珍珠奶茶已經不只是臺灣各地手搖店必備品項，而成為國際知名、儼然是代表臺灣文化的飲品。我們也不難注意到，在其他國家，珍珠奶茶成為日常消費文化一部分的在地化過程中，發展出許多反應當地社會文化特色的創意料理方式。珍珠奶茶全球化現象的視角，也提供我們從中進一步看見物與文化認同動態交織過程。讓我們藉由 端傳媒 記者 張妍 的這篇報導，了解珍珠奶茶在美國興起與普及的過程，以及這項飲品對於亞裔美國人思考認同的不同意涵。

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在芬蘭赫爾辛基大學研究珍珠奶茶全球化的學者張馨瑋對端傳媒說，珍珠奶茶在世界上遍地開花與台灣的資本和移民密不可分。「有一批台灣移民，最初跟著資本的走向，走到了香港和大陸，用加盟等形式開奶茶店，教育出第一批消費者，並為大陸後來誕生本土奶茶品牌提供靈感。這些消費者出國之後，依然將奶茶當作他們的日常消費選項，帶動了全球市場的興旺。」

「另外一批台灣移民，在上世紀60年代美國移民政策更開放之後來到美國，從事餐飲謀生。珍珠奶茶曾經是台菜小吃店裏的『隱藏菜單』，只有熟客才會點——就是台灣移民二代小時候喝奶茶的樣子。」張馨瑋補充，「台二代介紹了自己的同學、朋友喝，越傳越廣。他們也開始借奶茶思考自己的身份，創造關於奶茶的歌、MV。這和2000年左右亞裔文化向北美流動一樣，包括Kpop、壽司、日本拉麵，都成為潮流文化。」

美國西海岸的珍珠奶茶被叫做「Boba Tea」，諧音台灣俗語「波霸」，因加州是台灣移民最初聚居的地方，恰印證了張馨瑋指出的路徑之一。在東海岸紐約、波士頓等地，由連鎖品牌做起來的珍珠奶茶叫做「Bubble Tea」，「bubble」源自手搖杯產生的泡沫。
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珍珠奶茶沒有亞裔移民的苦痛形象，而是時髦的、中產式的消費品，吸引了不同背景的亞裔移民向它靠攏。「所謂亞裔美國人（Asian American）包括55個國家移民過來的人，最高收入和最低收入的族群都有。有錢人家的華人小孩，和過來打工的紐約非法移民的小孩，他們的共鳴，變成珍珠奶茶，變成在臉書裏大家都按讚的東西。不牽扯任何政治，不牽扯社會階層。」周成蔭說。
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張馨瑋在歐洲做調研時發現，歐洲消費者潛意識裏已將珍珠奶茶看作是「北美的」，「人們雖隱約知道這是亞裔飲料，但他們覺得這是美國的流行產品」。一方面因珍奶的形象通過Instagram、TikTok等社交軟件在英文世界傳播，被全球受眾看到；另一方面，它確實沒有在強調「東方吸引力」。

「如果珍珠奶茶沒有進入美國，沒有成為許多美國年輕人的記憶，我不覺得它能夠全球化的這麼快。」張馨瑋補充。

與此同時，人們製造了一個關於珍珠奶茶的新詞：波霸自由主義（Boba Liberalism）。這個詞是負面的，是對某一種喝著珍奶長大的亞裔年輕人的貶低。這些年輕人會用潮流文化符號來定義自己的身份，但在其他地方又尋求白人主流文化的接納，對於真正的亞裔議題，缺乏清晰的政治立場。
(引用自https://theinitium.com/article/20210922-international-us-taiwan-milk-tea/）

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蛋白質的英文是Protein，
根據希臘字源protos而來，
protos代表著「第一」，
蛋白質在體內的重要性也就不言而喻。
我們身上要長肉、長出毛髮、長指甲、
做出抗體、酵素、結締組織等等，
都需要蛋白質的助攻。

