【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品

鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。

到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。

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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。

人類基因數據，已成為全球「頂級商品」

很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。

近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。

原住民的血液和基因數據可以換鑽石

我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。

來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。

凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。

原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」

世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。

原住民DNA數據早就被商品化

凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。

製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。

非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法

作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。

儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。

藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹

原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。

將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們

促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。

預防醫學的未來必須兼具公平和包容性

當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？

「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。

文章連結：
https://reurl.cc/0ODqaA

#原住民基因成為頂級商品
#預防醫學應兼顧公平和包容性

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台大簡報課會給你什麼樣的挑戰與突破？看看之前的同學的真實感受～

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（歡迎分享、一起揪團修課！）

【簡報課程真心話挑戰 – 動畫大賞】
看過了課程介紹，大家可能對於課程精髓還不一定了解，接下來就邀請去年修課的同學們來替大家分享吧！

受訪者：
葉晉銘

簡歷：
醫學系四年級學生
第四屆簡報大賽銀牌獎

關鍵字：
帥爆了、女朋友、熱情

Q：你對動畫大賞有什麼看法呢？
A：我覺得動畫大賞是在期中考前的簡報課裡，一項很刺激的磨練與機會，會讓你為了腦海中的各種畫面呈現，拚了命的爆肝熬夜，投入大量時間，但也正因為有這些付出，自己才會開始為了做ppt而仔細研究ppt，不像以往做ppt時總是只會依賴網路上的免費模板，像我自己在經歷完動畫大賞後，某一天驚訝地發現，曾幾何時自己也可以做出讓自己滿意的ppt模板了XD。　
這同時也是在修了課之後的第一個分組作業，會是同學們第一次有機會和身旁的同學一起完成一份作業，同學們會有機會接觸到來自不同學院同學的不同想法，甚至可以從他們身上認識到不同的人看待ppt、製作ppt的想法與習慣，自己會有種開了眼界的感覺!
而且我覺得動畫大賞最大的魅力在於，每組同學都知道，自己所完成的動畫作業，是可以對這個社會帶點影響與改變的，所以就算再累，也會把自己操得很開心XDD，既能學到ppt技巧，又能影響周遭世界，這樣有意義的作業便是動畫大賞做吸引人的地方。

Q：那他對你有甚麼影響嘞？
A：對我來說動畫大賞可以說是修課之後最大的轉捩點，因為在做動畫時會去探索ppt裡很多自己以前根本沒碰過也不會使用的功能，所以會頓時對做ppt有很多天馬行空的想像，乃至於之後自己在完成簡報課的其他作業時，都會試著將這些想像付諸實現，所以每次看到爆肝之後的成品都很過癮，例如之後參加簡報大賽，就是因為有了動畫大賞的磨練，甚至用ppt畫出了一個線上遊戲的遊戲封面，用這個來當作其中的鋪梗橋段；去龍門國中向國中生演講專業知識時，用ppt把T細胞、B細胞、巨噬細胞畫成Q版的插圖，透過生動的故事幫助他們了解簡易的免疫知識。
最印象深刻的莫過於在向我的高三社會組家教學生上課時，某一天他突然問我有關於自然科學測的生物問題，正巧就是較複雜的免疫概念，我當下立馬拿出我去向國中生演講的簡報，用五分鐘的時間講給他聽，不誇張，事後看到他滿臉頓悟的樣子，心中有種說不出的爽感，我從來沒有想過有一天自己可以只用五分鐘的時間來將這些知識教給自己的家教學生，一想到這些東西他回去翻參考書可能翻一兩個小時都還一知半解，當下真心覺得自己帥爆了XD。
總結來說，我覺得最大的影響，是讓自己在之後對於做ppt這件事更有熱情，因為每一次都是一個全新的嘗試跟實驗，來把自己腦海裡很酷炫的效果做出來，每一次都在顛覆自己對於做ppt的想像，就像葉丙成老師在上課時曾說過一句話：「要做好簡報最重要的有三件事，熱情、熱情、熱情」，動畫大賞就是這樣一個迷人的存在，讓我在之後的生活裡能不斷能找到做ppt的熱情。

