[爆卦]罕見疾病基金會保險是什麼?優點缺點精華區懶人包

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在 罕見疾病基金會保險產品中有27篇Facebook貼文,粉絲數超過2萬的網紅國家衛生研究院-論壇,也在其Facebook貼文中提到, 【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」 零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體...

  • 罕見疾病基金會保險 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文

    2021-06-04 07:30:00
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    【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
      
    零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
      
    ■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
    胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
      
    「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
      
    胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
      
    ■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
      
    「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
      
    ■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
    頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
      
    媽媽:
      
    今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
      
    難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
      
    醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
      
    我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
      
    如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
      
    國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
      
    高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
      
    那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
      
    「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
      
    那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
      
    你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
      
    ■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
    「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
      
    因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
      
    漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
      
    約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
      
    漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
      
    目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
      
    目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
      
    著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
      
    罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
      
    生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
      
      
    【Reference】
    1.來源
    ➤➤資料
    ∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
     
    ∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
     
    ∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
     
    ∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
      
      
    ➤➤照片
    ∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
      
    2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
    ▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
    https://forum.nhri.org.tw/publications/
      
    3. 【國衛院論壇學術活動】
    https://forum.nhri.org.tw/events/
      
    #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症

    罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

  • 罕見疾病基金會保險 在 李開復 Kai-Fu Lee Facebook 的最佳貼文

    2020-05-22 20:00:28
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    近幾個月,在AI賦能未來醫療的思考特別多,受美國「WIRED連線」雜誌邀請撰寫了一篇專欄文章。我相信十幾年後,不少國家和地區的醫療體驗在AI賦能的作用下將發生根本性改變。

    原文刊於「WIRED連線」雜誌英文官網:
    Covid-19 Will Accelerate the AI Health Care Revolution
    https://www.wired.com/story/covid-19-will-accelerate-ai-health-care-revolution/

    中文翻譯來自創新工場微信公眾號 2020-5-22

    新冠大流行將加速醫療AI革新
    —————————————
    2020年元旦前夜,一家位於加拿大多倫多市的人工智能(AI)企業BlueDot捕捉到一些異常:中國武漢市海鮮市場周邊出現多起罕見肺炎病例,BlueDot迅即反應,運用自然語言處理、機器學習等技術,結合大數據和定位追踪,迅速向合作的政府部門和公共衛生機構客戶傳送警報並報告擴散狀況。BlueDot所監測到的異狀,正是數月後撼動全球的新型冠狀病毒肺炎(Covid-19),這比世界衛生組織首度公開警示新冠病毒的時間還要早上9天。

    BlueDot的AI平台示範了人工智能技術對重大疫情能起到早期預警的功用,過去幾個月裡,AI在這場全球抗疫戰的許多方面發揮了獨特作用:從疫情預測到篩檢,從接觸警示到快速診斷,從前線無人配送到實驗室藥物研發,人工智能助力防疫派上了不少用場,為特定場景應用賦能。

    隨著疫情在全球蔓延,AI技術的創新應用也在各地相繼落地。在韓國,基於地理位置的信息傳遞已經成為控制病毒傳播的重要工具,當人們靠近確診病例時,就會收到基於位置的緊急信息提醒。在中國大陸,阿里巴巴推出的AI算法能夠在20秒內診斷出疑似病例(比人類檢測快了近60倍),準確率高達96%。無人配送車輛很快被投入到人類難以承受的場景,代替人類執行高傳染風險的運輸任務。湖北、廣東等省份的多家醫院相繼使用機器人為病人或被隔離家庭運送食物、藥品和物資。而在美國加州,電腦科學家正在研發能遠程檢測獨居老人健康情況的系統,一旦老人出現身體異常症狀,系統就會發出即時警報。

    不過,目前人工智能在公共衛生體系的應用仍顯零散也未成體系。坦率說,過去四個月內,AI在抗疫之戰中的表現並不十分突出,我最多只能給它打分“B-”。新冠大流行暴露了我們的醫療系統的脆弱性:預警響應不充份、通報信息不精確、醫療物資分配不均、醫務人員超負疲憊、醫院病床緊繃、疫苗研發週期長等諸多痛點。當然,AI的零散表現也有客觀原因:醫療體系可說是現代社會各類運轉體系中最為複雜、陳舊不堪且難以變通的一種;且在新冠疫情襲來之前,我們並沒有真正意識到醫療體系問題的緊迫性,沒有提前採取相應的技術預防措施;最為關鍵的是,我們缺少建構AI解決方案所需的大數據。

