請大家為小妹妹祈福

這是我幾個月來最牽掛的病患之一，這麼多的重症病患中，她是那麼的年幼，那麼的天真單純…..

去年六月，診所收到一封從台灣寄來的電子郵件，說小女孩七歲了，突然被診斷出急性淋巴性白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia），經過三次化療，沒有什麼效果，特意來函詢問中醫治療淋巴性白血病的可能性，以及來加州看診的細節。診所常常收到各地類似的來函，診所同仁也習慣了，問了我一下，我簡單解釋後，告訴診所同仁提醒他們，舊金山灣區物價很高，即使只來兩三週，旅行費用昂貴，最好還是在台灣找中醫師治療。之後，我沒有多想，直到八月中的一個下午，診所同仁告訴我下一個病人全家是從台灣來的，好幾周前來信詢問過急性淋巴性白血病，那時我才再度想起了這件事。

病人全家，爸爸媽媽帶著小病人和更小的二女兒，一起到舊金山灣區來看診。病人爸爸陳述，小妹妹有一天在學校突然臉色蒼白、身體無力，送到醫院看診，被診斷為一種特殊、罕見的白血病（MLL-AF6 leukemia），當時主治醫師就認為化療和骨髓移植的效果可能不會很好，但是，基於沒有其它辦法，只好進行了三次化療。結果，化療如預期一樣，沒有發揮什麼作用，他們除了繼續和主治醫師合作外，帶小妹妹去台北看了中醫，也是倪海廈老師的學生。他們說小妹妹對中藥的反應不錯，整體表現有進步，但是，白血球被化療大量破壞，白血球數停留在1300/µL，一直拉不起來。我仔細檢查這位小病患後，以中醫的角度看來，我覺得病情沒有很嚴重，小建中湯加一點熱藥應該就可以了。而小妹妹非常乖巧懂事，即使生病加時差，還是和我及診所同仁們打招呼、有說有笑，讓大家都留下很深的印象。

病人全家在舊金山灣區短暫停留十天左右，來診所看診了三次。回台灣後立即驗血，白血球數已經上升到2060/µL，後來幾週穩定慢速成長，到了九月下旬，白血球數到達4000/µL以上，勉強算是恢復到正常人的低標。

然而，當我正要覺得這是一個不錯的治療案例時，事情開始變化了。九月底開始，雖然白血球數依然穩定慢速成長，開始出現不成熟的白血球，所謂的芽細胞，這意味著病人骨髓內的癌細胞又在蠢蠢欲動。一開始，雖然我有些失望，但是並不太擔心，畢竟化療過後癌細胞會暫時減少，一段時間後會再度活躍，這本來就不該是意料之外的事情。於是，我改變藥方，開始使用重藥。接下來幾週的遠距離治療，我越來越困惑，一方面我看到了一些我希望看到的改善，另一方面芽細胞的比例不斷上升，壓不下來。我不斷地思考，一直認為是因為遠距離治療，望聞問切少了一大半的訊息，讓我遺漏了什麼關鍵線索，不然怎麼會和我當初在他們來診所看診時的判斷差那麼多？難道我們應該完全忽視西醫這項芽細胞指標嗎？

十一月下旬一個下午，看診中間的空檔，我到藥房和正在包藥的同仁聊天時，突然想到，小妹妹剛從美國回台灣的幾週，服用的中藥材是從美國診所帶回去的，之後的中藥材都是在台灣買的。雖然，我知道台灣中藥材的品質是無法和我診所藥材的品質相比的，但是我原本以為可以用劑量來彌補，會不會這個品質差異在小妹妹的情況下正好產生了無法彌補的區別？而台灣賣的中藥材，大多數都薰過工業硫磺來保存，我診所的中藥材是沒有薰過工業硫磺的，這個小小的工業硫磺殘留量，會不會推倒了小妹妹身體好不容易拾回來的平衡？病人爸爸詢問了中藥店，之前買的中藥材確實是薰過工業硫磺的，我要他改到另一家老字號的中藥店，看看能不能買到沒有薰過工業硫磺的中藥材？看看服用不同中藥店買的中藥材有沒有差別？

