關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

1.
如果你是躺在床上常常覺得很熱，
或者像彼得一樣，
認為冷氣能省則省以保護地球為己任的人，
這週要來開箱的商品值得參考喔，
他們是Snow Touch涼感系列!!

最近適逢炎暑實在很熬人，
臉上還要戴著口罩不能拿下，
我經過工地時，
都有股衝動想要對辛苦的工人胡亂噴灑冰水。

羅比也快要熱壞了，
尤其是他的爸爸非常喜歡不開冷氣，
已達到不合人情的程度。

根據彼得之前的說法是冷氣開兩個小時就已經很涼，
接下來用電風扇撐到早上就很理想，
彼得甚至認為吹冷氣會頭痛流鼻水，
還是少吹為妙。

但我看羅比經常睡到頭髮都濕掉，
上學前就已經變成條碼頭(他明明沒有參加奧運)，
而且此幼童還會半夜驚坐起地說:
怎麼，怎麼會這麼熱~~
接著又倒到另一個方向睡去。

有時羅比說夢話的聲音大到隔牆的我都會聽到，
令我猛然想起羅比小時候的夢話明明是:
快點來開會，不要讓我等!!!

可憐的總裁投胎到平民百姓家，
現在淪落到只能耐著熱作夢了啊啊啊啊。

2.
尤其是這兩個月在家上班時，
我跟彼得身在同一個地址，
卻好像處在兩個季節，
我工作的臥房長年保持24度很涼爽，
但彼得在西曬的客廳工作時，
絕對堅持無冷氣狀態。
(此人避暑方式很原始，就是全然的裸露)
(他的同事跟客戶知道嗎?彼得都是光身體跟你們講電話的喔)

因此居家隔離期間，
羅比總是經常性地流連在我的房間，
每次我在視訊開會，
他就進進出出在旁邊觀察我，
一邊享受冷氣，
一邊觀看媽媽一本正經地工作到底在做什麼。

羅比最近的口頭禪是:
你工什麼無聊作!!

他總是評論我的工作很無聊。

我辯解道:
欸我一個會接著一個會開，
要賺錢很忙耶~~~

羅比很不認同，
他搖搖頭埋怨地說:
都在跟別人講要上什麼連結，換什麼連結，
真的是賺什麼無聊錢，工什麼無聊作......

我問羅比:
不然你覺得我開會的時候，
要討論什麼?

頂著小瓜呆頭的總裁，
用無比銳利的眼神迎向我，
接著說出了他心裡的想法:

我都在等，
你到底什麼時候，
才要講那個買地的事情!!

#你慢慢等好了
#好想推他去客廳
#但客廳的中央感覺有赤道穿過

3.
基於以上幾點，
當我聽到HOLA詢問，
要不要試用看看Snow Touch涼感寢具與抱枕時，
我是用光速回覆說好好好，太需要，謝謝你。

我甚至作了一個之前從未作過的舉動，
在產品寄來前，我還寫email去催促對方，
"不好意思請問什麼時候會寄來呢?
羅比真的好熱!!"

#加上媽媽本人不想要上班時
#兒子常伴我左右詢問買地的事宜

終於在兩週前，
Snow Touch浩浩蕩蕩地寄來家裡了，
這是一款帶有創新的紡織科技與玉石材質打造的涼感紗，
有各式延伸產品，枕頭，床包，毯子，坐墊跟抱枕娃娃，
摸起來偏絲質順滑的感覺，
很涼很涼很涼。

我看著產品介紹跟彼得說:
這個材質好厲害，
居然是採用花蓮的豐田玉磨成粉末放到紗線裡耶。

彼得湊過來看我的電腦，
他看到介紹寫著:
花蓮豐田玉，富含天然冷感因子......

彼得感慨地說:
喔，那這個可以給那些花花公子用，
天然冷感一點比較不會出事!!

#彼得時事梗
#羅比聽到歪頭問
#媽媽什麼是花花子
#就是火爆子的另一種

4.
羅比是真心愛上了那條Snow Touch毯子(我也是)，
他甚至棄用了自己原先的黃色被，
睡前會披著藍色的涼感毯在家中走來走去，
彼得笑咪咪地也躺在涼感洞洞枕頭上問:
這樣我們還需要冰枕嗎?

