＃神父的鹽
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今日陳時中宣布台北新北進入三級警戒，單日確診數１８０例，其中，台北最多，有８９例，新北也不少，有７５例，台北部分，萬華有４３例．
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真是一覺醒來，風雲變色．
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神父這裡，算是最早發出警示的地方，我貼出了一張地圖，點出了茶室的密閉與這一帶的密集，以及鄰近艋舺公園的遊民，他們應該要有通報窗口和取得口罩等防疫物資的管道，並盡量避免延燒到這裡，神父點出了萬華才是必須重視的地方．
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沒多久，指揮中心隨即出了一張較為完整的匡列地圖，針對４／１５到５／１２經過該區域的民眾發送細胞簡訊，對於萬華茶室進行擴大採檢，並與台北市政府決議設置四個篩檢站，進行快篩．
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在這裡神父要特別感謝台北市長黃珊珊和指揮中心，指揮中心除了馬上了解了萬華三水街疫調隱諱不明和人流複雜的現狀，也找出了個感染的相關性，並迅速匡列茶室工作者，黃珊珊則是對萬華附近街友進行宣導，並告知防疫工作，發放防疫物資，並協助街友移到是當地點，讓街友了解風險，神父文章出了沒多久後，馬上得到了街友自己向巡視的社工通報的４例發燒的消息，萬華茶室工作者，和幾家茶室，也陸續被找到感染者並且隔離，坦白說，這是好消息，不是壞消息，代表人們重視這裡，而非忽略，代表政府有在動作，而非充耳不聞，疫情至少是可控的狀態．
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這次快篩搭配了ＰＣＲ，可以避免偽陽性，他的出發點和所謂普篩不同，而且現在正是時候．
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ＰＣＲ是為了精準篩檢，找到感染源並進行圍堵策略，普篩則是已經爆發了大規模的社區感染，疫情已經無法控制，所以要人們自控，篩到了不管是陽偽陽，一律在家自己隔離，其代價就是消耗大量檢疫能量，甚至給予醫療能量大量的負擔，並且使指揮中心面臨龐大的不準確數據，無法對症下藥，看清楚整體面貌；如果其他區域並不嚴重，感染並沒有擴散，實行全台普篩，只是虛耗量能，徒然製造恐慌．
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因此，將快篩的範圍侷限在感染源不明的區域，這是介於普篩和ＰＣＲ之間，重點仍在圍堵，也就是「看清整體面貌」，侷限在特定區域，就如同錢用在刀口上，當一個區域已成為不明，只ＰＣＲ用在境外圍堵，是不夠「看清」的，只圍堵外圍也是不夠的，要針對該區域配合適當的醫療處置，這是在醫療能量尚能負擔的範疇，既有ＰＣＲ的準確性，亦可避免普篩可能造成的醫療癱瘓和檢疫能量消耗的問題，偽陰偽陽的「看不清」．
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在區域施行快篩，被篩出的對象可以得到醫療支持，在有限的醫療下進行有效的利用，將現有的醫療調節到穩定供輸而不至於過於被消耗的狀態，廣泛的普篩，確診者可能得不到醫療支持，醫院人滿為患，最後只能被叫回家自救．
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所以，我看到快篩的宣導中，上面記載得很清楚，篩出陽性，搭配了ＰＣＲ避免偽陽性，篩出陰性，也不代表你沒事，可能還沒發病，仍須注意自我健康管理．
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光看幾個快篩站，可以看到人滿為患，這也暗示了普篩帶來的後果，光是一個區域，該地的醫護就手忙腳亂，稍一不慎，醫護自己也要被隔離，醫院可能必須關閉，或者根本沒有餘力可以關閉，因為病人很多．快篩站篩出了確診者，代表排隊等待都具有風險，神父呼籲，請沒症狀的人或者４／１５到５／１２沒到過感染區域的外縣市朋友，不用來篩心安，把機會讓給真正需要的人，來篩檢站排隊請保持社交距離，戴口罩，不要造成二次感染．
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最後，神父要說，萬華並不是毒窟．
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在疫情蔓延之時，我想，首先要避免的，就是對萬華的標籤化，人人談萬華色變，甚至還說什麼是台灣武漢之類的，彷彿一經過這裡，就必然會染疫，一呼吸這裡的空氣，人們就會中毒，活在萬華的人好像擁有原罪，萬華人都是這般的不乾淨和不檢點，這些心態，往往可能會發展成強烈的歧視，一聽到你是萬華人，先是避之唯恐不及，然後是嫌惡，都是你的錯，你就是一個凶星，最後，連基本的人的待遇都被剝奪，可能會被任意解雇，或者根本找不到工作之類的，即使疫情結束，仍然被烙印賤民的印記，要萬華人為疫情擔負莫須有的責任．
