【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

#努力後的身心得到真正的安寧

大腸癌末的90歲阿公腫瘤移除術後，再次復發，並造成轉移。家屬放棄積極治療，改以居家安寧緩和治療，期待讓阿公可以善終。

初次接觸到阿公的時候，他已經臥床兩個月了。還認得人，也可以簡單交談幾句。特護很用心的在照顧，平常時還會用輪椅帶阿公出門溜達。只是在家以及在床上的時間還是居多。特護和家屬發現阿公的體力有越來越差。阿公希望可以再回去上班，家屬則希望阿公可以在家休養即可。

即使家屬與阿公的目標不一致，但共通點就是希望能夠阿公可以在家走路。其實走路的訓練非常艱辛，初期若是可以做到減少臥床，讓體力不至於退化太快，減少臥床併發症像是：皮膚壓傷、肌力衰退。接下來才有進一步接受站立訓練的可能。

因為特護有四個人在輪班，即使同一個老師指導，每個人的照顧與訓練方式都不太一樣。家屬間的意見也難以整合。有時特護訓練阿公，家屬又覺得太累太辛苦。

又過了兩三個月，家裡輔具一堆，起床任務卻是執行的二二六六。每去一次，我都覺得阿公狀況更差。阿公越來越嗜睡，白天拼命躺著睡、晚上拼命躺在床上吵，結果好不容易移除的鼻胃管結果又裝回去，而且肢體越來越僵硬，站起來變得越來越吃力，需要非常非常多的支撐。本來可以簡單地溝通，後來只會發出啊啊的聲音。阿公的肚子跟手腳都腫起來，需要靠利尿劑才能排尿。血氧量低、血壓也常常高到140-160。家屬看到阿公狀況越來越差，也心急了。

也許有照顧過高齡癌末病人經驗的人，對於病患以上的變化，應該都很熟悉，而且認為是必經之途。應該要順其自然，別再讓阿公承受訓練的痛苦。

幾度，我內心也相當掙扎。阿公幾乎都是靠著我的支撐，勉強坐起、站起。站起過程中，也常發出驚恐的聲音。關節活動度、肌力耐力要維持，臥床的時間，一天不能超過一半：12小時。但坐起對一個虛弱的癌末老人來說，又是何其的辛苦。尤其大腸癌末腫瘤已造成肛門口上方潰爛，目前還需要頻繁的使用止痛藥物才得以舒緩。

經歷了兩三個月長時間的臥床，我每週去指導活動時間相較平日臥床時間，根本杯水車薪，可以說是毫無效果。

就在一次特護語重心長的告訴我，她不忍心看著家屬對於阿公承受臥病折磨感到失落無助。她特別安排了連續九天班，希望我們再一次的扭轉退化的頹勢。

「先拉長坐起時間吧！」我說。「開始先一天至少8小時，再慢慢加到12小時」。原來的站立也要確實的執行一天累計三小時。

「阿公有時白天睡得很沉，晚上已經睡不著了，白天再不讓他睡，那他睡眠太少，疼痛也不容易控制，會容易吵鬧」特護說。

「那他半夜睡不著時，躺在床上做什麼？」我問

「⋯⋯⋯⋯吵⋯鬧，有時吵著要下床⋯」特護說

「那就讓他下床坐著啊，累了再上床睡就好了」我建議。

就這樣，慢慢拉長坐起時間的阿公，身體從僵硬又變的柔軟起來，協助穿脫衣服、翻身、轉移位時，比較不容易因為疼痛而大叫。血氧濃度在不依賴氧氣的前提下，可以維持在98以上，意識狀況比較清楚，可以回答簡單的問題，咳嗽也較有力氣。一天特護也很開心的告訴我，阿公不吃利尿劑已經可以順利排尿累計1300cc，手腳水腫狀況改善許多，血壓也能維持在100-120間。

