【好消息！血癌標靶藥納入健保　血癌4大症狀及早掌握，提升治癒機會】
　　　　
血癌口服標靶藥「BCL-2抑制劑」有條件納入健保給付，無法接受高強度傳統化學治療的急性骨髓性白血病病人。依健保給付規定，要與低劑量化療合併使用，健保核准後最多可給付4次療程，一個月約省20至25萬費用不等，讓病人經濟負擔得以喘息。
　　　　　
電視劇常見男女主角確診血癌後，彷彿得了絕症般崩潰痛哭，近年陸續有多款標靶藥物問世，可有效延長存活機會。掌握「4大症狀」及早就醫，也能提升治癒機會，究竟症狀有哪些？該如何治療？⬇⬇⬇
　　　　　
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《為什麼保障高比較重要？》
　
那天發完《新生兒保單規劃分享》https://pse.is/3jj52c
　
好幾個從業人員來跟我戰了半天，其中不乏還有人用嘲諷的語氣來靠北我，只因為我寫了定期比終身好。（不曉得是不是因為終身型的佣金比較高的關係？）
　
這裡要先跟大家說一下，因為主題是「新生兒保單」，所以我覺得「定期比終身好」這句話沒毛病。因為新生兒保單我覺得規劃的方向，就是以小孩從出生到成年這段時間的風險規避為主。成年之後有了自主能力，也開始出社會了，當然保單就應該再依照他們自己的需求去調整。但這時候已經不是父母的責任了，要加保什麼的保費也請自己繳吧！
　
然後孩子剛出生的階段，要花的錢非常多，尤其這時候首要調整的其實是父母自己的保單，等父母的保單都做好了，新生兒的保單預算往往也很有限，年繳個二、三萬我覺得已經是極限，這時你硬要再做終身型的進去，請問你能買到什麼？
　
所以我並不是說終身型「不好」，只是在有預算的情況下，定期型的會比終身型的還好。當然你若是原本就有提早做規劃，提早存錢預算很夠，想把終身型的做進去那當然很OK，我那篇文裡也有這麼寫。只是終身20年期日額型，保額買到2000的話，光這一條年繳保費大約就要2萬。
　
所以我會建議在【有限的預算】下，新生兒保單先以保障為主。等過個兩三年，經濟狀況許可了，再來調整保障內容也不遲。（請別來跟我戰體況。要講體況那要不要乾脆全都買？一張年繳十萬好不好？然後第二年就繳不出來了有比較好嗎？）
　
以下是網友的親身分享，經得同意轉發給大家，也是給各位新生兒爸媽一點參考。因為內容很長，所以我這邊做了一些簡化。
　
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我是清明節連假，想說小孩反覆發燒，以為是感冒
帶去診所。診所醫生發覺不對勁，要我們轉診高雄長庚。其實孩子有點前兆，就是腳常常瘀青。我是神經大條母親，我以為孩子好動、撞到緣故，我從來不知道白血病是什麼。
　
當醫生說是淋巴型白血病，我整個人快暈眩了。哭到頭暈，吃不下，睡不好。很難接受事實，也怕孩子離開我。
　
長庚醫師說醫學上，至今找不出原因，家族沒有白血病，我懷孕有羊膜穿刺，報告沒有問題。醫師也很鎮定的告訴我，說醫學發達，可以好好治療，復原率95%，不用骨髓移植，化療就可以。只能說命運吧，細胞忽然作怪。好險孩子是兩歲發作，小孩的治療效果都不錯。
　
只是看兩歲小孩小小身軀，受盡折磨，我很難過。身上都是針孔，還有抽脊椎、抽骨髓，每當打針、抽血孩子掙扎，無助哭喊望著我，我好難過。
　
第二階段療程更可怕，據說藥跟針會傷害口腔， 跟腸胃的黏膜，傷口會很痛，會食慾不佳，這階段更難顧。現在孩子因為吃類固醇，常常一直哭鬧，護士說是副作用。打點滴，尿多，加上化療藥、針可能比較刺激，所以我要頻繁換尿布，小孩肌膚免疫力變弱，總是紅屁屁，痛到大哭，半夜我要起來換尿布。因為類固醇容易餓，半夜起來餵奶，我的睡眠沒有完整的。
　
第一階段化療要四次，我們第三次就達標了！只是療程要走完，第四次化療還是要做。還好因為順利，所以最毒的化療針，紅色小紅莓，破壞殺傷力超大的針，除了第一次有打，之後就沒有打了。因為抽骨髓檢驗有達標，這兩周療程是吃類固醇，所以醫生讓我們放風一下回家，星期四再繼續住院，再開始第二階段療程。
　
衷心建議，請一定要幫小孩保險！我們有保險，所以保險公司一天補助住院費三千，因為我家孩子很愛哭鬧，容易吵到別人，或是半夜開心鬼叫，以我們從雙人房的兩千元，搬到單人房三千元
我們光一個月的住院費就七萬多了，還好有保險公司出。像台大醫院癌症病房，有健保三人房，常常客滿，剩下雙人房、單人房都要自費；高雄長庚兒童大樓專門給兒童的病房，沒有健保房，只有自費兩千的雙人房，還有三千跟四千的單人房，不過單人房常客滿。癌症化療，前半年常常住院啊！所以我們給孩子的保額足夠，我們敢去排單人房，因為兩歲小孩很吵，怕被隔壁床抗議，只是常常排不到單人房～
　
當初有買重大傷病保險，我們保的是理賠是一百萬，保險公司的理賠很快就下來了。保單內還有醫療險，就是住院實支實付這個，住房每天補助三千元。我們給孩子的保險是，不求回本居多，這樣遇到風險，保障才真的足夠。
　
所以彪哥給粉絲推廣保險，真的很棒！請粉絲一定要給小孩保險！年紀小便宜，未來有保障，衷心的建議喔！好險我們有給小孩保險，不然會很慘～
　
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以上就是網友的親身經歷，看完之後我更覺得當初那篇《新生兒保單規劃分享》的規劃觀念沒什麼問題。
　
我相信孩子生病，會是所有父母的惡夢，而我們能做的，就是讓這個惡夢的傷害減輕到最小，所以新生兒保單，我覺得是一個規避風險的好工具，請各位爸媽們一定要及早就規劃起來。

