【婚姻本身就是一門艱深的學問】

昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半，
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。
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一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時，
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處，
從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概
從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表
看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能
吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。

這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來
很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒，
再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。

除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間，
他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去，
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒，
然後吃感冒藥要用水配。

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果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生，
我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能
走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診
，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道，
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等，
後來我受不了跑去一直問，護士才說
要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有，
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗，
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了，
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!

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醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式
，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥，
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)

到現在我想到這句話就會掉淚。

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奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。

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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台抽，小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診，
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後，
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。

幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦
只有自己明白。

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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章，
想要告訴大家
你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。

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婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD

還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情
可以打倒我。

我的門診的病人中，有一類算是大宗：先前因外傷看過急診，幾天後回診看傷口、追蹤外傷後續、或是一些診斷書文件的需求。

一個年輕機車騎士跟汽車發生擦撞，第一時間送到急診，處理傷口後就出院了。一週後到我的門診回診，看起來沒什麼大礙，於是我幫他開了一張「多處挫傷」的診斷書。

病：「醫生，請問如果要照全身X光，要去哪邊申請？」

P：「全身X光？為什麼你想照這個？」很少有病人跟我提出這樣的要求，所以我有點疑惑。

病：「受傷到現在，我還是全身都很痛，我懷疑有哪邊骨折，所以想說照一下....」

P：「不用啦！肢體活動都沒有問題，能走能站能舉，不用擔心骨折。」

病：「可是保險公司說，有骨折的話給付比較多；而且我要跟肇事者談和解，也必需確定沒事。」

P：「你的臨床表現已經證實沒事了，所以不用再照，況且我也不知道要照什麼？」

病：「你怎麼能『確定』沒有事？所以我才要求照『全身X光』！」

P：「醫療的部份到此為止，做檢查是治病需要，不是拿來替健康背書用的。或者，你可以去自費的健檢中心，那邊可以做詳細的健康檢查。」

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同一天門診，有個以前開膽囊的老病人，又回來掛號。

P：「好久不見，有什麼不舒服嗎？」

病：「一切都好，不過我想照個胃鏡。」

P：「怎麼了嗎？」

病：「我樓上的鄰居前陣子胃癌過世了，他之前也看起來好好的，結果一生病就再也出不了院，所以我也想來做個檢查。」

P：「完全沒有症狀，我很難幫你排。而且沒有任何症狀，也很難跟癌症連結在一起。」

病：「不做怎麼知道沒有？我那個鄰居也沒有症狀。」

P：「檢查是用來『證明有』，而不是『證明沒有』。你如果有任何在醫療上值得懷疑的症狀，做檢查是說得過去，完全沒有症狀還要做檢查，那可能要去一般的健康檢查。」

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有個急診的前輩遇上醫療糾紛，官司一打好幾年，最後好像還是賠了一點錢。

一個酒鬼騎車摔到田裡，送來急診後照了一堆影像，沒有腦出血、氣血胸或腹腔內出血。病人在急診躺了一夜酒醒之後，走路出院。

後來因為手有點痛，去附近的骨科診所照X光，發現掌骨有一道裂縫，其實不用開刀、也沒有什麼後遺症，但他投訴急診醫師誤診，沒有幫他診斷出骨折。一直鬧一直鬧、媒體、網路、訴訟樣樣來，把前輩搞得不堪其擾。

「病人從頭到尾，都沒有表達手痛這件事，而且第一時間當然是先把嚴重的問題先解決。」

「我後來賠錢的時候，很灰心地跟律師說：『醫療到底是治病，還是替病人的健康背書？』」
前輩告訴我這句話的時候，讓我有很大的震憾。

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我常覺得，民眾（或法規）對醫師有太多的期待，有些合理有些不合理、有些屬醫療範疇有些不是。

「我上星期剛開完闌尾炎，那我可以打疫苗嗎？」這個問題，某種程度就是要醫師替自己接下來的疫苗注射背書「醫生說我可以打～」

國家保障本土勞工權益，所以嚴格控管外籍看護工的數量，卻也要醫師用填寫巴式量表的方式，來「專業判斷」是否符合條件，這就是要醫療替勞工政策背書。

先前提過許多次的診斷書故事，「建議休養xx天」、「不宜去健身房」、「不宜嘿咻」，都是要醫療替病人「想做」或「不想做」的事情背書。

之前有同事戲言：「急診的保固期是三天～～」意思就是看過急診三天之內的問題，都算是這次看診的。病人因為手被門夾到來掛急診，傷口處理後出院，兩天後腦中風掛掉，家屬還是回來鬧：「前兩天才剛看過急診，為什麼沒有檢查出來？」

當期待變成背書，醫師的責任就變大了，不管這個責任是不是醫師該背負。

【某天睡醒，發現我的雙腿，無法站立起來了】
最近，收到了一位癌友的留言，她的治療因為疫情爆發受到影響了，看完後覺得很心疼，因此想發這篇文邀請板上的各位給她鼓勵。

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#她的留言：
采倪，一直都是默默的看著妳的文，之前還有一些回應，後來慢慢地打字越來越吃力，就大都只是看著而已了。

想到我的運氣，真的不知道該說是好還是壞。
5月份做第17次癌症化療的時候，主治醫師發現我的頸椎第五節出現問題，如果不做電療有可能會引起癱瘓。

結果我15日出院返家後全國疫情大爆發，台大只剩下回診的功能，其餘的幾乎都停擺了，無法做電療、連化療都無法做。

6月份因為發燒進急診住院期間，順便做了第18次化療，出院之後只是覺得身體越來越不舒服，結果7/11睡醒，忽然間發現我的雙腿無法站立起來了。

7/13再進台大急診住院做了檢查，
發現我的頸椎第七節幾乎已經消失不見。

主治醫師聯絡腦神經外科幫我緊急開刀動大手術，前後的頸椎都必須開刀處理，花費更是需要到50萬⋯

我跟老公完全傻眼，不開刀就是等著癱瘓⋯
但開刀就得面對龐大的醫藥費用以及未來漫長的復健之路。

結果我們還是選擇了開刀（足足開了12個小時），現在的我還在加護病房觀察中，只能夠祈求上蒼保佑我早日轉到普通病房，然後早日可以開始做復健，以及想辦法償還這筆龐大的醫療費用。

後續還有無限次的化療……唉！
打不下去了，只能夠除了加油還是加油……

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看完她的留言後，我真心覺得她很勇敢。
化療已經做到第18次、而且還經歷了一場12小時的大手術——我都不確定，如果我是她，是否能像她一樣勇敢面對治療？

我們一起祝福她早日轉到普通病房，
早日開始做復健、早日回到能追趕跑跳碰的日子！

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#補充建議
治療上有醫藥費困難的朋友，可以試試看尋求的資源管道有：

1. 搜尋 #癌症希望基金會 急難救助金
此救助金不需透過醫院轉介即可申請。適用對象為：18歲以上，經醫師確診罹患癌症，且進行積極治療者。同一家庭每年最高以新臺幣一萬元為限。

2. 搜尋 #慈濟慈善救助 急難補助
急難補助類別含括醫療補助，可協助補貼：醫療費、安養看護費、醫療器材、醫療耗材費、就醫交通費、輔具、健保費等。

3. 搜尋 #衛生福利部 急難救助
「速訪、速核、速發」的急難紓困(原馬上關懷專案)急難救助：通報後24小時內訪視小組即會進行實地訪視，送核定機關當日核定後24小時內發放關懷救助金一至三萬。

以上資訊可參考！也歡迎大家幫忙補充！

This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.7.29 10:12