【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

一位癌末病人走了

今天早上診所接到一通電話，是病人先生打來的，告訴我們病人一天多前過世了，走得很安詳，他謝謝我們近半年來幫助他太太，讓她多做了許多想做的事情。

這位病人，六十多歲，華人女士，之前得了腹膜癌，經過西醫化療等標準治療流程後，暫時好像穩定了下來了。很不幸的，沒有多久，癌症復發，而這一復發就是末期，癌症已經擴散到身體許多地方，腫瘤科西醫宣告放棄，不認爲有任何有效的治療方法， 只能提供Hospice Care（臨終關懷），病人隨時可能辭世。

今年一月初病人來找我幫忙，那時她已經非常瘦弱了，幾乎沒有什麽肌肉，用「皮包骨」 來形容一點也不爲過，肚子卻非常大，像大半個排球硬塞在病人極爲瘦弱的身體裡，反差非常大。病人臉上沒有血色，像一張慘白的紙覆蓋在暗沉的頭骨上，頭髮出現枯槁的色調，雙脚明顯水腫。病人以微弱緩慢的話語，一一解釋她生病和治療的過程，以及西醫的無解。她的經歷好像一位瘦弱的殘兵，帶著彎曲破鈍的劍，隻身面對一排又一排的精銳敵軍，明明知道沒有勝利的可能，卻需要勇敢的走過這個路程。

初診時，我認爲病人存活的機率很小，心裡想著可不可能幫病人再拖個兩三個月，並盡可能減少她的痛苦。這種情況下，我無法對病人隱瞞我的評估，雖然我沒有明講兩三個月，但是我直接告訴病人不要期待奇蹟，趁著體力還能支撐的時候，想做的事、該做的事就去完成，我會盡力幫她延長生命，也會盡力幫她減少痛苦，既然老天已經決定不給太多的日子，就讓這些剩下的日子變得更有意義。

近半年的治療中，病人幾度出現生命枯槁敗亡的情況，幾度拉了回來，病人的心情也起起伏伏。不過，病人很勇敢，她說她每天念很多書，記滿好幾頁的筆記，那是她最大的快樂。上次看診時，病人突然問我，她會是怎麽走的。我告訴她，我希望在中醫的幫助下，她不會像許多癌末病人一樣承受極度的疼痛，雖然器官嚴重衰敗下她的辭世是必然的，希望她可以在沒有痛苦下，安詳的睡過去。當時，病人謝謝我，說那就是她想要的，沒想到一語成讖，沒有等到下次的復診，她真的走了。

我的難過不在話下，然而，我治療很多癌症病人，這樣「生老病死」 的過程，在我每次接治新一位癌末病人的那一刻，心裡就已經知道我遲早得面對如此的壓力與傷感。世界上沒有 「神醫」 ，醫生能做的只是盡量延長病人生命及盡量提高病人生活品質，雖然會有些驚喜，西醫說兩三周，中醫治療下病人存活了兩三個月、半年一年，有的到目前一直還幸運地存活著，但也只能謙卑地面對一個一個的癌末病例，讓老天做最後的裁決。

這位病人第一次看診時告訴我，她在西醫治療的同時，也一直有看中醫。我問她為什麼不繼續讓原來的中醫師幫助她，她說她經過好一段時間的看診，才發覺那位中醫師只是在「養病人」，針對她一些小問題來下針，譬如減緩胃脹、便秘等，或者給她一些不痛不癢的中成藥，根本沒有針對她的癌症來設法延長她的生命，卻以治療癌症的名義要求她每週都得定時來針灸，誤導她的認知，換取她長時期的看診及治療費用。這是很沒有醫德的，並不是說每位中醫師都得治療癌症，或者這樣解決小問題的方式沒有多多少少幫助到病人，而是得讓病人充分了解醫生在幫病人什麼忙，讓病人能夠正確安排治療的整體計劃，不然，不但嚴重耽誤了病人的醫療，更剝奪了病人生命最後的尊嚴。

這個問題在中醫界很嚴重，我參加過許多大型的中醫會議，有不少與會中醫專家討論癌症治療病例，其中也不乏所謂的國醫大師及科研計劃的負責人。然而，絕大部分所謂的癌症治療病例，都只是幫助癌症病人某些片面的問題，譬如改善肺癌病人的食慾不良、改善肝癌病人睡眠品質不佳等等，並非真的治療癌症，也很少有後續發展的追蹤，不足以代表中醫能否真的延長癌末病人的生命及減少最後的痛苦，卻被大剌剌的拿來宣傳中醫治療癌症。更糟糕的是，這位病人也告訴我，她有段時間找人推拿，推拿的人竟然告訴她有用推拿把惡性腫瘤「推掉」的例子，實際上，這位病人卻因為推拿過重而變得很虛弱，病情反而惡化。這樣的「治療」，已經不是醫德的問題，而是違反醫療法規、虛假宣傳的非法行為了，而類似的情況，廣泛存在於很多華人的地區，利用病人「病急亂投醫」的心急與慌亂來斂財。

末期癌症是非常棘手的問題，中醫西醫都一樣，我們能做的是盡量延長病人生命及提高病人生活品質，真的幫助過很多癌症病人的醫生，是無法不低頭謙卑地面對生死，以醫生的謙卑來換取老天的一些時間。

醫生面對的是病人的生命及家屬的苦難，而不是虛假不實的沽名釣譽，更不是一場斂財的金錢遊戲。

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#當張仲景遇上史丹佛