你可以想像這樣的畫面嗎?
在一個很黑、很暗的地牢裡面,有一個小男孩,他的旁邊都是漆黑骯髒的磚牆,背後是用鐵絲架成的網,坐在冰冷的地上,右前方有一個小小的門,比他的身高一半還要矮一點,很偶爾,會有人從門上面的小小的縫隙,送一碗餿掉的湯進來。他骨瘦如柴,頭上有一盞昏黃、即將油盡的燈,就像他的絕望。在監牢...
你可以想像這樣的畫面嗎?
在一個很黑、很暗的地牢裡面,有一個小男孩,他的旁邊都是漆黑骯髒的磚牆,背後是用鐵絲架成的網,坐在冰冷的地上,右前方有一個小小的門,比他的身高一半還要矮一點,很偶爾,會有人從門上面的小小的縫隙,送一碗餿掉的湯進來。他骨瘦如柴,頭上有一盞昏黃、即將油盡的燈,就像他的絕望。在監牢的最上方,有一個很小很小的窗戶。他知道如果沿著磚牆爬上去,可以看到月光。可是他已經放棄爬了,因為再怎麼努力,都沒有辦法逃出這個牢籠。
其實比起身體的囚禁,這個小孩更難受的是內心的膠著。那是一種絕望、無意義感,好像做什麼事情都無法改變現狀、好像怎麼做,也還是會被困在這裡的失落。好像自己曾經很努力的做了一些什麼、假裝了一些什麼,但是門還是打不開。後來他累了,乾脆放棄掙扎了,放棄等待了,只是這個放棄背後,有一個好深好深的寂寞:「有人看得到我嗎?有人聽得到我嗎?有人知道我在這裡嗎?我好孤單、好絕望、好痛苦,有人在聽嗎?」
在全世界都放棄他的時候,他也放棄自己了,放棄掙扎、甚至放棄去拿前面那一個小小的裝的髒水的碗,有時候想想,說不定這樣死掉就好了,也不會帶給別人麻煩,可是有時候又覺得,這樣真的好嗎,好像還有一些事情沒做、好像還是有些人會擔心,雖然還不知道具體上那些人是誰。
你曾經有這樣的心情嗎?
你曾經在心裡面也住著一個小孩,然後這個小孩一樣很絕望,也奢望有任何人來救他嗎?我想起我身邊一些長期憂鬱、焦慮,甚至經常遊走在生死邊緣的朋友,他們常常跟我說,好像心裡面有一個井,自己就住在井底,沒有人會丟下繩子,就算有,也不覺得自己夠資格可以配得上那個繩子。有時候他們就等等待一碗湯,或者是等待頭上那一個忽明忽暗的油燈,過著不知道有沒有未來的日子。
這陣子寫論文遇到瓶頸,覺得自己有些時候就像是在監牢裡面的小孩,自己是自己的地獄。想說乾脆來做點事好了,前陣子與芒草心社工去發物資,有一天晚上看到萬華車站外面的紙箱上躺著三個街友,天氣炎熱,蚊蚋叢生,他們一副看起來就是睡不太好的樣子,為了避免接觸,除了全副武裝之外,我們把物資袋放在地上,他們開心拿起物資,連聲跟我們說謝謝。其中一個大伯打開袋子,拿出了 #活水泉 包的肉粽,津津有味地吃著。這或許是他們今年吃到的第一個肉粽。
離開萬華車站,他們不斷地跟我們點頭、鞠躬說謝謝,謝得我都不好意思了。我不知道為什麼一陣鼻酸,逐漸走遠,看著地板上面躺著的這三個人,我在想:他們躺在地板上的時候,或者是先前疫情比較沒那麼嚴重,白天去舉牌工作的時候,腦袋裡面在思索什麼呢?
