作完成，導演、老師和家長都迫切地希望能讓更多人看見孩子的故事，因唯有了解才能帶來善意。然而有限的經費，卻成為大眾認識星兒的阻礙。團隊發起《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫，希望透過群眾集資募集紀錄片的上映經費，並推動「#校園公播帶母校認養計畫」，透過不可或缺的生命教育，讓善意發芽，和孩子一起擁抱多元的生命姿態、共創友善的未來社會。集資計畫 20 % 的收入也將捐助多寶藝術學堂，長期穩定幫助星兒。」--摘錄自《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫
星星碼頭詳讀了計劃贊助方案，每一個項目都充滿了星兒們獨特的藝術巧思及團隊的用心，「校園公播帶計畫」讓我們能實實在在地將星兒的情況傳達給國家幼苗，穩穩地將「對星兒們的理解及善意」扎根在孩子們心裡。
邀請您與星星碼頭一起支持《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫(#詳見本貼文第一則留言)，期待讓更多人看到星兒們獨特的生命篇章。
讓我們陪孩子一同準備好，長大: ）

感謝分享，介紹「地球迷航」自閉症青少年紀錄片給更多人知道。「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁連結，如下https://www.facebook.com/starpier/posts/3958967880892792

目前我們正在進行「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫的群眾募資活動，請給我們支持。
募資計畫影片 https://youtu.be/f6nuhlRNi_M
分享我在我在群眾募資短片結尾石的一段話：「...我會參與多寶藝術學堂的創辦，是因為小時候，我祖父的一段話，我祖父常跟人說，這個社會若有的人，願意拿一些出來幫助無的人，按呢（這樣）這個社會就有希望了，若無，這個社會就無希望了......。」
「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫群眾募資網站連結如下： https://bit.ly/3xkhM5L
「地球迷航」讓你在又好笑又好氣，又好心疼的觀賞過程裡，接觸認識泛自閉症者，是一部值得讓更多人看到的電影。

Hi🙋🏻‍♀️我是職能治療師呂家馨jessie👩🏻‍⚕️
什麼是職能治療呢？🧐職能指的就是日常生活。針對孩子，他們的日常生活除了可以獨力照顧自己🥤🍴🛁🚽就是玩樂🤸🏻‍♀️及學習✏️（像是會玩拼圖🧩畫畫🖍寫字📝參與各項的體能活動⚽️🏀🏊🏻‍♂️等等），治療師的醫學背景了解孩子的各項發展🤓，透過評估及和家長討論，依據孩子個人的特質設計貼近生活及學習相關的同時又好玩的活動，讓孩子覺得有一點挑戰卻又在克服挑展的過程中獲得成就感🤩，活動的過程治療師也會依據孩子反應隨時調整👌🏻以提升孩子的正向經驗及動作、認知、情緒社交的發展✌🏻

今天分享帶孩子練習認知語言的指認、命名、物品功能、形容詞時，我們要怎麼問孩子，才能引導出孩子做出對應的回答。影片中活動看起來很簡單類似，但因大人的問句不同，孩子使用的能力也不同。
註：影片中使用6張圖片，是因為拍攝時，寶皇練習到6選1的難度，之前也是從1張開始學習→2選1→逐漸增加張數。
如果，孩子是剛開始認識物品/圖片名稱(尚未指認)，可參考之前分享的活動：
【專注力×物品概念×語言-三項寶寶發展活動示範】，這個適合6個月↑進行。
同理，指認或說出形容詞、物品功能前，孩子需先有該詞彙的學習經驗，大人可在日常/遊戲/活動中持續講給孩子聽。

【圖片活動參考發展里程碑】
1.5-2歲-能指出圖片中常見的物品(指認)
2-3歲-能說出圖片中物品名稱(命名)
2-3歲-能說出描述外觀/特質的的形容詞
2.5-3歲-能說出熟悉物品的功能

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曼曼職能治療師曾任職於兒童發展中心並為知名兒童發展促進活動的講師並受邀於各大親子網站擔任駐站專家與作家。與湯姆哥和寶皇藉由插畫、照片、影片、心智圖等，提供最實用的寶寶發展促進活動、寶寶玩具、感覺統合、育兒知識、婦幼用品、生活等小撇步分享，期盼能夠促進家庭教養的親子關係，讓爸媽育兒更輕鬆愉快。
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