許多人對於「糖分」沒有完整的危機意識,因此長期吃下高糖食物而不自知;加上飲食過度精緻化,高油、高鹽、高糖,且日常缺乏運動,促使增加罹患三高疾病的危機之中
所謂三高即高血壓、高血脂及高血糖,是現代常見的三種文明疾病。值得關注的是,這三種疾病互有加乘作用,危害健康的強度不容小覷,唯有建立起清晰的保健觀...
許多人對於「糖分」沒有完整的危機意識,因此長期吃下高糖食物而不自知;加上飲食過度精緻化,高油、高鹽、高糖,且日常缺乏運動,促使增加罹患三高疾病的危機之中
所謂三高即高血壓、高血脂及高血糖,是現代常見的三種文明疾病。值得關注的是,這三種疾病互有加乘作用,危害健康的強度不容小覷,唯有建立起清晰的保健觀念,才能遠離疾病風險
【👨🏻🏫凱鈞小學堂-高血壓】
高血壓是引起心臟血管疾病的重要原因。高血壓會造成心臟肥大而引起心肌病變及心臟衰竭;對血管而言,可能引起腦中風、冠狀動脈病、主動脈瘤、主動脈剝離及腎硬化、腎衰竭、眼睛病變等嚴重併發症,進而造成永久的傷害、失能
【👨🏻🏫凱鈞小學堂-高血脂】
高血脂就是血液中的膽固醇及三酸甘油脂增加,高血脂是動脈硬化的促發因子中最重要的一種,尤其是高膽固醇血症若能控制血中脂肪量,則可降低動脈硬化的發生率,治療高血脂以食物治療為主,若食物治療無法達到理想結果時,方需使用藥物
三酸甘油脂是身體內另一種脂質成分,飲食因素(特別是碳水化合物)是高三酸甘油脂血症之最重要因素。喝酒、肥胖、糖尿病患者以及使用女性荷爾蒙,都會導致三酸甘油脂濃度上升。血脂的控制是預防及治療心血管疾病的重要課題
【👨🏻🏫凱鈞小學堂-高血糖】
糖尿病是一多種基因障礙與環境因素造成的代謝性疾病,糖尿病對患者最重要的影響為其慢性併發症,如眼睛病變會造成失明;腎病變會造成腎衰竭;神經病變會造成疼痛、麻、酸、性功能障礙等;心血管病變會造成心肌梗塞、動脈硬化等,因此糖友必須藉由飲食、運動及藥物嚴格控制血糖、血壓、血脂肪,才可預防或減緩其慢性併發症的進行
大概有10%左右的人是屬於「第一型糖尿病」,另外90%是「第二型糖尿病」,雖然都是糖尿病,但是面臨的難題跟生活日常卻大不相同
⚠️第一型糖尿病:負責分泌胰島素的胰島細胞,被免疫系統或其他原因破壞,導致先天性缺乏胰島素,必須透過注射胰島素來維持身體的糖分代謝,避免酮酸中毒;通常是幼兒居多,發病年齡可以從剛出生到10歲左右,但也有可能發生在成年人身上
⚠️第二型糖尿病:屬常見的糖尿病型態,通常是因為某些身體狀況像是肥胖,而導致「胰島素阻抗」,也就是身體有分泌胰島素,胰島素卻無法發揮作用,導致身體處在高血糖狀態
不管是突然的高血糖或是低血糖,2種都會傷害到心血管。若不想讓三高來襲,建議可從日常飲食調整起。減少精緻飲食,以少油少糖少鹽為方向,攝取原型食物為主,少肉多低GI蔬果,規律運動,補充足量飲水,是遠離三高危機的良方
接下來,「5種遠離三高的蔬果」我們趕緊來認識吧!