Q：那你從中獲得的最大收穫是？
A：如果我說最大的收穫是認識現在的女朋友會讓這個問題失焦嗎XDDD，沒有啦開玩笑，最大的收穫是來自於這個動畫大賞，第一次讓我在大學課堂裡，毫無保留的看見自己身旁一起修課的同學們有多麼優秀，還記得大家的影片都做好後，自己膝蓋都快要跪到碎掉了，不像以往所認知的大學課堂，總是只能將目光放在台上的講師，再低著頭猛抄筆記回去猛K原文書，我覺得動畫大賞這份作業給了每一組同學一個展現自己的舞台，看見每一組同學不同的敘事脈絡、不同的創意發想，真心覺得收穫比起其他課多太多太多了，總結來說，最大的收穫是讓我發現到，原來真正的好課不僅在於能向台上的講者學到好多，更在於能在身旁一個個強者我同學身上，得到不同的刺激與啟發，這真的是前所未有的感受呢。

Q：有什麼話想要對之後修課的同學們說呢？
A：也許很多同學會想問：我到底能夠在簡報課學習到些甚麼？我想說的是，先不要問自己能在簡報課學到什麼，而是要問自己到底願意為簡報課付出些甚麼，當你真心投入時間去要求自己時，才會真正走出舒適圈，也才會感覺到自己真的不一樣了。

最後，小編來替大家摘要一下，動畫大賞可以讓你：
覺得自己帥爆了！！！
交到女朋友！交到女朋友！交到女朋友！　(很重要所以說三遍)(大誤XD
走出舒適圈、找到做PPT的熱情

這麼好的課程，大家還不趕緊來修～～

PS今年動畫大賞的主題將可能改變喔 <3 敬請期待!!!
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課程時間
星期四晚上　ＡＢＣ
選課方式
初選不開放，不開放旁聽，選上同學請務必出席第一周課程拿授權碼
申請方式
即日起至8/27 23:59，參考 ’課程申請書’ 的說明後，將申請書與所要求之簡報以 pdf 檔一起寄至
ntupresentation@gmail.com
檔名範例：
歐小廷B04501001申請書 和 歐小廷B04501001簡報
課程申請書連結:
https://drive.google.com/…/0Bwo1tqbxwI89ang1emZUV1JzMDg/view

