關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

聯合國氣候變遷小組（ＩＰＣＣ）昨日發表綜合評估報告指出『全球均溫很可能在大約十年內就升高1.5°C📈突破巴黎協定的升溫幅度限制』⚠️
聯合國秘書長古特瑞斯（Guterres）更直言
這分報告是『人類的緊急報告』、
『化石燃料正在摧毀地球』💥#地球暖化速度比科學家先前觀察到的還要快‼
報告作者之一、資深氣候科學家琳達．梅恩斯（Linda Mearns）警告說 『問題會變得更糟』、『無處可逃，無處可躲』，
氣候災難將更加頻繁！
因此我們需要『立即、快速及大規模的減少溫室氣體排放量』。（Immediate, rapid and large-scale reductions）

🇹🇼我國在氣候變遷下的影響:
◾乾季更乾、雨季更濕 (暴雨⛈️、乾旱☀️)
◾颱風更北偏，但強度增強🌀
◾海平面上升，西部低窪地區面臨威脅
◾都市熱浪加劇，農作物受嚴重影響
◾減碳與減緩空污可以是同一條路徑

氣候變遷將對每一個生活在地球上的我們
造成全面性的威脅💀
因此全球零碳排正積極加速中⏩
(全球已有45個國家『碳價機制』上路，
歐盟執委會也提出一系列法案與綠色新政架構，南韓去年7月正式宣布推出《綠色新政》(Green New Deal)，
歐盟及美國計畫最快2023年開始要階段對鋼鐵、水泥、鋁、肥料、電力等產業課徵『碳關稅』。)
詳見7/21貼文整理: 👉【綠色經濟戰役打響，台灣又双叒輸給韓國了】
🔗:https://reurl.cc/KA1xWj

我國目前政策措施明顯不足，
(我提出修法將碳價機制入法、減碳進程與目標設定提前，以符合IPCC目標進程，並設定139年達到溫室氣體實質零排放目標等…)
國內各產業龍頭為了不與國際脫節，
都已紛紛超前政府，自訂減碳辦法，
如:台積電、聯電、台達電加入「完全使用再生能源的RE100」；
中鋼宣布明年將對外銷鋼材徵收「碳附加費」💰；
台塑積極布局能源轉型，首要目標是將「麥寮氣電」從燃煤改成「天然氣」；
鴻海也宣布2050將達到碳中和…

蔡英文總統曾在去年表示「兼顧經濟發展和環境永續，是我不變的目標」，更在今年422地球日明確宣示「2050淨零轉型是全世界的目標，也是台灣的目標」，#但我國至今尚未訂定出各產業的碳排標準，#碳定價機制也卡關，曾在前行政院長賴清德任內拍板的「2035年禁售燃油機車」政策，卻在蘇貞昌院長上台後就喊停，燃油機車持續增加，延緩我國碳排減量⋯
蔡總統喊著零排碳，行政院卻背道而馳👎🏻
蔡政府必須提出系統性的減碳策略，提供完善的政策環境，勿讓政策矛盾持續拖延我國減碳進程‼️更不可輕忽碳中和新經濟時代背後隱藏的巨大危機💥

#減碳不是口號
#台灣必須急起直追
#不要與國際脫節

【 有關環境：如果病毒是地球的抗體 】
#繪本推薦 #5歲小孩必做清單 #減塑買菜方式

在網路上看到一個國小生聯絡本的梗圖，意思大致上寫著：
「人類身體若被病毒入侵，抗體將會迎戰保護人體。如果地球是人體的話，也許我們正是造成傷害的病毒，而這場新冠狀病毒反而是抗體吧！」