    把目光看向未來,我看到以下兩個AI賦能醫療的樂觀因素。

    首先,作為AI燃料的醫療大數據已被激活。舉例來說,機器學習數據科學平台Kaggle組建了新冠病毒開放研究數據庫,名為CORD-19。它將相關數據進行彙編,並把最新研究集中收錄,匯總的格式可被機器讀取和解析,以便於AI進行機器學習。至今這個數據庫收錄了12.8萬篇包含Covid-19、冠狀病毒、SARS(非典型肺炎)、MERS(中東呼吸綜合症)等關聯術語的醫學專業學術文章。

    其次,眼下全世界的醫學專家和電腦科學家都將精力集中在解決疫情問題。 X大獎基金會創始人彼得·戴曼迪斯(Peter Diamandis)估計,全球現在有多達兩億名的醫師、科學家、護士、技術專家和工程師投入防治冠狀病毒的相關研發中,他們正在進行數以萬計的實驗,並以「前所未有的透明度和速度」共享信息。

    3月16日Kaggle發起「新冠病毒研究挑戰」,匯集與疫情相關的大量信息,包括病毒的自然歷史、傳播和診斷方法、以及從過往流行病學研究中汲取的經驗教訓,幫助全球各地衛生機構及時掌握最新情況,以做出基於數據的分析決策。該項目發布後的五天內被瀏覽超過50萬次,下載量逾1.8萬次。在大陸疫情爆發後不到一個月,阿里巴巴便推出了一種AI算法,該算法基於5000多個新冠肺炎確診病例進行訓練,並關聯到治療後續諸如肺部白色陰影縮小等的成效追踪。隨後,阿里巴巴將其云端AI平台向全球醫療專業人員開源,與合作夥伴聯手部署更大批量的匿名數據,推出包括疫情預測、CT影像分析、冠狀病毒基因組測序等模組。

    據估計,現今全球醫療數據的規模每隔幾個月就翻一倍。 2019年一份覆蓋19個國家AI醫療市場的研究估計,AI醫療市場的年複合增長率為41.7%,從2018年的13億美元將增長至2025年的130億美元,主要分佈在六大領域:醫院工作流程、可穿戴設備、醫學影像和診斷、診療計劃、虛擬助手、以及最重要的藥物研發,新冠疫情期間浮現的種種需求,將加速AI賦能醫療的場景落地。

    在後疫情時代,我期待AI將加速融入醫療體系,賦能並推動醫療改革。其中深度學習(Deep Learning),即以一種高效方法運算海量、多維數據的能力,是AI結合醫療最為可期的機遇之一。深度神經網絡(Deep Neural Networks)作為AI的一個子領域,已經被用於醫學掃描、病理切片、眼科檢查甚至結腸鏡檢查,以得出準確而快速的算法判讀。十幾年後,不少國家和地區的醫療體驗在AI賦能的作用下將發生根本性改變。

    AI賦能醫療,首先能簡化及優化現有的醫療流程,例如醫院的作業流程,保險履約的繁複流程。將AI與RPA(Robotic Process Automation 機器人流程自動化)結合,可對某項工作流程進行智能拆解及優化,進而大大提高醫療系統的運營效率,預約看診、保險理賠及其他流程性工作都會得到效率提升。AI還能加快早期診斷信息的收錄並實現自動化,AI技術所能處理的文本、語言、數字的體量,無論在數量上還是精度上都是機器級別,遠非人類所及。

    有了充份的醫療大數據作為基礎,AI還能為每個人或者每個群體建立健康數據基準量表。當我們掌握個體健康數據,就可以根據跟踪動態數據的波動變化,進行數據驅動的診斷,並對潛在大流行疾病的徵兆進行早期追踪研判。然而,再先進的技術系統要做到真正有效,勢必需要與既存的公共衛生警示和匯報機制形成高效鏈接,此類信息斷層即是新冠疫情在早期爆發期間存在的具體缺失。