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坦白說，萬華並非疫情發源地，而是被其他地方傳入的，萬華、蘆洲、宜蘭，已經被確認是同一個英國變種病毒株，而這來自諾富特，並不是從萬華生出來的．
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再者，被感染也不是一種罪，這不是人們自願的，萬華比較像一個受害者，其實你只要看疫調就可以明白，
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雖說是萬華相關個案，其實很多都不是萬華人．
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先說說一開始爆發的感染者，案１２２０和案１２２１，這兩個在茶室工作的中年婦女，一個是在雙和醫院，一個仁愛醫院被驗出來，他們的居住地根本不在萬華，只不過在萬華工作．
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再者，無論是蘆洲的獅子會長，還是法官的父親跑來「買竹筍」，這些，也都不是萬華人，買竹筍講的並不是實話，陳時中說「他無法一吐真言」，神父必須在這裡嚴正指出，疫調一定要誠實，不然只會製造不必要的恐慌和誤解，例如人們以為只是到菜市場就會染疫，這會讓萬華人連菜市場都不敢去，造成人們斷炊或其他地方物資被瘋狂搶購．
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我們可以知道，就算是在茶室工作的，或者是在茶室消費的，他們很多都不是萬華人，不過全都群聚在萬華，坦白說，在地萬華人也很少去那，神父分享了警訊，上了新聞，也被誤解為當地老司機，是一個網紅，這實在是竹篙湊菜刀，我從來都沒去過茶室，只不過是在地人所以有一些了解，另外，神父也不是什麼網紅，不靠經營個人形象或者接業配營利，靠的是我的這支筆，書寫文字，散播知識還有變態的小故事．
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請容許神父在此澄清：
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我不是老司機，只是個在地人；我亦不是網紅，只是個自由作家．
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扯遠了，其他的感染案例，我們可以看到彰化２婦女去萬華賣葡萄，或是更早的案例，基隆婦女跑到萬華擺攤賣茶，姑且不論是到萬華染疫，還是傳播疫情到萬華，我們可以看到所謂在萬華相關個案龐大的活動史，例如到南投，到台南，到苗栗，到高雄進香參拜，然後，最後是到茶藝館工作．
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坦白說，這一點都不像是在地萬華人的足跡，萬華乃眾神之都，只聽過人們透早搭車來萬華參拜，沒聽過萬華人跑去全台各地參加進香團，萬華本來就有許多靈驗和歷史悠久的廟宇，根本沒必要捨近求遠，到南投去，這根本不像是萬華人的習慣．
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所以，我們可以描繪出來，萬華並非什麼病毒發源地，反而比較像後端被感染到的中繼點，說白了，無論是茶店女還是恩客，或者是裏頭來自越南或者中國的外籍工作者，來萬華旅遊甚至長途跋涉來做小生意的，甚至在廣場上的遊民，其實很多都不住在萬華．
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因此，神父就不太懂了，外地來的人流，外地帶來的病毒，在此造成了複雜的流動導致感染，本地人遭受牽累，這不打緊，人們卻開始怪罪起萬華來，這是怎麼回事？
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這也是萬華的偉大又悲哀之處，這看似小小不起眼的地方，如今成為人人鄙夷的破敗之處，它其實支撐起龐大中下階層的經濟，包容人們的痛苦，在自己家做不起來的買賣，來到萬華卻可以受到眷顧，別人無法聆聽的痛苦，來到這裡有神明聽你傾訴，已經被忘卻的老台北的靈魂，被凍結的時光，不被理解的人，在這裡可以找到光芒，老一輩的孤獨可以被化解，找到能說話的人，重溫熟悉的風景，以及說起好久不曾能說的話，龍山寺的神靈不會排斥任何一人，而眾生平等，萬華的人們樂善好施，較具有包容力，而不會互相敵視，所以卻成了龍蛇雜處的地方，到如今，染上了疫情的陰影．
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神父是這麼看的，就如同陳時中在疫情之初所言，不要特別去標籤化染疫的人，因為這只會讓他們感到恐懼，因害怕而不願意說實話，甚至拒絕確診，造成疫調困難，因為他們怕面臨到莫須有的壓迫和懲罰，標誌一個人尚且如此，何況去標籤一個地區．