❶黃瓜
富含維生素B1、C、鈣、膳食纖維,可抑制體內的醣類物質轉化為脂肪,且能清熱利尿,降低發炎,促進新陳代謝,屬低GI食物
❷納豆
黏黏稠稠的「納豆激酶」,能幫助血管暢通,具有活化體內血栓溶解的酵素,及預防改善高血壓,降低心血管疾病,並能增加骨質密度
❸燕麥
其中的β-葡聚醣能降低膽固醇的合成,富含的多種人體必需營養素:蛋白質、膳食纖維、多種維生素B...對延緩飯後血糖上升、控制膽固醇亦有助益
❹海帶
其具防止高血壓的食療價值豐富,含鈣質與不飽和脂肪酸,能清除附著在血管壁上的膽固醇。而膳食纖維,能調劑腸胃,還能加速膽固醇代謝,進而穩定血壓
❺芭樂
內含豐富維生素,1顆番石榴即能滿足人一天所需的維生素C。維生素C能預防自由基侵害血管,並將膽固醇分解成膽酸,再隨廢物一併排出體外,以維持血管彈性、預防心血管疾病。也有助於製造代謝脂肪的胺基酸。番石榴中的纖維質,能抑制腸胃吸收醣類和脂肪、延緩血糖上升,對於三高人來說,番石榴無疑是優質水果
🙅三高族停看聽
日常應定期進行抽血及健康檢查,若飲食方式或身體狀態出現疑慮時,建議儘速就醫並徵詢專業醫生指示,切勿聽信偏方,以免使不良情況加劇
⚠️高血壓需留意
減少食鹽及過度調味料的攝取,減少動物油脂的攝取,避免醃漬醬菜、罐頭食品。可使用低鈉調味品來取代食鹽、醬油,因含鉀量高,腎臟病患者不適合選用,例如忌食酒類、鹹菜、辛辣重口味等
⚠️高血脂需留意
忌食油炸、爆炒、油封等料理,遠離飽和脂肪酸含量高的油脂,如豬油、牛油,避免含油高湯、滷肉汁及肥肉、豬皮、雞皮、鴨皮,應少吃精緻甜食,以及動物內臟,皆屬高脂肪危險食物,易造成血液濃稠,增加體內脂肪
⚠️高血糖需留意
🔸高糖水果:如荔枝、龍眼、紅棗、甘蔗、葡萄等,建議選擇低GI水果為宜
🔸黃豆製品:因發生糖尿病、腎病時,黃豆製品中的蛋白質代謝可能發生障礙,引起尿素氮滯留,而加重病情
🔸過於軟爛食物:米粥、米糊、糊羹、軟飯、爛麵條等食物也應慎食,因為更容易被消化吸收,並很快轉化成葡萄糖,使血糖迅速升高
🔸含糖食物:例如麥芽糖、紅、白砂糖、冰糖、巧克力、各式糖果、霜淇淋、各式含糖糕點等,糖尿病患者皆不宜食用,攝取後,會使血糖快速升高
#凱鈞有食力
#5種遠離三高的蔬果
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許多人對於「糖分」沒有完整的危機意識,因此長期吃下高糖食物而不自知;加上飲食過度精緻化,高油、高鹽、高糖,且日常缺乏運動,促使增加罹患三高疾病的危機之中
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高血壓是引起心臟血管疾病的重要原因。高血壓會造成心臟肥大而引起心肌病變及心臟衰竭;對血管而言,可能引起腦中風、冠狀動脈病、主動脈瘤、主動脈剝離及腎硬化、腎衰竭、眼睛病變等嚴重併發症,進而造成永久的傷害、失能
【👨🏻🏫凱鈞小學堂-高血脂】
高血脂就是血液中的膽固醇及三酸甘油脂增加,高血脂是動脈硬化的促發因子中最重要的一種,尤其是高膽固醇血症若能控制血中脂肪量,則可降低動脈硬化的發生率,治療高血脂以食物治療為主,若食物治療無法達到理想結果時,方需使用藥物
三酸甘油脂是身體內另一種脂質成分,飲食因素(特別是碳水化合物)是高三酸甘油脂血症之最重要因素。喝酒、肥胖、糖尿病患者以及使用女性荷爾蒙,都會導致三酸甘油脂濃度上升。血脂的控制是預防及治療心血管疾病的重要課題
【👨🏻🏫凱鈞小學堂-高血糖】