我想起了那個在地牢裡面的畫面。
大家都說街友喜歡自由,可是我反而覺得,在那個自由裡面,有一個「什麼」被困住了。不論每天晚上躺在公園、或者是現在疫情有一餐沒一餐的日子,都有一些東西被困住了。好像每一天都看不到明天,又好像看到的明天,都是一眼望穿的。
這似乎是一種無限輪迴的無望感。事實上,研究顯示有30%到40%的街友同時也有一些身心理疾病,其中不乏焦慮、憂鬱症、思覺失調患者等等。當你和重要的人失去連結的時候,那種難以抵擋的寂寞,可能會把你丟到一個黑暗的角落。
換句話說,雖然身體可以四處移動,但是心中卻困在某一種牢籠裡面,這個牢籠可能是沒有歸屬感、沒有根、沒有地方屬於我、沒有人會在意我,還有:就算我消失了,應該也不會有人重視吧?
想到這裡我才終於知道,為什麼剛剛送食物給他們的時候,他們會不斷地說謝謝。因為那不只是一份食物而已,而是一種在乎:我知道你在這裡,我看見你,而且我記得你。每個星期的某幾天,我都會帶食物來見你,雖然不能夠幫上什麼忙,但至少希望你可以不要餓著。就算被社會遺棄,你也還是很努力的用你的方法,嘗試活下去。原來他們感激的是那種看見,那一種「我在井底喔喔喔,有人看到我嗎?」的看見。
疾病跟病毒會殺死人,但是寂寞也會。
這就是為什麼有一些街友打工拿到了錢就去買醉,這是最便宜的逃避人生的方法(紅標米酒二十幾元)。只要把自己弄得半醉不醒,似乎就可以不用面對內心的那個地獄。可是只要一醒來,又得要面對自己、面對那個討厭的自己。所以流落街頭,不只是身體上的流浪,也是一種心境上的漂泊,你發現自己的人生,沒有一個地方可以靠岸,沒有人會關心你。像這樣的一種時候,就算是一點點關心,都會像陽光一樣鮮明。
如果你曾經有這樣的心情過、如果你可以理解在監獄裡面的這個小小的男孩,他抱著雙腳的那種無力感,如果你也想要幫這些在街頭上討生存的朋友,做一點點什麼,在他們的頭上,點一盞小小的油燈,那麼你可以捐款到芒草心,你的每一塊錢,都可以成為他們繼續呼吸的一口氣。
希望我們心裡的小孩,都能夠被看見、被陪伴,被理解。就算他覺得自己不值得,就算監獄裡面的大門深鎖,但至少知道,在他的雙腳前面還有一碗豐盛的飯,一顆用愛心包的肉粽,陪他一起度過,心靈上的寒冬。
#想捐款的朋友可以看限動喔喔
社工處遇意思 在 Facebook 的最讚貼文
孩子只有成年前才需要監護權
現在孩子已經3歲近2個月,不要再讓我們的孩子等到18歲....
那天已不再需要監護權了.....
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作為同志收養家庭的原罪?跨不過的門檻? 😩
【回顧2021/3/30舊文】
作為「同志家收養家庭」,我們既要背負著社會對「同志家庭」的不理解,也要背負社會對「收養家庭」的不理解
但這都還好,至少至少,會希望不要連法律上,設置著我們跨不過去的門檻
歧視一:同志要收養小孩要維持單身🙀
我們當年要收養送件前,748施行法通過了,原本是想要結婚的,但我們被阻止了,因為如果我們去結婚,我們會變成「不合格的家長」
現行法律逼得我們「先有後婚」
這也讓同志伴侶
被迫捨棄雙親收養的條件😭
只能將就單親收養的條件
用比較差的經濟條件、比較差的照顧資源條件來進行收養媒合
雖然收養機構,通常會要伴侶兩人一起走整個收養過程
但最後法律上,又只能呈現一個人的資料
用伴侶的方式要求同志收養人
但只給同志收養人較差的法律關係
歧視二:已婚同志要再收養小孩要先離婚🙀
朋友們問我們:「我們想收養小孩,但我們已經結婚了,那怎麼辦?」😟
只能看家人能不能允許你們先離婚?或去辦離婚,但不要讓家人知道?這會不會很觸霉頭?這會不會反而在收養程序上,因為有離婚的記錄,變成婚姻關係不佳的理由?
