＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

【智翔的議會質詢-市長施政報告（9/22）】

睽違數月，在這次休會期間台灣經歷了防疫升級階段，從三級警戒回到二級，除了感謝所有醫護團隊以及各單位的努力，讓我們可以回到議場中向市長與各位局處首長討論市政議題之外，用心防疫之餘，智翔以及團隊持續盤點、追蹤各種市政問題，為更好的桃園來努力。

按照慣例，定期會的第一天，我們逐項盤點本會期要討論的題目。

#東門溪流域裝設觀測井

東門溪-南崁溪的污染事件，在5月至7月間成為桃園人最關心的話題之一，當時智翔也利用假日時間循線追查污染源，但東門溪從後站途經市區一帶，皆被地上建物以及道路覆蓋，直到朝陽公園處才能觀測河川狀態，造成難以判斷污染源來自何處。

對此智翔建議，可在東門溪上方開觀測井，平時覆蓋透明孔蓋，便可就近觀測河水在不同段落的變化，縮小追查範圍，讓主管機關可以盡早鎖定污染源頭。

#逕流廢水計畫書審查流程

而南崁溪污染一案，連帶延伸出營建廢水的問題，由於環保局最初研判黃褐色廢水為工地排放，恰好鄰近東門溪-南崁溪一帶的小檜溪重劃區正大興土木。

按法規，建案得通過逕流廢水污染削減計畫書，其設有「65.54立法公尺沉砂池」才能動工，但對於此項目的稽查，卻常常每抓必中，法規形同虛設，智翔認為儘管日前南崁溪的污染在證據上與該工地建案無直接關係，仍該加強稽查的力道，不要讓建商一時的方便，使南崁溪「水清魚現」的願景成為空談。

#桃園市立殯儀館周遭空污管理

同樣是環保議題，桃園殯儀館除了焚化遺體，尚有庫錢、金紙銀紙，以及逢中元節慶統一焚燒的紙錢，會集中在焚化爐焚燒，不同於焚化遺體具有空氣污染處理的設備，焚燒紙錢的金爐有著燃燒不完全、沒有空污處理等潛在的問題，在資料蒐集時，鄰近校園內的空氣品質監測也有瞬間達標亮燈的紀錄，該如何來改善？我們在本會期仍需民政局、環保局來集思廣益。

#校園運動空間社區化

智翔曾在第二會期提過校園運動空間社區化的想法，如今也有看到桃園各區有不同實踐的案例，但以桃園區為例，運動空間仍然缺乏，是否能請桃園市府再次盤點社區的需求，以利下一階段的空間開放能更加完善。

以及過去曾提到，校園場館、活動中心、游泳池等租借社區民眾，或以委外營運方式；假日及夜間時段開放等具體措施，期望在新的會期中，能與相關局處做充分討論。

#公托公幼增設

截至去年，桃園2-5歲幼兒就讀公幼的占比為24.07%，連續三年成長幅度有限，距離行政院規劃的4成目標仍有一大段距離，而盤點各行政區的候補人數比例，可見中壢區與八德區皆突破三成；公托方面，桃園市0-2歲人口數大於台北市與高雄市，但托嬰中心數量卻不及，且在桃園區、龜山區、蘆竹區的候補人數皆突破百人。

公幼與公托的量能不足是現況，但公共化服務的背後更多是資源分配的問題，過去我們倡議過公共設施多目標使用、活化校園閒置空間等解方，新的會期，期待與教育局、社會局再次探討這題，如何成為堅實的後盾，為桃園的年輕家長減輕育兒負擔。

#日間照顧服務據點評估

根據審計報告指出，桃園市截至去年十月底，日照據點的收托比例僅69.4%，屬成效偏低，而運用戶籍資料畫出需求人口的熱區圖來比對可發現，八德、大溪、復興、龜山等區的據點明顯偏離需求人口，如何讓需求人口願意來使用日照服務據點，降低移動的成本可能是關鍵，往後會再請教社會局對此的看法。

#大有梯田公園瓶頸打通

上個會期有質詢過大有梯田公園的交通瓶頸問題，當時智翔是提案是否可做道路的打通，並重新規劃周邊動線，進度方面本會期會持續來追蹤。

#中油煉油廠遷廠

最後則是中油煉油廠的遷廠議題，距離最後一次小組會議已三年半過去；去年國土計畫的會議也已一年多，中油是否有新的覓地規劃？或是都市計畫的變更有沒有新的進度，除了先請市府提供遷廠進度資料外，這個會期智翔將繼續請教相關的局處首長。