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萬華人比其他人更早走到下一步，非自願的，這其實某種程度是身處在前線，然後展演給全台灣人看，疫情較為嚴重時的風景，人們會面臨什麼，人們可以怎麼做，讓人們產生警覺，然後能提早準備，避免最壞的情況，即使到那個時候，心裡好有個底．
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一味的針對與懷疑，並不會讓你更安全，相反的，萬華若防的好，全台灣就能平安．
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近來，看到有在香港工作的台灣人闡述自身在香港的經驗，我想，有一段話可以做為借鏡，「不獵巫、勿恐慌、少群聚」．
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萬華人早一步經歷人們不願經歷到的，承受人們不敢承受的，各位ＢＲＯＴＨＥＲ不應當標籤他們，反而應該尊重．
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神父亦呼籲艋舺的兄弟們，大家團結起來，互相幫助，不要搶物資，搶光了，只會讓其他人拿不到，若有人或在附近被確診，不要驚慌，乖乖在家，少出門，若有人缺乏物資或口罩，請支援他們或告知他們哪裏可以去買，三級警戒期間，人們生活跟以前不一樣了，例如神父就連去樓下超商買東西，還得實名制登記電話，這一定會令大家多感不便，但請多配合，少些抱怨，共體時艱，人們越配合防疫，就能越早脫離疫情的陰霾，重拾往日的生活．
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最後的最後，神父不免俗的，要來批評一下雙北的市長，首先是侯友宜，難得佔據公共頻道時段，拜託不要那麼無腦，講一些照本宣科的幹話，一級防疫你在那邊跳針封城，二級防疫你也在封城，三級你也在那邊大叫封城，我看真要到封城的時候你還是只會在那邊喊封城，實在是唯恐天下不亂，封城不是奶子，越喊越爽；封城也不是請客吃飯，勞師動眾，影響甚劇；封城也不是秀急，秀好秀滿，如要提前籌備，不用一再強調，不停重複，此乃廢話謬誤．封城是一個專業問題，不是地方首長的獨斷，我爽封就封．陳時中問了，你封城的標準是啥？不是遇到什麼情況，一律跳針封城就好，這是在超前部署，不是在超前部署棺材，如陳時中所言，人們越期望高強度的封禁，但時序不對，只會造成反效果，過於強烈的封鎖只會造成人們防疫疲乏，甚至反抗以及不配合，這在國外的防疫經驗都有先例，全世界哪個首長的防疫策略是把封城掛在嘴邊當口頭禪的？然後一邊喊一邊滑頭的說，配合中央指示，既然要配合，就不要擅自主張，造成人民的疑惑和指揮中心的困難，沒有到封城階段，不要把封城當兒戲，所謂超前部署，是提供幫助，預先設想下一步，例如口罩禁止出口，用以防範口罩不足的情境，設想最壞的情況，不是要使人們自亂陣腳，然後驅使人們主動造成那種情況－你現在喊封城只有一個效果，就是使人們更瘋狂搶物資，主動造成群聚，除此之外，別無其他，不會提升防範意識，只會更容易造成人心潰堤罷了，身為市政首長，你是要穩定人心，而不是擊潰人心，這麼簡單的道理，怎麼還不明白？
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另外台北市長柯文哲，我實在不知您豢養的Ｋｏｆａｎ們，怎麼會無知到這種地步，在ｐｔｔ，到每一個指揮官說話的消息下，去攻擊陳時中，進行情緒化的批判，然後顛倒是非，這無助於防疫，只會讓人們無法聚焦在重要的訊息，企圖讓人們不信任指揮官的指令，其結果就是人們消極不配合，往截然相反的路去行走，一條更接近死亡的道路．
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什麼不敢升，升了就要揹黑鍋，有台灣價值就不須升三級、指揮中心就是在賭、黨說了算、為了經濟不要人命、要害死多人、指揮中心沒權力要聽上頭的指令，乃至於到現在還在說指揮中心蓋牌，去懷疑病毒為同一株的真實性，然後換到柯文哲講不要恐慌，應變快情況已控制，全都在那邊阿北好棒，阿北先知，阿北替換陳時中，結果內文都是柯文哲在轉述指揮中心已經宣布，指揮中心已經將確診者匡列，防疫醫師已經完成採檢，病患已經移至負壓隔離病房，和平醫院應變夠快，明天會跟陳時中開會等等．
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隔天，指揮中心馬上升三級，而且範圍僅限雙北，馬上打了這些人的臉，這證明了防疫不是要就全要，不要就全不要，沒到疫情嚴重程度的地區，升了只會造成反效果，全台都升的結果，讓真正應該升的地方防範效力反而稀釋，而沒有什麼敢不敢升，聽黨指揮的問題，一切要靠專業判斷，而非民粹治國．