【🗒癌症病患疫情期間之照護應變策略建議 】
　
美國幾個癌症相關醫學會組成任務導向的專家委員會，針對感染新冠肺炎的癌症病患，提出照護資源和指引。應儘量預防癌症病患被新冠肺炎感染，並提供癌症病患常規醫療照護。
　
✅在治療方面
治療前應確定癌症病患無感染新冠肺炎，若是不幸被感染，其癌症相關治療應等到新冠肺炎痊癒後再進行，或可考慮採行遠距線上醫療照護機制，及提供其必要的個人防護裝備。
　
但對特定癌症，例如：急性骨髓性白血病(acute myeloid leukemia)病患，因有時間急迫性的療程，治療前務必確定癌症病患無感染新冠肺炎，對確診病患應延後療程。
　
此外，醫療團隊成員須由無新冠肺炎感染者組成，以確保癌症病患安全；另外，儘量避免癌症病患因治療因素，需到醫療中心的長途旅行。
　
✅在安寧緩和方面
建議使用視訊方式與病人溝通，尊重病人意願，避免進行病人不想接受的治療，在疫情期間，建議使用視訊方式來告知病人家屬病人過世的消息。
　
因目前疫情嚴峻，開啟採行遠距線上醫療照護機制的可行性，某種程度可將因新冠肺炎而採取的線上醫療，轉化為常規的癌症醫療照護方式。
　
雖然目前大部分醫療資源均以照護新冠肺炎個案為優先，但須在照護新冠肺炎個案和癌症病患之間取得平衡點。(財團法人國家衛生研究院 蔡慧如博士摘要整理; 原文連結：https://www.cell.com/trends/cancer/fulltext/S2405-8033(20)30135-7)
　
✏此外，七間歐洲腫瘤核心醫院在疫情共識會議中所提出的癌症照護應變策略建議。內容涵蓋一般性建議及癌症病患治療處置(化學治療、開刀、放射治療)的優先順序分級表。
　
在一般性建議部分，針對醫院整體、門診、日間照護中心、放射治療及手術各面向，提出原則性的建議。諸如:在不影響病人的預後的前提下，減少病人的來院及住院次數。
　
使用電話追蹤病情，取代到院門診追蹤；以口服或皮下注射方式給藥，取代靜脈注射；減少留院時間；採用具相同療效的方法取代手術治療(以放射線治療攝護腺癌，取代開刀切除)。
　
重新審視降階抗腫瘤處方的可能性，朝向毒性更低、更精煉(more-refined)的治療，減少因抗癌治療導致的免疫低下相關併發症等。 (財團法人國家衛生研究院 吳綺容醫師摘要整理; 原文連結：https://www.nature.com/articles/s41591-020-0874-8)
　
✏針對在COVID-19流行期常被提出的癌症患者照護問題，歐洲血液學協會 (European Hematology Association) 提出的共識建議如下:
　
1⃣癌症患者罹患COVID-19及進展至重症的危險因子有哪些?
由於COVID-19病毒是新興病毒，大多數人都不具免疫力，目前也沒有證據顯示癌症患者及健康族群罹患COVID-19的風險不同。
　
不過，要特別小心嚴重免疫低下、淋巴球低下、長時間嗜中性血球低下及高齡COVID-19患者的疾病進程，因為過去研究顯示上述因子是病毒性呼吸道感染發展為重症的危險因子。此外，也要注意癌症患者排出病毒(viral shedding)的時間會較長。
