【腦庫：守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排」
　　
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課」
　　
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
　　
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說：『我們病友願意捐腦，但我們國內缺乏腦庫，我們希望在生命最後，將最珍貴的腦貢獻出來，就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
　　
朱穗萍指出，自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症，只有自己正常，希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說，因為對疾病的不了解，帶病基因隱藏在社會各角落，期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
　　
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想」
　　
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」[2]
　　
■「腦庫：守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發：「腦庫」是什麼？相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈，腦庫應該是陌生的字眼，但是它和血庫與器官捐贈有相似，也有不同的地方。
　　
類似的是，腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻，是大愛的表現；不同的是：在於捐獻的時機和目的，血庫是隨時可以捐血，器官捐贈發生在意外腦死判定之後，可以移植器官救人，但是腦庫的腦組織取得有時間限制，提供作為腦疾病與治療的研發，而非作為移植之用。
　　
腦是非常精密的結構，每一個腦區都有特定的功能，所以在生前是無法取得腦組織的；所有腦組織的捐獻，都是在這些有大愛的民眾，往生之後才能捐獻出來作為研究之用，以開發新的藥物治療為目的。
　　
從這個觀點來看，腦庫和我們所了解的其他捐獻，包括「大體老師」和「器官捐贈」，就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書，往生以後，由家屬捐給學校，作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構。
　
器官捐贈則常是發生在意外之後，家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛，把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以，器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
　
相對於大體老師和器官捐贈，腦組織捐贈者的大愛更為廣泛，因為經由這些研究，發現的治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
　　
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻，大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生，器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻，因為新的藥物開發，可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾，這樣的大愛，影響更為深遠！也因此先進國家，從 1960 年代開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。
　　
為什麼需要使用人腦來做研究，難道沒有其他的替代方案？比如細胞培養、動物實驗，相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能，有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言，特別是情緒等的表達，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。
　　
在很多動物實驗上，可以發現有效的治療，但是到了人體試驗，卻無法成功，就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。
　　
也因此，所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前，都必須經過驗證，也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如，這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加，那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化，如果有同樣的變化，那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
　　
■那麼收集這些人腦的組織，真的有實際上的用途嗎？
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代，美國神經科學家，注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元，這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化，也因此，建立了乙醯膽鹼學說。
　
有了這樣的分子標的，包括科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗，而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
　　
到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物，這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
　　
隨著台灣的人口老化，各式各樣的疾病隨著年紀增加，盛行率都有提升，這當中最嚴重的就是神經退化疾病，全世界大規模的調查顯示，在 80 歲之後，半數以上的神經疾病，都是神經退化疾病或是神經罕見疾病，神經退化疾病當中最重要的就是失智症，特別是阿茲海默症和帕金森氏病，神經罕見疾病則包括運動神經元疾病（俗稱的漸凍人）、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
　　
這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
　　
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。
　
「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零」
　　
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師」[2]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫：守護腦健康的最後一哩路／謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕：https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
　　
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆，謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中，腦與精神疾病，特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險，對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制，而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台，對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作；遺憾的是，國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫，趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃，預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼

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【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #運動神經元疾病 #MND #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA #冰桶挑戰 #漸凍症 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #ALS
　
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【Amy】

「我追蹤了阿銘師一年了，終於鼓起勇氣掛號。感謝主安排在今日此時此刻。」Amy笑著說，一邊把助行器折放好。

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如果遇到患者是粉絲我都特別感到溫暖，平常擠出時間來分享的勇氣與知識能被收到，對我是莫大的鼓舞。而遇到主內的姐妹弟兄也讓我感到安心。

「我這個問題困擾三年以上了，看過無數醫師與治療。」

Amy的左半身容易無力痠痛，下半身尤其嚴重，最近數個月甚至要使用助行器才安心。

發病初期在西醫的檢查，從中風、多發性硬化症、或俗稱漸凍人的脊髓側索硬化症都被懷疑過，但檢查都是陰性。

我依序檢查着Amy的骨盆旋向，手腕足弓的可動性，發現雖然這些硬體結構有歪，但是不足以解釋Amy的症狀，於是開始檢查軟體的神經控制。

「我兒子等等會來，他左腳有先天罕見疾病，之後也要麻煩黃醫師幫他看看。」Amy苦笑道

「是不是有種說法，孩子有先天疾病是跟媽媽有關？我也替他操心了不少。」

「嗯嗯之後看到再說吧！」我當下聽了並不以為意，並繼續專注在診斷Amy。

門診時常遇到患者「順便」問家人朋友的狀況，但對我最重要的是當下的患者。

五十二條肌力測試的結果顯示，Amy左側的腹橫肌無力，可以解釋Amy的半身無力，但奇怪的是，我並沒有辦法找到明確的深層核心可以喚醒這肌肉。於是我祭出我的秘密武器：＃共振頻率微電流 儀，簡稱 ＃FSM。