若缺乏蛋白質，
會出現肌少症、骨折變多、
頭髮稀疏易斷、指甲變脆、皮膚發炎、
水腫、傷口恢復慢、易感染、容易餓、
情緒變化快等諸多症狀。

大部分的建議蛋白質攝取量會先從體重來算。
符合每日最低需求的蛋白質量，
大約是每天每公斤體重吃0.8公克的蛋白質。

建議從雞肉、魚肉、蛋類、
與黃豆攝取高生物價的蛋白質喔！
攝取紅肉會有其他的健康議題，
請不要為了增加蛋白質而大量增加紅肉的攝取量，
尤其不要吃紅肉加工食品，
例如肉乾、肉鬆等物，
會為身體帶來更多健康負擔與疑慮

◎ 不要一天只在其中一餐吃大魚大肉，
請分散於三餐攝取蛋白質，
讓蛋白質的消化吸收更好。
◎ 吃多一點蛋白質不代表要吃肉吃更多，
黃豆類製品、牛奶、優格也有不錯的蛋白質。
◎ 想一下你吃下的這份蛋白質，
是不是伴隨太多熱量、脂肪？
請記得我們增加蛋白質攝取的同時，
還是要減少飽和脂肪與精緻化的澱粉的份量，
不要讓總熱量不停往上爬。
◎ 蛋白質的份量可以佔
成人每日總熱量的10%到35%，
一般來說增加一點蛋白質的含量
可以提高飽足感，
整體來說可能反而會吃少一點。
◎ 當你想提高蛋白質攝取量之前，
請先確定自己的腎臟功能是正常的，
或向醫師諮詢自己適合的蛋白質攝取量
（腎功能不好的話，
每天每公斤體重攝取0.6 - 0.8克蛋白質）