　
2⃣預防COVID-19的方法有哪些?
最重要的防護措施是接觸隔離及手部衛生，並遵循當地國家衛生單位的建議。強烈建議要避開人群聚集的場合及有呼吸道症狀的家屬。若無法確保接觸隔離，應配戴口罩。平時應維持健康衛生的生活習慣。
　
3⃣哪些患者可以延遲或中斷癌症治療?
通常癌症被控制住的患者比較不會得到感染，因此治療目標是控制癌症不使其惡化，而危及生命的癌症要即時治療。
　
於無明顯癌症症狀患者，若使用的癌症藥物不會造成嚴重免疫低下，應持續使用藥物；但若治療藥物會引起嚴重的血球低下、淋巴球低下(如使用CD20單株抗體)或毒性，應仔細評估是否續用這些癌症用藥。病人若出現下呼吸道感染症狀，會造成過敏性肺炎的癌症用藥也要考慮停止。
　
4⃣癌症兒童何時要接受COVID-19的篩檢?
免疫低下癌症兒童會出現COVID-19不典型症狀、預後也較差，因此即使初期為輕微的症狀，也要進行COVID-19的檢查。
　
5⃣癌症兒童在接受化療之前都要接受COVID-19的篩檢嗎?
有些單位建議在接受免疫抑制劑治療前都要先篩檢，有些單位則針對染病高危險群才需篩檢，如曾接觸COVID-19患者、或家屬有呼吸道症狀。
　
6⃣癌症兒童感染COVID-19的特徵為何?
兒童糞便持續檢驗陽性的時間較長，胸部電腦斷層病灶影像也和成人稍有不同。在訂定治療照顧策略時，要將上述因素列入考量。(財團法人國家衛生研究院 吳綺容醫師整理; 原文連結：
https://www.nature.com/articles/s41375-020-0832-y)
　
✏癌症病患於新冠疫情期間的照護
✅門診：
限制門診；限制醫護人員的人數，以降低全部感染的風險；考慮限制照護人員至確實需要照顧的病人；當病患確實有需要時，如有身體或心理上的限制，限制陪病人員一名；延後所有的追蹤檢查，若資源許可，則轉至遠距問診，直至疫情穩定；考慮遠距問診，以允許恰當、安全、及快速的分流；考慮延後所有不必要的介入措施。
　
✅治療計畫：
當地患者：可進行影像學及實驗室檢查，並同意醫師以電話討論後續處置；遠地患者：考慮在當地進行影像及實驗室檢查並將病歷資料寄給醫師已討論後續處置；國際患者：考慮延後國際患者的問診。
　
✅安寧照護：
了解病患生活品質的需求、病患生命末期的期待、照顧計畫、疼痛及症狀護理、及照顧者支持仍是醫療團隊的首要目標；跨領域合作以盡速確保支持及安寧照顧的需求；對門診及住院患者考慮遠距醫療以減低患者及醫護人員感染風險；對支持及安寧患者而言，家人的參與是最重要的。(財團法人國家衛生研究院 莊淑鈞博士摘要整理; 原文連結：https://ijgc.bmj.com/content/early/2020/03/27/ijgc-2020-001419.full)
　
📁 資料來源：
國家衛生研究院-論壇 -【COVID-19學術資源
】- 「癌症病患疫情期間之照護應變策略建議」：
https://forum.nhri.edu.tw/covid19/guideline/