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而至於說什麼要封鎖萬華，封單一個行政區根本沒意義，誠如神父所言，如果茶室案例有許多根本住在外縣市，或者往外各處進香，人早就出去了，現在封鎖單一行政區只是給當地居民喪失基本生活的機能甚至使得物資匱乏罷了，說白了，萬華佔據台北對外聯絡的要道，例如到新北的交通，隔一條路就是中正區的行政中心，只針對單一區塊，中斷訊息，切斷對外交通，只會造成更大的混亂而已，更別提貿然實施封鎖引發的逃難潮．
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萬華的茶室接觸人流複雜，是三不管地帶，艋舺廣場遊民人潮聚集，是高風險地帶，這不是什麼新聞，也有人反映，若地方政府早點管理茶室，進行實名制，對於營業許可進行嚴格審查，說白了，你把跟中央打嘴砲或者攻擊陳時中進行政治操作的時間，用來防疫，事情也不會至此，很多屁話根本和你的職權沒關係，也不是台北市長該管的，例如「柯Ｐ獻策：宣布國境解封 大家嚇死一定搶打」，諸如此類，不勝枚舉，沒事挑起爭端，或找指揮中心麻煩，展現不合作的態度，無助於防疫，加深彼此的裂痕，每嘴砲一句，台北市民的風險就多一分，這只是將風險轉嫁給人民，滿足自己的政治聲量而已．
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一手指著遠方的草原，說那草被風吹的如何不整齊，卻忽視了自家屋子，已經開始熊熊燃燒．
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忘了自己應該負責的事，應該負責的對象，防疫是中央和地方合作才能獲得最大的成功，若不同調就會產生極大的破口，這是台北市從ＳＡＲＳ以來學到的教訓，而今的台北市長，似乎到現在才知道．
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去年，放著市政不管，到處在外縣市忙選舉，這就算了，防疫時候在那邊洩漏隔離地點，這也算了，老婆在那邊嗆總統為何不打疫苗，那也沒什麼，甚至經營的黨派提的政策是什麼不要讓醫護成為試驗品，在臉書向指揮中心喊話，這我們也當作沒看見．
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直到疫情爆發前幾天，還在攻擊指揮中心疫苗問題，陳時中回覆金門立委陳玉珍，她砲轟中央政府沒有什麼能力，呃，她說不是沒有能力，是可能買不到大家想要的疫苗，輝瑞和莫德納什麼的，地方政府可不可以自行去採購，還說「如果我們有能力買到，我們有能力補助，你們沒有．」、「我們金門有能力對外接洽，要自力救濟．」、「我們可能買的到，你們買不到．」
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不知道金門的補助是啥？財源來自哪裏？如果補助是來自台灣，去質疑台灣沒有能力，金門反倒有能力，這就像小雞稱自己比母雞還能找蟲子吃，末梢血管稱比心臟更能獲得血液營養來源．如果財源是在中國，買到的又會是什麼東西？金門跟其他地方用的疫苗不一樣，擁有特權，這會不會引起縣市間的不平，引起防疫混亂，中了敵國的分化之計？你進的來路不明的疫苗，出事又是誰負責？我打壓你國家，讓你拿不到疫苗，然後發疫苗給少數人讓他們享有特權，凸顯政府的無能和祖國的偉大，如此，用少數人的自滿，強化打壓的正當性，台灣就會越來越難得到疫苗，這顯然又是一個敵我不分，地方主義以私害公的情景．
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陳時中先回答這可能違反藥事法，必且清楚說了要跟中央申請，這是地方立委主動提出，並想像自己擁有超越國家和世界各國元首的疫苗採購能力，而統媒卻說成陳時中鬆口讓地方自己買疫苗，真是司馬昭之心，路人皆知，陳時中若直接拒絕，會不會又寫成中央無作為，不准地方自力救濟？
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柯文哲則在那跟著進行政治操作，質疑什麼「中央推責任給地方」、「為何不早說，買不到疫苗要怪我囉？」．
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至於ｐｔｔ的柯糞，則在幻想陳時中把「買中國疫苗」的問題轉嫁給柯，民進黨自己反中反過頭，排斥中國疫苗，到時柯買中國疫苗，中央就會說是地方自己要買的．
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坦白說，現在不是柯文哲與柯糞展現被害妄想症的時候，而心裡有鬼，看誰都是鬼，中國疫苗在世界造成的反效果，顯而易見，非洲賽席爾接踵率全世界最高，疫情卻變得更嚴重，中國疫苗沒經過第三期驗證，比ａｚ和各種疫苗更危險，香港有許多人打了致死，一直唱衰政府買不到疫苗，卻鼓勵大家不要去施打，稱疫苗很危險，這是邏輯矛盾的事，誇張ａｚ的危險，卻聲稱不要抗拒更危險的中國疫苗，這基本上是要推台灣人入火坑，柯糞如果愛打中國疫苗，自己游到對岸去打，不要強迫正常人跟你們一樣．