#勤洗手 #戴口罩
#保持社交距離 #臺灣加油
#守護族人健康 #誰雨蓁鋒

【常常心情不好算是憂鬱症嗎？】
—憂鬱症普遍性比想像還要高！不只心情低落，任何徵兆都應警覺！
　
知名網紅阿滴以經營英文教學YouTube頻道日前突然在臉書及YouTube發布貼文及影片坦承，自己罹患憂鬱症近1年。
　
在外界眼中事業成功、有這麼多朋友跟可愛妹妹，一向給人正向樂觀印象的阿滴，怎麼會得憂鬱症？阿滴表示自己從2020年在紐時刊登廣告「Who Can Help ? Taiwan」後就開始有一些憂鬱傾向了。「常常會覺得自己很爛、對工作表現很焦慮、睡眠障礙很嚴重、會很害怕網路上的批評、也會無故地悲傷哭泣。」
　
阿滴表示，狀況最糟的時候，他喪失了所有動力跟精力，做什麼都無法開心，連微笑都做不到，情緒只剩下焦慮跟憂鬱，甚至連龍貓這種超無害的動畫都會無法連續看15分鐘。「每天都非常的痛苦，光是活著就用盡力氣了。」阿滴希望藉由自己的經歷跟康復的過程，能幫助一些正在憂鬱症中掙扎的朋友。
　
很多人會覺得憂鬱症患者就是草莓玻璃心，一點點壓力就受不了，其實這個說法是有偏誤的，精神科醫師陳嬿伊分析，通常壓力過大的感受很常見於憂鬱症病發前的狀況，但壓力絕對不是直接引起憂鬱症的病因，事實上，很多患者往往是因為太ㄍㄧㄥ才會發病[1]。
　
■WHO：「憂鬱症」是所有造成失能疾病的第1名
聯合國世界衛生組織(WHO)說，在2020年全世界有3大疾病需要重視，包括：「心血管疾病、憂鬱症與愛滋病」。
　
WHO將憂鬱症列為2020年世界第2大疾病。根據國內統計，憂鬱症的盛行率占8.9％，換算下來，超過200萬人罹患憂鬱症[2]。
　
「憂鬱症」會造成嚴重的社會經濟負擔，在所有疾病中排名第2，僅次於心血管疾病，「憂鬱症」也是所有造成失能疾病的第1名。這幾年可以由媒體報導看到許多影視名人得了憂鬱症，也看到國內的自殺率一直上升，這其中有相當比例都與「憂鬱症」有關。
　
■憂鬱症與身心疾病的共病
「憂鬱症」很可能會合併各種身體疾病。許多慢性疾病或嚴重身體疾病都可能合併有憂鬱症，像是糖尿病、高血壓、洗腎患者，甚至癌症合併憂鬱症的比例都達1/3-1/4。合併憂鬱症常會惡化身體疾病的症狀與處理，許多憂鬱症患者的頭痛與身體不明原因的不舒服增加，生活品質也因而下降。
　
但是多數醫師只注意到身體疾病的治療，而忽略了伴隨著的憂鬱的處理。另外憂鬱症也容易合併其他的精神疾病，超過50%的憂鬱症合併至少一種焦慮症，很多的焦慮症甚至物質濫用最後皆會併生憂鬱症。一旦合併憂鬱症會加重了原有疾病的治療[3]。
　
■憂鬱症如同心靈的感冒
有的人說憂鬱症如同「心靈的感冒」，巧妙比喻著憂鬱症的普遍常見，彷彿像感冒病毒一般，當我們先天脆弱性高、後天抵抗力不足，此時再加上吹風受凍時則很有可能患病。而憂鬱症確實也是受到生理、心理、環境社會等多重因素下相互影響的結果，當個人的心理功能失調，無法面對生活壓力時，所產生的情感型疾病。
　
■憂鬱症若缺乏治療很難自行康復
值得注意的是，憂鬱症如此普遍，根據衛生福利部的推估，全台約有200萬人罹患憂鬱症，但在台灣許多人不願承認自己有憂鬱症，也抗拒治療。只有五分之一的憂鬱症患者有去求助，還有五分之四沒有求任何治療。因此當我們周遭親友向我們求援時，千萬正視與尊重對方的求助訊號，避免憾事發生[4]。
　
■我的家人會是憂鬱症嗎？以青少年為例
青少年的憂鬱症，很容易被簡化為「叛逆期」，此時的孩子內在性賀爾蒙大量變動、外在人際與親密關係也容易卡關的階段，情緒起伏大，不一定是終日悶悶不樂，反而可能是以暴躁易怒、自殘自傷的方式呈現。除了負面情緒外，可觀察孩子是否有下列變化：
▪ 對以前喜歡的活動、食物等失去興趣。
▪ 對於學習、打理自己等感到疲累、懶散。
▪ 體重突然短時間內明顯增加或減少，暴飲暴食或不吃不喝。
▪ 睡眠困擾，展現出失眠或是嗜睡。
▪ 有自殺想法或透露出活著沒意義等語言。
　
此時的孩子需要更多關心與耐心，除了上述五點供參考外，學校的輔導室也是可用的資源。如有疑慮可直接就醫交由專業醫師診斷，部分身心科診所特有青少年門診，坊間心理諮商所所提供的親子或個人諮商，也能協助孩子們抒發身心壓力，促進親子關係。