讓我想起之前入手的這本英文繪本：
《HELLO, Mr WORLD🌎》

這本算是滿新買的，但最近一打二實在太忙碌，共讀的次數還不多就擱著，其實我很喜歡它的內容，是目前繪本很少提及的關懷地球議題。

由小朋友扮演醫生的角色，替地球問診。
一邊是可愛的扮家家酒看病過程；
▪️地球流好多汗
▪️地球覺得發燒要量體溫
▪️地球覺得喘不過氣

一邊穿插著實際又讓人心疼的事實；
▪️冰山融化、動物失去家園
▪️全球暖化
▪️工業廢棄污染

全書用平易近人的簡單英文（連我都看得懂），為孩子們帶來重要課題，我覺得做的很好👍🏻

#另外還有推薦兩本主題繪本給大家

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其實五月十五日那天，
我原本要一打二去新竹的海邊參加淨灘。

這是我對Ethan教養的願望清單之一：
✅五歲以內要參與淨灘
✅五歲以內要參加志工

這兩項其實我原本都安排計畫好了
（板橋狗狗送養志工、新竹心路暑期行政志工）
很可惜目前短時間內沒辦法去執行...

但現在我只求全家安全、平安，等一切穩定下來我一定還是會帶Ethan去做這些「我認為我們應該去做的事」。

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再者來分享以下疫情爆發前我的「買菜方式」
我通常都會自備保鮮盒到傳統超市購物
配合攜帶的盒子數與容量採買

✅不僅不會失控買到過多的食材
✅也能控制數量不怕攤販強硬推銷
✅最重要的是我每個月都減少了近40個塑膠袋
（菜市場有內透明袋也有外提袋）

這個方法我已經嘗試了數個月（疫情前）
都沒有被攤販拒絕過
而且每次買菜都變得非常有成就感
覺得自己又做了一件正確的事

非常推薦大家未來疫情結束後也一起嘗試看看

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鬼故事: https://www.youtube.com/watch?v=H4rmkFI1ik0&list=PLglqLngY6gv5BCwaoP-q6DOwUmw1lIusF

我最高觀看次數的影片 (我為何不再拍暗網? 只說一次): https://www.youtube.com/watch?v=jbihKaqEEQw&t=127s

曼德拉效應: https://www.youtube.com/watch?v=OMutzRIE_uE&list=PLglqLngY6gv5BCwaoP-q6DOwUmw1lIusF&index=17&t=5s

我的100K成長故事: https://www.youtube.com/watch?v=Kdhtp6A6YJE

破解Kate yup事件是假的! 不是綁架! 不要被騙! (Facebook上的證據): https://www.youtube.com/watch?v=2NJVt56ORWo&t=2s

日本最殘酷的直播節目: https://www.youtube.com/watch?v=7E81OKVX7wc

網上最可怕的一個字 (Ft. HenHen TV): https://www.youtube.com/watch?v=tLedkSHc7Os&t=145s

【光明會】破解世界上最神秘的機場的3大象徵 | 丹佛國際機場

“天氣不似預期, 但是走總要飛”
這句歌詞出了這麼久, 今天是唯一一次唱這句歌不是舒情的感覺, 而是帶著疫情的想法.

每天取消超過一萬個航班, 曾是讓華人感到想衝上雲霄的飛機場, 今天你附近的機場是冷清, 還是感到有些壓力呢?

位於Colorado州科羅拉多州的丹佛國際機場, 神奇地超過40億建造. 牆上畫滿預言畫象. 外面建立魔鬼雕像. 地底驚現秘密通道.

大家好又是我暗網仔, 對病毒保護我們確實能做得到的事, 有時候真的是有限.
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在人來人往的機場範圍中, 顯示著這張諷剌的蜥蜴人圖片, adding new bars and restaurants意味著機場是常常要花錢裝修.

“Building an Illuminati headquarters” 是圍繞機場的幾個有關光明會的陰謀來開個玩笑吧! 光明會最喜歡就是用象徵傳遞訊息. 那到底開玩笑背後目的是想消費大眾這個心態還是想告訴大眾什麼秘密呢?