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還有，指揮中心已經說明了疫苗由中央統籌規劃，真的不了解市長的語言理解能力是否有問題，還是在跟國民黨立委唱雙簧，地方自己要買，中央說要經過許可，怎麼會變成中央推責任給地方，這實在不是智商１５７的行為，反而像是智商５７．
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柯文哲稱，「不要互相責怪，不要罵來罵去，中央地方不要打口水戰」，拜託自己至少也做到一丁點，台北市民的要求不高，一丁點就可以了，做一個市政首長基本要有的樣子．
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看看現在是什麼時候．
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請改改自己慣性洩漏的毛病，例如和平醫院隨意搶先公布的問題，請由中央統一公布，這是為了避免造成訊息混亂和因恐慌而產生不理性的行為，例如前頭說的法官爸買竹筍，或者到處亂竄確診錄音檔，這都要再經過查核，證據充足再公布，如果訊息不能統一，而人們的認知有限，若接受的不是有用的資訊，而是過多會引發焦慮的訊息，到時聽的不是指揮中心而是道聽塗說，出事誰要負責任？
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一開始就要下令封閉疫區茶店，而不是只停業三天，這已經遲了，說停業還有人照常營業，記者去還聽到有人聽到歌聲，這就是政策沒落實，三天後才宣布北市八大行業、電子遊戲業、網咖暫停營業，被批評慢了，就回答「早３天封 跟現在差不多」，這是不負責任的態度．
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這，才是ｋｏｆａｎ說的，「只要經濟不要人命」，「 是要害死多少人」．
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疫情是可以控制的，人心卻是不可控的，請下至網紅明星，上至地方首長，展現「人」的作為，進行「人」的思考，只有讓人像個人，互相理解和扶持，人才能避免災禍．
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萬華的ｂｒｏｔｈｅｒ，在這個時候，我們更要做為一個榜樣，萬華經歷了ｓａｒｓ，經歷了各種磨練，從滿目瘡痍到如今風華之城，已經不同以往了，我們的意識就是我們的武器，和平醫院再當初被封院，醫護們拍窗求助甚至沒命逃離又被抓回的慘況，到如今，已經井然有序的上車，走入了防疫旅館，人們終於學會了用理性的分流取代蠻橫的封禁，這是進步的證明．
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萬華人，此時更應該保持冷靜，聽從指揮中心的指揮，互相協助，共同抗疫，樹立起一個公民的典範，我們不是人人喊打的過街老鼠，也不是孤立無援的小白兔，
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我們是有氣魄的萬華人．
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雖然多災多難，但我們百折不撓，希望此時此刻的場景，我們只演這麼一次，而這也是最後一次，不要讓全體台灣人都經歷到我們此時面臨的險境．
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萬華，是台北的縮影，也是整體台灣人的象徵，我們比其他人更擁有受疫侵襲的經驗，同樣的，我們能做得很好．
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如你的朋友是萬華人，請多多關心他們，這時，我們需要的不是批評和謾罵，而是理解和關懷．
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這不只是萬華的危機，也是全台灣的危機，我們應該要不分彼此，攜手一起度過．
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從這一時刻起，我們不再是孤立的個體，從遠處看已是一股力量，讓我們的行動成為榜樣，讓我們的話語會被傾聽．
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而痛苦會過去，生命會留下，ｂｒｏｔｈｅｒ．
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ｐｓ.　疫情緣故，神父的收入也斷炊了，如果覺得此篇文章不錯，還請多贊助，神父會隨時提供第一手消息和優質的評論，ｂｒｏｔｈｅｒ．
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【贊助神父的菸　聆聽在地之聲】
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「很多台商看到別人有甜頭就盲目投入，但最後都會害到真正台灣在地的果農。」