糖尿病是一多種基因障礙與環境因素造成的代謝性疾病,糖尿病對患者最重要的影響為其慢性併發症,如眼睛病變會造成失明;腎病變會造成腎衰竭;神經病變會造成疼痛、麻、酸、性功能障礙等;心血管病變會造成心肌梗塞、動脈硬化等,因此糖友必須藉由飲食、運動及藥物嚴格控制血糖、血壓、血脂肪,才可預防或減緩其慢性併發症的進行
大概有10%左右的人是屬於「第一型糖尿病」,另外90%是「第二型糖尿病」,雖然都是糖尿病,但是面臨的難題跟生活日常卻大不相同
⚠️第一型糖尿病:負責分泌胰島素的胰島細胞,被免疫系統或其他原因破壞,導致先天性缺乏胰島素,必須透過注射胰島素來維持身體的糖分代謝,避免酮酸中毒;通常是幼兒居多,發病年齡可以從剛出生到10歲左右,但也有可能發生在成年人身上
⚠️第二型糖尿病:屬常見的糖尿病型態,通常是因為某些身體狀況像是肥胖,而導致「胰島素阻抗」,也就是身體有分泌胰島素,胰島素卻無法發揮作用,導致身體處在高血糖狀態
不管是突然的高血糖或是低血糖,2種都會傷害到心血管。若不想讓三高來襲,建議可從日常飲食調整起。減少精緻飲食,以少油少糖少鹽為方向,攝取原型食物為主,少肉多低GI蔬果,規律運動,補充足量飲水,是遠離三高危機的良方
接下來,「5種遠離三高的蔬果」我們趕緊來認識吧!
❶黃瓜
富含維生素B1、C、鈣、膳食纖維,可抑制體內的醣類物質轉化為脂肪,且能清熱利尿,降低發炎,促進新陳代謝,屬低GI食物
❷納豆
黏黏稠稠的「納豆激酶」,能幫助血管暢通,具有活化體內血栓溶解的酵素,及預防改善高血壓,降低心血管疾病,並能增加骨質密度
❸燕麥
其中的β-葡聚醣能降低膽固醇的合成,富含的多種人體必需營養素:蛋白質、膳食纖維、多種維生素B...對延緩飯後血糖上升、控制膽固醇亦有助益
❹海帶
其具防止高血壓的食療價值豐富,含鈣質與不飽和脂肪酸,能清除附著在血管壁上的膽固醇。而膳食纖維,能調劑腸胃,還能加速膽固醇代謝,進而穩定血壓
❺芭樂
內含豐富維生素,1顆番石榴即能滿足人一天所需的維生素C。維生素C能預防自由基侵害血管,並將膽固醇分解成膽酸,再隨廢物一併排出體外,以維持血管彈性、預防心血管疾病。也有助於製造代謝脂肪的胺基酸。番石榴中的纖維質,能抑制腸胃吸收醣類和脂肪、延緩血糖上升,對於三高人來說,番石榴無疑是優質水果
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⚠️高血壓需留意
減少食鹽及過度調味料的攝取,減少動物油脂的攝取,避免醃漬醬菜、罐頭食品。可使用低鈉調味品來取代食鹽、醬油,因含鉀量高,腎臟病患者不適合選用,例如忌食酒類、鹹菜、辛辣重口味等
⚠️高血脂需留意
忌食油炸、爆炒、油封等料理,遠離飽和脂肪酸含量高的油脂,如豬油、牛油,避免含油高湯、滷肉汁及肥肉、豬皮、雞皮、鴨皮,應少吃精緻甜食,以及動物內臟,皆屬高脂肪危險食物,易造成血液濃稠,增加體內脂肪
⚠️高血糖需留意
🔸高糖水果:如荔枝、龍眼、紅棗、甘蔗、葡萄等,建議選擇低GI水果為宜
🔸黃豆製品:因發生糖尿病、腎病時,黃豆製品中的蛋白質代謝可能發生障礙,引起尿素氮滯留,而加重病情
🔸過於軟爛食物:米粥、米糊、糊羹、軟飯、爛麵條等食物也應慎食,因為更容易被消化吸收,並很快轉化成葡萄糖,使血糖迅速升高
🔸含糖食物:例如麥芽糖、紅、白砂糖、冰糖、巧克力、各式糖果、霜淇淋、各式含糖糕點等,糖尿病患者皆不宜食用,攝取後,會使血糖快速升高
#凱鈞有食力
#5種遠離三高的蔬果
神經纖維瘤第二型 在 陳鈺萍醫師 Facebook 的最佳解答
就是這樣~(^_−)−☆
而結構治療科的婦產分部,在老師的帶領下,我會跟眾蠢蛋們一步一腳印的發展起來的!