魔馬巨像
自建成的1995年, 位於美國西邊的丹佛國際機場最顯眼一定是巨型藍色魔鬼馬雕像Blucifer. 挺難想像一個國際機場會出現一隻9.8米高, 重4100公斤的藍色紅眼鐡馬. 最恐怖是夜晚, 紅眼睛還説是會發光的.
其實blucifer (藍色撒但) 是丹佛最早創建的藝術作品之一, 2006年雕塑家Luis Jimenez在建工時被Blucifer的頭掉下來壓死. 之後雕塑就被傳有詛咒.
最出名的說法是Blucifer代表著啟示錄中的四騎士. 四騎士各個有指帶給人類不同的世界末日. 包括: 瘟疫, 戰爭, 飢荒和死亡.

看看現今的社會, 好像已經發生了.
之後jimenez的前妻解釋紅色眼睛是Jimenez對小時候他爸爸店鋪的霓虹燈一種致敬. 這個解釋你覺得合理嗎?

奇怪兒童壁畫
‘丹佛’ 機場內的藝術品看起來跟Blucifer象徵是相反的. 是挺有童真的.
位於行李提領處, 畫家Leo Tanguma畫的The Murals壁畫分開兩種意境.

這幅“In peace and harmony with nature,” 是警告世人大自然可能好快會jo人類發展而被摧毀.

第二幅 “Children of the world dream of peace” 是大家都覺得有一點扭曲的意象. 畫中可以見到世界各地不同種族民族的小朋友打敗了一個騎士. 而站在騎士的身上是兩隻白鴿.
象徵是世界和平.
但被評擊的點除了為何每一位都是小朋友之外, 畫象隱yu的死亡信息超過世界和平這個信息多很多.
例如畫中出現3個不同國籍的女死者.
和這個載著防毒面具, 手拿大刀的軍官. 下左角可以見到沉睡的小孩. 這是否一個預言呢?
在下角位置還有一個第二次世界大戰納粹黨集中營過世的女孩的名字和死亡日期.

其實丹佛機場跟納粹黨的所謂關連不止畫象. 有圖片高空拍攝機場跑道發現跑道型狀極似一個納粹黨的標誌.

你可能會問: 納粹黨不是自第二次世界大戰完結後已經被解散嗎?
其實現今社會還有一些sing cheun納粹主義的新納粹勢力. 想將種族滅絕這個方案在社會上實施. 那納粹黨和丹佛會存在什麼關連呢? 關連就是傳說中的兩大秘密組織: 光明會和共濟會.

先講光明會.
有傳所謂的光明會基地就是在丹佛機場. 而他們建立這麼多個納粹標誌就是因為光明會和納粹黨都是極權主義. 一個是有錢有地位有血統的人統治的法則

而丹佛機場?面共濟會的symbolism象徵主義其實都挺強的.
我發覺最顯眼是The murals畫中, 打敗騎士身上的兩隻白鴿. 一般人可能認為白鴿象徵意味著和平. 但其實他另一個解讀是基督教.

據說共濟會的起源是中世紀一班被貴族/宗教迫害的石匠以來的. 而因為當時石匠在社會上算是有地位的人, 他們就開了自己一個工會秘密地進行會面. 變這一群人是非常痛恨被控製.
而基督教就是制度的代表.


新世界秩序石頭
今天説最明顯in-your-face的象徵一定是位於機場問口的奉獻石碑.
碑上有著共濟會的標記.
下一點有March 19,1994的日期. 如果只看顯示的數目字19/1994, 加起來 1+9+1+9+9+4是等於33這個號碼. 其實共濟會最高級別的成員就是33號洪濟會老爺.
同時 ‘新世界秩序’ 的字大大個顯示在石碑上.
共濟會這麼事無的原因是有指共濟會的高級成員是住在丹佛機場的地下通道裡面.

這個理論不太建基於象徵上的東西. 反以數據上看到建造機場時預算超支20億.
然後工程當時延遲了16個月那麼多!
最後整個機場的花費是48億.

據說那些金錢和時間是花在通往整個機場地底的秘密通道. 而秘密通道通往的地方就是世界末日時一些給光明會, 共濟會和其他世界上最有錢有影響力的人去避難.
雖然之後有份參與的工程人員說這個複雜地下通道是將來為了建一個地鐡, 但你又真的相信 “他們” 嗎?
而你又怎麼知道那些工程人員的祖先不是石匠呢?