這算是一種結果論，真的好賺的時候，大家都是會好康道相報，誰會去管別人死活呢？產業體質出問題是日積月累的，產業體質不好、缺乏警覺心，再加上中國計劃性蠶食的統戰，現在開始症狀大爆發。

除了台灣，技術被整盤端走、交易被片面拒絕、訂單被搶，日本農業也是深受中國之害，大概差別只在於他們沒有KMT這種內部咬布袋的老鼠。連日下來的鳳梨危機各種資訊，我看了也很生氣很生氣，想叫愛賺快錢的台商都去活一活，但冷靜想想，既然現在中毒症狀都浮出來了，就面對吧，也許這是一個全世界都要跟中國直球對決的時候了。

https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3452338

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
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香港！加油！爲我地既自由而戰
首歌送比所有前線勇武，後勤軍師！

hook
不停犯錯不能罪過一直惹禍得過且過
已經淚過已經受挫已經太多好坎坷
不停受創不能病喪不祥症狀

verse
已經已經太多已經已經
已經已經盲目拒絕聆聽
你已經 已經 已經 已經已
已經已經慢慢腐蝕神經

已經力不從心已經生存迷茫淪落至今
真係已經難堪因為已經失去所有原因

都已經真槍實彈掃射香港放逐
已經上演國定 殺戮

勇武為人舍己 這的確責已盡
惡法必須處死 這的確毅已進
血已流的我哭訴不要不要
你用傳呼機暴躁呼叫呼叫

偷笑 你 已經無乜意思
擅離職守既你已經已經埋沒良知

唔好同我講已經點樣噼裏啪啦
我地有訴求已經無數次係喇叭

hook
不停犯錯不能罪過一直惹禍得過且過
已經淚過已經受挫已經太多好坎坷
不停受創不能病喪不祥症狀

verse
已經破爛 已經缺殘 已經跳過鐵欄
已經太藍 已經困難 已經滿地血潭
已經無法逃離這人類的荒謬
已經著上盔甲我準備再戰鬥

我地力已盡 我地路已盡
被噩耗掀起的憶記
我地力已盡 我地路已盡
亦沒權安全去躲避

已經註定已經時代革命
反抗聲音已經成形
已經光復香港已經中毒
擊敗霸權黑暗民族

都已經 都已經 都已經整齊人與人牽手
都已經 都已經 都已經懂得爭取自由

hook
不停犯錯不能罪過一直惹禍得過且過
已經淚過已經受挫已經太多好坎坷
不停受創不能病喪不祥症狀

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