一早起床，我花了一小段時間，認真的閱讀這篇專訪，這大概是近期這幾天會一直出現的文章。
想起也曾經對文學產生興趣的我，從小耳濡目染看著媽媽翻閱著小說時總露出會心一笑的表情，我發現閱讀是會帶給人快樂的，於是國小的我拿起橫線筆記本開始用原子筆寫下我腦中所構想的小說情節，每每寫完一小段落就會給媽媽閱讀，與其說是閱讀，倒不如說是一種校正或是想聽到讚賞聲的小虛榮。
然而，長大後慢慢發現閱讀不僅僅只會帶給大家快樂，因為不是每部創作都是美好的無可挑剔，它可能帶給你不適、可能讓你感同身受、可能會難過到無法言喻。
十六歲的我開始在網誌上進行一連串的連載小說，以自身經歷再加以改編創作的內容，原來，要打出自己深藏在心裡的祕密以及經歷過的不愉快，是多麼痛苦的一件事！於是這改編創作一直沒有結尾，在那故事可能是進入高潮的階段時，我把文字刪了又改、改了又刪。
後來的我，並不敢將接下來的不愉快，用文字那麼細膩的寫下了，縱使我的十九歲也是那麼精彩、精彩到讓我痛不欲生，縱使往後的日子即使快樂卻也遇上諸多的不如意。「文字」有時候代替言語，像是沒拿利刃的殺人犯，字字印入眼簾都像是刀刀劃在心口上。
直到現在，我能完整闡述的大概就是我跟我爸爸之間的故事，那個因為「漸凍人」症狀而發起的冰桶挑戰，那個讓我想讓大家再次認識也了解我背後刺青的故事。除此之外，我很想用文字把我生命中的每一段故事都加以記錄，卻又害怕快樂與悲傷歷歷在目。
「我，是有故事的人，只是未曾認真地寫下來過。」

#廣告扯談：冰淋城下無「個人身份」 （同場加映找 DDED 數）

不過是數天前，徐緣在臉書專頁發起在港搞ALS Ice Bucket Challenge，我立即私信問他，想了適用於本土的活動中文名沒有。其時他已想了一個，叫「挑機私落冰」，我見活動鐵定爆紅，當然想參一腳，便提議叫「冰水毅淋者」。結果活動叫「冰淋城下」，確是更有氣勢、更易記住。（不知出自誰的手筆？）

Marketer經常想自己搞的活動成為talk of town，眼見「冰淋城下」引來劉華、阿葛、周杰倫、容祖兒、Eason等明星，以至王維基、蘇錦樑、盛智文等名人自告奮勇，零代言費參與，怎會不眼紅想複製一個？

但，活動的本意是想提升大家對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）（又稱漸凍人症）的關注，並為美國ALS基金會及香港肌健協會籌款，慈善本質當然非商業宣傳可比擬；再加上參與活動「攞到彩」及「挑到機」，自然能吸引眾多名人自願參與。

不少名人更有意無意順道為自己創辦的機構做宣傳，好像王維基，就聯同HKTV員工一起淋冰，展示團結精神，更向蘇局長挑機，令人回想起電視發牌事件，爭取有利民意；小米科技的雷軍、富士康的郭台銘參與活動，亦為所屬機構帶來不少PR宣傳。在沒有知名人士擔任管理層的公司眼中，當然只有羨慕的份兒。

身為公司創辦人、管理層，其實已沒有「個人身份」，其一舉一動均代表公司。所以，他們一定要識得揀活動參與，揀得好，自己「個人身份」與公司形象同時加分；揀錯咗，就會給人譏諷為「騎劫」，最終只會白搞一場。

後記：
DDED用動畫挑我機參與ALS ice bucket challenge（網址：http://on.fb.me/1BF5Rxn），我用以我真身做藍本的3D公仔應戰，不算太過份吧？（隨便柴台吧…）其實上文已提及這個活動的原意，淋冰水是想大家體會漸凍人症狀惡化的感覺，我是違反咗本意的，所以我願意捐錢到香港肌健協會，入數紙隨後補上…

不少人說活動已玩到爛，其實事情本質是好的，我反而希望這熱潮可以維持多一陣，令ALS相關組織受惠，同時這亦可以給其他經常呻窮的慈善團體、自助組織一個啟示：其實idea只要夠爆，迴響可以大到你唔信…

另外，本來我搵了一間本地廣告公司的合伙人，問他可否接受挑機，但佢跟我講：「款會捐，但不必（挑我機）了，因我叔叔年多前是ALS離開我的，我及家人很理解那種痛，所以見人笑著玩，反而覺得很不舒服。」他覺得這是一個good cause，只是他真的不會去玩。

設計一個獲得如此哄動的活動，當然不可能盡善盡美，亦不可能要求參加者一臉嚴肅參加，只是在捐錢或接受挑戰之外，其實我們可以嘗試更深入去了解病患者及其親屬的處境感受。上香港肌健協會看看，是一個不錯的開始。網址：http://hknmda.org.hk/index.php

接下來就希望以下三位朋友幫手繼續傳開這訊息：
Digital 講告 101 Ringo Fai
YouTuber Auman
本版作者 黑人 Harkyan

#IceBucketChallenge #IceBucketChallengeHK

作者：雷文（原刊於晴報廣告狂誌）

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關懷漸凍人，將你的愛心捐出去

捐獻網址:http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7

何謂漸凍人?