靠著特護與家屬的努力，非常嚴謹的執行起床計畫，阿公各項逐漸失控的指數，算是漸漸穩定下來。

但我卻很困惑。

如果我、我們不那麼積極，也許阿公時日不多，很快就可以解脫。家屬已放棄積極治療腫瘤，我們卻積極的避免他臥床，反而讓他拖延太久，這真的是對阿公來說最好的決定嗎？

密集訓練期過後，阿公總算是穩定下來，輕輕扶著可以自己站個十幾分鐘。我問阿公：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「是不是站起來屁股（的腫瘤）不會壓到，比較舒服？」

阿公用力點點頭！

「是不是我陪你這樣站著，你的身體比較有力氣，你也比較不會痠痛？」

阿公微笑點點頭！

「那可以的話，我們站久一點，站不住的時候我扶你，你忍耐一下好不好」

阿公微笑點點頭！

有一次，特護告訴我，阿公迷迷糊糊半夢半醒時問他：「老師是不是今天會來？我要站給老師看！」家屬也希望我多點時間來陪阿公。似乎我代表的「訓練」角色，跟止痛藥物一樣，成了阿公的依賴。

我此時更加確定，坐站的訓練，對阿公來說不是折磨，而是可以減緩疼痛、並且減輕臥床併發症帶來的痛苦。

上一個月，阿公因為感染緊急住院了，家屬透過特護告知先暫停職能治療。三週後我向特護關心阿公狀況，得知阿公再也無力坐起，氧氣依賴，也必須使用更強的止痛藥物「類嗎啡」，這一次，大家做好心理準備，阿公大概是回不了家了⋯⋯

「醫生有特別交代不能坐起嗎？」我問

「醫生沒這樣說，但阿公也無法完全平躺，他會不舒服。現在身體整個硬邦邦，連替他翻身都不容易」特護敘述阿公目前的狀況。

「還是儘量讓阿公坐高坐起吧！」我建議。「還記得我們一開始在床上坐起的方法嗎？」

「記得啊～」特護有信心的回答

「那先坐起，看怎樣我們保持聯絡」我說

「好！」特護答應。

過了幾天，又收到家屬通知，希望我去協助指導一些被動關節活動。我到的時候，阿公已經開始一天坐起3個小時，本來靠氧氣都勉強維持96，現在又漸漸恢復到98-99。

今天去了第四次，阿公已經每天又坐起超過10小時，還嘗試靠床站起。原本住院後整天嗜睡，對外界毫無反應的阿公，站起時我在耳邊問他：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「醫生說，我們這星期五可以出院了！」特護開心的告訴我好消息。

「我今天推輪椅帶阿公去逛地下街，買了星巴克上來」

「醫生說，我們真的很厲害！哈！」

可以回家。真好

明年孕力講座將邀請心理師談談孕期產後女人微妙的心理變化，身為心理學的門外漢，肯定要惡補一下，了解心理師到底在做什麼。因此前陣子我找了這本「也許你該找人聊聊 」當作入門，這是一本諮商心理師與她的心理師（溫德爾）的故事，我直覺地想，一次可以了解兩位心理師，應該能有雙倍效率，沒想到誤打誤撞，選到一本文筆流暢、療癒人心的好書。

作者羅蕊原本是知名影集「六人行」的編劇，為了實現幫助人的理想，中年轉讀醫學院，又深感醫師接觸病人時間太短，無法深入內心，峰迴路轉又成為諮師心理師。

故事從作者本人失戀崩潰接受心理師諮商開始，再引入她四位個案的人生課題，涵蓋了癌末的妻子、憂鬱症的老年人、酒精成癮的少女以及曾失去摯愛生命的憤怒中年男子。雖然整本書沒有觸及到孕期產後憂鬱，但裡面許多心理師和個案的經典對話，我覺得送給所有孕期產後的媽媽和隊友們真的非常適合。

＊＊有時候人之所以無法分辨自己的感受，是因為小時候被灌輸該忽視他們

在成癮女子的故事中，主角有著不被關愛的童年、被性侵的陰影，不知道該如何面對自己真實的情緒，害怕看見自己的傷痛，漠視自己的表情，酒精是她唯一的解脫，認為忘記怎麼哭或許就不會難過。
在治療過程中，心理師羅蕊說「有時候人之所以無法分辨自己的感受，是因為小時候被灌輸該忽視他們」，她慢慢挖掘案主的內心，最終讓她能正視自己的情緒，勇敢地脫離酒精。