為何國家法令要逼著社工要已婚同志先離婚?衛福部要社工不可以要已婚同志先離婚,那要怎麼幫助已婚同志收養小孩?衛福部自己要不要說清楚?
我們家,已婚,想要再收養二寶,但我們需要先離婚,才能收養?憑什麼當初叫我們收養送件不能結婚,現在又要我們結婚?
我們同志收養人能不能結婚,都是國家的行政立法說了算😢
歧視三:已婚同志要收養配偶小孩
好不容易完成所有的收養程序,孩子入戶口了,我們登記結婚了🙀
從2014年9月20日衝戶政,登記結婚,被這個國家拒
終於在2021年1月20日得以在彼此身份證的配偶欄,看到彼此的名字
現在要我們先離婚再收養小孩就算了
為什麼不讓喵爸可以收養肉肉?喵爸就是肉肉的爸爸
為什麼連讓喵爸成為肉肉爸爸的權利都沒有?
異性伴侶親生子女沒這個問題,異性伴侶無血緣收養子女沒有個問題,同性伴侶親生子女沒這個問題,就只有我們同性伴侶無血緣收養子女會遇到這種鳥問題
歧視四:沒親權就沒辦法留職停薪🙀
原本我們在收養程序中,是希望圍爸先育嬰留停半年,全心照顧肉肉;再換喵爸育嬰留停半年,全心照顧肉肉。
但748施行法通過後,沒有允許我們共同收養。喵爸沒有親權,所以喵爸沒有資格申請育嬰留停。最後,我們只能決定先送托嬰中心,請人照顧。
歧視五:沒親權,進修也沒辦法留職停薪🙀
喵爸在一邊工作,一邊進修,一邊育兒,原本要進行諮商實習,但育兒的責任感,讓喵爸更多時間投入育兒,陪伴肉肉。蠟燭真的沒有辦法三頭燒。
最後喵爸選擇兼顧工作與育兒。如果喵爸有親權,就可以選擇以育嬰的理由申請延長修習年限。而不是,沒有選擇。
歧視六:沒親權就沒醫療同意權🙀
每次到診所、醫院,都是圍爸填資料、圍爸簽名,因為喵爸沒親權,就算有委託監護,也沒有醫療同意權。
憑什麼這個國家法令,要讓一個當爸爸的人,當女兒生病時,連處理自己女兒醫療照顧的權益都沒有?
歧視七:沒親權如果法定監護人掛了,那孩子怎麼辦?🙀
如果圍爸突然心臟不跳了,呼吸停了,那孩子的監護人會變成誰?
肯定的是,這個監護人不會是喵爸
那什麼時候才會是喵爸成為監護人?連圍爸死了,喵爸也無法成為監護人…因為喵爸只是法律關係上的陌生人,因為748施行法,沒有允許同志家庭有姻親,連姻親都不是
歧視八:沒親權,但是孩子家長的配偶,又有委託監護,那這個人是……🙀
每次去銀行、郵局、證券、戶政,只要處理到肉肉的事
只要出示戶籍資料,就會進入澄清孩子有沒有雙親,要不要另一個法定代理人來的問題,陷入無限循環,原本辦理5分鐘就可以搞定的事,就會搞好幾個小時
法律就是沒有給肉肉同志收養雙親的權利,我們才需要辦委託監護
委託監護就是圍爸不能親自處理時,委託喵爸處理監護的意思
不要再鬼打牆,請行政、立法給我們親權呀!
