【十萬分之六十九—川崎症】

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有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

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這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

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萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！

醫病溝通真的是藝術啊！！！需要非常因人、因時、因地制宜啊。

病歷中文化無助於醫病溝通或病人了解病情：
病人絕對有「知」的權力，這點我相信所有人都認同。但大家應該都看過病。不管是你在國內看病的經驗，或看國外的影集，在醫師解釋病情的時候，其實就是口頭說明、有時候佐以醫學影像或者是圖像幫助說明，而絕對不是拿著一本病歷跟你說明。試想我們期待的是醫師好好跟你說明你的病情，還是丟一本全中文的病歷給你？

若我們要真正落實病人「知」的權力，其實更應落實的是可以用病人的母語說明病情，許多新住民、原住民、客家人、閩南人等族裔，特別是年長者，往往是聽不懂中文的，醫療院所應該在這部份努力，提供患者更好的醫療品質。這些溝通，遠比推動全中文病歷更有意義！

如果我們的目的是希望提升病人「知的權力」，設定合理的門診量，落實轉診機制，增加醫病溝通的時間，降低文書作業處理的時間，都是更具體且直接的方式。

病歷中文化無助於降低訴訟或有助於病人訴訟：
修法案由提到「病歷若以外文撰寫，容易衍伸醫療爭訟問題。若病人獲得其病情資訊與其病歷上以外文記載之資訊不同，法官僅能採信病歷上所載之內容，又病人無法理解其病歷上所載之內容，無法及時要求醫師更正之，實務上確實對病人有失公允。」

這是個以法界觀點出發的想法，但並不周全。尤委員想像的可能是，我在看病的時候，醫師紀錄都用我看不懂的文字，那萬一醫師故意寫跟我說的不一樣怎麼辦？最好的方法應該是跟去警察報案的時候一樣，全程錄音，然後印出病歷（筆錄），給我確認內容問題之後雙方簽名蓋章。這樣病人的權益最能確保。

但實際上，這牽涉到病歷製作目的。實務上沒錯，病歷可以用來訴訟用，而且病人也有取得病歷的權力。但是實際上涉及訴訟時，自然就會翻譯，並且有醫審會專業人士介入判定。

另外，現在早就已經可以寫中文病歷了。

很多病人的主訴，我自己都會用中文描述，因為更精確。而有關邏輯的推導，理學檢查的發現、診斷等等我則會用英文，原因也無他，就是因為比較精確。

但規定「只能」用中文寫，小弟實在未見其明。

病歷多數時候是用來給醫師自己紀錄，還有醫護人員彼此溝通之用。在這些紀錄中，呈現的除了主觀敘述、客觀事實的描述，還帶著許多醫師的推理過程，讓彼此知道為什麼我作這個檢查而不作那個檢查，為什麼懷疑是這個病而不是那個病。這些東西往往是非常複雜，而且是最難以說明的部分。

<<敬告尤美女委員，病歷修法「只能」用中文書寫，真的大錯特錯！懇請分享，並讓更多人知道！>>

近期尤美女委員提案，要求修法日後病歷「只能」以中文書寫。看到新聞當下，我原本以為是搞錯了，畢竟尤美女委員一直是我們對於人權價值追求的同路人，在許多法案上也都看得到他的用心與專業。但這次尤委員的提案，真的大錯特錯了。

看到修法案由，主要是『希望病人應享有基本之資訊人權，且有權以其所能理解之方式獲得其診斷、治療及癒後情況』。

但這問題的解法，絕對不會是病歷「只能」用中文記載。

第一，病歷中文化無助於醫病溝通或病人了解病情：

病人絕對有「知」的權力，這點我相信所有人都認同。但大家應該都看過病。不管是你在國內看病的經驗，或看國外的影集，在醫師解釋病情的時候，其實就是口頭說明、有時候佐以醫學影像或者是圖像幫助說明，而絕對不是拿著一本病歷跟你說明。試想我們期待的是醫師好好跟你說明你的病情，還是丟一本全中文的病歷給你？

另尤委員說：『事實上，我們只要在任何搜尋網站鍵入「醫療人權」，都可以看到世界衛生組織、世界上所有開發和開發中國家的醫院、美國國立衛生研究院，甚至我們台灣自己的醫療倫理委員會，都可以看到類似「病人有權從醫師得到以其可輕鬆瞭解的詞語記載之完整有關診斷、治療和預後資訊」的宣示。』

嗯？這我就真的不懂啦！尤委員說的不就是『中文病歷摘要』嗎？現在早就已經可以申請中文病歷摘要啦！尤美女委員是從哪個國際人權宣言推衍出整本病歷應該中文化呢？

若我們要真正落實病人「知」的權力，其實更應落實的是可以用病人的母語說明病情，許多新住民、原住民、客家人、閩南人等族裔，特別是年長者，往往是聽不懂中文的，醫療院所應該在這部份努力，提供患者更好的醫療品質。這些溝通，遠比推動全中文病歷更有意義！

如果我們的目的是希望提升病人「知的權力」，設定合理的門診量，落實轉診機制，增加醫病溝通的時間，降低文書作業處理的時間，都是更具體且直接的方式。尤美女委員何以捨本逐末？