天生患有唐氏綜合症的15歲女孩翁欣怡，一出生便出現各種不同的病痛，包括腸塞、哮喘、心漏症等，自幼已不斷出入醫院接受大大小小的手術和治療，是名符其實的「藥煲」。

親人離棄　母獨立照顧

「我覺得佢係一個被親情遺棄嘅小朋友。」欣怡媽傷心地憶述。由於愛女如此多病痛，令丈夫和爸爸都不接受這個新的家庭成員，但懷胎十月，欣怡媽實在不忍心放棄女兒，於是咬緊牙關，獨力一人去照顧女兒這個「藥煲」。

3歲患血癌　心情跌至谷底

但命運卻不輕易放過她兩母女，欣怡在3歲時一次發燒入院，及後不幸被確診急性淋巴性白血病，需要長期住院接受化療療程。「當時真係好難接受，唔知點講淨係識喊，佢喺醫院住咗幾個月，我都幾個月無離開過醫院，當時真係好難捱，心情直情跌咗落谷底，有人打電話畀我都唔想聽嗰種。」

入住麥當勞叔叔之家　人生現曙光

就在欣怡媽最孤立無援的時候，社工轉介她們入住在醫院附近的麥當勞叔叔之家，生活終於出現曙光。「當時嘅轉變對我嚟講真係好大，因為麥當勞叔叔之家嗰陣時啱啱裝修完，好靚好舒服，有好多同路家長一齊住，佢哋嘅職員同義工都好好，當你屋企人咁安慰同照顧，令到我成個人都放鬆晒，同喺醫院嘅心情完全係一個好大嘅差別！」就是這樣，麥當勞叔叔之家的職員、義工和家長，陪伴欣怡兩母女渡過了人生最難捱的七個月。而感恩圖報的欣怡媽，堅持十多年來都帶同欣怡回去麥當勞叔叔之家做義工：「好感恩！呢度就好似我第二個家咁。」

精於游泳　屢奪殊榮

同一般唐氏小朋友一樣，欣怡學習能力比較弱，但她卻充滿游泳天份。樂觀堅強的欣怡捱過大大小小的手術並「打勝仗」後，喜歡游泳的她經教練指導泳姿和技巧後進步神速，當中蛙式最出色，最近又愛上蝶式，她更加入唐氏會泳隊，每周最少練水三次，而游泳亦令她體魄變得強壯，由「藥煲」變成小飛魚。除了在本地贏得大大少少的游泳比賽外，去年更遠赴加拿大，參加第9屆「唐氏綜合症世界游泳錦標賽」，擊敗多國選手勇奪一金一銀的殊榮，更創了七個亞洲紀錄，令欣怡媽非常開心和感動：「頒獎嘅時候我真係流晒眼淚，好感動，可以話畀人知，原來唐氏小朋友都唔係太差嘅！」

今集《港。故》用7分鐘，為大家介紹一個「藥煲」唐氏女孩，克服身體各種疾病，變身成為「小飛魚」的奮鬥故事。

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