很可惜，雖然後來我們發現兩家中藥店的中藥材療效確實有差別，就在這個節骨眼上，病人父母在西醫強烈的恐嚇下，讓小妹妹再一次做了化療，病人父母打算化療後再用中藥去提升白血球數量。化療後，芽細胞比例是暫時下來了，白血球數卻掉到了100/µL，免疫系統等於是被毀壞殆盡了，如同愛滋病病患一般，即使是很普通的黴菌也可以長驅直入地攻擊身體。

沒多久，大家最擔心、最害怕的惡夢發生了。小妹妹開始嚴重感染，臉部及上顎大幅度的潰爛，感染源有強大的抗藥性，很難壓制。同時，腹水，胸腔積水、心包積液、心臟肥大、心臟衰竭、黃疸、血壓過低、敗血症等等的問題都出現了，小妹妹從可以吃喝玩樂的狀態，變成了整天只能躺在病床上的重病病患。怎麼辦？那些西醫們沒有什麼好辦法，只能按照標準流程來這試一試、那試一試，基本上他們也知道上次的化療搞砸了整個局面，害慘了小妹妹。

一月下旬，西醫們認為病情嚴重，通知病人父母，小妹妹幾天之內，有可能會守不住而過世。小妹妹的爸爸簽了安寧同意書，不去加護病房，讓小妹妹住在隔離病房，一方面讓爸爸媽媽還有機會陪伴她，另一方面也才有可能服用中藥。中醫怎麼幫助？用什麼藥方組合？遠距離無法親自看診的限制下，情況又嚴重又緊急，怎麼辦？這些以後有機會再來討論，反正我是頭大的不得了。還好我們運氣還不錯，拖過一次次的危急困境，小妹妹心臟穩定下來了、胸腔及心包沒有積液了、黃疸消了，臉上的潰爛也開始減少，暫時逃離了鬼門關。

三月初，這家台灣的大型署立醫院告訴小妹妹的父母，他們希望大幅減少病人的治療，他們承認那些西醫治療很可能是無效的，他們認為小妹妹遲早還是會病逝，而小妹妹在他們醫院病房裡撐得太久了，已經達到了台灣健保單一療程給付上限！我聽了非常火大，去年十一月時，即使小妹妹芽細胞比例很高，正常白血球數量還有好幾千，足夠維持免疫系統的運作，小妹妹也還可以像一般小朋友一樣吃喝玩樂，你們恐嚇病人父母，說不馬上化療病人會死，結果化療造成了更大、更急迫的危險，不但不承認你們自己的醫療方法錯誤，還在健保給付不足時放棄病人，那你們為什麼不一開始就不要管，讓中醫來全權治療？你們到底是在救人，還只是在賺錢？竟然還告訴病人父母，停止了西醫的治療，小妹妹大概只能再撐兩個星期，你們忍心要做父母的眼睜睜地看著自己小孩在兩週裡痛苦的等待死亡？

或許，老天疼惜非常乖巧懂事的小妹妹，因為西醫的放棄，小妹妹出院回家休養，反而減少了中醫遇到的阻礙，中西藥衝突的情況大幅下降，也讓病人父母專注在中醫治療。從三月上旬大幅減少西醫治療後，中醫療效明顯浮現。四月初小妹妹到感染科門診檢查，感染科醫師很意外可以在門診看到小妹妹，言下之意是小妹妹不但沒有因為嚴重感染而在病房內過世，還可以自己有精神地走入門診來看診！感染科醫師說他從來沒有見過這樣的情況，這是他第一次遇到的病例。

現在四月下旬了，小妹妹心臟穩定、感染縮小、手腳回溫、食慾變大、精神轉化、睡眠良好、排泄良好等等。白血球數量仍然很低，但是慢慢看到了一些提升，而紅血球及血小板恢復到不需要像之前一樣的定期輸血。小妹妹爸爸媽媽在遠程視訊複診中告訴我，從上週開始，小妹妹每天回學校上一堂課，讓她精神及學習上有些鼓舞，不做一個整天窩在家裡養病的病人。

小妹妹真的百分之百救回來了嗎？原本白血病的問題怎麼繼續治療？我想，在未來許多個月裡，小妹妹依然會是我最牽掛的病患之一。所以，希望大家能幫忙為小妹妹祈福。或許，因為大家的祈福，老天會更加疼惜這位非常乖巧懂事的小妹妹。即使這樣的想法不切實際，只要有那麼一點點微小的可能來增加病人存活的機率，我們都應該全力以赴。