那枕頭上有很多透氣洞口，
才會以此為名，
羅比一直以為是涼感"凍凍"枕，
因為很涼是果凍的感覺。

前天妹妹來家裡，
我還特地帶她去臥房看這條毯子，
慎重地介紹了一番。

妹妹說:
欸這個摸起來還有一種QQ的感覺好特別。

#摸起來是有點像仙草凍跟粉條的綜合

5.
有這個冰涼織物系列後，
羅比終於涼快了，
昨天夜裡，
他還把涼感坐墊從客廳拉到臥房鋪在地上，
給他的填充娃娃們一起躺，
羅比一邊摸著他的娃娃，
一邊哀怨地說:

爸爸晚上不開冷氣，
我很熱，熊熊也熱......

#總裁不能獨樂樂他總是苦民所苦
#何況是看到北極熊這樣受苦

後記:
這是一個不能去游泳的夏天，
最多也只能戴著口罩泡在海水裡面，
感謝HOLA的好心，
還有那個不知道怎麼想到，
可以把花蓮的玉石磨成粉放到布料裡的人，
非常謝謝你發明了這個冰涼的療癒好物，
躺在上面吃冰淇淋銅鑼燒看懸疑片更是非常愉悅，
(當然不能讓羅比看到)

今天也分享給在這裡閱讀的，
炎炎夏日裡冒著滿頭汗的成員。

HOLA Snow Touch 全系列:
https://bit.ly/2WOvPTv

#snowtouch #HOLA特力和樂
#請別錯過第五張照片 #彼得的自我超越

【更深層的相欠債秘密】
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在量子轉化裡，「相欠債」是我第一個找到的宇宙遊戲法則，它說明了人與萬物之間的能量流動的方式。基本上就是很簡單的物理現象：能量高的往能量低的方向流動。之所以用「相欠債」這個名詞，除了是宇宙認可的名詞以外，我認為剛好也是我們中文裡有的概念，說明起來也是很容易。
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一開始做相欠債非常的厲害，基本上百靈百驗，從我書上寫過的「肚子痛是因為欠三明治」的第一個案例，到後面成千上萬的個案數，相欠債幾乎是所向披靡，戰無不勝。
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但是過了一陣子後，我發現相欠債「不夠用」了，有些問題並不是光調整完相欠債、讓你想要的人事物欠你比較多，問題就可以解決。於是後來我試了許多名詞，發現比相欠債更深的相欠債叫做「功課」。因為不是每個事情都會有功課，難怪不是那麼容易被觀察到。所謂的「功課」，就是你需要為這個（件）人事物做出巨大的改變，就是功課。這通常在比較糟糕的感情或關係內會觀察到，我常常說，當你是對方的功課時，就代表對方對你有愛，他會願意為你改變自己。反過來，兩人之間如果沒有看到功課的話，通常感情是比較淡的，就是沒有一方會愛對方愛到不行的那種；而如果沒有功課，又沒有相欠債的話，那通常就只是緣份的使然，兩人相敬如冰，直到緣份消失，兩個人的關係才有可能結束。
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緣份、相欠債加上功課這樣的組合也是讓我比威猛先生更威猛了一段時日。但是近一兩年來，又出現了「不夠用」的問題。像是我家樓上僅剩的、偶爾的一些噪音，或是經常性遇到的被靈性術法攻擊，以及相關行為而導致的屁股痛，這些都無法使用「緣份、相欠債、功課」等來解決（包含了代表人生剩餘多少體驗的「額度」概念）。
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最妙的是，很多時候我人在不舒服的時候，我測不到這件事情是有任何緣份、相欠債、功課與額度的。這完全不符合邏輯啊，明明在不舒服，就代表一定有問題，不然怎麼會不舒服呢？
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我把問題歸類成兩個方向來探討：第一個是「還沒找對正確的名詞」，第二個是「技巧不夠完整」。
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基本上這兩個東西是相輔相成的，因為量子轉化很需要正確的名詞，才能有相關的設定句出現。就像是「買狗飼料給狗吃是正確的，買金魚飼料給狗就是錯誤的」，先有狗才會出現狗飼料，這樣的概念。
