【婚姻本身就是一門艱深的學問】

昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半，
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。
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一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時，
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處，
從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概
從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表
看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能
吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。

這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來
很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒，
再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。

除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間，
他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去，
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒，
然後吃感冒藥要用水配。

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果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生，
我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能
走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診
，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道，
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等，
後來我受不了跑去一直問，護士才說
要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有，
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗，
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了，
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!

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醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式
，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥，
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)

到現在我想到這句話就會掉淚。

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奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。

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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台抽，小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診，
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後，
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。

幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦
只有自己明白。

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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章，
想要告訴大家
你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。

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婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD

還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情
可以打倒我。

【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
[2]
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #高齡化社會 #低效益醫療 #鼻胃管 #病人自主權利法

台北市立聯合醫院 / 國民健康署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

〈還是紀錄一下我與AZ的連結好了〉

施打的診所就在我家樓下。

因有藥物過敏體質，不敢大意，出發前把家裡整理一遍，如果發生什麼事了回家可以直接躺平，不用撐著不舒服還要動手打掃。

大約排了20分鐘，打針的地方比流感疫苗還不痠痛。

回家後迅速洗好澡，繼續修稿，還能煮頓晚餐，約8~10小時開始發作。一開始的感覺像是疹子快要冒出，體內有一股刺癢不斷想衝出來，接著開始頭痛，這時大概是半夜12點，我決定靠睡眠來應付。

頭痛的程度，很像醉到吐的前一分鐘，只是喝醉可以嘔吐就立即沒事，現在是持續著，像被卡車撞到全身痠痛我沒有，我只有偶爾被突襲關節，而且全部集中在下半身，因為不到平常睡覺時間加上不舒服，翻了一個小時都睡不著，最後開大絕，放起超大聲的舒眠音樂屏蔽掉所有雜音，讓自己忘記一切沉浸在寧靜的世界，終於成功催眠。

睡了12個小時後醒來，就像大病初癒，身心都遲緩但知道自己已無大礙，多遲緩？300字的稿可以花兩個小時才改到好那樣遲緩，隨著時間過去，意識越來越清醒，第二天晚上已經恢復九成狀態。

雖然無法無感，但我很幸運，不用在床上躺個一兩天，幾乎沒有影響到我任何事，現在就只是打針那手抬高會微微痠痛而已，

過了第一關，抗疫，仍得持續。

梅姬LU 思維創作｜個人品牌經營｜財務規劃指導
國立臺北大學金融與合作經營學系碩士班畢業，
橫跨銀行、證券、人壽八年金融界業務資歷，
從本土龍頭銀行年度排名中嶄露頭角，躍升前三大外商銀行客戶關係維護經理，
現攢夠經驗值，匯聚能力，決定成就翻新。

你喜歡做夢嗎？
你有想過要在夢境中保持清醒嗎？
老實說，我從沒想過

光是《清醒做夢指南》這個書名
就讓我興致缺缺
所以它塵封在我的書櫃一年之久。
有天在櫃子前探尋著有沒有特別的書籍時
這本就映入我眼簾
本著一顆「看你個十分鐘」不行就放棄的心情
不看就算了
一看就不得了
夢境的世界對我來說太新奇了
所以自從閱卷第一天開始
我就期盼著我人生中的第一場清醒夢降臨
只是到現在...
還沒成功
我還在努力
希望你們一同藉由此書打開夢境的奇幻旅程

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https://youtu.be/rSs2qGB9ap4

✅ 怎麼吃荷爾蒙飲食？強化免疫力是 ➡️ 動態平衡腸胃道 GUT FEELINGS homeostasis｜神秘好處是：連結直覺力
https://youtu.be/u3gH3p3LfJM

✅ 63：自由潛水＋冰人呼吸 ➡️ 從小學起的人生必做清單｜每日閱讀10分鐘 - 掌控妳的神經免疫系統，再也不生病 Freediving & Wim Hof Breathing
https://youtu.be/81bcbS6VWd4