(http://andylee.pro/wp/?p=5469)

我很喜歡《派特的幸福劇本》裡面的隱性設定。

在電影裡，基本上派特一家人跟派特的幾個重要的朋友，幾乎都有毛病。

派特的父親勞勃狄尼洛是一個迷信的賭徒，派特的母親卻是消極滅除自我地無止盡的在容忍，派特的哥哥是一個口無遮攔的自大狂，而派特本身是一個有暴力傾向的失婚男子。

派特的朋友克里斯塔克跟他一起從醫院裡逃出來，介紹蒂芬妮給派特的夫婦，婚姻關係也非常地微妙。

在這個看似病態的世界裡，電影裡安排了一些不病態的角色，，但這些角色往往不停地露出人性的黑暗，比方不斷想騙勞勃狄尼洛錢而跟他對賭的賭徒；想要跟蒂芬妮發生關係的警察等等。

我覺得這跟傅柯談精神病與瘋狂的某些內容很相似，病態的個體有時候只是「與眾不同」，未必是真正的病，而體制內世界的人，卻將不同的行為與反應視為某種可怕的病徵，而用病來為之命名。

殊不知，合於體制的那些「正常人」，有時候看起來沒病，卻帶來某種源自於體制的惡而活著，並且被一併淡化視之為理所當然。

不過電影沒有把這個環節延伸開來就是了，我猜一般人應該受不了這種詭異的支線設定吧...

大概只有我這種小眾非主流的傢伙才會懂瘋子啊（舔刀）

但我還是非常喜歡電影最後，派特讀信給蒂芬妮聽的那場戲。

每次看都會觸動到我內在某些不同的情感脈絡（啥）

因為那不光只是某種愛情的示現，而是兩個受傷的靈魂，找到彼此能夠相依的可能性，因而找到了結束生命無窮漂泊的巢，即便那可能是一間外人看起來的病房。

每次看到這一段都會覺得有些難以承受，我想每個人都會或多或少地覺得自己有病，但又渴望有人能在接受這一切之後，依舊無怨無悔地張開雙手，給出一個溫暖的擁抱吧。

現在電影台正在播啊！

這一個月，我被派到傳說中的青山醫院見習。

其實，現在整個城市跟一所瘋人院都沒什麼分別吧，真假對錯不分，荒謬事特別多。

這是個傻人當道的時代。

//「如果有一天不幸被誤以為是瘋子，被抓進精神病院。你要如何證明自己其實是個正常人呢？」

著名的羅森漢恩實驗 (The Rosenhan Experiment) 或許能替我們釋疑。策劃此實驗的羅森漢恩教授也任教於史丹福大學。他在 1972 年設計了兩個實地實驗去找出臨床精神病學診斷的有效度與可信性。

實驗一

羅森漢恩教授安排了包括自己在內的八名假病人嘗試混進各州份不同的精神病院。過程出奇地順利；所有人依指示訛稱自己有幻聽後，除了一個例外，全都被斷症為「精神分裂 (Schizophrenia) 」，正式入住成為「精神病人」。若果他們希望被批准離院，他們一定要證明給駐院的專業人員看，他們已經恢復正常。一入院，各人便依計畫打回原形，在病房內立即重拾正常人的身份；正常地起居飲食、正常地與病友職員交談。很可惜，儘管他們已盡做正常人能做的事，在平均十九天的留院期間，院內職員並沒有察覺假病人其實是正常人，更在批准出院之時標籤他們為「精神分裂症緩解期 (schizophrenia in remission) 」。諷刺地，各院內的真正精神病人卻先後質疑假病人根本是正常人。

實驗二

這次，教授事先張揚會在未來三個月安排至少一位「假病人」入住精神病院。醫護人員的角色是要嘗試分辨出誰是正常人。三個月裡，一共有 193 病人入住。當中 83 人分別被精神科醫生或駐院職員評為「極有可能」是正常人。結果揭曉，教授根本沒有安排任何「假病人」入住。

羅森漢恩實驗的結論是，在一所精神病院裏，即使是受過專業訓練的人員也很難辨別出誰算正常。

這是個真假對錯不分的年代，我們就像活在一所瘋人院。每個人都處於「別人笑我太瘋癲；我笑他人看不清」的狀態。然而因為約定俗成的關係，好像只有能夠自如地活於歪理當中的才稱得上正常人。//