同志收養家庭的孩子,被剝奪了擁有雙親的權利
不符合最佳利益
孩子只有成年前才需要監護權
現在已經過了2年半,不要讓我們的孩子等18年😭
#同志收養家庭 #法律困境 #生養平權 #收養自由 #性傾向平權
#他是我爸爸 #同性配偶收養 #親權 #兒童節 #兒童最佳利益
社工處遇意思 在 Facebook 的精選貼文
▍讚美,是語言中的鑽石
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溝通與人際關係,決定一個人未來有多成功,
而學會真誠的表達感謝與讚賞,就是溝通和人際關係的樞鈕。
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現在台灣的交通真方便,從宜蘭到台北幾十分鐘就到了。有一次去宜蘭演講,記得那一天外面下著大雨。
我在市政府站下車後,趕快把雨傘撐開,後面跟著我下車的是位年輕人。他問我是不是黑幼龍先生?我說是啊!他說中學時受過卡內基訓練,對他幫助很大。他表示自己個性太內向,常常不好意思跟別人互動,特別是表達讚美和感謝。受訓後覺得好多了。現在在新加坡的一家電子公司工作,然後我們就在大雨中互相道別。
記得我走了幾步以後,不知哪裡來的靈感,我又轉過身去,看了一下這位年輕人的背影。我不由得想像,這位年輕人要是一直不好意思讚美和感謝他人,現在會是什麼樣子?
■ 學會表達感謝與讚賞,就擁有好的人際關係
我曾經說過:「性格會決定一個人的命運。」這是心理學家榮格所說的。好性格會為我們帶來好的未來,為我們帶來好事業,好的家庭生活,身心健康。而這種好性格有幾個主要成分:自信、溝通能力、良好的人際關係等。
幾年前哈佛大學發表了一項持續了七十五年的調查報告,這項報告證明了幸福、健康的人之於他們的學問、能力,甚至與有多努力工作,都關聯不大。說起來真的有點不可思議,這項報告證明了溝通與人際關係,決定了一個人未來有多成功,甚至身體有多健康。
學會真誠的表達我們的感謝與讚賞,就是溝通和人際關係的樞鈕。
此刻我要與你分享的,是我一生中最寶貴的體驗,即使給我一百萬元,我也不願意交換,我好想與普天下的父母分享這個體驗。
做父母的想要孩子在哪方面變得更好,有一個很簡單卻不容易的方法,你一定很想知道,那就是「多讚美他」。
我想我們每個人都有類似的經驗,得到肯定與讚賞後會越做越好。我在小學四年級時,有位老師說我的作文寫得很好,結果我就愛上了寫作。以至於到了八十歲還在寫,而且還出版了三十幾本書,你看讚美就是這麼奇妙。
我常常想,要是我的數學老師也常讚美我,算術答錯了,不會罵我怎麼那麼笨,我的數學可能會很好,後來我可能就往理工方面發展了。
一九八○年我做了一個重大的決定,離開休斯飛機公司,轉到光啟社工作,這個重大決定改變了我的一生。
為什麼我會放棄原來高薪的工作?因為丁松筠神父欣賞我,對我的領導管理能力有很高的期望。坦白說,那時我也不知道自己有沒有他所說的那麼好,但既然他真的相信我很會領導與管理,我就真的努力活出了他的期望。
■ 讓孩子覺得他很重要,最有驅動力
父母也常對孩子有這樣的期望有多好!他們也會活出父母的期望,人為什麼會這樣?特別是孩子?