✅ 免疫系統失調（強 v s 弱）怎麼辦？自體免疫疾病「紅斑性狼瘡」療癒教練的告白：腸道力是免疫力平衡關鍵 Gut Health
https://youtu.be/iEnKXClneOg

✅ 如何充滿活力？動力滿滿？Bioheck高表現力高能量的密碼都在月經＋荷爾蒙 In The Flo & Woman Code ⚡️ENERGY
https://youtu.be/VNHBVMxRSFE

✅ 33： 最重要但被忽略的釋放壓力心法- 睡覺修復的力量
https://youtu.be/xXiyMs-0Vi8

✅ 37：睡眠革命：駕馭生命的三分之一從睡眠週期開始睡得更好，輕鬆減脂
https://youtu.be/3K5T9wheAGM

✅ 月經好好來 - Bye Bye 經痛4步驟：荷爾蒙平衡＋月經週期4階段的吃動睡做愛
https://youtu.be/3NOnkn8T1i0

✅ 女性身心靈健康「高效線上教練課程」：為什麼創辦？如何5步驟系統化解決問題、達成目標？GUT90天「療癒腸胃道＋平衡荷爾蒙」是關鍵
https://youtu.be/QJxjdyL2Jus

✅ 無時無刻 無所不在｜3個呼吸的秘密：喚醒內在潛能力量 Ep.04 The Power of Breath
https://youtu.be/ew6ye9JNQhk

✅ 練習自由潛水的3大祕密｜澎湖灣的海底郵筒與你的呼吸連結 Freediving - Ocean Lover & The Power of Breath｜Aquaman 水行俠 海王 超能力夢想學校
https://youtu.be/c4VPdUobQs0

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https://bit.ly/3lVKpkn

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✅ 催眠是什麼？揭開潛意識中，4個不同的你 = 身心靈情緒｜22堂自我催眠課
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✅ 92：催眠 v.s. 解開催眠｜意念的力量、被騙財騙色的故事、下咒語的算命/心理測驗/醫師診斷/廣告 Hypnosis & De-Hypnotize
https://youtu.be/2boMqbF0AP4

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#高效習慣 #睡覺 #女性健康 #平衡荷爾蒙

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See You INSIDE 💗
Love, 蘿菈教練

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✅ 怎麼吃荷爾蒙飲食？強化免疫力是 ➡️ 動態平衡腸胃道 GUT FEELINGS homeostasis｜神秘好處是：連結直覺力
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✅ 63：自由潛水＋冰人呼吸 ➡️ 從小學起的人生必做清單｜每日閱讀10分鐘 - 掌控妳的神經免疫系統，再也不生病 Freediving & Wim Hof Breathing
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✅ 免疫系統失調（強 v s 弱）怎麼辦？自體免疫疾病「紅斑性狼瘡」療癒教練的告白：腸道力是免疫力平衡關鍵 Gut Health
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✅ 如何充滿活力？動力滿滿？Bioheck高表現力高能量的密碼都在月經＋荷爾蒙 In The Flo & Woman Code ⚡️ENERGY
https://youtu.be/VNHBVMxRSFE

✅ 33： 最重要但被忽略的釋放壓力心法- 睡覺修復的力量
https://youtu.be/xXiyMs-0Vi8

✅ 37：睡眠革命：駕馭生命的三分之一從睡眠週期開始睡得更好，輕鬆減脂
https://youtu.be/3K5T9wheAGM

✅ 月經好好來 - Bye Bye 經痛4步驟：荷爾蒙平衡＋月經週期4階段的吃動睡做愛
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✅ 女性身心靈健康「高效線上教練課程」：為什麼創辦？如何5步驟系統化解決問題、達成目標？GUT90天「療癒腸胃道＋平衡荷爾蒙」是關鍵
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✅ 無時無刻 無所不在｜3個呼吸的秘密：喚醒內在潛能力量 Ep.04 The Power of Breath
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The Power of Now: A Guide to Spiritual Enlightenment
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