    再上一個層次的AI賦能體現在助力新藥研發、基因組測序、幹細胞、CRISPR(基因編輯)等醫學突破方面,AI模型和算法應用都有其用武之地。在製藥行業,研發一種新藥往往需要付出高昂的投入,某次成功前必有多次付諸流水的失敗試驗,也連帶消耗巨大的時間和金錢成本。現在,科學家們可使用AI機器學習來模擬上千個變量,測試它們的複合效應會對人類細胞反應產生何種影響,這類AI新藥研發的技術已被用於新冠病毒疫苗和其他療法。創新工場所投資總部位於香港的AI藥物研發公司Insilico Medicine是首批對新冠病毒快速響應的企業之一,這家公司利用生成式化學AI平台設計出新藥物小分子,以複製主要病毒蛋白為靶標,早在2月5日便公佈了這些小分子結構。 AI為新藥發明開闢了一個新時代,用人工智能技術來換取藥品研發週期的時間和成本,整個製藥行業勢將迎來翻天覆地的變革。

    不久的將來,隨著醫療科學和電腦科學進一步融合,我們將進入一個全面自動化的AI時代,到時人們可以通過可穿戴設備、生物傳感器、智能家居檢測設備等來確保自身和家人的健康。可穿戴設備和其他物聯網設備的數據質量和多樣性大幅提高,將能產生一個有效的良性循環。穿越到未來,下一場疫情在大範圍蔓延之前就應該能夠被跟踪、追溯、攔截並消滅無踪。

    或許再過15年,許多人的家裡都會有AI個人助理照料我們,幫著解決全家人的日常健康所需。機器人或者無人機負責把我們的藥品送上門,如果需要進行手術或者外科治療,通常會由機器人操作,或由機器人輔助人類外科醫師完成。在未來,醫生和護士將把更多的精力放在機器無法勝任的任務上,醫療專業人員及富有同情心的護理人員,將同時具備護士、醫療技師、社會工作者、甚至心理諮詢師的技能。他們會使用經AI強化的診斷工具和系統,但更多的時間會與患者溝通,安撫他們的傷痛,為他們提供情感扶持。在我的想像裡,15年後的醫療健康場景可能是這個樣子的:

    ***
    2035年一個冬季早晨,我醒來後就覺得有點喉嚨痛。我起身去洗手間,刷牙的時候,洗手間的鏡子通過紅外傳感器測量了我的體溫。刷完牙後一分鐘,我的私人AI醫師助理發出了警報,顯示我的唾液樣本部分指數異常,並在輕微低燒。 AI醫師助理建議我在家進行指尖探針採血。我在泡咖啡時,醫師助理返回了分析結果,判斷我可能是得了這個季節正在流行的兩型流感其中一種。之後,我的AI醫師助理建議,如果我覺得有必要聯繫家庭醫生的話,有兩個時間空檔可以跟她視頻通話。通話之前,家庭醫生已經收到我所有症狀的詳細信息,她給我開了一種減充血劑和撲熱息痛,一會兒無人機就把藥品送到我家門口。
    ***

    當然,凡涉及到患者的醫療記錄,就得談談隱私和數據保護的關鍵問題。我認為,任憑有用的數據各自孤島式的存在、不善加利用、不從中提煉有價值的信息、不用以推動社會進步,是相當不負責任的做法。技術產生的問題應該由技術解決。隨著AI技術浪潮而出現的諸如數據保護等問題,應該有更為創新的技術方法來應對。

    好消息是,近年聯邦學習(也被稱為分佈式學習)已經在數據保護上取得了顯著的進展。基於聯邦學習技術,患者的數據將永遠不會離開所在的醫療機構、醫院或個人設備伺服器等原始存儲設備,機器學習模型將在獨立的數據庫基礎上進行訓練處理,再進行後續整合。聯邦學習、同態加密,結合可信硬體執行環境等技術,將進一步確保數據的計算、傳輸、存儲過程能夠適配不同的隱私偏好,以因應不同國家與文化對於隱私保護的需求差異。

    這次新冠肺炎疫情還驗證了一個事實:整體人類命運是共同體,人們對未來運用AI等先進技術共度難關寄予一致的期盼。歷史上,國際合作曾消滅了全球延燒的天花,也幾乎根除了小兒麻痺症。公共衛生無國界,控制及消除流行病是個毋庸置疑的共同目標。在醫學領域,每個國家都能從他國的研究基礎上學習受益並攜手並進,全球化的數據科學,將進一步幫助人類獲取對健康和疾病最為深刻、最為全面的洞悉。

    AI有潛力協助我們為下一次疾病大流行做更充份的準備。這需要醫學專家、AI科學家、投資者和決策者傾力協作,也需要關注醫療保健領域的投資人為聰明的創業者和科學家注入新一波動能。