　
■我的家人會是憂鬱症嗎？以老年人為例
60歲以上老年人同樣面臨身心與生活的劇烈變化，包含身體老化、退休、子女空巢期、甚至喪親喪偶等哀傷失落。根據衛生福利部統計的數據，老年人如出現自殺想法，實際執行的自殺成功率比青少年還要高出許多。董氏基金會整理對於老年憂鬱常見的症狀：
▪ 出現類似被害妄想，或悲觀的想法強烈。
▪ 焦慮不安與社交推縮，好像難以平靜下來，也不想與人交談。
▪ 呈現判斷力遲鈍或記憶力衰退等情況（非失智所造成）。
　
除了上述三點外，林皇吉醫師（2006）指出老年人較難表達憂鬱情緒，較常展現抱怨身體不適、頭痛、焦躁易怒…等非典型憂鬱症狀展現，因此高達 50％ 的老年憂鬱在內科或家庭醫學科門診被遺漏掉。如家中長輩抗拒前往精神科就診，坊間心理諮商所也有老人個別諮商或團體服務，藉由專業人士的協助轉介，可多一份助力，鼓勵長輩就診[5]。
　
當心愛的人有憂鬱症，我該如何面對？是要小心翼翼地談話，然後不要提到任何關於憂鬱症的敏感話題？或是都不理他，讓他一個人靜一靜？還是應該鼓勵他多正向思考？
　
■面對憂鬱症患者時，可參考「3不守則」與「6個正確觀念」
「不鼓勵，不責備，不反駁」
1. 不鼓勵：不要一直對患者說要加油要正向思考等話語。
2. 不責備：不要責備患者說都是他的錯，或是有病就什麼事都做不好等等。
3. 不反駁：面對患者沮喪的話語，傾聽就好，不要一直反駁對方說的都是錯的。
　
除了3不守則之外，一起來看看6個面對憂鬱症患者的正確觀念
1. 關心
如果你身邊有人有憂鬱症，你一定會被一定程度的影響。最重要第一件事可以鼓勵或陪伴她就醫，並且盡力陪伴他完成療程，或是在他不適應原本療程時陪伴他尋找他法。不過也要時時注意不要讓自己過度沉浸在朋友罹患憂鬱症的情緒中。
　
2. 傾聽
傾聽憂鬱症患者時，要讓他了解事情現在不好，但不代表未來會不好。
　
3. 不要不理他
即使病患拒絕，也要要伸出援手，患者的孤單感很強，會拒絕與人接觸，但千萬不要這樣就不理他。
　
4. 說出來
在患者談起自殺念頭的時候，坦率地與他們談論自殺的話題，並且告訴他們的醫師或是心理師。
　
5. 一起出去玩
可以適時地邀請他一起出門運動或是參加一些輕鬆的活動，但千萬不要強迫他們。
　
6. 鼓勵就醫
周圍的人要積極鼓勵她就醫，用它自身的個性說服他就醫。讓他知道療程不會永遠持續下去，因為當療程結束，他將會好轉很多[6]。
　
■憂鬱症的治療：主要分為「心理治療」和「藥物治療」兩個部分
一、心理治療：主要有認知行為、精神分析、人際方面等三大類的心理治療。
1.認知行為治療
憂鬱症患者常有自責、無助、罪惡感等負面想法；認知行為治療是幫助病人能自我覺察負面認知，發展新的思考模式，積極練習調整在不同情境下，應該有怎樣合宜的情緒和行為反應。　
　
2.精神分析取向心理治療
精神分析取向的心理治療，藉著分析探討過去經驗對自己現在的影響，促進自我覺察和重新建構患者的人格及自我認同感，達到改善憂鬱症狀及防範復發的目標。
　
3. 人際方面的心理治療
人際取向的心理治療為避免憂鬱症引發的人際障礙，探討適應不良的人際關係，並學習溝通和社交能力，建立人際互動的信任感、親密感和應付能力，達到改善憂鬱症狀。
　
二、藥物治療：由醫生開立抗憂鬱藥物，幫助對抗憂鬱症，一般的療程是三至六個月(根據國內報告指出，穩定服藥超過三個月，快速復發的比例只有5%)。副作用可能為無法集中注意力或嗜睡。新一代的抗憂鬱藥物，具有調節大腦血清或調節正腎上腺素的功能。如：百憂解(Prozac)、克憂果(Seroxat)、無鬱寧(Luvox)、速悅(Efexor)等副作用已經減少，大多服用1-2週能改善心情，3-4週情緒可讓情平穩。
　
▪ 輕度憂鬱可以自我調適壓力或作紓壓放鬆的活動來調整。
▪ 中、重度以上等級的的憂鬱症則建議以藥物治療為主，心理治療為輔，可見其功效。
　
若是治療部完全或是放棄治療，則會使憂鬱症復發或加重病症。憂鬱症是可以治療的，期盼憂鬱症家屬及病者本身，能用正確的心態，一起面對憂鬱症，才是解決問題之道[5]。
　
■憂鬱症污名化：你是不是有神經病阿？
