【 #新北節能公益計畫 #新北心家電 #幸福送上門 】❤️❤️❤️

有一種感謝，會記得很久很久…省下的這一點點對你我來說，可能不多，但對他們來說是健康💪、是生活費💰、是與家人的時間👨‍👩‍👧‍👦

⚡️新北市致力於能源轉型，更兼顧社會福利⚡️
不僅推廣服務業、家戶節能補助，也攜手企業做公益，免費替弱勢家戶、社福機構汰換耗能設備，改善生活品質🌼🌼

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跟新北市政府一起關心社會每個角落， #幸福送上門 ！🚚🚚🚚

#省一點電費多一點幸福
#市民的小事新北的大事
#新北的大事由暖心企業一同成就

❤️感謝暖心捐贈企業❤️
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大同TATUNG同樂會

❤️協力單位❤️
新北社會局
新北市家扶中心
弘道老人福利基金會
失親兒基金會
廣青文教基金會
勵馨新北分事務所&物資中心
罕見疾病基金會

罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》，20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，可說是腳步很快的立法，這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。

20年可以說是一段漫長的過程，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒，找無病因，治病經歷無數痛苦與無助，不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷，1999年創辦罕見疾病基金會，幫助許多罕病家庭。

而前立委楊玉欣是我從101年起的同事，她從人生谷底爬起，仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣，鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程，對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。

但現在還是有很多人不了解罕病，讓病友承受莫大的壓力，也因此更需要國家社會的幫助。

做為一個立法委員，就是應該督促政府、針對罕病病友的需求，要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會，我要求衛福部評估：外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用，另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗，也要努力爭取補助。

罕見疾病立法20週年我未能全程參與，未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力，希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。

✅ 建國骨力請您鼓勵

健保面臨財務壓力，可能會以調漲健保費來因應，對於罕見疾病病友來說，是一大負擔，昨天質詢時，衛福部長陳時中親口承諾：「#不會動到罕病病友的健保費。」
　
此外，為罕病病友續命、緩解疼痛或不舒適的任何措施或藥品，都應該 #納入支持性及緩和性之照護費用，我們特別列舉了3種極需納入的罕病，要求衛福部應於一週內交出評估報告。
　
🔹外胚層增生不良症病友「安裝假牙」
🔹泡泡龍病友為促進傷口癒合或清理傷口之醫材
🔹粒線體代謝異常病友為促進細胞代謝所使用輔酶Q10
　
最後，針對罕病遺傳檢驗補助的部份，對於未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗，其他國家像澳洲及韓國都有特別專案，但是台灣呢？國健署署長說有補助，但質詢後我向罕病基金會詢問的結果，署長指的是一般單基因檢驗的補助，對於全基因定序或全外顯子定序，目前仍未補助。這樣資訊落差，我們將再努力爭取補助。
　
台灣的罕病法今年已是20週年，幫助了很多罕病病友，也感謝衛福部於去年將泡泡龍納入長照，罕病病友有重重病痛與生活障礙，是社會中最需要支持的人之一，卻很少人理解他們的苦。想告訴大家，針對醫療弱勢的保護，#其實我們可以做得更多，讓我們一起關心罕病病友。
　
✅ 建國關心請您也關心
🔍 建國國會報告

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建國Podcast《給建國十分鐘》當日質詢，歡迎收聽！
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