最後，歡迎大家留言詢問有關課程的任何問題，我們會不定期的Q&A回答大家問題喔
也歡迎大家Tag有興趣修課的同學開始關注粉專~~

🔥 最受歡迎研究入門課程，終於又喬出三位講師都可行的時間了！
　
8/26 (六)，最新梯次，開放報名！
　
🎓研究所從沒教過 reviewer 的視野
　
雖然已經念過研究所，但覺得這短短一天的課程，就好像進入精神時光屋一樣。不僅將多年所學，快速強化和升等，而且直接跳到 editor 和 reviewer 的角度和視野來訓練自己。掌握對的目標和方法，省去無數摸索的時間，真的是無價。
　
🔑知己知彼
　
了解自己的專業和目標，才能做好時間和研究主題規劃。了解各個期刊的特色，進入該領域的社群，才能由內而外，產生連結。彼此契合度愈高，當然成功的機會就更高。
　
📊 這堂課，可以學到什麼？
　
✔ 不再害怕統計，讓你親手畫出數據圖，有。
✔ 入門稿件寫作與準備要訣，有。
✔ 投稿期刊選擇策略。多元文體與學術參與，有。
✔ 還是寫不出來？過來人時間安排建議，有！
　
⚔ 講師陣容
　
除內科陳一銘與放射科蔡依橙外，更加入已經有兩篇 original article 登在標竿期刊 Radiology 的復健科吳爵宏醫師（三個願望，一次滿足）！
　
【陳一銘】與科內的實驗室、國衛院、老人醫學 與 健保資料庫 的團隊均有合作，主題圍繞著老人醫學與免疫風濕專長，發表超過 80 篇 SCI 論文。四度獲得「青年醫師論文獎」。
　
【吳爵宏】連續兩篇 original article 於頂尖期刊 Radiology 刊登，並獲邀與雜誌主編連線訪問，錄製 Video PodCast，向全世界讀者介紹研究成果，發表超過 25 篇 SCI 論文。
　
【蔡依橙】SCI 文章超過 60 篇，聚焦在自己的專業核心、投稿命中率高達八成、標竿論文引用超過 100 次的策略型研究者。曾指導多位醫師發表 SCI 論文，並登上國際舞台。
　
💓 好評不斷
　
「過去也修過好幾次生物統計課程，學科理論的成績還不錯。研究所期間，當然也實際做過圖表。但過去的學習經驗，從來沒有一口氣，把這些知識和應用，在短短不到 3 個小時，全都整合在一起來得印象深刻。」
　
「上完《醫學論文與寫作工作坊》後，我學會了時間管理，因此能更有效的利用帶狀時間一鼓作氣做完作業，還有行有餘力記錄我的感動與心得。我的感覺是，上完今天的課程會讓寫論文更加省時有效率。」
　
一天就能畫出能投稿的統計圖表，醫學論文與寫作工作坊！
活動由此去 👉 https://mepa2014.innovarad.tw/event/
　
🏷 常見問答
　
【問：這個課程適合初學者嗎？】
答：適合。這次的改款，特別是加強「從 0 到 1」的研究新手部分，但依然保留新思惟課程的「雅俗共賞」特色，許多內容，即使已經有 5 篇 SCI 經驗的人，都會覺得有趣。我們過去的課程，初學者來都非常滿意；即使傑出學者如登過外科第一名期刊的、超過 100 篇的、登過 Science 的學者們來上，也都有所收穫。
　
【問：我是舊生，這次改款改了什麼？】
答：改了約 70%，包括互動實作主題重新設計、全新範例論文、期刊選擇策略、多元參與、時間與資源規劃等。只有部分核心內容一致，如：每段重點、稿件排版、統計法，但會用新的例子與新的詮釋方式傳授。整體來說約改款 70%。
　
🎉 傑出榮耀
　
- [快訊] 吳爵宏醫師研究表層及深層足跟脂肪墊的 shear modulus 隨年齡變化狀況之論文，獲 Journal of the Formosan Medical Association 刊登！
　
- [快訊] 陳逸婷醫師探討 PICK1 遺傳多型性與思覺失調症認知功能是否有關之研究，獲 Scientific Reports 刊登！
　
- [快訊] 王敏靜醫師研究 Portland cement 促進牙周韌帶細胞分化機轉之論文，獲 Journal of the Formosan Medical Association 刊登！
　
- [快訊] 許智維醫師關於 rivastigmine 引發「比薩症候群」之心得分享，獲 Clinical Neuropharmacology 刊登！
　
- [心得] 只上一堂課就寫出 3 篇 SCI 論文（許智維 醫師）
　
📊 課程特色
　
【實際建議】大道理人人會說，但應用時所遭遇的種種困難，該如何克服，就不是每個人都知道。內科陳一銘醫師，復健科吳爵宏醫師，放射科蔡依橙醫師，與你一樣的世代，超過 160 篇 SCI 發表經驗，給你最實用的建議。
　
【實作統計】讓完全無經驗者也能上手，新思惟口碑互動實作時間，再次改款，讓您在樂趣中學會統計應用，並在「您自己的電腦」實際完成，製成可投稿數據圖。過程中有任何問題，資深助教隨時幫你！
　
【課後回饋】運用上課學到的技術，完成回家功課，並由講師親自閱讀，並給予回饋，用多年指導住院醫師的經驗，建議您未來努力的方向。不只給你魚、給你釣竿，還指導您，該怎麼設計一支屬於你自己的釣竿。（課後回饋學員評價）
　
🆘【無痛統計入門】醫學論文與寫作工作坊，開放報名！
　
時間｜2017 年 8 月 26 日 (六) 9:00a – 4:30p
活動請參考：https://mepa2014.innovarad.tw/event/
https://mepa2014.innovarad.tw/2016_structure/