. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

. 近期做了很多親友的蛋糕都是自由發揮，但奶油這種東西不是很好維持就不太敢發在官網，只好在這種賞析一下✨✨✨✨✨ 前幾天看到吾友得溫分享愚樂百昏百的Podcast，一聽不得了完全說出我的心聲耶 ! ! ! 因為熊熊上了一個類似吐槽大會的節目自嘲影片外流事件，下方留言居多是男性說又想把影片拿出來看或是各種缺乏同理心的意淫嘲笑，也有不少女性責備受害者且訕笑。 事實上熊熊沒有做錯任何事，我們本來就有身體的自主權只是千萬記得保護自己，因為善與惡是並存的，信任的人也有可能背棄你，然而我們都是外人，你想八卦你想碎嘴都是自己私下的事，我沒有多清高但不會用公開且不負責任的方式去傷害別人，說壞話都能以訛傳訛了何況你在網路上不用腦袋打的幾個字都是種傷害，看完那種留言我都覺得交往前是不是能看一下對方的網民留言紀錄，和這些吃相難看的人在一起真的是很口怕。 Podcast裡還講到謝忻 ( 是有在讀取我的腦袋嗎 ) (人家才沒有 ) ，看過謝忻也在節目上自嘲或回嗆酸民，我不支持謾罵因為你對一個陌生人出氣幹嘛，就算人家是公眾人物，對你而言也是陌生人，But 哈囉謝忻妳今天不是受害者耶應該低調一點別自揭瘡疤了吧，但會讓我沒有很喜歡她是因為我曾經看到她在陳三斤攻擊鄭家純被翁立友搔擾是自導自演的直播下留言說：不知道鄭家純有沒有被摸時還唱著我問天~我問天~~。全文我已經記憶模糊了啦，但就是再度證明這女人三觀不正，希望謝忻可以得到一份圈外的工作穩定且踏實的活著，這樣的留言是我這個網民給的溫柔。 不得不說這些心理素質很高的人真是值得敬佩，而這些牆我們並沒資格挑戰，世上有各種危機，好好活著都不是太容易了，無心或有心的討論小小聲就好，不要一張嘴齜牙得表露無遺，如果不去攻擊非關你別人的人生，可能會留下更多生命，彼此的靈魂也會有時間和機會變得乾淨，共省之。 我打太多字了🤣看完的我給讚👼🏻不想看字可以看水糕就好❤️

#木的放映室 （微雷） 近期的小品韓劇「不瘋不狂不愛你」，劇裡的男主角與女主角分別有著心理疾病，兩人因緣際會下看了相同的精神科醫生。 男主角有情緒障礙，在緝查毒品的過程中被革職，對此感到憤恨與無奈，女主角則遭遇親密關係暴力，在上了新聞後成為了眾矢之的，生活中會不斷的擔心門窗有無關緊、出門墨鏡總不離身。 兩個人住在同一個社區裡，社區中的婦女會對於有所謂「失控」行為的兩人從一開始的異樣眼光，到逐漸從謠言中發現真相。 💡團體極化（group polarization）：伸張正義還是卑躬屈膝 在女主角因為震驚社會的親密關係暴力事件而被報導時，小區裡的婦女們在網路上看到了這則新聞，在尚未跟當事人確認真相前，便在評論處留下對當事人的評論。 這樣的行為也影響了婦女會其他的成員，大家開始在女主角背後鬼鬼祟祟地評論，而女主角也因此而勾起了過往的創傷。 團體極化是在團體中，多數人跟隨著其中一人極端或保守的行為反應，導致團體作出了偏離理智的行為。 回到我們的生活中，團體極化的效果有好有壞，例如：社會運動的推進有賴團體極化讓需要被關注的議題被看見、霸凌事件卻也因著團體極化而沒有人敢伸張正義。 ❓在這些情境的當下，我們會如何選擇，又會如何被外在環境影響，值得在生活中有更多的觀察與探問。 💡內隱社會認知（Implicit Social Cognition）：那些是心非的時候 劇中男主角因為情緒容易激動，在一次諸事不順下發怒狂揍牆壁，這時路過的女主角，因著前一次與男主擦肩而過的表面印象，激起本能防禦行為而爆發式地攻擊男主。 或許女主角對於跟自己有一樣處境的人並不會有偏見或歧視，然而會不會有一種可能性，他的大腦裡隱含著內隱對憤怒、生氣的偏見，如果不論他的PTSD。 1️⃣看見路上在賣玉蘭花的人，你的第一個念頭是？ 2️⃣睡在火車站旁的街友，你對他們有什麼印象？ 3️⃣在路上看見不斷自言自語的人，腦袋閃過的話語在說什麼？ 即使我們認知上清楚「去除偏見」是政治正確的理念，然而事實上是，每個人確實都存有偏見，尤其當對方是你不熟悉的。 劇中除了提到偏見與歧視的議題外，也帶有對親密關係暴力的相關主題，是一部值得深思又有love line的輕鬆小品。 所以，我們能做到的是不斷的去思考跟釐清自己內在的想法、念頭，在抽絲撥繭的過程中，選擇用帶著善意的方式來互動。 回顧我們週一與 @lacozzi_1314 合作的草東沒有派對《大風吹》，其中唱到： 「大風吹著誰 誰就倒霉 每個人都想當鬼 都一樣的下賤」 帶有憤青意味的歌詞唱出對社會不公不義現象的鄙視。 然而 「當大風吹起，我們又會是順風而行或逆風而起？」 #社會 #偏見 #沈默 #霸凌 #精神病 #團體 #心理學 #生活 #認知 #草東沒有派對 #韓劇 #不瘋不狂不愛你 #諮商 #台北諮商 #新北諮商 #郭玟秀諮商心理師 #黃旻諮商心理師 #圖文插畫家麗莎