知名教育家、哲學家約翰.杜威(John Dewey)認為,人性本質中,最強的驅動力就是重要感。你可以用要求、命令、威脅、處罰等方法,促使孩子用功念書,或改掉壞習慣。但這位哥倫比亞大學教授,實用主義的教育家,也是胡適的老師──杜威博士卻認為,讓孩子覺得他很重要最有效。
人在受到讚賞、激勵、肯定的時候,最有重要感。
威廉.詹姆斯(William James)是哈佛大學教授,現代心理學之父,認為人內心深處最強烈的需求是,渴望被肯定。
人性心理學始祖馬斯洛的需求層次理論,也將重要感列為高層次的需求。
尼采更倡言,人一生做任何事都是為了獲得重要感,有的人會藉著罵人、打人、惹禍來獲得重要感。真的很可悲。
能在家中藉著積極正向的方法,滿足周邊人的重要感,特別是在成長階段的孩子,你們家會是三贏的狀況:孩子「好」,爸媽不操勞,親子關係更好。
■ 間接讚美讓人心服口服
一九七六年我們住在美國加州的時候,有一天我們的鄰居和他十五歲的男孩從我們家前面院子經過。當時我正好在草地上跟小孩玩,他們經過我身邊時,鄰居對我說:「我真的為這個小子覺得驕傲。」
因為他的小孩剛剛通過童子軍羅浮第七級的測驗。我聽得出來,他是要講給走在前面的兒子聽的。但他這個讚美激發了我的思考,怎樣才能真誠的讚美我的小孩?
另一個故事是,我的二兒子黑立國念醫學院的時候,他的一位好同學家住在阿拉斯加。放暑假的時候,他邀黑立國去玩,在他家裡住了一個月,我的小兒子黑立行也跟著一起去了。
他們在阿拉斯加玩得很開心,常常一起去釣魚,到山谷健走去看大禿鷹飛翔。當他們要回家的時候,這位同學的爸爸也是一位醫師,跟我的兩個孩子說:「你們回家以後,請幫我跟你的爸媽說,他們真的很會教養好孩子。」
我知道,這位醫師是要讚美黑立國和黑立行,可是他用了這麼好的方法來表達對我孩子的讚美,真的令我羨慕。
我問黑立國,你們在他家有什麼特別好的表現嗎?立國說,他不記得有什麼特殊的表現,只記得每天早上一定會問候同學爸爸早安,會清潔自己的衣服、自己做早餐。
這些事讓我想到,他們在自己家裡也這樣做,我怎麼從來沒有讚美過他們呢?讚美有很多種方法和方式,有時用直接的,有時候是間接的,還可以用問問題的方法來讚美,其可信度更高。
■ 問題式讚美可信度更高
三、四年前我女兒帶著小孩回台灣玩,住在我們家,有一天只有我跟十七歲的Andy 在家。我不知道哪來的靈感,很自在的問Andy,請告訴我你的三個優點。
你可以想像得到,一個十七歲的男孩是多麼愛耍酷,他立刻回答說:「沒有。」
我沒有放棄,我跟他說,一定有,於是我就先講了自己的一個優點,然後等他回答。
一會兒後他說:「我覺得我很Positive(正向)。」我問他怎麼知道的?他說他很愛打排球,雖然他們班上的排球隊屢戰屢敗,他還是很愛玩排球。
我就跟他說:「你還有一樣事情,證明你真的很正向。記不記得你跟上一個女朋友分手的事?你難過了一下子,立刻就恢復正常了,你們依然是同學朋友,你真的很正向,沒有因此陷入低潮。」這時他的兩個眼睛瞪著我,表情滿正經的。
接著我就問他第二個優點呢?他很快就回答我說:「我覺得我很關心(Caring)。」我也問他為什麼覺得自己很關心別人,他舉出的是一件小事情,好像是牽一位老太太過馬路的經過。
我就告訴他小時候他就有這個特質,幼兒園老師跟我和他媽媽說過,園裡有個自閉症的小朋友,每天都不知道排隊領點心牛奶。
老師留意到,常常都是Andy 去牽他的手,帶他去排隊領食物,也常常會看到
Andy 牽著這個小孩的手散步。「哇!你真的很關心別人!」Andy 的兩個眼睛更有神了。
還有第三個優點呢?他說他很能自律(Self-discipline)。他很愛打電腦線上遊戲,又了解不該花那麼多的時間在電腦遊戲上。於是他就自己規定,只有在星期五、六晚上才可以玩,結果真的做到了。
我聽完後就跟他說:「你真的很自律,記不記得你曾經要求自己,在復活節前一個月不吃冰淇淋。小時候,特別是一家人去遊樂場玩時,幾乎人手一支冰淇淋。你一個人躲得遠遠的,眼睛閉起來,強烈自我要求做到自己的承諾。」
■ 你可以講出孩子的三個優點嗎?