衛福部2018年統計，台灣憂鬱症確診人數突破兩百萬。你我身邊都有許多「隱性」憂鬱症患者，只是大家都為了某些原因閉口不談，才讓這項疾患看似距離遙遠、遠到彷彿事不關己。「憂鬱症在台灣有點像個禁忌話題。患者不會主動告訴身邊的人自己有憂鬱症，尤其在工作場合，根本不會有人敢以憂鬱症發病為由請假。」
　
小鬱亂入創作者林妤恒說道。「老一輩可能還會說，你是不是神經病阿？是不是抗壓性很差？一旦讓別人知道患病事實，就會被貼上很多負面標籤。」
　
■「不敢說、不知道怎麼說、不知道去哪求助」因此成為許多自覺需要幫助的人心上說不出口的痛：林妤恒說，小鬱亂入專題完成後，粉專一下子湧入許多深陷憂鬱，卻連傾訴對象都沒有的網友。「他們都在問『你可以幫助我嗎？』因為他們不知道現實生活中有誰可以幫助他們，他們不知道可以去哪裡看醫生，他們不敢跟親朋好友講，所以只能找我們訴說。」
　
聽來哀傷，但這卻是台灣憂鬱症患者不得不練習面對的課題：「憂鬱症污名化」。這不單是指要學著和親人溝通，或要面對身邊親友的詢問、關心，汙名化無所不在，舉凡茶水間裡同事無心調侃，報章媒體為追點閱信手寫下的聳動標題。台灣社會給「憂鬱症」貼上的負面標籤，常一不小心就竄入患者視野之中[7]。
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](今周刊)「精神科醫師：大家都搞錯了！就是因為抗壓性太好，才容易得憂鬱症」： https://bit.ly/3BFCW0I
[2](美麗佳人 Marie Claire Taiwan)「女性憂鬱症高2倍！身旁親友有「這些症狀」逾2周是求救訊號，4大良方幫你遠離憂鬱」：https://www.marieclaire.com.tw/beauty/health-fitness/44104?atcr=297ad1
[3](台灣憂鬱症防治協會)「正視憂鬱症造成的社會經濟負擔」： http://www.depression.org.tw/knowledge/info.asp?/70.html
[4](今健康)「憂鬱症普遍性比想像還要高！不只心情低落，任何徵兆都應警覺！」：https://gooddoctorweb.com/post/952
[5](Heho健康)「家人長期心情不好？別忽略了青少年和老年人的憂鬱症狀」：https://heho.com.tw/archives/180574
[6](小鬱亂入Depressy Trouble )「如何面對憂鬱症患者：5件你可以做的事」：https://depressytrouble.tw/index.php/portfolio/how_to_face_patient/
[7](風傳媒)「面對他的憂鬱，我還能做些什麼？當最親的人憂鬱纏身，這些「看似善意」陪伴方式千萬別再用」：https://www.storm.mg/lifestyle/1863566?mode=whole
　　
➤➤照片
[2] 圖說：女性不但憂鬱症的比例較高，且產生自殺的企圖也是男性的2倍
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
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#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #憂鬱症 #憂鬱症污名化　　
　
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Heho健康 / 小鬱亂入Depressy Trouble
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ＢＢＣ最近訪問了葛來儀（Bonnie Glaser），結果這個一直以來跟蔡英文與民進黨關係極好的智庫學者講的東西竟然跟我以為的完全不一樣！那民進黨的鷹派跟每天只想著斷交的外交部長吳釗燮怎麼辦？亮亮啊，這你怎麼解釋啊！【葛來儀對BBC中文表示，希望美方會鼓勵海峽兩岸重啟最近五年來停擺的官方對話。