    經歷這次疫情,我們應清醒地意識到,要將人類醫療體系推往新的高度,著實需要傾盡全球之力。

    創新工場董事長兼首席執行官
    李開復博士

  • 罕見疾病基金會保險 在 王郁揚 WHO FCTC 菸草減害專家 Facebook 的最佳解答

    2020-01-05 00:42:35
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    發言時間區段
    00:35 王郁揚自介
    01:41 王郁揚八大政見簡述
    03:00 王郁揚過去三年做了什麼
    03:50 詳述一、強化菸害防治,推動2040無煙台灣,規管電子煙、加熱菸,保護兒少。
    04:39 說明電子煙、加熱菸主張
    05:53 詳述 二、穩固長照財源,推動長照財源雙軌制,保險+稅收,提供長照家庭雙重保障。
    06:52 無煙台灣與長照財源小故事
    07:40 詳述 三、食品化漢大麻,參考世界衛生組織建議與國際趨勢,規管健康食品漢大麻、改善民眾生活品質。
    8:35 詳述 四、合法醫療大麻,守護罕見疾病兒童,紓解成人長期無解病痛。
    09:36 詳述 五、推動重車平權,促成大型重機北北基高速公路試辦計畫。
    10:12 詳述 六、老司機求上車,推動中央建立性別平等性產業經濟示範專區。
    11:08 詳述 七、中藥國考制度,推動中藥產業國家考試制度,穩定產業發展,保障消費者使用安全。
    11:41 詳述 八、運動傷害防護,促成運動防護高考制度,爭取運動選手福利。
    12:45 補充 尊嚴善終安樂死法、物理治療師法、礦業法、居住正義。
    12:57 王郁揚結語。
    13:45 王郁揚提問相關單位如何實現2040無煙台灣。

    文字為初版講稿,與影片口述內容稍有差異,但不影響意義表達,謝謝🙏

    自介:各位電視機與網路上收看的市民,大家好,我是北投天母蘭雅立委參選人 一號 王郁揚 一號 王郁揚,有些民眾知道我曾去澳洲打工度假兩年,其實我目前是聯合國世界衛生組織菸草控制框架公約,也就是WHO FCTC認證的反煙專家(拿出證書,這是我於2019年八月取得的聯合國證書),同時郁揚也是無煙台灣基金會創辦籌備總召(拿出來) ,郁揚此次參選主軸為「管理取代禁止,敏感產業檯面化」「管理取代禁止,敏感產業檯面化」。

    議題:郁揚此次參選提出八大政見,以下簡單敘述:

    一、強化菸害防治,推動2040無煙台灣,規管電子煙、加熱菸,保護兒少。
    二、穩固長照財源,推動長照財源雙軌制,保險+稅收,提供長照家庭雙重保障。
    三、食品化漢大麻,參考世界衛生組織建議與國際趨勢,規管健康食品漢大麻、改善民眾生活品質。
    四、合法醫療大麻,守護罕見疾病兒童,紓解成人長期無解病痛。
    五、推動重車平權,促成大型重機北北基高速公路試辦計畫。
    六、老司機求上車,推動中央建立性別平等性產業經濟示範專區。
    七、中藥國考制度,推動中藥產業國家考試制度,穩定產業發展,保障消費者使用安全。
    八、運動傷害防護,促成運動防護高考制度,爭取運動選手福利。

    郁揚很榮幸地向所有市民報告,郁揚這三年做了哪些事情以及當選立委推動此八大政見的緣由。

    過去三年:第一部分,過去這三年中,(拿出公文信封),郁揚在民間與中央政府、社會大眾進行大量溝通,除了公文往來、郁揚也在公共政策連署平台多次發起連署,也有過突破門檻5,000人的連署活動、同時郁揚也參加遊行抗議、嘗試成立協會、基金會,然而這些社會運動的結果,讓郁揚發現身在體制外的諸多無奈,因此,郁揚決定親自下海參選立委,期許郁揚監督政府的能量能夠由內而外,讓台灣在更多面向與國際接軌,讓台灣人的每一天都能過得比之前更好。

