雖然這篇罕見疾病生活補助鄉民發文沒有被收入到精華區：在罕見疾病生活補助這個話題中，我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 罕見疾病生活補助產品中有32篇Facebook貼文，粉絲數超過0的網紅，也在其Facebook貼文中提到， 【罕病歌手需要你幫忙】 「這是我第九次開刀了，我剛剛開完心臟手術，我的身體就是一直在崩壞，不斷的歸零，視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎？馬凡氏症，馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven，仔細跟我訴說她的病況 馬凡氏症太罕見了，我連字都寫不出來，對我如此陌生的病痛，卻是...
同時也有1部Youtube影片，追蹤數超過6,670的網紅侯友宜 houyuih，也在其Youtube影片中提到，提供新北市民最完善的照顧，是市府最重要的任務，繼昨天向各位報告「強化安全社會」的施政內容，今天影片以「#優化全齡化照顧」為主軸，向市民們報告兼顧各族群及各年齡層的的合宜照顧方案。 ✔️優化托育－上任至今已增設12處 #公托中心，今年起延長 #托育補助合作聯盟 至未滿三歲。去年10月弱勢幼兒可 #免...
罕見疾病生活補助 在 賴品璇 Nita Instagram 的精選貼文
2021-08-02 14:21:52
收到《#震鞍媽手工皂》那天，是#水面上與水面下劇場《Who護？》演後一個禮拜。 才正想著演出的一切就收到劇團送的禮物，滿滿感動：） 而「震鞍媽」就是我在劇中扮演的「郭瑩甄」本人。 她的孩子-震鞍在13歲時確診罹患罕見疾病「努南氏症」。 終於知道自己孩子狀況之後，她來不及好好沉澱就開始一連串的奔...
罕見疾病生活補助 在 葉若懿/Chloe 營養師 Instagram 的精選貼文
2021-05-27 03:20:44
✨文末有抽獎活動✨ 👩🏻⚕️不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？ 他是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！ 👩🏻⚕️因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝，進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉 肌肉無力造成的影響，更是讓我們無...
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罕見疾病生活補助 在 侯友宜 houyuih Youtube 的精選貼文
2020-06-23 20:00:03提供新北市民最完善的照顧，是市府最重要的任務，繼昨天向各位報告「強化安全社會」的施政內容，今天影片以「#優化全齡化照顧」為主軸，向市民們報告兼顧各族群及各年齡層的的合宜照顧方案。
✔️優化托育－上任至今已增設12處 #公托中心，今年起延長 #托育補助合作聯盟 至未滿三歲。去年10月弱勢幼兒可 #免費 接踵 #輪狀病毒疫苗，預計今年擴增納入 #罕見疾病、#重大傷病 資格嬰幼兒。
✔️智慧醫療－積極推動「醫、動、養」政策，#土城醫院 也在今年4月正式試營運，大幅提升地方醫療能量。未來將陸續完 #新北新莊、#新北汐止、#新北鶯歌 等區 #智能衛生所 和強化 #遠距醫養照護。
✔️長者運動－公私合作提供 #健康集點兌換服務，推動「#動健康3.0」，今年更將與大專院校共同推動 #長者運動大學計畫。目前已完成27處 #特色公園 和 #共融遊戲場，今年預計再完成23處，以及2處全齡化公園示範場域。
✔️在地安養－首創「#銀色知悠生蒙特梭利中心」增加長輩生活意義及樂趣，去年至今共增設6家 #公共托老中心，預計今年再增加5家，而有Fu長照站目前有7處，預計今年再增加3處。
✔️族群共榮－建立原住民族領導人制度，並且啟用「#TaTalk原住民族文創聚落平臺」。啟用 #哈客中和館，板橋館將於今年完成，更將打造「#哈客樂園」。今年啟動「愛心大平臺 #新住民關懷計畫」與「#新住民好學平臺」，鼓勵新住民終身學習。
#拚防疫也拚市政 #安居樂業 #侯友宜![post-title]()
罕見疾病生活補助 在 Facebook 的精選貼文
【罕病歌手需要你幫忙】
「這是我第九次開刀了，我剛剛開完心臟手術，我的身體就是一直在崩壞，不斷的歸零，視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎？馬凡氏症，馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven，仔細跟我訴說她的病況
馬凡氏症太罕見了，我連字都寫不出來，對我如此陌生的病痛，卻是Seven此生分秒不離的折磨，她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者，終其一生離不開醫院、藥物和手術房。
以前視力尚可時，她也曾是個上班族，心臟手術後身體狀況再下滑，很難再重回職場，「我不喜歡被大家關注跟注視，可是我真的走投無路了，就去考街頭藝人執照在街上唱歌，一個人搬海報、音響，在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙，有時身體痛到不行時，也不能不繼續唱，又不能只唱十分鐘就不唱，要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品，這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛，「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約，好不容易6月有幾場，5月疫情大爆發後就通通取消了，一場演講三四千塊，很多人競爭，對名人跟企業家來說，三四千塊沒什麼，但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時，我覺得愧疚又不好意思，因為以接演講來說，Seven比我我們這些稍有知名度的人，更難分到一杯羹，我們不在乎的三四千，卻是她如此珍惜的金額，由此也看出她生活的困頓。