‘Media-relations chief’ Heath Montgomery
Marketing of conspiracy theories (*talking gargoyle)
最近機場放了一個會説話的石像鬼gargoyle去嘲笑陰謀論者. 在marketing的層面去想其實丹佛這樣做也挺聰明啊! 開自己玩笑是為了錢, 人氣吧!
其實Blucifer紅眼睛所發出的燈, 只是LED泛光燈, 並非傳聞中會發射激光的 ‘撒但的眼.’
而根據丹佛文化局指出好像The Murals這些藝術作品是需要通過藝術專屬小組然後政府官員和市長准許的. 好像所有東西都被解釋了.

問題是陰謀論一向都是 a simple answer to complicated questions這一點導致大家對丹佛機場有了這個世界大誤會.
而如果秘密真的是在地下他們會這樣告訴我們嗎?
聽說光明會最喜歡用嘲諷和象徵傳遞信息. 新世界秩序卡牌?
今天答案我就給你一個: 你自己想想吧!

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【公園2.0，行不行?】
政策有延續性，我們必須隨時隨地都是備戰狀態！
阿華到港坪運動公園會勘時，許多民眾向阿華反應已與昔日不同，如影片中所呈現，港坪在沒有良好的維護管理之下，因為地面積水與大型枯枝散落潛藏安全危機之外，還有衛生問題的產生；到了槌球場一角，更發現軟墊凹凸不平與環境管理不足問題。
再來阿華提出公園內禁止民眾進入告牌設置地點不當，原本這塊閒置空地設有遊樂設施，而現今已拆除，阿華建議市府參考沖繩特色公園，為嘉義市再添一處共融式特色公園。
嘉義公園的鳥籠閒置已久，阿華希望將鳥籠規劃成裝置藝術，融入嘉義印象，形成一個觀光打卡景點，吸引人潮前往。
「啟動公園2.0」繕公園各項設施，提升公園品質，建構優質生活環境與機能，吸引人口移居，加上「百大品牌拚經濟百種幸福在嘉義」之政策，產業進駐、促進觀光並帶動經濟，繁榮嘉義，才是真正結合觀光、產業拚經濟！


【創造經濟與環保雙贏】
隨著環保意識抬頭，歐盟議會通過「2021年全面禁用一次性塑膠」，為禁用一次性開出第一槍；蔡英文總統也宣示「要讓台灣走向循環經濟的時代，把廢棄物轉換為再生資源」，政府更將它列為「五加二產業創新」政策之一，行政院將「循環經濟」列為重要政策。
人類於20世紀初開始習慣「拋棄式」的生活方式，每年約有1300萬噸廢棄物流入海洋，不僅造成130億美元的損失，也讓地球資源產生浩劫，聯合國預估2050年廢棄物量將比海中魚類多。
針對廢棄物，阿華以台灣人愛喝咖啡為主軸切入議題，台灣一年咖啡商機高達700億，相當於每年喝掉28.5億杯咖啡，平均每人一年喝掉122杯咖啡。
咖啡杯外表雖是紙做，內層卻為能具備防水會塗上塑膠塗料，這造成回收問題與對環境二次傷害問題。為減少對環境傷害，阿華提出效仿德國漢諾威推出環保咖啡杯租借模式，能在A地租B地還並退還押金制度。
嘉義市現有127家咖啡店，密度全台第二，僅次於台北，市府出資環保杯，邀請連鎖業者與一般咖啡店研議裝設清洗設備，一方面提升店家聲譽，一方面永續再生循環家園，創造綠色消費模式、減少使用抛棄式產品、加強教育及宣導：減少一次用飲料杯、限制包裝飲用水、購物用塑膠袋及免洗餐具等一次性用品使用；推動產品重複使用示範計畫，落實廢棄物源頭減量精神。從嘉義市開始做起！