我稱呼FSM是”西洋的氣功機”，原理是相同頻率的兩個物質可以彼此共振，類似音叉的道理。藉由數十年的研究，德國與美國的科學家先後歸納出近千種人體組織的頻率，並且藉由頻率下指令。

比如著名的 40赫茲為消炎與行氣的頻率，10赫茲是脊髓的頻率，兩個頻率合在一起可以促使脊髓消炎，對於神經疼痛有幫助。

Amy的狀況並不單純，所有內臟的頻率都不太像，但我靈光一閃地看到頻率表上（我沒辦法背起近千種頻率）有個關於粒線體的頻率。

＃粒線體 是細胞內的發電機，所有我們攝入的營養最終要藉由粒線體來轉化為可用的能量，通常跟神經發育或表現的問題有關。雖然我從未使用過這個頻率，但直覺告訴我試試。

「欸！突然有力氣了。」在粒線體頻率下，Amy的腹橫肌可以被喚醒。我看見了一絲曙光，接著測試可能有幫助的藥方： ＃測藥氣。

我結合肌動學與中醫，邏輯是 先測出患者核心肌力的缺陷為何以代表身體的缺陷，如果加上某元素（中藥材、營養品、穴位、頻率、情緒）可以把缺陷弭平，代表該元素很大機會對該人體有效。

Amy被測出有效的中藥方為「柴胡龍骨牡蠣湯」，是《傷寒論》中常用來處理情緒造成的精神官能症，這也引導我去思考Amy是否有心結。

「我都有看黃醫師的 ＃診邊故事 系列，也透過信仰去覺察自己的心結，但這幾年沒有特別發現什麼。」Amy對於“阿銘流”療法很有sense，已經先做好功課了。

診間的門響起敲門聲，一個國小男生有禮貌地問好，原來是Amy的兒子剛下課來找媽媽。我注意到他左腳有些異樣，可能是Amy 提過的先天疾患。

因為孩子在場（不想出去），我也不好意思直接開始詢問Amy的往事，因為這時候當事人可能有所保留。所幸FSM也有情緒的頻率，我便開始測試。

經過七大情緒的雙盲測試（由助理選擇情緒頻率，我與患者都不事先知情，以免被暗示），我看了測試結果不禁啞然，望向Amy與她兒子，不知道怎麼開口才是。

「結果是什麼啊？怎麼開始有點想哭哈哈？」Amy 打趣問道。

我要了張紙條寫上結果遞給Amy，Amy便再也忍不住地爆哭，如同地殼裡壓抑已久的岩漿從火山爆發。

紙條上寫著「罪惡感」。
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我輕輕拍著Amy肩膀，靜待她釋放壓力，她抽泣着說：「我一直對我兒子感到很抱歉，我找了好多醫師都沒辦法，甚至我一直希望……他的腳變成我的腳就好了……」

聽到這我也不禁動容，原來是這麼一回事，其實Amy早已透露她將孩子的疾患當作自己沒生育好的信念，但我一開始沒注意到。

一位母親雖無法將自己的肉體換給孩子，卻願意獻上自己腳的靈魂。

我跟Amy說：「我收到妳對孩子的愛，相信孩子也會收到妳。上帝給我們不同的試煉，並不是任何人的錯。妳看到孩子的病痛，不過我相信妳也帶給孩子許多喜樂。無論如何，上帝都愛我們。」

治療後，Amy感覺腰腿輕鬆了不少，且比較有力氣，我鼓勵她一起努力，還有一段路要走。

事後想起，我們每個人的粒線體其實都來自於母體，科學家認為或許可以追溯到人類起源的第一位母親。Amy的粒線體頻率與此有沒有關係，我不得而知，但我發現到一個人選擇的觀點，決定了命運。在Amy身上，我體驗到一位母親為孩子執著可以有多麼大的力量。

*保護當事者隱私,人物與部分細節經變造

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【診邊故事】伴大家入眠
罪惡總在深處蠢蠢欲動
應該說每個人都有不同的情緒蠢蠢欲動
你的內心深處是什麼呢？

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今晚21:30 【診邊特輯】
●【診邊特輯】下背痛的三種原因，你知道了嗎？
附上快速連結：
https://youtu.be/_J9Mso56BZ8

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#中西醫師黃獻銘 #診邊故事 #罪惡感
#測藥氣 #共振頻率微電流

鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge

被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..


其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。

我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？

甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）

但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，

很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。


我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）


中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站



我的想法變了......

突然對自己原本的質疑徹悟。




社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，

正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。



嗯？但是那又如何？



我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。

各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）

冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。

至少這個目的達到了！

每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，

我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。

嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。

我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，

不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。

甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。



可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。

我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...

如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？



但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。



我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）

是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事

加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。

開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。

無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。

已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。

我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！

冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。

我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。

這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。

●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。

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