哇!那一天我真的度過了一個美妙的夜晚。
我用問問題的方法,幫助年輕人去思考自己的優點,找到證據並幫助他肯定自己的優點。相信他會因而更喜歡自己,再接受自己是一個有價值的人,以後會更上進,變得更好。
既然讚美這麼有用,能為孩子帶來這麼強烈的重要感,能幫助孩子發揮自己的潛力,能幫助他們更有自信,克服挫折感,為什麼我們還是做不到呢?
最大的問題是,我們常常留意的、跟小孩說的,都是他的缺點、做得不好的事情。他做得很好的事情或者優點,都視為理所當然。
記得我在慢養父母班,上課的第一天早上,我請每位同學想想出孩子的三個優點。有位媽媽說她一個都想不出來。結果到畢業的時候,這位媽媽想到了孩子的四個具體的優點,她寫信告訴我,她是多麼的興奮,而且想再回來複習。
其次是我們由於不習慣,或者小時候也沒有受到父母的讚美,所以現在要說出口,會覺得很肉麻、很尷尬。
記得有一次我在上海教父母班,有一對從河南鄭州來的父母,他們帶孩子一起來。當時這個訓練課程是在旅館的會議室舉辦,他們就住在旅館裡。所以在練習讚美的時候,我請他們回房間當面讚美小孩。十五分鐘後再回來上課。
回來後我問他們,練習讚美的效果如何?
這對夫妻彼此看看說,小孩在看電視,所以沒有讚美。可見要突破自己的舒適圈真的不容易。可是一旦做到了,那種感覺真好!
其實表達讚美,有很多種方式可以幫助我們突破舒適圈,好比寫信就是一個很好的方法。
有些話面對面時不好意思說出來,可是寫信的時候就能表達得很感人。每隔一段時間,我的四個小孩都會收到我給他們的信,信中常常是我對他們的真心讚美。
因此如果你的孩子在外地念書,也可以定期寫信,向他表達你的讚賞,效果也是一樣的強烈。孩子會有很深刻的印象,也會好好保留你的信。
由於工作的關係,我會常常遇到許多感人的案例。例如在工研院的課程中,在練習寫信的那堂課上,有位女士寫信給婆婆。信中告訴婆婆,她多麼的感謝婆婆,生了這麼好的一個兒子給她當老公。結果婆婆感動得不得了,送了她一顆大鑽戒,她在全班同學面前分享這故事,全班同學都很開心。
■ 學員給父親的一封信,讓他永生保存
還有一位人力資源高階主管說,她上卡內基訓練的時候,寫信的對象是她爸爸。幾年後爸爸去世了,兄弟姊妹都回到家中,在整理爸爸的遺物時,在書桌抽屜裡發現了這封信。信封上面寫了一句話:「此信永久保留。」她當場把這封信內容念出來,家人都淚流滿面。
另一位高雄的電子公司董事長,他給我的賀年卡上寫了一段話。他說在培訓期間,我要他們每個人都寫一封信給最敬愛、影響自己最深的人。於是他寫信給父親,那時父親的身體已經不太好了,過一段時間就去世了。但令他覺得安慰的是,爸爸是帶著這樣的好心情走的。
這也證明了連我們成年人得到肯定後,也會覺得這麼的貼心,孩子更是如此。他們會因重要感得到了滿足,而踏上一條康莊大道。
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黑老師的教養叮嚀
我們每個人都有類似的經驗,得到肯定與讚賞後,會越做越好。
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本文摘自
《#不管孩子_比管孩子還難!》
黑幼龍給父母的15個教養叮嚀【特別收錄】請問黑老師!關於教養的10個Q&A
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作者:黑幼龍
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各位朋友好:
您可以說出自己的三個優點嗎?