在白宮中主管亞洲政策的坎貝爾（Kurt Campbell）近期也曾暗示，美方期待看到兩岸重啟對話。去年12月，他在一場公開研討會上表示，北京與台北間一定程度的「有效、閉門的對話」，會符合「每一方的最佳戰略利益」。

「美國的最終責任是維護信譽與承諾，保持台灣海峽的和平與穩定，」坎貝爾表示，美國與台灣交往是因為「我們支持台灣，但我們不是反對中國」，希望與海峽兩岸都保持「有建設性的關係」。

葛來儀在訪談中說：「在我看來，拜登政府認為缺乏對話是危險的，他們會試著鼓勵雙方重新開展對話。」】

台灣一直在吹噓 #台積電 的護國神山效力，但美國政府也不是傻子，過去幾個月一直有各種各樣的報告在討論美國的晶片製造需求大部分在地緣政治敏感的台灣究竟是否安全，台灣到底能不能阻止【拜公移山】，阻止美國將台積電活生生吃掉搬到美國去呢？

CNBC最近出了一篇報導，中時新聞網把它翻成中文了：【目前全球高達81%的晶片製造產能集中在台灣與韓國廠商，其中台積電握有超過半數的55%，根據數據顯示，2001年時有30家公司處於領先地位，但是隨著晶圓製造的成本和難度增加，數字已經下降到只剩3家，包括台積電、三星及英特爾，且英特爾的製造能力落後台韓兩廠。

報導指出，此次半導體供應短缺的狀況，讓美國政府意識到他們無法控制自己的命運，因此拜登希望能將製造領域重新帶回美國，減少對亞洲晶片製造商的依賴。

研究調查機構Eurasia Group分析家Paul Triolo則表示，「從長遠來看，拜登政府希望鼓勵國內外半導體製造商增加在美國的產能，以減少對政治敏感地區（例如台灣）的製造依賴性，並在美國創造高薪工程工作。」】

根據華爾街日報的報導：【中國要求阿里巴巴出售旗下媒體業務：中國政府因日漸擔心科技公司影響輿論，要求阿里巴巴出售旗下的媒體業務。除了擁有香港的南華早報外，阿里巴巴也持有多家中國媒體與社交平台的股份。3月16日下午，阿里巴巴旗下的UC瀏覽器已經宣告下架。】再加上央視新聞報導，中國市場監管總局根據《反壟斷法》對阿里巴巴作出處罰決定，處以其2019年中國境內銷售額4557.12億元4%的罰款，計182.28億元。

雖然說是國進民退，但最近到底為什麼中國當局要衝著馬雲跟阿里巴巴開幹呢？這世界上沒有偶然只有必然，這個必然又是為了甚麼？

最後，美國軍方又釋出了ＤＤＧ８９馬斯廷號的艦長跟大副遠望著遼寧號的照片，艦長還輕輕鬆鬆的翹腳看著對方的航母，這照片的目的只是威嚇，還是表示一切都在掌握中？
https://www.navy.mil/Resources/Photo-Gallery/igphoto/2002618039/fbclid/IwAR21o27dz07GSvEWDq6tqX94upoDyOSow0QBOS2wRUBEYyRrB3zrbA_QLMs/　
（PHILIPPINE SEA (April 4, 2021) Cmdr. Robert J. Briggs and Cmdr. Richard D. Slye monitor surface contacts from the pilothouse of the Arleigh Burke-class guided-missile destroyer USS Mustin. Mustin is assigned to Task Force 71/Destroyer Squadron (DESRON) 15, the Navy’s largest DESRON and the U.S. 7th Fleet’s principal surface force. (U.S. Navy photo by Mass Communication Specialist 3rd Class Arthur Rosen)）

#郭正亮

阿宅萬事通語錄貼圖上架囉 https://reurl.cc/dV7bmD​

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思浩大談職業特工隊女主角投訴，湯告魯斯拍攝太認真變壓力！爆出吳宇森唔肯講英文！(大家真瘋Show 2020)

湯告魯斯（Tom Cruise）《職業特工隊2 Mission Impossible 2》上映至今20周年，本作全球賣座，成功鞏固系列地位。靚佬湯近期正在英國忙於復拍最新的第7部，不過該片女主角近來受訪卻直呼那是個「惡夢」般的體驗，也對湯告魯斯過於投入工作的不厭其煩感到畏懼，再也沒想繼續參與該系列的演出。