#純手工
網站
女兒要幫我做一個林氏結構治療的網站,以後我所寫過的文章可以在裡面查閱,有關演講、活動也會裡面公告,需要治療也提供醫療院所建議。
她要我寫整個林氏結構治療的簡介,於是我寫了個又臭又長的文。老朋友可以不用看了,最近有很多新朋友,如果想了解我整個想法,可以繼續看看。
⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯
林氏結構治療簡介
一:概述
現代醫學,對於所有的疾病或症狀,認為都應該有一個清楚的病因,像骨折了、韌帶斷掉、被細菌病毒感染、甲狀腺功能低下、血糖過高、尿素氮過高之類的。
有了清楚的病因,在治療上才有明確的所依,這種要求清楚的病因,在影像上、或實驗室的生化檢查上,有清楚的異常,不會有因人而異的判讀結果,這一切都是遵循著科學規範而來的。
但是現在醫學對於人體的理解其實是有限的,所以很多的疾病,並沒有辦法得到真正的治療,更有些介於疾病與非疾病之間的生理功能障礙,基本上是束手無策的。
因為要求精準的診斷及精準的治療,所以對沒有明確證據的問題,都不承認其醫療上及實質上的價值。因而在現在醫學系統以外的醫療旁支,像自然療法中的順勢療法,芳香療法,能量療法,結構療法,甚至是傳統的中醫,都沒有給予應有的尊重及平等的對話空間。
但是在中國傳統的觀念裡面,疾病的發生是因為身體存在著一些失衡、失調,然後才出現所謂疾病的症狀。不只內分泌、代謝之類的,包括外來的感染,都是因為自己身體的機能出了問題才會被感染的。
所以中國非常重視所謂的養生、練功之類的學問,認為我們應該在疾病發生之前,把身體訓練調養好,疾病就不會發生,甚至疾病也應該用這樣的方式來去除。用整體生理機能的提升來消除疾病,而不是看見什麼問題去處理那個問題。
像有名的太極拳大師鄭曼青先生,自述年輕時曾經得過肺癆,後來練太極拳練好了。為什麼練太極拳或中國傳統的一些養生功法,可以治療疾病呢?我想關鍵就在於練功改變的身體的結構,不只是宏觀結構,還有微觀結構。
二:疾病與結構
1,宏觀結構與疾病
宏觀結構的問題,主要指的是筋骨結構的錯亂。
筋骨結構錯亂,最主要困擾人的問題是疼痛。因為活動中,局部筋膜系統的張力增加了,有關疼痛的本體接受器受到誘發,疼痛就產生了,這種疼痛常常跟發炎沒有什麼關係。
結構錯亂第二個困擾人的,常常是體態的變形以及肥胖。因為筋膜系統的變形轉折,中間出現空隙,身體就會用脂肪組織去填補,以維持系統的張力。
我們身體的內臟,都透過筋膜系統掛在骨架上,當筋骨結構錯亂,會影響附著在內臟上的筋膜系統的張力,使得內臟發生扭曲,影響它的功能。像心臟的冠狀動脈血流量,瓣膜的脫垂,心軸的偏轉,都跟胸廓的結構有關。
像胃酸逆流,就與橫膈膜的張力有關,婦女的痛經,非感染引起的頻尿漏尿,脹氣,便秘都與骨盤結構有關,甚至局部的皮膚濕疹,都是由局部的筋骨結構張力改變而牽扯皮膚來的。
像失眠、頭痛,眩暈以及很容易發生暈車的狀況,大多與頸椎排列走向以及脖子的肌肉張力有關。
2,微觀結構與疾病
宏觀結構改變以後,微觀結構張力也會跟著改變,細胞間的排列、細胞間的流動、神經末梢的興奮度通通都會跟著改變,這些改變如果牽涉到內分泌腺體,有時會使它增生,有時會使得它分泌不足。
增生最常見的是甲狀腺,甲狀腺有良性結節的,都可以摸到脖子前方的筋膜系統張力很大,乳房纖維囊腫也是這樣來的。
影響內分泌腺分泌荷爾蒙的,最典型的例子,是懷孕時,如果壓迫到胰臟,就會有妊娠糖尿病,壓迫到腎臟,就會高血壓。
如果牽扯到呼吸道,影響到呼吸道最內層的黏膜的張力,被改變的黏膜上的接受器,敏感度會改變,變得很容易興奮,過敏性鼻炎、氣喘就是這樣來的。
因骨盆歪斜而影響包裹子宮的筋膜系統張力,子宮的不同層次受到牽扯,會產生子宮肌瘤或肌腺瘤。如果是子宮外的筋膜系統皺摺,子宮內膜有生長的空間,就產生子宮內膜異位。
更嚴重的是,因為全身筋膜系統張力增加,微循環降低,使身體的自我調控系統認為身體處在危險狀態,免疫系統因而啟動,當過度亢進的時候,一些自體免疫的疾病就發生了,像紅斑性狼瘡、僵直性脊椎炎,甚至一些乾癬都有這些因素存在。
3,結構產生變化的原因
結構結構發生變化的原因,主要的是外傷或手術的後遺症。受傷或手術以後,受損的組織會纖維化,這些纖維組織在整個筋膜系統裡面,會阻礙不同層次筋膜的相對滑移,這會造成系統張力的改變。
第二個因素是身體的不當使用。當身體的兩側肌肉沒有對稱收縮的時候,身體的結構就會產生歪斜、旋轉。這種變化主要是由於肌肉處在無法放鬆還原的狀態,把筋膜系統牽引失衡造成的。
