一部鐵人三項的好電影！
在現實世界中，我從半馬跑到全馬，101的登高，幾乎每年都參加，也有人要我挑戰大三鐵，但我的游泳實力沒有那麼強，我一直視為畏途。在Yahoo的電影佈告欄上看到「100公尺的人生」，這部西班牙電影是真人真事改編，描述男主角本來是事業有成的企業人士，在兒子剛剛出生不久，卻被診斷出罹患「多發性硬化症」，有一點像漸凍人的症狀，發病連100公尺的距離都不能走，醫生勸他不要再運動。但他偏偏不服輸，他說「投降不是我的選項」，於是，他在治療中投入最艱難的鐵人三項運動。
一般我們說的三項鐵人競賽，指的是小三鐵，游泳1500公尺，自行車40公里，跑步10公里，大三鐵是游泳3.8公里，自行車180公里，加上一個42公里的全馬。男主角花了9年正式完成226公里的大三鐵。一個㦬患類似肌肉萎縮症的病人，連正常走路都困難，他卻為了愛家人，把不可能變成可能。
他說：「鐵人三項只是一段距離，我要成為自己的鋼鐵人，努力跑出自己的路！」這部西班牙電影拍得平實，讓人歡笑中帶淚，是值得看的好電影！

關懷漸凍人，將你的愛心捐出去

捐獻網址:http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7

何謂漸凍人?

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人）
漸凍人的好發年齡為40-60歲（即中高齡），男女罹患比率約1.5：1（即男性佔6­0％，女性佔40％）。

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平­均3-5年會進展至呼吸衰竭。

好啦 我被來亂姐點到啦~
那我也不客氣的淋下去了!!
最後我點了 飄 潤餅 看情況摟~

鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge

被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..


其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。

我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？

甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）

但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，

很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。


我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）


中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站



我的想法變了......

突然對自己原本的質疑徹悟。




社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，

正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。



嗯？但是那又如何？



我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。

各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）

冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。

至少這個目的達到了！

每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，

我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。

嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。

我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，

不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。

甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。



可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。

我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...

如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？



但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。



我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）

是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事

加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。

開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。

無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。

已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。

我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！

冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。

我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。

這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。

●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。

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鳳梨妹粉絲專頁：https://www.facebook.com/pineapple1016

【Ice bucket challenge】

漸凍人冰桶挑戰，點名R大的人:鳥鳥(你不錯)

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行­­性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）­、­脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候­群（­LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見­，80­％的漸凍人多屬於此類型。

台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp

R大點名：Only、雀巢、焦糖

本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！

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