其實昨天到今天一直心情很糟很複雜

一對夫妻來做高層次超音波檢查出兔唇顎裂
上周五來我門診 抽羊水跟晶片檢查
我看了看
單側兔唇不大0.5公分左右，有顎裂但也可修補
我明白的說明這樣的兔唇顎裂是可以被治療治癒的
只要不是染色體或微缺失疾病造成
癒後通常相當好外觀也幾乎看不出來
我也找了我過去許多例子給他們看及參考
我也立即聯絡我們基金會的社工
安排帶他去 ＃羅慧夫顱顏基金會 去了解後續整個過程及可以得到的資源協助 而且全程可以陪同
但整個過程我幾乎跟個案的先生在對話
在解釋成功案例時個案連頭都沒有抬起來看我一眼

周一他們又來到了診間
「林醫師，我們想選擇終止妊娠！」 先生這樣說
我其實有點料到但還是太快了有點傻眼
「我們社工有帶你們去羅慧夫諮詢過了嗎？」
「我們要工作沒空去。。。」
「檢查報告都還沒出來，應該等結果出來才是......」
「我們還是想終止妊娠......」
「我不做正常胎兒的中止妊娠，這孩子好好的！」

當然後續氣氛有點僵，然後緩緩的在不接受下他們離開診間。

我請社工當天跟隔天再聯絡他帶他們去諮詢
打過去先生接 直接說 他們不用了 掛電話

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

我這兩天一直在反覆想這件事
是我給這對父母的壓力太大嗎？
還是他們選擇了懦弱？
連帶他們去諮詢都沒有去聽就選擇放棄了
一點機會也沒有給這個孩子耶
這是我最沒有辦法釋懷的點

醫學諮詢上我一直被教導要「#nondirective」
就是要把事實及選擇告訴個案
而不要直接告訴個案怎麼做
但在我檢查下來，這個狀況一點都不嚴重
根本治療就可以好好的
而個案跟家屬並不清楚這一點
所以怎麼討論當然都是負面的
我根本就是想讓他們去諮詢孩子生下來去接受手術
一年後就很無痕了呀
也或許我急了，這次真的沒有做好nondirective

今晚，＃我們社工發了message給我

「我覺得服務上 不應該讓個案感到壓力
一旦出現某種程度上的壓力 對我來說 其實就不是社工工作了 比較像是專業壓迫(用自己的專業要求對方)
昨天我認真思考你跟我說的話 我很在意 所以想跟你用分享的方式也說一下
我的想法是 我們當然會積極讓個案知道資源 還有正確的網絡單位 有需要也一定陪同諮詢等
但有些人連這些都不想要的時候
我自己覺得更應該柔軟去了解 他的困難 想法 處境 所處資源 支持系統等
這些都可能是他決定生與不生背後的原因
但也像你說的 在這個選擇前或許僅短短的時間 這個部份我會去思考 如何在這中間找到平衡

我的工作 是對個案這個人 如實看待他 不僅僅是生與不生這個選擇
也應該是較平等的關係 不是我把"我認為"對的決定 要求你也去做
這才是 誠信 尊重 陪伴 同理 我工作的核心
不然很像某些激進的團體
在服務過程裡面 我自己也一定會經歷許多挫折 受傷 難過 生氣
但我不斷練習 那是我自己的 不是個案的
我的感受 是因為我有我的理念 想法 生活所堆積
而個案跟我是不同的人 他可能完全跟我相反
但社工服務 不該因為我們不同 而在服務上有差別
我該努力的事情是 在這麼多差異裡面 仍能繼續跟百百種個案工作的方法

純粹想分享我的感受和想法
因為覺得你是一個願意聽和溝通的老闆
所以讓你了解 或許能在未來討論工作上比較順利
希望沒有冒犯到你

X小姐這次 我自己其實也蠻難過的
除了胎兒可能將失去
再來我覺得我給他壓力了
然後工作關係就斷了
他不會知道 我的服務能給他什麼 因為不是他的需要 是"我"的需要

有時候我也會想
可能這次看起來是 個案選擇終止妊娠
但或許下一次又發生同樣的事件 他會有不一樣的想法和決定
這也是我可以工作的地方
不過要回到工作是否誠信 尊重 陪伴 同理
而這也不是短時間可以看到的成效
但是是最可貴埋下種子的概念
至於 花園會在哪裡開
會在什麼時候開 甚至不開 就是緣份了」

