#睡前故事：【玫瑰少年】

「你好端端一個男生，為甚麼非要把自己打扮得女人似的？留甚麼長髮，化甚麼妝？」

課後，他被幾個同學攔下了，為首的皺起眉頭，嘴臉嫌棄地發問。

「為甚麼男生只得一種模樣？」

他用手挼了挼一頭長髮，眨著眼睛禮貌地回答。

那群同學沉默了一下，然後嘖嘖嘴，碎碎唸著「死乸型」就走了。

剩下他站在原地。

他還是挼著自己的頭髮，很慢很慢，一下一下地挼著自己及肩的栗色長髮。他的眼睛低垂看著地面，似乎在回味剛剛的對話，畫上精緻妝容的臉龐看起來有些哀傷。

「同學。」
我喚他。他沒注意到課室裡還有人，回頭才看見我。我深呼吸一口，鼓起勇氣：
「我想說。你很勇敢。也很漂亮。」

他怔怔地望著我，然後就笑了。

他的笑容輕輕的，上揚眼線彎成快樂的弧度，嘴巴很小，塗上淡粉色唇釉之後像晶瑩的果凍。我從未想像過一個男生可以這樣漂亮，那種漂亮與性別無關，是從靈魂深處滲透出來的。

後來我們成為了很好的朋友，形影不離的那種。

跟他相處很舒服，他有時像一個閨蜜，有時候像一個男朋友，跟他在一起時我總是特別快樂，覺得時間過得特別快。或許我有一點喜歡他，但頂多只有一點，因為他太美麗了，他太好了，我不捨得。

有天我們下了課沒事做，繞著大學校園亂逛。他很喜歡逛天台的花圃，他說過從小就很喜歡花。他今天穿了一身白，襯衣的邊角綴有蕾絲，西裝褲腳帶點喇叭感，衣服把他襯托得英氣又柔美。他望著花，突然拋出一句：「你覺得我是男生還是女生？」

我坦白地搖搖頭：「我不知道。」

他就好像一片羽毛，輕飄飄地懸浮於空氣之中，無拘束自由地漂浮於兩個性別之間。他有時停留，有時離開，等到願意的時候又再回來，他是自由奔放的，美得肆意任性。

「我覺得，是男是女並不重要，因為性別從來沒有定義過你。」

他回過頭來，看著我又笑了。他大概比校園裡許多女生都要美，化妝技術也比許多女生好吧。他的頭髮已經長到腋下，有風吹過，髮絲拂過他的喉結。

有時我看著他，就感覺，世界上一切都不重要了。

有次星期五晚課以後，我們一起離開校園。我行在路的外側，有車駛過，距離很近所以有些危險。他使勁把我拉到路的裡邊，我腳下踉蹌跌在他身上。

我們突然變成擁抱的姿勢。我靠在他的懷中，聽到他的心跳，一下一下突突有力。我閉上眼睛，認出他香水的味道，是經典女香 Miss Dior。他說過喜歡玫瑰與鈴蘭。

我問他：「你打算把頭髮留多長？」

他說：「我不知道，說不定明天就剪短了。」

我抱緊他：「我喜歡你長髮的模樣。」

後來他還是把頭髮剪短了，狠心地剪到耳後的位置，說是看到了捐髮機構的廣告，想把頭髮捐贈給癌症病人。他把長髮放入一個塑料袋，摸向自己的脖子，沒了頭髮的遮蓋涼颼颼的。

「要是當初那群同學看到了我這副模樣，一定很欣慰。」

「對。然後等到你把頭髮又再留長了，他們一定氣到半死。」

他失笑。

「嗯。他們可要等著了。」

Storyteller： 子蕎 @buckpwheat
Illustrator：温家綺 @wenjiachi

#沒有你的故事也是你的故事

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【那天，話講一半就哽咽了】
最近幾年我一直在練習靜心，總以為自己火候不錯，再也不會突然情緒激動了。可是那天，話講一半竟然又哽咽了。