第三個因素是生產造成的傷害,現在生產時,醫生或護士經常從產婦的上腹往下擠壓胎兒,使胎兒能夠快點生出來,減少陣痛對產婦的折磨,但是這種擠壓,常常造成胎兒的骨盆變形或脊柱張力改變,這對小孩的生長有極大的影響。
第四個因素是精神壓力。當人處在壓力情境下,肩膀會不自覺地上提,背部繃緊,如果是坐著的時候腳會不自覺地內收曲屈,長久下來,身體的軸線,會因為這一些肌肉的長期收縮而變形。此外,人處在長期壓力下,胃腸道的蠕動會異常,消化道內因為腸子的蠕動異常,會累積氣體,造成脹氣,這會增加腹腔內的體積,造成身體前後軸的改變。
三:結構還原的方式
1,系統的還原。
立體結構網絡是一個綿密、完整、環環相扣、無處不到的網,這個網有緩衝空間,卻沒有什麼可伸縮的彈性,身體的所有組織都包裹在這個網裡面,牽一髮動全身,任何一個環節張力的改變,都會影響到全身。所以結構的還原,是整個系統一起還原,而不是將個別的單位一個一個重新排好。
整個立體結構網絡,就像一個網,治療是牽引著網,使裡面的內容物重新還原歸位,裡面個別內容物的挪動,想調整一條肌肉的張力,調整一個關節的位置,都會打亂整個系統原本內在的平衡,各個單位的對位,對於整個系統來說都未必是對的。
2,三個軸線。
身體的變化要還原,要依著身體產生變化的系統去還原,身體發生改變是依著三個軸線而發生變化的,橫軸,縱軸,前後軸。
橫軸主要是調整,慣用手跟非慣用手之間肌肉張力的不均等,這種不均等,會造成肩胛骨的歪斜,肋骨的扭曲,胸椎頸椎的旋轉。
縱軸主要是調整兩隻腳上來到骨盆到下段肋骨之間的連貫。很少人兩隻腳是對稱的,足弓是完整沒有變形的,這種情況由下而上的中線就會產生順時鐘或逆時鐘的旋轉,骨盤及下段肋骨也會跟著旋轉,身體就處在扭曲的狀態。
前後軸主要是指軀幹前後的張力對稱性。會造成這個軸線變化的原因,主要是尾椎出生或年幼時的傷害,以及因為情緒、飲食而來的腹部張力增加,腹腔體積擴大造成結構改變。
3,導引式的還原。
所有的錯位,都只是該組織在軸線上的一種旋轉。所以只要知道肌肉或骨頭旋轉回去的方向及角度,一個系統是可以一起回去的。
但是系統的張力,相鄰的組織之間雖然連貫的,但是不同層次及不同遠近的筋膜張力還是有漸層似的變化,所以在相同的張力層下才有辦法一次調開。
因此調整必須分成皮、筋、骨來調。皮連線是藉皮膚的滑移解開肌肉系統的張力。筋連線主要是讓跨過關節的兩組肌肉系統張力協調一致。骨連線主要是讓最深層的肌腱韌帶還原回原有的張力。皮連線解完才能解筋連線,筋連線解完才能解骨連線。
4,終端筋膜與跨關節的連結。
一般傷科或者是結構治療手法,常常治療沒有辦法徹底改善或有很長期的療效,主要在兩件事情沒有完成。
第一件是終端筋膜沒有解開,立體結構網絡的最終端是鎖在10個手指10個腳趾上,整個系統旋轉,終端筋膜也是旋轉著的,如果沒有把終端筋膜解開,系統是無法還原的。
第二件是跨關節的連結沒有真正的完成,跨過一個關節通常有伸肌、屈肌各有兩組肌肉,而這兩組肌肉收縮旋轉的方向不會是一樣的,因此肌腱跟骨頭附著的地方,為了防止結構真正滑移、撕裂、變形,所以通常會有一些纖維組織的增生來固定結構,而這些增生的纖維組織反而變成結構還原的障礙。
這些跨關節連結中的增生,必須要把皮連線筋連線徹底解開,必須關節上骨頭的屈伸開合沒有阻力,才能夠真正的解開還原。一般直接調整骨頭的,骨頭沒有辦法定位,主要就是因為這因素。
5,手法、針法與運動訓練。
還原結構,可以用手法,讓皮、筋、骨連依次第還原。這種還原是在病人完全不出力,肌肉完全不收縮的情況下操作。
也可以在操作中,讓病人在系統連貫完整的情況下,主動收縮,這種方式可以分開不同層次間肌肉的黏連,也可以讓跨關節的肌肉比較精準的對位。
明白皮筋骨還原的次第,你可以用針刺讓身體不同層次的組織感受張力,進行調整。只要把還原的旋轉解開,讓張力連貫,針法跟手法的還原其實是一樣的。
如果醫者知道病人身體結構上,三個軸線錯亂的因果,就可以設計一些運動,讓病人在對的立足點上,使結構因使用而重新排列、重組。
林兩傳2019.04.11桃園
神經纖維瘤第二型 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的最佳貼文
這個下午,我帶回兩個曲折動人的故事。
志宥媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽說⋯⋯⋯
