＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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尋晚收到 丹尼爾 vs 陳恩能 訊息得個知Marcus情況，Marcus患有罕見病脊髓性肌肉萎縮症，急需要喺9月27日做手術，希望各位能夠為佢加加油，如果能夠提供協助，絕對歡迎直接聯絡佢爸爸或我。

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#不明瘀青別輕忽
#B肝C肝要定期追蹤檢查
提醒您如果身上出現不明瘀青，千萬別輕忽，屏東基督教醫院日前發表兩例罕見病例，兩名男性病人因為腹痛就醫，特別的是，肚臍周圍出現原因不明的瘀青，一檢查竟確診肝癌，由於這兩名患者都有B型肝炎病史卻未定期追蹤且有飲酒習慣，醫師也提醒肝病要定期追蹤，留意是否有惡化情形

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上月中踏入一歲的雙胞胎姐姐呂可悅，是一名壞死性腸炎及短腸症病童。出世至今經歷過四次手術，將腸道由128公分切剩12公分，再駁回30公分；肝臟因為長期注射營養液維生出現慢性衰竭，至今仍在兒童深切治療部觀察。父母相信孩子來到這個世界有她的「任務」，或許是為家庭帶來凝聚力、為醫護帶來歡樂、為其他罕見病童家庭帶來關注和了解。原來有這麼一個愛笑小天使，即使面對苦難，仍然充滿堅毅與勇氣。

媽媽Yuka還記得懷孕初期發現懷上雙胞胎（可悅、可納）、爸爸Chris興高采烈的樣子。「他第一次聽胎兒心跳，差點感動到在醫生面前哭。」然而懷孕18周時，他們在廣華醫院產檢照結構，發現其中一個胎兒（可悅）的血流不正常，疑似有輸血症，遂將Yuka轉介到威爾斯醫院，醫生建議動手術切斷胎兒間的血流或減胎。「針對我的狀況，手術只能確保：萬一可悅有任何狀況，可納不會受到影響；所以我們決定不做這兩個選擇，希望兩姐妹共同進退。」

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為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
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對不少人而言，外出吃飯的最大難題，離不開忽然患上選擇困難症，因為中西日法意任君選擇，選擇多得花多眼亂，但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome）的女兒，Joson要出街食飯也不容易，「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度，我哋出街食飯，一係食下午茶，一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節，往往都會因為要早走而不能盡興，其他食客惡言相向更屢見不鮮，「個小朋友有問題就唔好帶出街啦，帶佢出嚟獻世咩！」街外人不知道女兒詠寧的情況，父親Joson卻從不怪責他們，也不是要人包容，「大家以為我哋要人處處遷就，其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友，但係我又覺得唔應該因為咁，而抹煞晒呢啲機會。」
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03/05/2021
#陳豪 拍完《#白色強人II》，終於可以同家人團聚；人氣男團 #MIRROR，今個星期四將會喺九展開騷， #姜濤 大呻綵排時攰到爆；#馬德鐘 同 #湯洛雯為新劇《#雙生陌生人》拜神，#靚湯 就話唔介意同 #馬神 拍親熱戲。

04/05/2021
「抗癌歌手」#李明蔚（Sarena）2012年發現患上罕見病，今日下午離世，終年31歲；#胡杏兒 上個月生咗細仔 #李奕宏，今日細細佬滿月啦，一家人齊齊切燒豬慶祝；無綫劇集《#逆天奇案》噚晚首播，飾演飛虎隊長嘅 #錢小豪 竟然用配音，《明周》搵到總監製 #劉家豪 解答。

05/05/2021
資深演員 #黃樹棠（#求叔）上月離世 享年77歲，今日喺世界殯儀館設靈；99歲嘅播音皇帝 #李我 傳出離世消息，太太 #蕭湘 親證死訊；#陳柏宇 老婆 #符曉薇 話之前再次有喜，但陀咗10周左右，被醫生診斷出胎兒患有 #愛德華氏症 。

06/05/2021
中日混血兒 #原島大地 上年低調同 日本女友 #晴奈結婚，今日喺微博突然宣布升呢做爸爸；今日係 #湯洛雯 嘅34歲生日，唔知 #馬明 有咩驚喜呢？無綫綜藝節目《#好聲好戲》，#何廣沛 呢晚表現出色！

07/05/2021
#MIRROR 成軍3年演唱會噚晚喺九展開鑼，一眾成員各領風騷，以勁歌熱舞炸爆個場，連 #Do姐 #鄭裕玲 都大讚好睇；藝人 #金剛 早前體檢，發現肛門有一粒3公分大嘅「#肛門瘺管」，今日佢喺IG出Post話做咗手術啦。
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