過去常常在演講或分享的時候，提到我先生罹癌那一段，說著說著眼眶就紅了，或者喉頭梗塞，好幾秒說不出話來，有時控制不好就會掉下淚來。

我覺得在大眾面前掉淚很不好意思，深以為苦。有一次跟學心理諮商的女兒分享，她說可能是當初爸爸罹癌的時候，我努力裝作沒事，把所有的惶恐、無助、悲傷這些情緒壓抑在心裡最底層，這麼多年來這些情緒一直沒有好好紓解、釋放，所以在一不留神的時候它們就會冒出頭來。

瞭解了原因，也努力的紓壓，安慰自己心底那位恐懼的小女孩，慢慢地就不再有這種話說一半掉淚的尷尬情況了。

沒想到前幾天在台北第19梯癌友飲食專班的結業典禮尾聲，正開心祝福、勉勵結業學員時，說到：「看到國人的飲食習慣，我真擔心台灣會變成癌症大國⋯」忽然喉嚨又卡住了，好幾秒說不出話來，Google Meet那頭的癌友、同事用力鼓掌為我加油，我還是忍不住淚流滿面，斷斷續續地才說完要說的話。老公正好採購回來，看到這一幕，非常詫異，不知我為什麼情緒這麼激動。

我也覺得訝異、不解。所以結業式完成之後，我努力的梳理，想分辨清楚這裡面到底是什麼情緒？然後我發現了：原來是感動和憂慮糾結在一起。

因為擔心、也目睹很多人跟以前的我和我先生一樣，不了解飲食的重要和健康飲食的方法，而導致各種慢性病甚至癌症產生，所以我在擔任癌症關懷基金會董事長之後，除了輔導癌友健康飲食，努力演講分享健康飲食的觀念和方法，並且聘請營養師深入各小學，用精彩的動漫和引人入勝的互動教學，希望能在孩子心中植下健康飲食的種籽。三管齊下，但人微力單，常常擔心自己就像希臘神話裡的薛西弗斯每天徒勞無功的推著大石頭上山，再看著它滾下山頭。

但是在那天的結業典禮上，聽營養師說大部分的學員都有很好的進展，不僅體脂肪降低、肌肉量增加，各種指數都有正向的進步；再加上學員分享自己飲食觀念和行為上的改變，包括健康改善、心情變好，老是掉不下來的CA199突然掉下來了；甚至影響了全家，陪著每天喝「綠拿鐵、豆穀漿，健康兩杯」的老公，什麼也沒做啤酒肚就不見了；老媽糖尿病多年，血糖指數從8回到6.3；兒子不再喝飲料，每天期待媽媽打的健康兩杯，⋯⋯。心裡充滿感動的情緒，忽然感覺自己不再孤單，好像看到一支健康飲食的生力軍在各角落開始生根發芽🌱，一時百感交集，忍不住哽咽。

記得有一次接受被譽為「國師」的星象專家唐綺陽的訪問，她在過程中不斷的流淚，她自己也覺得很不好意思。事後我問她為什麼，她說看到我這麼認真的在執行我的使命，她覺得很感動，忍不住流淚。原來她跟我一樣認知「推動健康飲食、幫助別人健康」就是我的使命。當時我還安慰她說：不要害怕淚水，每一次的淚水都是心靈感動的漣漪，也是情緒的自然抒發，對心靈和情緒都有滌淨、梳理的作用，能流淚的人有真感情！