🎞完整質詢影片請看：
https://youtu.be/uKIpWsK4UU8
🎞youtube頻道請搜尋：桃園市議員簡智翔

#歡慶中秋_虹夕諾雅谷關讓房客把兔兔吃下肚
除了品嚐「秋月烏龍麵」、手畫團扇，昨日中秋節，晚餐後，我散步到泳池畔點杯 #池畔夜飲，坐在西式涼亭欣賞典雅的古箏演奏，這是 #虹夕諾雅谷關 為了中秋節規劃的 #月夜時刻，不只如此，表演結束後，我來到 #浴後休息區 點了一碗充滿中秋節意象的甜品 #幻月紅豆湯，南瓜湯圓象徵月亮，寒天奶酪也製作成玉兔的形狀，管家說紅豆湯是日本口味，所以帶些鹹味。

真的打從心底佩服他們，願意投注很多時間心力就為短短幾天的時間限定活動，但設計出不管是體驗活動或餐食都非常到位，擁有成為常態性的水準，難怪每到特殊節日，就會吸引回頭客早早訂房卡位，只為來場充滿巧思的節慶度假 👏

【智翔的議會質詢-市長施政報告（9/22）】

睽違數月，在這次休會期間台灣經歷了防疫升級階段，從三級警戒回到二級，除了感謝所有醫護團隊以及各單位的努力，讓我們可以回到議場中向市長與各位局處首長討論市政議題之外，用心防疫之餘，智翔以及團隊持續盤點、追蹤各種市政問題，為更好的桃園來努力。

按照慣例，定期會的第一天，我們逐項盤點本會期要討論的題目。

#東門溪流域裝設觀測井

東門溪-南崁溪的污染事件，在5月至7月間成為桃園人最關心的話題之一，當時智翔也利用假日時間循線追查污染源，但東門溪從後站途經市區一帶，皆被地上建物以及道路覆蓋，直到朝陽公園處才能觀測河川狀態，造成難以判斷污染源來自何處。

對此智翔建議，可在東門溪上方開觀測井，平時覆蓋透明孔蓋，便可就近觀測河水在不同段落的變化，縮小追查範圍，讓主管機關可以盡早鎖定污染源頭。

#逕流廢水計畫書審查流程

而南崁溪污染一案，連帶延伸出營建廢水的問題，由於環保局最初研判黃褐色廢水為工地排放，恰好鄰近東門溪-南崁溪一帶的小檜溪重劃區正大興土木。

按法規，建案得通過逕流廢水污染削減計畫書，其設有「65.54立法公尺沉砂池」才能動工，但對於此項目的稽查，卻常常每抓必中，法規形同虛設，智翔認為儘管日前南崁溪的污染在證據上與該工地建案無直接關係，仍該加強稽查的力道，不要讓建商一時的方便，使南崁溪「水清魚現」的願景成為空談。

#桃園市立殯儀館周遭空污管理

同樣是環保議題，桃園殯儀館除了焚化遺體，尚有庫錢、金紙銀紙，以及逢中元節慶統一焚燒的紙錢，會集中在焚化爐焚燒，不同於焚化遺體具有空氣污染處理的設備，焚燒紙錢的金爐有著燃燒不完全、沒有空污處理等潛在的問題，在資料蒐集時，鄰近校園內的空氣品質監測也有瞬間達標亮燈的紀錄，該如何來改善？我們在本會期仍需民政局、環保局來集思廣益。

#校園運動空間社區化

智翔曾在第二會期提過校園運動空間社區化的想法，如今也有看到桃園各區有不同實踐的案例，但以桃園區為例，運動空間仍然缺乏，是否能請桃園市府再次盤點社區的需求，以利下一階段的空間開放能更加完善。

以及過去曾提到，校園場館、活動中心、游泳池等租借社區民眾，或以委外營運方式；假日及夜間時段開放等具體措施，期望在新的會期中，能與相關局處做充分討論。

#公托公幼增設

截至去年，桃園2-5歲幼兒就讀公幼的占比為24.07%，連續三年成長幅度有限，距離行政院規劃的4成目標仍有一大段距離，而盤點各行政區的候補人數比例，可見中壢區與八德區皆突破三成；公托方面，桃園市0-2歲人口數大於台北市與高雄市，但托嬰中心數量卻不及，且在桃園區、龜山區、蘆竹區的候補人數皆突破百人。