5月15日是世界結節關懷日,根據統計,在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」,但只有近500位被確診,如果能讓大家了解這個疾病,就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療,或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估,所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節,遇見幸福」,希望我把這樣的訊息散播出去。
茶敘中的病友伯軒今年20歲,在他出生第五十八天時,因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者,所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現,還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節,被確診為罕見疾病--結節硬化症,這對伯軒的父母而言,無疑是在迎接新生命到來的喜悅中,毫無預見的沈重打擊。
伯軒在成長的過程中,不僅要受到疾病的折磨,還會因為同儕的無知被霸凌欺負,而伯軒媽媽心想,怎麼辦?我們還要生第二個小孩嗎?伯軒媽媽說:「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變,也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒,但若生第二胎,可能會沒有心力去照顧第二個小孩,也不想要第二胎一出生就背負壓力,雖然也曾想過,也許手足間要背負的責任與愛,可以在生下孩子後經過調整來平衡,但當時已與先生有共識,好好照顧伯軒就好,不再生下一胎。」
前幾年,伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞;二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節,伯軒一家人擔心他若開刀治療,生活品質一定會比現在糟很多,全家的生活品質也都會隨之下降,所以選擇保持現況,定期追蹤還是一樣能開心過日子,所以後來持續用標靶藥物治療,目前腫瘤沒有變大,已穩定控制兩年,伯軒還是能繼續做喜歡的事情,彈吉他、唱歌。
在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症,許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已,深深以為是自己遺傳給孩子,其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳,2/3來自自體基因突變!
關於這一點,茶敘的另一對病友母子,故事就更震撼人心了。
現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折,是因為媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽毫不猶豫,決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說:「他活生生的在我的肚子裡,我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。
在志宥出生後一年的時間裡,志宥媽媽心中始終懸著問號:志宥是不是結節硬化症孩子,要不要去檢查、去面對?
然而,一歲時志宥癲癇發作,正式被確診為結節硬化症患者。
於是,志宥媽媽去做了當時的基因檢測,要了解志宥的病因,跟自己是不是帶有結節硬化症的基因,報告出爐後,問號變成驚嘆號。
原來志宥並非基因突變造成,而是遺傳自媽媽的基因,這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪,而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待,並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹,催促她們去做檢測。當時,她以自己當母親的心情去想父母的感受,所以不敢讓父母知道。
幾年後,志宥媽媽的母親生病了,但一直檢查不出病因,志宥媽媽擔心是結節硬化症引起,於是清楚地告訴父母志宥的狀況,讓他們也去台大醫院做基因篩檢。