所以也把這段話送給剛流過淚的自己，也送給所有在生命過程中因為認真而流過淚的你們！

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【🗒癌症病患疫情期間之照護應變策略建議 】
　
美國幾個癌症相關醫學會組成任務導向的專家委員會，針對感染新冠肺炎的癌症病患，提出照護資源和指引。應儘量預防癌症病患被新冠肺炎感染，並提供癌症病患常規醫療照護。
　
✅在治療方面
治療前應確定癌症病患無感染新冠肺炎，若是不幸被感染，其癌症相關治療應等到新冠肺炎痊癒後再進行，或可考慮採行遠距線上醫療照護機制，及提供其必要的個人防護裝備。
　
但對特定癌症，例如：急性骨髓性白血病(acute myeloid leukemia)病患，因有時間急迫性的療程，治療前務必確定癌症病患無感染新冠肺炎，對確診病患應延後療程。
　
此外，醫療團隊成員須由無新冠肺炎感染者組成，以確保癌症病患安全；另外，儘量避免癌症病患因治療因素，需到醫療中心的長途旅行。
　
✅在安寧緩和方面
建議使用視訊方式與病人溝通，尊重病人意願，避免進行病人不想接受的治療，在疫情期間，建議使用視訊方式來告知病人家屬病人過世的消息。
　
因目前疫情嚴峻，開啟採行遠距線上醫療照護機制的可行性，某種程度可將因新冠肺炎而採取的線上醫療，轉化為常規的癌症醫療照護方式。
　
雖然目前大部分醫療資源均以照護新冠肺炎個案為優先，但須在照護新冠肺炎個案和癌症病患之間取得平衡點。(財團法人國家衛生研究院 蔡慧如博士摘要整理; 原文連結：https://www.cell.com/trends/cancer/fulltext/S2405-8033(20)30135-7)
　
✏此外，七間歐洲腫瘤核心醫院在疫情共識會議中所提出的癌症照護應變策略建議。內容涵蓋一般性建議及癌症病患治療處置(化學治療、開刀、放射治療)的優先順序分級表。
　
在一般性建議部分，針對醫院整體、門診、日間照護中心、放射治療及手術各面向，提出原則性的建議。諸如:在不影響病人的預後的前提下，減少病人的來院及住院次數。
　
使用電話追蹤病情，取代到院門診追蹤；以口服或皮下注射方式給藥，取代靜脈注射；減少留院時間；採用具相同療效的方法取代手術治療(以放射線治療攝護腺癌，取代開刀切除)。
　
重新審視降階抗腫瘤處方的可能性，朝向毒性更低、更精煉(more-refined)的治療，減少因抗癌治療導致的免疫低下相關併發症等。 (財團法人國家衛生研究院 吳綺容醫師摘要整理; 原文連結：https://www.nature.com/articles/s41591-020-0874-8)
　
✏針對在COVID-19流行期常被提出的癌症患者照護問題，歐洲血液學協會 (European Hematology Association) 提出的共識建議如下:
　
1⃣癌症患者罹患COVID-19及進展至重症的危險因子有哪些?
由於COVID-19病毒是新興病毒，大多數人都不具免疫力，目前也沒有證據顯示癌症患者及健康族群罹患COVID-19的風險不同。
　
不過，要特別小心嚴重免疫低下、淋巴球低下、長時間嗜中性血球低下及高齡COVID-19患者的疾病進程，因為過去研究顯示上述因子是病毒性呼吸道感染發展為重症的危險因子。此外，也要注意癌症患者排出病毒(viral shedding)的時間會較長。
　
2⃣預防COVID-19的方法有哪些?
最重要的防護措施是接觸隔離及手部衛生，並遵循當地國家衛生單位的建議。強烈建議要避開人群聚集的場合及有呼吸道症狀的家屬。若無法確保接觸隔離，應配戴口罩。平時應維持健康衛生的生活習慣。
　
3⃣哪些患者可以延遲或中斷癌症治療?
通常癌症被控制住的患者比較不會得到感染，因此治療目標是控制癌症不使其惡化，而危及生命的癌症要即時治療。
　
於無明顯癌症症狀患者，若使用的癌症藥物不會造成嚴重免疫低下，應持續使用藥物；但若治療藥物會引起嚴重的血球低下、淋巴球低下(如使用CD20單株抗體)或毒性，應仔細評估是否續用這些癌症用藥。病人若出現下呼吸道感染症狀，會造成過敏性肺炎的癌症用藥也要考慮停止。
　
4⃣癌症兒童何時要接受COVID-19的篩檢?
免疫低下癌症兒童會出現COVID-19不典型症狀、預後也較差，因此即使初期為輕微的症狀，也要進行COVID-19的檢查。
　
5⃣癌症兒童在接受化療之前都要接受COVID-19的篩檢嗎?
有些單位建議在接受免疫抑制劑治療前都要先篩檢，有些單位則針對染病高危險群才需篩檢，如曾接觸COVID-19患者、或家屬有呼吸道症狀。
　
6⃣癌症兒童感染COVID-19的特徵為何?
兒童糞便持續檢驗陽性的時間較長，胸部電腦斷層病灶影像也和成人稍有不同。在訂定治療照顧策略時，要將上述因素列入考量。(財團法人國家衛生研究院 吳綺容醫師整理; 原文連結：
https://www.nature.com/articles/s41375-020-0832-y)
　
✏癌症病患於新冠疫情期間的照護
✅門診：
限制門診；限制醫護人員的人數，以降低全部感染的風險；考慮限制照護人員至確實需要照顧的病人；當病患確實有需要時，如有身體或心理上的限制，限制陪病人員一名；延後所有的追蹤檢查，若資源許可，則轉至遠距問診，直至疫情穩定；考慮遠距問診，以允許恰當、安全、及快速的分流；考慮延後所有不必要的介入措施。
　
✅治療計畫：
當地患者：可進行影像學及實驗室檢查，並同意醫師以電話討論後續處置；遠地患者：考慮在當地進行影像及實驗室檢查並將病歷資料寄給醫師已討論後續處置；國際患者：考慮延後國際患者的問診。
　
✅安寧照護：
了解病患生活品質的需求、病患生命末期的期待、照顧計畫、疼痛及症狀護理、及照顧者支持仍是醫療團隊的首要目標；跨領域合作以盡速確保支持及安寧照顧的需求；對門診及住院患者考慮遠距醫療以減低患者及醫護人員感染風險；對支持及安寧患者而言，家人的參與是最重要的。(財團法人國家衛生研究院 莊淑鈞博士摘要整理; 原文連結：https://ijgc.bmj.com/content/early/2020/03/27/ijgc-2020-001419.full)
　
📁 資料來源：
國家衛生研究院-論壇 -【COVID-19學術資源
】- 「癌症病患疫情期間之照護應變策略建議」：
https://forum.nhri.edu.tw/covid19/guideline/