是呀
一點也沒錯 事情決定沒有絕對對或錯
但沒有把整個諮詢過程走完就直接放棄我覺得就是不行

我記得去年底 我以X5基金會的名義
去拜訪婦產科醫學會黃閔照理事長
說明想要在孕婦懷有異常胎兒的部分多做點努力
特別是唇顎裂及心臟異常
這一塊其實台灣小兒外科與小兒心臟外科都做的非常好
我建議學會應該要明確規定或倡議修法
在決定終止妊娠前
必須經過相關專科醫師，小兒外科醫師的諮詢
而不能草率的終止妊娠
如果我們草率的面對一個胎兒新生命
那個案就是殺人 我們就是幫兇
理事長當下有回應說要思考看看怎麼做

今天心情很複雜
真心覺得沮喪
以後不知道怎麼做會更好

＃如果是你們遇到兔唇顎裂不是太嚴重你們會留嗎
＃要老實回答我才知道大眾真實的心聲

#瑞德西韋在中國提前中止的臨床試驗中顯示療效不佳
世界衛生組織（WHO）在4月23日發布文件，評估瑞德西韋在中國進行的第一個臨床試驗中顯示療效不佳。WHO表示此報告還在審查，因為處理錯誤而不小心提早發布，發現後就被立刻下架。

報告指出，此臨床試驗NCT04257656收案237名患者，158人使用瑞德西韋，79人為對照組。不論是到臨床改善的時間，28天的死亡率（治療組13.9%，對照組12.8%）還有以PCR測不到病毒的時間，三者都沒有達到統計學的意義。在這個提前終止收案的臨床試驗中，沒有看到瑞德西韋在臨床上還有病毒消除上有好處。有回報副作用的比例方面，治療組65.2%，對照組64.1%。瑞德西韋組有18名患者（11.6%）因為副作用而提前終止用藥，對照組則只有4人（5.1%）。

吉立亞醫藥公司（Gilead Sciences Inc）則發表聲明，這份意外露出的報告對於該研究的解讀是不適當的。該研究因為收案數不足所以提早終止，無法形成在統計學上有意義的結論。有部分結果顯示瑞德西韋有潛在的好處，#特別是提早開始治療的病患。更詳細的資料已經投稿正在經過同儕審查，近期內就會有更詳盡的資訊供大家參考。

04b解讀：
1.在中國進行的兩個瑞德西韋臨床試驗，一個輕症一個重症，都因為無法收到預期的人數（各自約需收案400多人），而在四月中被提前終止。今天露出的這個是重症的那個臨床試驗的初步結果。

2.這個臨床試驗是隨機雙盲的，也就是受試者和醫師都不知道給的藥是安慰劑還是瑞德西韋。講究實證醫學的現代，隨機雙盲的臨床試驗是最可信的研究方法。

3.臨床試驗要做出有統計學意義的結果，需要一定的收案數。此案聲稱是因為收案人數不足而提前終止，其實也已經收到一半了，#從現在看到的數據看來無疑會令人失望，因為就算沒有達到統計學意義，但應該多少看得出一些好處。（如同之前愛滋藥物Kaletra的結果）

4.還需要仔細審視此案更詳細的資料，才能更精確的解讀，比方說兩個組別的疾病嚴重程度，年齡慢性病等基本資料上是否有差別等等。

5.解盲後，發現瑞德西韋組有18名患者（11.6%）因為副作用而提前終止用藥，對照組則只有4人（5.1%）。#這滿令人擔心的。當然還要去詳細看各自是因為什麼原因而停藥才能更清楚。

6.目前全世界還有四個瑞德西韋臨床試驗正在收案中，台灣有三家醫院參加，分別是台大醫院，中國附醫，高雄榮總。台灣有限的案例中，張P曾說過目前國內已有10人先後用藥，其中有一位患者接受治療後，方可脫離呼吸器，其餘個案也都維持得不錯。也只能希望後續的臨床試驗能有好結果了。

👩‍🏫單字-完成；結束的差別👩‍🏫

complete: 著重於完成預定的任務或使某事完善，補足缺少的部分等。

finish: 與complete基本同義，強調圓滿地結束或完成已着手的事。

end: 最普通用詞，着重事情的完成。也指某種活動因達到目的而自然結束或由於某種原因而突然中止。

close: 普通用詞，着重行爲的終止或結束，不強調其目的。

conclude: 正式用詞，多半用以表達某事或活動達到預期目的而告終。

terminate: 強調有一個空間和時間的限度，屆時必須終止。書面語用詞。

accomplish: 正式用詞，強調一個過程的完成；也可指依靠努力達到一定目的，或取得一定的結果。

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