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人）
漸凍人的好發年齡為40-60歲（即中高齡），男女罹患比率約1.5：1（即男性佔6­0％，女性佔40％）。

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平­均3-5年會進展至呼吸衰竭。

好啦 我被來亂姐點到啦~
那我也不客氣的淋下去了!!
最後我點了 飄 潤餅 看情況摟~

鳳梨接受冰桶挑戰 (ALS Ice Bucket Challenge) #ALSIcebucketChallenge

被統神點名冰桶挑戰
霸氣挑戰之餘我都受不了以下我難得要這麼正經了..


其實我和很多人一樣，一開始看見「冰桶挑戰」的廣大迴響，是有所質疑的。

我最一開始想到的是，漸凍人患者看見這個活動會不會覺得不舒服？

甚至我在路上親耳聽到路人討論說，這個活動很無聊，淋桶冰水怎麼可能體會漸凍人的感受？（我也覺得不可能）

但是當我看到，透過各界名人和親朋好友對活動的響應之後，

很多過去可能從來沒有聽過漸凍人的人，在此活動的感染下去認識、去關心漸凍人，甚至很多人因此主動捐款希望幫助病友們。


我也由漸凍人協會官方網站上得知，這四天內透過匯款、信用卡捐款的筆數和金額大約是過去平均的62倍（因為活動感染力真的有變多）


中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大眾的踴躍捐款，統計四天的時間（8/17至8/20），透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍，達到3,622筆，總計8,412,648元。
－節錄自漸凍人協會官方網站



我的想法變了......

突然對自己原本的質疑徹悟。




社會大眾與新聞媒體開始出現正、反兩派的聲音，

正方讚揚這活動讓更多人關心罕見疾病患者是好事；反方辱罵這活動已變成耍猴戲太過分了。



嗯？但是那又如何？



我們無法保證或要求每一個人都是帶著一模一樣的心情去做同一件事，這是不變的事實。

各界名人、街坊民眾紛紛響應此活動，無論他們內心是抱持著什麼心態（當然我們無法控制他們）

冰桶挑戰的初衷就是想藉由宣傳、感染的力量，讓社會大眾關注到漸凍人以及社會其他弱勢族群，讓更多民眾關注漸凍人、了解漸凍人與幫忙漸凍人。

至少這個目的達到了！

每一個人都是不同的個體，而在這麼多人的響應之下，我們無法控制每個人的表現都能盡如大眾期待，

我們更無法控制每個人在挑戰冰桶、捐款的當下都是抱持著一樣的心態－單純想幫助漸凍人。

嗯，也許有些人是跟風看熱鬧，甚至新聞媒體渲染很多政治人物是作秀。

我相信是有這種成分的人存在，但與其糾結在這些渺小的我們無法掌控的事物上，

不如更在乎漸凍人確實因為這個挑戰冰桶的活動，獲得更多的重視、關懷和資助。

甚至可能原先孤單的患者及患者家屬，藉此感到自己不是獨自奮鬥，並得知有哪些原本不了解的資源可以幫助面對疾病。



可能這個過程不是這麼的完美，但是，這個世界本來就是不完美的。

我想，如果這個活動可以馬上讓每一個人都滿意，又能完全幫助到罕見疾病患者...

如果有這麼完美事，世界上又怎麼會有不幸的事呢？



但是至少我們知道，我們正在朝著那個方向前進，只要不要忘記我們的初衷就好了。



我必須很坦白的說，我以前並不是非常了解漸凍人這個疾病（相信很多人和我一樣）

是最近這個「冰桶傳愛」活動的感染力，促使我更深入去了解這個疾病和病患的故事

加上我本身有肘隧道症候群，那是一種尺神經壓迫症。症狀較嚴重時手指會麻痺、刺痛，右手無力、輾轉難眠。

開始設想漸凍人不只是手...而是從四肢無力開始發病，容易跌倒、無法走路，甚至呼吸、吞嚥困難...是我痛苦程度的幾千萬倍。

無論是生理、心理、經濟上，以及漸凍人患者家屬真的是一股莫大的壓力，需要大家的幫忙。

已捐款一份小力量，這份力量是來自於所有支持過旺來的觀眾和粉絲，這份愛是你們給的。

我現在要點名 KK & Cathy直播台 （KK+凱西兩名）還有Himechar 曉玲 接受挑戰吧！

冰桶挑戰這個活動，我從起初的質疑到現在的贊同。

我們不可否認冰桶挑戰的感染力推動了更多人去了解、關懷、資助漸凍人。

這個過程中，大眾媒體不免對冰桶挑戰的有正、反兩派的意見。
我們沒辦法控制每一個人內心的出發點都是愛，但是罕見疾病患者確實得到了更多的愛。

●想捐款給漸凍人協會，線上捐款網址：http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp，或洽詢02-2585-1367轉114，也可直接加入漸凍人家庭守護天使勸募計畫以每個月300元幫助漸凍人。

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鳳梨妹粉絲專頁：https://www.facebook.com/pineapple1016

【Ice bucket challenge】

漸凍人冰桶挑戰，點名R大的人:鳥鳥(你不錯)

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行­­性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）­、­脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候­群（­LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見­，80­％的漸凍人多屬於此類型。

台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp

R大點名：Only、雀巢、焦糖

本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！

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