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本質上呢，只要是有問題就必定有相欠債。我認為之所以會有不舒服，代表一定存在著比功課這個詞還要深的相欠債，只是苦在一直找不到是哪個詞。經過空間訊息讀取術，我自己得到的線索是：「接近「功課」的概念，是個功能性、中性的兩個字名詞」。往這個方向去思考，我也查了中英文的線上字典，大概抓到了「work」與「job」這樣的詞句，但是分數都不到滿分。
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有天我就問了我一個靈感度比較高的學生（她算塔羅牌很厲害唷），把線索給她，請她幫我看看上天會不會給她訊息。我們試了一兩個名詞，後來她問我：「老師，這個詞是不是有個『修』字？」我測了一下，發現有耶，這時腦袋馬上出現了「修業」兩個字，分數是滿分，BINGO! 就是它了！
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「修業」，根據字典上的定義，是(1)研習學藝；(2)學生在校受課，跟老師學習；(3)修營功業，營治家業。每個定義都是要花很長時間才能完成的事情啊。
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噢買尬，我朝思暮想、望穿秋水、夢寐以求的名詞終於出現了，接著就是實際操作來印證了。果然，屁股的疼痛幾乎消失了，只有在被攻擊的時候才會短暫出現。現在幾乎可以把頭暈跟屁股痛當做是一個被攻擊的警訊，可以很快的關閉掉這樣的不舒服感。
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只是被術法攻擊這件事情本身還無法因為做了「修業」就一勞永逸地解除，可能背後還有我不知道的機制也說不定。
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當然，因為找到了新的名詞，相對的新的技巧也就衍生出來了。我們可以看一下從相欠債（能量）開始，到功課，到修業，基本上可以確認我們在玩的「人類遊戲」的目的了：就是透過能量的流動來改變自己，人生就是不斷重複這樣的學習，就是修業。其實類似修業的詞我也嘗試過許多，像是學習、破關、升級、修行、進化、work、job等等，但就如我之前所說，量子轉化非常吃正確的詞彙，只要不是使用「修業」兩個字就你就不會得到你想要的結果。
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不過關於技巧的部份就會留在上課的時候才講了，本篇只是要跟大家說明最新發現的法則是「修業」，它是目前已知最深層的相欠債。又或是如同字面上的意思來看，當你遇到有「修業」時，就知道這是人生中非常非常難解決的關卡，就連我也是卡了這麼多年，才終於找到解決之道。
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給學生們：你們都可以去測自己人生遇到的問題中有沒有修業，但是你們的權限應該是完全動不了這個東西（如果可以動到相欠債的權限是1的話，要動到修業需要六百萬的權限），解法也跟相欠債與功課完全不同。目前相欠債已經夠你們練習了，練完了之後還有功課可以玩。雖說上完課未必夠功力可以玩，不過總算是可以了解更多關於宇宙遊戲的全貌了。
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那麼「修業」這個功能，即日起就會加入量子轉化為大家服務，暫時是收強化版的費用，等我案例多一點確認機制無誤後，會收比較多一點的費用，畢竟這也是花了我多年的苦痛才找到與破解的法則啊（大家不用特別要求要做修業，只要你是做強化版，我發現到有修業就會直接處理）。
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備註：這個法則強過「壞軌」，不代表壞軌不存在，只是只要能處理好修業的問題，壞軌自然迎刃而解。
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＃零通靈博士事件簿
＃有種天終於亮了的感覺
＃之前也好幾次以為天亮了
＃之後是不是還會再天亮呢？
＃讓我們繼續看下去
＃希望這樣就都夠用了