的確，在各種七情六慾中，我認為悲傷的情緒，最容易被忽視隱藏。生命的起點，哭是最初的聲音。我們聆聽新生兒的哭聲去確定他們平安無恙，哭代表有呼吸，越大聲越健康，哭代表餓了、睏了、尿布濕了。但隨著年紀漸長，我們漸漸喪失哭的權利，大人總是和我們說「都這麼大了，有事用說的，有什麼好哭的」、「這點小事有什麼好難過？」，冷靜、理性才厲害，愛哭、情緒化很丟臉，如此二分法的思維深植我們的文化。
於是，懷孕這樣「大喜」的事情，更不可以隨便哭泣。但懷孕後，實在有太多令人想哭的理由，水腫的四肢、下降的活動力、不斷跳動的體重機、擔心是否能平安順產、煩惱胎兒是否健康。這些情緒往往會在產後隨著賀爾蒙起伏業力引爆，媽媽抱著新生兒可能前一秒還在微笑，下一秒卻又傷心的大哭。而隊友這時千萬不要補一句「當媽媽是開心的事，有時麼好哭，妳只是想太多了」，因為沒有滴下來的淚水，最終都會變成硫酸腐蝕我們的心。

＊＊”越能坦然面對自己的脆弱，就越不容易害怕“
羅蕊的憂鬱看似起因於失戀，其實更深切的是來自身體出了狀況，非典型的症狀讓醫師無法做出正確的診斷，使她對未來無所適從，擔心自己的孩子變成孤兒。他的心理師安慰她「越能坦然面對自己的脆弱，就越不容易害怕」。當挖掘出真正憂鬱焦慮的原因，才可能真正的接受它、和它和平共處。碰巧的是，於此同時羅蕊也正面對一個癌末的病人，身份轉換為心理師時，她就能冷靜地給出意見安慰個案「生命中有太多沒有答案的事，必須學會接受無法掌控自己的未來。」或許這就是所謂的當局者迷。

這讓我想到，很多人告訴我，當了媽媽後仿佛失去了什麼，也許是完整的自我，也許是無法像懷孕時能用身體，無時無刻保護自己的小寶貝。也彷彿喪失了示弱的權力，為了孩子好像不堅強不行，因此感到非常害怕。但產後的身心靈其實是最脆弱的，睡不飽、奶太少、育兒的事物不熟悉、身體鬆垮沒力氣、煩惱新生兒檢驗報告不正常、焦慮自己身材回不去，事業停擺......這些錯綜復雜的負面情緒，都可能將女人推至更陰暗的角落。

我想說的是，媽媽們！真的無需掩飾妳的脆弱，勇敢說出你的不安。媽媽需要喘口氣，要關機休息，不需要如此獨立，不要再被「為母則強」這四個字綁架了。

書的尾聲，作者的心理師溫德爾對心理諮商做了精準的詮釋「在人的一生裡，我們與自己對話其實多過與別人對話，可是我們對自己講的話不一定是溫和、真實、有幫助，有時候甚至是毫不尊重，」透過心理諮商，我們可學著用更好的方式和自己溝通。’

面對產後憂鬱的情緒，即使家人、隊友、醫師能給媽媽溫暖與關心與實際的協助，但很多時候媽媽內心的小惡魔卻不斷地刺傷自己，呢喃著，「我這樣有資格當媽媽嗎？」、「 我就爛、就失敗、就是瘦不回去」、「沒有奶水一定是自己吃錯食物」
將所有責任攬在身上。當陷入這樣泥沼，無法停自我責怪時，也許妳也該找人聊一聊，而心理師或許是個不錯的選擇，幫助妳學會更溫柔的對待自己。

這本書真心推薦給妳，沒有艱澀的心理學用詞，沒有矯情的勵志格言，用輕鬆溫暖的文字，貼近人心的小故事帶著妳剝洋蔥，一層又一層剝開深層的情緒，我不確定剝到哪一層妳會哭，就哭吧！妳完全有權利的。

＃也許你該找人聊聊

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