我超級喜歡心理學,也花很多時間研究各種心理學,我很認真去面對我喜歡的事物,我也不太去講人的閒言閒語……
我有時講我的優點,會被說自戀。所以沒什麼特別的場合,我通常不會講。但我喜歡跟孩子談,談孩子的優點,然後雙方都愉快。
肯定他人,然後自己愉快,這筆生意多划算。就不要講其他還附帶超多好處的,對人對己都有益。
祝願您,能覺察文化對我們的制約,多享受能看見美好的喜悅!
社工處遇意思 在 Facebook 的最佳解答
歷史上的今天
打開電腦,桌面立刻出現照片,告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單,去海邊晃晃,吃越南小棧,不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑,回套房休息吹冷氣,睡午覺,三點左右打道回府,在下班塞車時間前到家。
今天的提醒也讓我確切的記起,是在這一天,我對著大海吶喊:「到底什麼時候才要死!」那時父親出院已超過半年,不但褥瘡好了,生命跡象越來越穩定,臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽,我們從不讓父親出門。他是老派人,絕不希望鄰居看到他的病容,因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。
我一直以為前半年是最辛苦的,我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗,五點回家,六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐,七點半醫生查房。那時他說,行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬,我以為他的意思是正面的。一年後,我為了父親出院事宜跟他吵架,因為社工課課長指控我主導家屬會議,並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控,我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房,一開始溫文儒雅的主任,突然變成防禦性醫療主義醫生,我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵,都一年多了,他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係,就這麼毀於一旦。
也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道,所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄,據說只有一個病人坐著出院,因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力,但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義,但無法脫離呼吸器自主呼吸,自然無法下床,更無法由口進食。就算如此,營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量,父親每天攝取1500大卡的營養奶,肚子越來越大,原本就有糖尿病的他血糖飆高,醫生的處理方式是打針,如此惡性循環,褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責,胸腔內科醫生看的就是肺臟,只要肺臟好好的,就是健康的病人,就要活下去,不論這「活」的品質如何。因為在法律上,呼吸器依賴不算末期,全身癱瘓不算末期,萬一感染一定要打抗生素,除非像我這樣,全家都簽安寧照護同意書,確保將來沒有家屬會告他,這不是安寧緩和,這是無意義的延長生命。
後來我到處打聽,請來安寧科醫生評估,但父親不符合末期條件,自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式,我們和院方開家屬會議,然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬,包括二哥從新加坡特地飛回來,出席的有醫生,護理長,社工課課長,護理師,呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況,也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義:你會停止呼吸,然後死亡。那日父親異常清醒,堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。
當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死,如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備,包括在安寧病房預留一個床位。
我清楚記得那天是十二月七日星期六,選星期六是因為大家可以不用請假,且那天安寧科醫生有門診,不用擔心有問題找不到人。一直以來,大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸,脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而,從出院那天開始整整一年多,他的血氧,血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損,無法自主呼吸,他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。
父親回家後,母親的機能也漸漸退化,尤其是吞嚥功能。漸漸的,母親的雙人床換成了病床,床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品,如果我不說話,我們家彷彿身處印尼。
一個原本應該死去的人該如何活下去?這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人,還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼,就把醫院那套搬回家,其他的慢慢學,剛好遇到疫情,所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家,不用再付房租,也找人重新整理三芝的房子,考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排,一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風,然後呢?然後就是抬頭無語問蒼天,只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死?」
第一家出版社找我寫書的時候,我們連書名都想好了,就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯(是我自己提的)或幽默風趣,只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭,自食其力成家立業,同時背負原生家庭的重擔,熬到退休,抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界,歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生,有喜有悲的活過了,也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年,從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠,看似很近,其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好,還是灑脫的揮揮衣袖好?
一年後的今天,腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題,如今忍不住再問一次殘忍的蒼天:「到底什麼時候才要死?」
喔對了,龍山寺很準,不過據說對年前不能進廟宇,所以依舊沒有答案。