    當選立委四年:第二部分,如郁揚有幸當選立委,郁揚將致力推動參選八大政見。

    第一, 強化菸害防治:推動2040無煙台灣,規管電子煙、加熱菸,保護兒少。

    無煙台灣Smoke-Free Taiwan,根據國際上的定義,是指香菸吸食流行率小於5%,根據衛福部國健署資料顯示,我國2018年成人吸菸率為13%,與我國吸菸率相近的紐西蘭將在2025年達成無煙國家、英國2030年、加拿大2035年,因此郁揚主張參考世界衛生組織建議,將菸草減害產品納入菸品規管,並參考衛福部菸草終局(EndGame)公文,推動2040無煙台灣的目標。

    目前台灣電子煙、加熱菸尚未入法規範,導致社會亂象叢生以及行政單位執法困難,美國總統川普於2019年12月31日公開表示:「電子煙可以協助停止抽香菸,這是很大的優點。」然而台灣的菸害防制法修正草案於2017年送進立法院審查,至今仍未三讀通過,因屆期不連續原則,菸害防制法修正草案必須歸零開始,因此許多地方政府開始訂定電子煙、加熱菸自治條例,然而網路亂象並不會因為這些自治條例而改善,為了保護兒少,郁揚主張,一、禁止網路販售電子煙、加熱菸,二、參考歐盟TPD規範、嚴格控管電子煙油成份,相關細節可參考傳統菸品管理方式與英國、美國等國際做法,再進一步討論取得社會共識(拿出牌子 菸草減害 減少菸害 2040無煙台灣)。

    第二, 穩固長照財源:推動長照財源雙軌制,保險+稅收,提供長照家庭雙重保障。

    總統蔡英文、行政院副院長陳其邁、衛福部長陳時中,多次表示2020年長照預算將達400億,未來更將達600億,很多人都很好奇錢從何而來,根據財政部資料顯示「2018年菸稅佔了長照預算八成」,因此400億將有320億來自菸稅,600億將有480億來自菸稅,如此不穩且道德上有疑慮的政策,激起社會議論,加上台灣菸酒股份有限公司TTL出的65元「長照菸」去年已在四大超商開始販售,「吸菸救長照」的說法在社會上不徑而走,因此郁揚長照政策的主張與台灣民眾黨相同,推動長照財源雙軌制,保險+稅收,提供長照家庭雙重保障,同時這對郁揚實現前一個無煙台灣的政見,有著莫大的幫助。

    長照與無煙台灣的政見,郁揚說個小故事作為總結,當我在推動無煙台灣時,在網路上遇到一位長照家屬,她跟我說:長照政策非常好、非常重要,她們家如果沒有長照政策是撐不過來的,而她同時也是非常討厭香菸的反菸民眾,這讓她很煎熬到底要不要反菸,她說:她們家很幸運能使用到長照資源,但有太多家庭因無法取得長照資源而產生長照悲歌的情形,現在,菸稅佔長照預算八成,讓她反菸也不是,不反菸也不是,這,也是我們台灣政府目前的窘境,因此郁揚才會同時提出長照財源雙軌制與無煙台灣的政見,希望台灣能夠在完善長照體制之餘,我國菸害防治也能同時兼顧。

    第三, 食品化漢大麻:參考世界衛生組織建議與國際趨勢,規管健康食品漢大麻、改善民眾生活品質。

    漢大麻 英文CBD,中文學名:大麻二酚,在美國、日本、德國等國家皆已列為食品,且世界衛生組織於2019年建議THC含量低於0.2%即可,台灣衛福部單方面以函釋將CBD定義為藥品,且THC含量得低於10ppm,10ppm用白話文說明,就如同一碗飯裡面加一粒鹽巴,比起世界衛生組織建議的0.2%嚴格上數萬倍,以上結果導致需要健康食品漢大麻的民眾無法取得,造成許多人生活品質受到嚴重影響,因此郁揚主張,參考世界衛生組織建議與國際趨勢,規管健康食品漢大麻,改善民眾生活品質。

    第四, 合法醫療大麻:守護罕見疾病兒童,紓解成人長期無解病痛。

    大麻在醫療的價值,國際有目共睹,除了歐美多國十幾年前早已合法,去年的韓國、泰國,新加坡也紛紛將醫療大麻合法化,其中泰國總理更直接購買醫療大麻治療失眠,除了失眠,醫療大麻最重要的價值是改善罕見疾病兒童病況,嚴重特殊型癲癇,我本身就認識一位這樣家庭的家長,她為了改善小孩的癲癇,跑遍北中南醫院,最後竟得私下違法取得醫療大麻來控制自己小孩的病情,她不方便出面是因為她已經違反台灣法律,但她違法取得這些醫療大麻,只是為了救自己孩子一命,天下父母心,郁揚希望我們台灣法律能更重視這些罕見疾病兒童的需求,因此郁揚主張合法醫療大麻,守護罕見疾病兒童,紓解成人長期無解病痛。

