打完第一劑AZ疫苗，分享一下紫斑症安安的疫苗歷險記🚢 登記時知道我是第九類，因為罹患過「免疫性血小板缺乏症（ITP）」（之前有寫幾篇關於紫斑症文章，歡迎大家可以看看❤️）登記幾天後就可以預約施打疫苗的時間，本來很開心。 但是！我突然想到新聞一直說打完AZ可能有血栓、紫斑的副作用，這些症狀不就跟紫斑症的症狀一樣嗎？打完後紫斑症會不會復發呢？？ 還記得當下看到打AZ致死的新聞超級無敵焦慮，查了網路上所有資料，也請有關注國外疫情的朋友幫忙查，都沒有任何關於罹患過紫斑症的人能不能打AZ的資訊。 於是我馬上預約血液腫瘤科的門診，星期五回診後醫師說我2017年已經停藥，而且血小板穩定2-3年了，可以施打沒問題，才終於鬆了一口氣。 星期六施打前，醫師很詳細問診，告知我打完休息30分鐘，有紫斑狀況一定要回診所抽血檢查。 #打完az第一劑之後的感覺 早上大約11:30打完，晚上9:00開始有點疲倦，但是到半夜3:00才開始 #發燒，然後有 #畏寒 的狀況，開冷氣打冷顫，關掉又覺得很熱。 隔天燒了又退，體溫一直處於偏高的狀態，但是我的意識很清楚，還是蠻有活力，所以覺得自己比較像是「行走的大火球」（？）😆 到晚上九點體溫慢慢恢復正常，還是有一點點頭暈，但基本上沒有任何大礙。 *建議退燒藥、足夠的水、電解質一定要準備好👌🏻 *7/21補充：打疫苗的左手臂還是很腫痛，建議打完之後大家可以 #冰敷 唷！ #疫苗副作用好可怕？ 我身邊有很多朋友因為工作關係，很早就施打了AZ疫苗，有躺在床上一整天完全沒力氣下床的，也有完全沒有副作用的朋友。 看過很多醫師寫的文章，每一種疫苗多少都有副作用，但是主要還是要看個人體質，我也有聽朋友說打了莫德納發燒一整天很不舒服。 #有疫苗就打 其實AZ沒有新聞渲染的那麼可怕，而且後來知道AZ的研發者刻意壓低價格，就是希望讓世界各地的人都能接種，這種精神真的讓人很敬佩！ 今天陸續看到朋友預約施打疫苗的消息，希望這篇文章可以降低大家打疫苗的恐懼，也希望台灣的疫苗覆蓋率可以慢慢提升。 看到每日更新的確診數越來越低，相信已經離我們可以相見的時間越來越近了💫 *建議慢性病的朋友在施打疫苗前還是要諮詢醫師，除了副作用之外，服用的藥物也有可能會影響唷！ · #新冠狀肺炎 #covid_19 #az疫苗第一劑 #免疫性血小板減少性紫斑病 #紫斑症 #慢性病 （照片3.4為施打疫苗前到台大癌醫的血液腫瘤科就診）

我走入一條黑暗的隧道。我以為過不久就能看到盡頭，卻發現無論怎麼走，都只有一片漆黑。 13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰，躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。 只記得每一次回診都被告知血小板太低（正常需要十五萬，我只有三千到七千），需要緊急住院使用「高單位免疫球蛋白」治療，家人練就馬上整理住院包的技能。每一次當我躺在病床上，都會聽到為了將近十萬的治療費，家人求助的電話。 我鼓勵自己「這是最後一次了，我一定可以好！我能恢復原本的生活，家人也不用為了我擔心錢的事情！」但等著我的只有一次又一次的失望。 · 後來從台大醫院轉院到萬芳醫院，醫師診斷一般治療「紫斑症」都是以兒童為主，但是我的年紀和體型比較大，所以讓我增加類固醇的劑量，那時每一天都要吃將近二十顆的類固醇。 我的臉開始急速的變大，也長出很多痘痘，肩膀也變得沈重，肚子也開始變大，上面還長出一條條肥胖紋，後來我才知道這個叫做「月亮臉」、「水牛肩」和「青蛙肚」。 逐漸水腫和變胖的身軀，導致膝蓋無法承受太多重量，那時我們家住在公寓五樓，每次回家爬樓梯我都覺得腿要炸裂了，但是我知道沒有經濟能力換到電梯大廈，我只能用力握住扶手，一階一階用力踩著往上。 類固醇的副作用還會讓脾氣變的超暴躁，家人無法理解我突然的轉變，罵我「妳就是公主病啦！」於是我壓抑自己所有情緒，夜晚當所有燈都關掉時，在黑暗裡我嗚住嘴巴，讓這些痛苦隨著眼淚流出。 我記得那時候一、兩個月我就從55公斤胖到85公斤。晚上當我躺在床上，我可以感覺到皮膚正在被撐開，加上吃類固醇後電解質流失，半夜我的腳都會突然抽筋。 夜晚降臨，睡覺是我最害怕的事情。 有一次半夜我起床上廁所，洗手時我抬頭仔細看著鏡子的自己，我發現我不認識鏡子裡面的人是誰。 「妳好醜，妳怎麼可以那麼醜。」 . 但是我不能展現我的脆弱，家人都那麼辛苦的照顧我，經濟那麼困難還是為了救我付出所有錢，同學也都幫我做筆記、時常打電話關心我，我已經擁有那麼多了！為什麼要想那麼多？我怎麼可以哭呢？我不能哭！我不能哭！ 但是不知道為什麼，當我這樣想，我的眼淚卻一直流下來。 有時候，我並不想要那麼堅強。 有時候，我也好想要大哭一場。 . 在2019/4-10月的日記本裡，我在7月終於寫下了「我的表面很快樂，但是內心其實不是」。 · 國中變胖的照片只挖到這兩張。 · #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #類固醇 #月亮臉 #水牛肩 #青蛙肚 #肥胖紋 #堅強 #脆弱 #黑暗 #不能哭

十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。 當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。 那是我人生第一次進急診室。 急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。 後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。 我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。 . 隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。 我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」 那是我人生第一次坐救護車。 我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。 . 一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。 那是我人生第一次骨髓穿刺。 我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。 那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。 . 過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。 原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。 . 謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。 謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。 下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。 *照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次