第二，病歷中文化無助於降低訴訟或有助於病人訴訟：

另外在修法案由，也提到「病歷若以外文撰寫，容易衍伸醫療爭訟問題。若病人獲得其病情資訊與其病歷上以外文記載之資訊不同，法官僅能採信病歷上所載之內容，又病人無法理解其病歷上所載之內容，無法及時要求醫師更正之，實務上確實對病人有失公允。」

我在想，這是個以法界觀點出發的想法，但並不周全。尤委員想像的可能是，我在看病的時候，醫師紀錄都用我看不懂的文字，那萬一醫師故意寫跟我說的不一樣怎麼辦？最好的方法應該是跟去警察報案的時候一樣，全程錄音，然後印出病歷（筆錄），給我確認內容問題之後雙方簽名蓋章。這樣病人的權益最能確保。

但實際上，這牽涉到病歷製作目的。實務上沒錯，病歷可以用來訴訟用，而且病人也有取得病歷的權力。但是實際上涉及訴訟時，自然就會翻譯，並且有醫審會專業人士介入判定。

另外，現在早就已經可以寫中文病歷了。

很多病人的主訴，我自己都會用中文描述，因為更精確。而有關邏輯的推導，理學檢查的發現、診斷等等我則會用英文，原因也無他，就是因為比較精確。但規定「只能」用中文寫，小弟實在未見其明。

病歷多數時候是用來給醫師自己紀錄，還有醫護人員彼此溝通之用。在這些紀錄中，呈現的除了主觀敘述、客觀事實的描述，還帶著許多醫師的推理過程，讓彼此知道為什麼我作這個檢查而不作那個檢查，為什麼懷疑是這個病而不是那個病。這些東西往往是非常複雜，而且是最難以說明的部分。

例如有個病人流鼻血到急診。我試著把這段病歷中文化：

39歲男性，主訴單側流鼻血不止來到急診，於冰敷及局部加壓後順利止血。根據病人描述，今天下午四點左右，他突然開始流鼻血。流出的是鮮紅色血液，沒有透明或黃色的液體。病人沒有任何外傷。鼻腔內檢查，沒有看到腫瘤或異物，黏膜呈現乾燥。病人沒有頭暈、眩暈、劇烈頭痛等症狀。病人沒有抽煙、喝酒、嚼食檳榔的習慣，家族亦無鼻咽癌病史。因此初步判斷，應是天氣乾燥導致黏膜破損導致流鼻血，但鼻咽癌的可能性無法排除。

這下好了。病人看到這段中文化的病歷，馬上就會出現以下的問題：
為什麼會問有沒有透明或黃色的液體？（其實我是想排除腦脊髓液漏出的可能性）
什麼是腦脊髓液？（我:XXXXXXXXXXOOOOOO努力解釋完orz）
你提到鼻咽癌，我這個會不會是鼻咽癌？（通常的狀況是，聽到這三個字，病人馬上就出現他的人生跑馬燈，接下來我講什麼他都不會聽了）

這樣的中文化病歷，真的有助於醫病溝通嗎？醫病溝通真的是藝術啊！！！需要非常因人、因時、因地制宜啊。

這種狀況下，我跟病人的解釋通常會是：初步看起來是黏膜太乾了導致的流鼻血。回去應該要八拉八拉八拉，注意這些八拉八拉八拉的情形。不用太擔心，真的需要擔心的事情我都會幫你注意。然後拍拍他的肩膀，給他一些支持跟鼓勵。

如果以法律人的觀點，我就沒把「鼻咽癌」這件事情講出來，就是沒有善盡告知義務。事實上，除了鼻咽癌，還有其他一大堆可能的診斷我都沒講咧，照這樣，全台灣的醫師通通都要進監獄了啊！但為什麼我會這麼說？是因為我不關心病人嗎？是因為醫者父母心啊！

第三，我們到底要跟誰接軌？

台灣的醫學基本上是跟英、美接軌。日本有自己的系統，他們也夠大，他們的拼音文字也可直接把專有名詞翻成日文。但舉凡其他華人國家、地區包含香港、新加坡，用的都還是英文啊！如果我們只能用中文書寫病歷，那代表從醫學教育開始，我們就要全中文化。那代表的其實就是跟中國接軌，往中國的系統靠攏。（我自己是認為，如果現在大家這麼強調英文的重要性，甚至把英文列為第二官方語言都是可以探討的方向。）

最後要告訴大家的是，中國的病歷就真的是全中文化，而且病人可以直接把病歷帶出醫院喔！但是他們的醫療有比較好嗎？中國的醫鬧、醫糾可是世界有名的！

總歸一句，要增加醫病溝通、強化病人知的權力，這我完全完全沒有意見，而且舉雙手贊成。但是規定病歷「只能」用中文寫，絕對會是災難！！！

p.s 什麼都中文化不是解決問題的方法啦！要先想清楚你要解決的是什麼問題啊！不然我們也來呼籲程式碼中文化啊～～～～～～～

(感謝陳豐偉醫師一起討論分享)