幸運的志宥媽媽,遇到了台大醫院的醫師陳沛隆,陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀,而且多年後的現在,基因篩檢的方式已經不同,就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測,後來檢查結果顯示:志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題,志宥是突變造成結節硬化症!
「罕病是不是一個遺傳性疾病?我是不是遺傳給孩子的人?我要如何面對未來?面對公婆?面對我的父母?面對自己?」作為一位罕病結節硬化症的母親,這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。
在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程,從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚,到多年後解開誤會的過程,不難想見志宥媽媽的煎熬,然而,即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因,這也不應該責怪志宥媽媽啊!這並非她的選擇或過失。
這堂午後的幸福課,我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。
結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況,以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。
其中,以皮膚最常出現病灶,約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑,或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤,以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官,疾病表現非常多樣化,從胎兒出生前、一直到成長、成人,各個階段都可能持續有新病灶出現。
雖然這些結節多是良性腫瘤,但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸,發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間,造成腎功能低下、出血,嚴重情形甚至需要洗腎。
國外文獻資料顯示,約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官,如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀,有可能延誤診斷;若根據世界上的預估,一萬人當中會有一個結節硬化症病人,台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看,多數患者仍未獲得診斷。
因此,從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科,甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師,共同把關。
由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護,即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務,也希冀能達到在同一個醫院內的醫師,在合適的時機點將病友轉診到合適的科別,讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。
除了跨科別的醫療診斷與治療照護,結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎?
即便父母雙方有一人為結節硬化症患者,仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子,或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎,可以透過產前基因篩檢,因而能夠擁有健康的寶寶。
希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日,把這樣的醫療訊息,分享出去,讓未能確診的病友們,找到正確的醫療資源。