從大寶1y5m開始產生異常行為，一直到3歲的此刻，一直想說告個段落要來分享一下
這個症狀以及可能的病名，希望能給下一個爸爸媽媽遇到時作為參考。


文長且零碎，還請包含。



先說結論是好的，經儀器檢測皆無異常，發生原因仍屬不明，但至今症狀幾乎消失，
也從長庚追蹤畢業了。

一開始源自於1y5m的一場小感冒，低燒了一天、有點鼻涕但活動力十足的大寶，
開始不自主的頭部晃動，而且很明顯的與故意搖頭不同，只要醒著且非跑跳的情況下，
隨時能看到她在微微的晃頭。觀察了幾天，和先生討論了一下，想說感冒藥吃完時
先帶去給附近的兒科看看吧。

到了兒科診間，醫生一開始也是針對感冒症狀作處理，我們詢問醫生並出示比較
嚴重晃頭時的影片後，醫生認為這個情形必須到大醫院做進一步的儀器檢查，
便開了轉診單給我們，當時的醫生推測是妥瑞症，
但他也直言妥瑞的症狀應該不會這麼小就顯現。

在長庚看診前，我和先生搜尋了許多妥瑞症的資料，終於到了神經內科醫生看診時，
我們說明了轉診原因，然後想拿出影片給醫生看。

醫生對我們說：「不用看啊，她現在一直在晃不是嗎？」

聽到的當下真的很難過，因為這個症狀明顯到不須說明都看的出來。

醫生先針對大寶進行觸診和詢問一些發展情形，檢查眼睛時花了一點時間，
再說：「你們有發現到小朋友的眼球震顫嗎？」

不，我們根本沒有注意到，這個陌生的名詞對我們而言是第一次聽見。

醫生看著我們，說希望小朋友找時間住院做個精密檢查，因為這需要很多科別的醫生
診斷，並寫下「神經母細胞瘤」的名詞要我們回去查查，告訴我們有五成機率
是這個引起的。我們接受了醫生的建議，不論如何，至少都要清楚小朋友是什麼病，
才能知道如何治療。

回到家查了這個名稱後，我們好難想像本來推測是妥瑞症、如今卻有可能是腫瘤，
而且是存活率低、復發率高的兒童腫瘤。為了接受大寶可能是妥瑞兒，
我們花了一段時間調整心態，而今我們又面對到一個更嚴苛的病名，
也明白的知道病症中也包含了大寶目前的晃頭與眼球震顫的症狀，
了解醫生為何要審慎評估安排檢查。

兩周後，我和先生請了假，帶著大寶辦了住院，做了進一步的問診與觸診、
24小時的留尿(貼尿袋)、血液檢查(此項為自費)、腹部超音波、眼科檢查
和腦部磁振造影。

看到眼科時，醫生說大寶的眼球震顫非常輕微，不特別看是觀察不出來的，
順便誇讚了一下自家的神經內科醫生觀察細微，最後安慰我們說有一定的機率
越大越改善。

報告陸續出來，一切數值皆為正常，醫生看了全部的報告，恭喜我們說至少能
確診不是神經母細胞瘤，但因為找不出任何病灶，晃頭和震顫原因不明，
也無法治療，僅能長期觀察，於是開始為期一年半的追蹤回診。

比較特別的是在出院前，醫生詢問我們是否可提供小朋友晃頭的影片，
說可作為教學參考用，說不定以後的教學課程中有我們家大寶的模樣呢~
雖然是檢查完確認無異常的現在，才能笑著說的事情……

後續就維持3個月到6個月左右的追蹤回診，每次的症狀都越來越輕微、越來越不明顯，
在兩歲的回診時，醫生請我們為大寶填寫發展評估表，一切表現正常。
每次回診，醫生都笑著說大寶很正常啊，我們為什麼要來呢？

到了滿3歲的時候，我們再度回診了眼科及神經內科，
眼科醫生說眼球震顫的情況幾乎消失了，至少應該不會影響視力，
雖然另外再驗出假性近視，但應該不是震顫造成的；
神經內科的醫生依舊作了觸診和對大寶發出幾個指令作觀察，
認為她起先產生的兩種症狀都輕微到可忽視，也沒有新的病症產生，
於是恭喜我們從定期追蹤中畢業。

目前大寶只有在很不安的環境之下會不自主晃頭，其他時間則沒有這個情況發生了。
雖然整個事情到最後是自行痊癒，但當時發生的當下，作為父母的我們是很慌亂的，
也會開始質疑自己在哪個環節做錯了，是有什麼早期症狀被我們忽略嗎？
是沒有及早就醫嗎？是遺傳造成的嗎？各種質疑讓我們在檢查完之前都神經緊蹦，
甚至討論到是不是就生這一胎就好，也幸好後來的結果都是好的。

在這期間，在出生醫院為期半年一次的心房中膈缺損追蹤也終於在2歲半宣布閉合，
不需要再追蹤了。對大寶的擔憂在3歲終於能完全放下。
這期間誕生的二寶，我們也很密切的注意是否有大寶的症狀，也許年齡還小，
目前並沒有發生，但神經內科醫生也說這跟遺傳應該沒有關係，要我們放寬心，
只能說身為父母，總有擔不完的心。

在這裡真的很感謝當時開立轉診單的小兒科診所醫生、高雄長庚神經內科的張瑛昭醫生、
眼科的黃修眉醫生及高雄長庚各科別的醫生，在這漫漫長的檢查與追蹤路程上，
有這些醫生的細心診斷，才能讓我們對於不明異狀有更多的了解，
能有資訊去面對及放下心。

以上落落長的文章，希望給發生同樣情況的小孩及父母能有一個參考，
也希望大家在檢查後的結果都是好的，小孩能健康成長。


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