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#大家真瘋Show #2020 #職業特工隊 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家

兒童權利周啟動禮

日期：2013年11月17日
時間：下午三時至五時
地點：公民廣場
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龐貝氏症女童善款用盡　資助無回音
淇淇斷藥　醫局血仍是冷

【本報訊】兩年來，她都靠善長捐款續命。七歲的鍾穎淇（淇淇），患罕有遺傳病龐貝氏症，每年藥費逾百萬元；前年，醫管局以她病情轉差為由，中止藥物資助。沒有藥，她只有死亡。事件曝光後，是善長的捐款，讓淇淇生存到今天，並且升讀小一，證明藥物有效和必須。可是，醫管局至今仍拒予資助。籌得的善款雖多達220萬元，現也快將用盡。
記者︰伍雅謙

「冇讀者嘅資助，相信淇淇唔可以坐喺度同大家見面，佢已經離開咗」，鍾太說，女兒雖然要用呼吸機，但兩年來情況穩定。

綁着孖辮的淇淇，相比兩年前更見精靈。剛升上小一的她，甫見記者進門，已大聲打招呼，然後繼續在媽媽督促下做功課。每次做完功課，她都用小掃帚清理桌上的擦膠碎。淇淇因體力較差，每周只上課三天，但仍可跟上課業；而且英語能力不俗，獲老師推薦參加下月的校際英文朗誦比賽，現時隨口可背出比賽的英文詩，又拿起記者放在桌上的收音咪說：「我鍾意上英文堂。」在其中一項要寫下心情的功課，她寫下了「開心」二字，並畫了一個笑臉公仔代表自己。

需用呼吸機 輪椅代步

「兩年嚟，佢仍然係一個好開心嘅小朋友，仍然有佢嘅社交」，鍾太表示，明白善款難以一直支持藥費，故今年四月，以淇淇用藥情況良好為由，向醫管局再度申請資助，但至今半年，未獲回音。其主診醫生於八月再代她申請，但到現在，餘下的善款已不足以再多買一劑藥，醫管局仍未回覆結果。

鍾太指，負責審批藥物資助的醫管局罕有遺傳病專家小組，很清楚淇淇一旦停藥，會在一年內因器官急速衰退死亡。淇淇父親鍾先生忍不住說：「如果係你（指小組成員）嘅家人，你係咪又會咁judge（判斷）？」

淇淇患的罕有遺傳病龐貝氏症，因體內缺乏分解肝醣的酵素，影響心肺功能，需注射藥物分解體內肝醣。前年醫管局指，因淇淇病情轉差，需使用呼吸機，認為藥物的幫助有限，戛然中止資助。

現時淇淇以輪椅代步，無法再游泳及乘搭她喜歡的電車，但鍾先生說：「佢接受咗呢樣嘢，唔會扭計。」每逢周六、日，一家三口照樣外出遊玩，這兩年到過赤柱、長洲、澳門及迪士尼樂園等地，讓淇淇更多接觸外界。

淇淇每兩星期用藥一次，每次要5.6萬元。若最終不獲資助，鍾先生無奈地說：「我哋真係諗唔到有咩方法。」蘋果基金近兩年收到逾220萬元善款助淇淇購藥，但現時只剩下約四萬元。以往曾有善長一筆過捐出84萬元，藝人古天樂也曾多次捐款共27.6萬元。

醫管局回覆指仍在審核

立法會議員張超雄說：「藥費的確好貴，但生命無價！」一般人負擔不來，但對政府來說是九牛一毛；他批評醫管局審批時間過長，「無理由要咁耐，呢個藥仲要係救命」。

醫管局回覆指，專家小組仍在審核其申請，會根據特定的臨床指標評估個案。

「小穎淇」捐款編號：C2370
網上捐款：http://charity.appledaily.com.hk/donate


http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20131020/18471713