口頭質詢─
▶東部鐵路星期六發生出軌，所幸沒有造成人員傷亡，首先肯定司機應變力，有注意到鐵路變形的狀況而放慢速度；第二，這台火車是莒光號，非傾斜式的列車，所以行經有異地點時，它本身的速度已放慢；第三，翻車的地在農田周邊，是平面的，如果是發生在北迴線的山區道路，甚至是橋梁上面，民眾要疏散的時候連路都沒有，後果不堪設想。臺鐵目前的講法是說溫度太高，可是後續還需要有公證單位來做一些檢視。畢竟過去臺灣也不是沒有這樣炙熱的氣候，尤其是這幾天下雨，所以高溫是不是唯一的理由，畢竟現在才六月初而已，一旦進入暑假，不但乘客人數會增加，天氣也會更熱，對於未來該如何防範，有沒有一個初步檢討的方向？
賀陳部長旦：正在請既有的鑑識小組作調查，在一個禮拜之內會有初步的報告。
▶臺鐵現在要全面換成傾斜45度設計的伸縮軌道，當然我們要等鑑識報告，看這個路段是否整個都已經換新的。是不是可以優先處理東部鐵路可能的衍生問題?事先透過技術的調整來防範可能的安全事故。第二，除了全面的安檢之外，這個事件更凸顯了花東鐵路雙軌化的必要性，因為東部是以鐵路為主、公路為輔的交通模式，當鐵路系統是如此的脆弱，而且又只有單線、單向通車，一旦發生事故，所有南北的鐵路就會全面停擺，甚至連北迴、南迴路線的調度及接駁也都會產生問題，又鐵路跟公路都同時發生事故時，東部地區的居民有宛如處在一個隔離的狀態，進出不便。因此，本席認為花東鐵路雙軌化建設是相當的迫切，目前臺鐵已經將可行性評估送至交通部，提出完整的報告的時程為何？
賀陳部長旦：臺鐵已經報至部裡，現在交由鐵工局進行審查，會儘快辦理。
▶有關公路接駁的檢討，當鐵路出現狀況時，好幾個小時之內卻只調度了中型的巴士到現場，在天氣非常炎熱的狀態下，兩端的車站已經擠滿了上千人，甚至發生中暑、身體不適的情況。事發地點是在距離兩個主要大城市臺東與花蓮的正中央，從吉安的多數遊覽車公司去調度車子，至少也要2個小時的時間，究竟有沒有在第一時間調度？本席認為這也是後續在危機處理上要再檢討的部分。再者，之前本席曾經提過偏鄉地區的共乘制度，如果能在法規上予以鬆綁，就可以徵用民間車輛作為臨時性的接駁載運，譬如那個地區剛好有閒置的大型車輛，可以採用共乘付費的方式，及時化解一部分的交通需求。事實上，並非只針對危機狀況，如果可以開放採取需求式的運輸，從玉里直接用客運將人送至高雄等地，乘客不必到臺東再重新訂票轉乘南迴。本席也希望交通部在一周內提出的檢討報告中能將這些因素都納入。
▶臺鐵在這次危機中因為人力精簡的因素，有些車站僅有一至二人，臨時要他們去處理如此龐大的危機，難免會無法應付。其實，臺鐵在東部地區有退休員工組成的志工團隊與組織，過去在連假的疏運需求或臺鐵特別忙碌的時候，他們會以志工的方式扮演協助、輔助人力的角色，畢竟他們在臺鐵工作了一輩子，對於相關法規與整個運作流程都相當了解，我們應該對於這個部分特別表達感謝之意。而人事行政總處也曾經就退休公務人員的相關團體與志工提出，政府有責任提供空間讓志工團體即時參與相關輔助人力的運作。而本席過去也多次爭取東部地區人力比較匱乏的車站能夠提供空間，供有組織的臺鐵退休員工使用。因此，本席希望能將這部分納入接下來幾個車站設施改建的相關規劃之中，善用閒置的房舍或空間，讓具有組織性的退休人員有經常性的，持續性的對工作付出及聯絡感情的地方，不是只有發生事情時才臨時打電話叫大家出來。
賀陳部長旦：鐵路人有一種特別的家庭感，退休後仍然回到工作上，我們非常珍惜這種感情，也應該要善加利用。
▶就國內機場分流的概念提出探討，像美國幾個主要大城市，或是歐洲一些國家及東京，它們都有至少兩、三個機場，當其中一個機場發生狀況就可以做分流及調度，例如紐約就有3個機場，即使是人口數不如我們整個大臺北地區的華府也有3個機場。本席的意思並非要再蓋新的機場，而是就既有的國際機場而言，當發生一些天候狀況，我們是否能夠及時做好旅客的分流？平常也要鼓勵各航空公司開發其他機場直航到國外的航班，以減低桃機作為單一、主要對外聯絡窗口之負荷，同時從旅客便利性的角度思考，提供一些未來可能的多元選項。至於那些改降至其他機場的班機，是否有提供後續接駁上的協助？
賀陳部長旦：有相關的備降設計與操作，這一次我們也一併看看如何發揮其最大的效果。
林局長志明：航管單位分了6架到高雄機場、4架降至松山機場。原本臺中機場是有1架後來取消。接駁部分，最主要是航空公司在當地是否有足夠的後勤支援能力，因此，大部分的航機都是技降之後再回到桃園機場降落。飛機是暫停在當地加油之後再飛回桃園。部分像松山機場才會讓旅客下機。