公幼與公托的量能不足是現況，但公共化服務的背後更多是資源分配的問題，過去我們倡議過公共設施多目標使用、活化校園閒置空間等解方，新的會期，期待與教育局、社會局再次探討這題，如何成為堅實的後盾，為桃園的年輕家長減輕育兒負擔。

#日間照顧服務據點評估

根據審計報告指出，桃園市截至去年十月底，日照據點的收托比例僅69.4%，屬成效偏低，而運用戶籍資料畫出需求人口的熱區圖來比對可發現，八德、大溪、復興、龜山等區的據點明顯偏離需求人口，如何讓需求人口願意來使用日照服務據點，降低移動的成本可能是關鍵，往後會再請教社會局對此的看法。

#大有梯田公園瓶頸打通

上個會期有質詢過大有梯田公園的交通瓶頸問題，當時智翔是提案是否可做道路的打通，並重新規劃周邊動線，進度方面本會期會持續來追蹤。

#中油煉油廠遷廠

最後則是中油煉油廠的遷廠議題，距離最後一次小組會議已三年半過去；去年國土計畫的會議也已一年多，中油是否有新的覓地規劃？或是都市計畫的變更有沒有新的進度，除了先請市府提供遷廠進度資料外，這個會期智翔將繼續請教相關的局處首長。

🎞完整質詢影片請看：
https://youtu.be/uKIpWsK4UU8
🎞youtube頻道請搜尋：桃園市議員簡智翔

節日行銷怎麼做？一整年有哪些檔期？有很多人不懂的怎麼運用節日行銷來幫你漲粉，他們都在做銷售。一個品牌要炒作出一檔行銷活動實在太難了，最輕鬆的行銷手法通常都是直接跟著節日走。

例如，當大家都在談論中秋節，順勢推出中秋行銷活動就是一個搭順風車的概念。

記得把影片看到最後，我特別為大家準備了中秋懶人包，想要知道如何規劃一檔好的節日行銷手法的話，請留言哦！

影片重點：
0:00 如何業績翻10倍
0:43 節日行銷為什麼重要?
2:49 行銷手法
5:40 如何借勢使力提升曝光率
7:54 中秋懶人包 #中秋
9:08 院長學堂
【點按“菜單”開啟字幕】
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?『免費課程』漲粉秘訣: https://bit.ly/2Rx9Dau
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相關影片：
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推薦系​​列：
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過去這四年來，客家事務局的工作報告裡頭有非常大的篇幅及經費都挹注在「乙未戰爭」與「浪漫台三線」從浪漫台三線裡頭再去規劃很多硬體跟軟體的活動。

在中央的前瞻計畫裡頭，針對客家文化浪漫台三線，總共規劃了有20億，桃園拿到了客委會預算20億裡頭的超過半數，11.8億！然後中央整個經費總共挹注了14億，桃園自己也編了大概將近4億...所謂的浪漫台三線，在人文形塑、環境整備、產業發展，這三大面向，總共投注了18億的預算。

所以在平鎮、龍潭這個地區應該要有很多人知道什麼是「浪漫台三線？」什麼是「乙未戰爭？」20~30歲的年輕人，問他們知不知道什麼是「乙未戰爭？」什麼是「浪漫台三線？」

幾乎都不知道「乙未戰爭」然後只有聽過「台三線」卻沒有聽過「浪漫台三線」
以前的「台三線」風景較優美，現在感覺不出來哪裡優美...累積了4年的時間，年輕人完全不知道，但卻在這上面花了18億？包含乙未戰爭紀念公園動土，相信去參加動土典禮的人80%以上，都不知道什麼是乙未戰爭，只知道要來動土...

18億裡頭，2億8000萬就辦活動花掉了，那留下了什麼？

舉簡單的例子：106年的10月，客家事務局在平鎮辦了一個叫做掌路寮，現在不在了！當時是後生培養計劃，後生掌路寮是要讓年輕的小朋友能夠知道什麼是掌路寮，結果開幕典禮辦的浩浩蕩蕩，揭幕完人去樓空...

所謂的後生栽培計畫呢？文化深根到在哪裡？其實就是消耗預算！活動辦完什麼都沒下，如果今天講的是文化紮根，那其實未有很好的結果...

客家事務局活動辦非常多，像平鎮戰祭、12大節慶、踩街、美食等，這四年來只形塑一件事情，就是活動的「公關公司化」，所有的活動全部委外，所有的活動的思維及運作方式、展現的模式，通通都是公關公司化，沒有任何一樣東西能讓民眾留下深刻的記憶；沒有任何一項文化藉由這些活動而流傳下來...


#舒翠玲
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