「你問我一個人住是不是OK？當然也不是那麼OK，我爸爸七十幾歲，今年中風，如果加上我，媽媽必須照顧兩個病人，我不想麻煩家人了，媽媽跟爸爸為了省房租，搬來搬去越住越差，我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔，對世界與命運沒有怨懟，卻有一種接受困難迎向困難的堅定。
她的視力衰退到已經很難作畫販售，防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰，「我根本看不到QRCode在哪，如果有人要跟我買畫，選擇店到店收貨我也沒辦法，因為我沒辦法操作那台機器，我只會到郵局寄出，我租的房子不能離郵局太遠，不然我怕會走不到。」
「我每個月領有政府三千塊的補助，光繳水電就沒了，收入部會從天上掉下來，我必須籌醫藥費，我很不好意思對外說我需要幫助，我以前都不去申請急難救助金，現在已經急迫到必須去申請，才知道原來申請有多困難，我以前是不想敲門尋求幫助，現在才知道，原來想敲門也沒辦法，我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了，我也不太會行銷賣東西，也許我應該要想一點辦法。」
採訪進行了快一小時，Seven的聲音越來越微弱，受訪對她來說，也是很大的身體負荷，跟她說了感謝結束採訪，我上網訂購了畫作與其它產品，當我告訴她，我轉了錢買她的作品時，她在電腦另外一頭敲出來的字是：「謝謝妳的訂購，我週一幫您出貨。感謝妳大力協助，謝謝」
「大力協助」這四個字，讓我好不忍心，區區一點點錢，對她來說卻是活下去的救命錢，我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她，下方的連結可以訂購商品，也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會，謝謝你們。
購買文創商品連結：
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分享貼文與留言，我來抽幸運的粉絲得到Seven的文創產品，八月一日公布得獎名單
追蹤Seven粉專：「 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」
罕見疾病生活補助 在 賴品璇 Facebook 的最佳解答
收到《#震鞍媽手工皂》那天，是 #水面上與水面下劇場《Who護？》演後一個禮拜。 才正想著演出的一切就收到劇團送的禮物，滿滿感動：）
而「震鞍媽」就是我在劇中扮演的「郭瑩甄」本人。
她的孩子-震鞍在13歲時確診罹患罕見疾病「努南氏症」。
終於知道自己孩子狀況之後，她來不及好好沉澱就開始一連串的奔波。在先生過世之後，更一肩扛起一家三口的生計，拼命找尋生活出路。但一邊照顧孩子又能一邊工作的職務實在很少見，生活上的各個壓力讓她真的喘不過氣...。
我在這時遇見了她，2019年底的《Who護？》舞台劇版，震鞍確診一年多後。
當時演前我們深談了好多次，我在她身上感受到對未來不敢懷抱希望的絕望。
可是我還感受到了，身為母親的她，想為孩子站起來，哪怕只剩一絲力氣。
2019年《Who護？》在嘉容導演的帶領下，瑩甄的故事停在為未來畫上藍圖的段落－「走向希望的開始」。
2021年《Who護？》獲得文化部補助得以重演。COVID-19來攪局，反而促成了首次線上演出。
我又再次遇見了瑩甄。
她變得好不一樣，她當起了手工皂老師、運用手工包專長跟上momo購物台福袋活動、在社福機構裡當起召集其他長照者的人。
現在的她，一邊照顧孩子、一邊做自己的老闆又一邊拉著跟她一樣需要幫助的人。
她活出了堅韌的生命。
2021年劇中我們演出了一路上她遇到的許多貴人。
但這一切的起頭，是她願意當自己的第一個貴人，勇敢踏出去面對外界，才能遇到這些貴人。
而且她不忘感恩、在別人的需要上看到自己的責任，也當起了別人的貴人。
瑩甄讓善的循環不斷運轉，讓我打從心裡尊敬她。
疫情前我跟著團隊到瑩甄家專訪，瑩甄看著震鞍的那股溫柔神情，至今仍會觸動到我...。
《震鞍媽手工皂》是她用對孩子的愛來做的，純天然、不傷手。
希望這份溫柔，能獲得更多支持❤
【震鞍媽聯絡資訊】
電話👉0933122742
Line ID👉jan413419
信箱👉jan413419gmail.com
罕見疾病生活補助 在 葉若懿/Chloe 營養師 Facebook 的最讚貼文
✨文末有抽獎活動✨
👩🏻⚕️不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
👩🏻⚕️因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝，進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
➡️簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事！😅
這次受龐貝氏症協會邀請，非常榮幸的參與了這次的勸募活動✨
�希望有更多人認識「 #龐貝氏症」，這次台灣龐氏症協會與#知名插畫家囂搞 合作推出 #肌力龎人健身組，瑜珈墊與彈力帶兩樣產品，藉由瑜珈墊及彈力帶的推廣讓大家在家也能做肌力訓練！👏🏻
因為新冠肺炎疫情影響，造成許多勸募款項短缺，為了能鼓勵患者在家自主訓練，避免因為其他生活事物(如：新冠肺炎造成醫院復健場所關閉)而耽誤了復健的機會。
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助❣️
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c
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最近疫情又開始嚴峻，勤洗手，戴口罩，減少出入人多擁擠的公共場所，在家運動就是很好的替代方案之一哦！
珍惜我們所擁有的，若是在力所能及的範圍也希望大家能多多支持龐貝氏症協會推出的健身組合，也希望大家都能健康平安：）
最後最後，非常感謝台灣龐貝氏症協會，提供一組 #肌力龎人健身組，贈送給若懿粉專的好友，以及我個人再提供一組 #肌力龎人健身組給粉專好友
另外在我的IG帳號也會再提供一組 #肌力龎人健身組合 給IG好友，詳情請至我的IG帳號：Itschloe.y
一共會有三個名額能獲得健身組合～
粉專抽獎活動如下✨
1.文章 #按讚 及回答以下題目『 肌肉無力，對日常生活會有什麼樣的影響呢？』
2. #標籤兩位朋友並且#分享這篇貼文
3. 當然要按讚此粉絲專頁才算啦
抽獎時間至5/20 晚上12點，5/21公佈中獎名單❣️
（如果我突然無消無息可能是在生小孩，請稍微耐心等候XD)