    第五, 推動重車平權:進行大型重機北北基高速公路試辦計畫。

    大型重機上高速公路法規已邁入第九個年頭,然而,至今完全沒有開放一條、任何一條高速公路進行大型重機試辦計畫,此已是明顯的行政怠惰,但交通部高公局至今仍持續用快速公路:國三甲、台64的報告來阻擋高速公路試辦計畫,因此,郁揚主張推動重車平權,進行大型重機北北基高速公路試辦計畫。

    第六, 老司機求上車:推動中央建立性別平等性產業經濟示範專區。

    社會秩序維護法修法上路也已邁入第九個年頭,內政部於2018年坦言:「性專區是個失敗的修法案例。」各縣市皆不願成立,讓立法形同廢紙。根據日日春關懷互助協會指出,我國實際性工作者將近10萬人,每年接待嫖客逾3000萬人,「性產業」年產值至少可達新台幣600億元。如此造成的治安死角與非法外來人口問題已刻不容緩。網路Youtuber「博恩夜夜秀」和「志祺七七」更多次公開討論台灣性專區議題,其中,雲林東勢鄉全體鄉民代表一致同意成立性專區,然而地方政府仍然回應「因沒有完整配套方案,建議中央應先成立示範區」。因此,在這個多元性別平等的時代,郁揚主張:老司機求上車,推動中央建立性別平等性產業經濟示範專區。

    第七, 中藥國考制度:推動中藥產業國家考試制度,穩定產業發展,保障消費者使用安全。

    中藥產業歷經25年抗爭,終於在2019年取得「有條件合法接班」,然而衛福部中醫藥司司長黃怡超表明:這像是替中藥房「上葉克膜」,因此郁揚主張將推動藥事法修法,希望經過國家考試,新增一類中藥販賣專門技術人員,讓有意從事中藥販賣業務者透過考試取得資格,穩定產業發展,保障消費者使用安全。

    第八, 運動傷害防護,推動運動防護高考制度,爭取運動選手福利。

    郁揚畢業於國立體育大學 運動保健學系,目前,台灣運動防護員有效證照持有人數約420人,許多國家選手身旁的運動防護員都來自我們學校科系,例如羽球天后戴資穎、網球一哥盧彥勳,他們的防護員都是我們科系培育出來的優秀運動防護人才,同時在許多台灣運動團隊也都有我們運動防護員的隱形努力,讓台灣之光在國際的運動舞台發光發熱。然而,台灣目前的運動防護員證照還是由教育部體育署委託民間台灣運動傷害防護學會舉辦。鑑於民間有許多運動防護團體,因此很常見到自己單位發行的運動防護認證,導致民眾對運動防護證照的認知模糊不清,因此郁揚主張:推行運動防護高考試制度,統一由考選部舉辦運動防護師國家考試,以爭取運動選手最大福利、為台灣體壇再創佳績。

    郁揚也支持尊嚴善終安樂死法、物理治療師法、礦業法以及居住正義等進步議題的修法。

    結語:最後,此次郁揚以無黨籍身份參加立委選舉,自知在現行單一選區兩票制的遊戲規則下,不可能取得區域立委席次,但郁揚所提八大政見,皆是社會中少數族群、弱勢的聲音,郁揚期盼當選者可以參考郁揚所提政見,納入未來立法參考,並且請支持我政見或還不知道要投誰的市民,將您神聖的一票投給一號王郁揚,讓我得票有機會達兩萬七千票,取回我在澳洲打工度假兩年所存的20萬立委參選保證金,同時郁揚也懇請大家把政黨票投給小黨,例如時代力量、台灣民眾黨,讓台灣能夠真正達到公平正義、改變台灣,科學證據、實事求是的目標,以上報告,謝謝大家聆聽。

    (看時間插入結尾句之前)
    還有點時間,郁揚做個公開呼籲:
    敬請衛福部長陳時中、國健署長王英偉、財政部長蘇建榮、國庫署長蕭家旗、董氏基金會董事長謝孟雄、台大醫師郭斐然,針對2040無煙台灣目標於1/11日投票前,公開做出具體回應。

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