世上最辛苦的職業，沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣，米娜（潘怡伶）下班後「工作」才真正開始，第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。

// 媽媽，不再擁有自己
一旦當了媽媽之後，過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變，其中面臨最大改變就是「失去自我」，從懷孕那刻起，生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定，米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她，她決定聽從自己回到工作崗位，繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」，透過社群的力量，幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。

// 意外，總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年，米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段，沒想到新婚三個月，意外先插隊了，在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估，確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀，在辦理住院手續的過程，要選哪種病房、會住幾天、花費多少，在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定，當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單，還有機會派上用場，這份家人在米娜小時候保的癌症險，讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。

// 未知，所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療，為了不讓自己沈浸在負面情緒裡，米娜在治療之餘不斷蒐集資料，意識到自己更認識治療而減少焦慮，也發現當時很少有公開分享的治療經驗，於是決定把自己的過程記錄下來，這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員，除了年輕病友之外，也有專業醫護人員，成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症，像是：化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。

// 啟程，做好周全準備
人生就像一趟旅程，每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路，旅途過程總有意外，米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊，能做的是透過保險規劃給他最完善的保障，讓他無後顧之憂地盡情探索人生，去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話：「如果人生是一本書？你想把它寫成怎樣的書？」因為這句話，讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路，米娜希望自己這本書，鹿卡在閱讀之後，能夠相信自己，無論遇到什麼困難，都可以跟媽媽一樣，勇敢堅持下去！

特別感謝：#南山人壽 #美力無限加

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