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在 活髓治療保險產品中有33篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, ❤️❤️❤️晚安12點啦!!!!祝我36歲生日快樂!!!! 讚一下讓我開心一下我愛你們❤️ - 謝謝你們又一年了,也總是謝謝從我2005年4月1日寫下第一篇blog文章開始到現在17年了,我整個人生青春都奉獻在這了,謝謝你們一直都在,一起成長著、生活著,然後愛與被愛著,無論是我的年輕、成長、病痛,還...
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「罹癌又怎樣」介紹 訪問作者:孫維瑄(2019年抗癌鬥士) 內容簡介: 我們都在經歷最艱難的成長,鬥士精彩的未來,由此開始…… 抗癌,從來都不是一個人的戰鬥! ☆即使年輕,健康也不能是最後順序★ 為何愈來愈多人年紀輕輕就罹癌? 現代社會的步調較以...
「活髓治療保險」的推薦目錄
活髓治療保險 在 Goris ??♂️ Instagram 的最佳解答
2021-09-03 10:45:17
❤️❤️❤️晚安12點啦!!!!祝我36歲生日快樂!!!!我愛你們❤️一下今天讓我開心一下🥳 - 謝謝你們又一年了,也總是謝謝從我2005年4月1日寫下第一篇blog文章開始到現在17年了,我整個人生青春都奉獻在這了,謝謝你們一直都在,一起成長著、生活著,然後愛與被愛著,無論是我的年輕、成長、病痛,...
活髓治療保險 在 Jing Jing Instagram 的精選貼文
2021-09-16 09:13:26
《生產紀錄-文長慎入》 當你真的入了產房 你才知道平安順產是多麼重要 一直覺得自己耐痛程度蠻高的 03/23凌晨四點半 被宮縮一陣一陣痛醒 看著時間有規律我才叫醒薛哥 打理完之後出門 到了醫院 放上胎兒檢測器監測 宮縮強度夠但頻率不夠密集 由此可知每次宮縮一來有多痛 本來還要被退貨 但我真的...
活髓治療保險 在 和牛b Instagram 的最佳貼文
2020-05-01 06:03:37
: 【生兒育女】貯存「臍帶血」為健康帶來保障。點揀最好 以前陀B嘅時候,我都有聽過臍帶血庫。但係當時陀住和牛B,仲要係第一胎嘅新手媽媽,其實咩都唔識,好多嘢都好新鮮,要學嘅要了解嘅當時真係收唔晒。 其實臍帶血當中嘅造血幹細胞,係可以用於治療某啲血液科疾病。如果想保險啲,留定BB嘅臍帶血係有助治病。...
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活髓治療保險 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
2020-01-29 21:00:13本集主題:「罹癌又怎樣」介紹
訪問作者:孫維瑄(2019年抗癌鬥士)
內容簡介:
我們都在經歷最艱難的成長,鬥士精彩的未來,由此開始……
抗癌,從來都不是一個人的戰鬥!
☆即使年輕,健康也不能是最後順序★
為何愈來愈多人年紀輕輕就罹癌?
現代社會的步調較以往快許多、工作難以跟生活切割,
若未能有效紓壓,罹癌的機率自然容易增加。
罹癌年輕化|罹癌不再是老年人的專利
醫病也醫心|你的心,準備好抗癌了嗎?
重返職場競爭力|熟讀《勞基法》,不怕丟飯碗!
風險規劃怎麼找|保險、社會資源補助,最堅強的經濟後盾!
☆走過荊棘之路,十位抗癌鬥士的生命故事★
面對生命中的困厄,正是這十位抗癌鬥士成長最快的時候,
只有在低潮才可以看到站在巔峰的自己,展現生命的高度。
披荊斬棘,一路奔向那熠熠生輝的未來。
⊙癌症,讓我知道自己的堅強、勇敢…… —─彭智良 / 肺腺癌
家人的健康接二連三發生問題,好不容易告一段落,他竟被確診為肺腺癌四期,治療後平均每半年就產生抗藥性,不斷換藥、治療方式仍然不見成效,難道他沒想過要放棄嗎?面對年幼的兒子、家人,他該如何重拾信念,透過抗癌實踐生命的價值?
⊙罹癌後,才發覺還有更多美好的事情等著我…… ──湯佩姿 / 卵巢癌
剛從校長手中接下獎座,規劃著未來夢想的藍圖,一夕之間,卻只剩下三個月的生命。才十九歲的她,如何面對人生難關?又怎麼逆轉命運,重新站上夢想的舞台?
⊙罹癌,我成為別人的力量…… ──歐庭華 / 急性骨髓性白血病
從上山下海的女孩,變成躺在醫院的病患。血癌就這樣突如其來,闖進她的生命,一連串的治療過程,經歷希望到絕望的骨髓移植,她該如何調適心態,靠著開朗重新定義「癌症」?
作者簡介:財團法人台灣癌症基金會
台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。
多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。
台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。
作者粉絲頁: 台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌
出版社粉絲頁: 博思智庫Broad Think Tank、 BTT Health 博思健康網
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活髓治療保險 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
2020-01-29 20:00:11本集主題:「罹癌又怎樣」介紹
訪問作者:蔡建民(2019年抗癌鬥士)
內容簡介:
我們都在經歷最艱難的成長,鬥士精彩的未來,由此開始……
抗癌,從來都不是一個人的戰鬥!
☆即使年輕,健康也不能是最後順序★
為何愈來愈多人年紀輕輕就罹癌?
現代社會的步調較以往快許多、工作難以跟生活切割,
若未能有效紓壓,罹癌的機率自然容易增加。
罹癌年輕化|罹癌不再是老年人的專利
醫病也醫心|你的心,準備好抗癌了嗎?
重返職場競爭力|熟讀《勞基法》,不怕丟飯碗!
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☆走過荊棘之路,十位抗癌鬥士的生命故事★
面對生命中的困厄,正是這十位抗癌鬥士成長最快的時候,
只有在低潮才可以看到站在巔峰的自己,展現生命的高度。
披荊斬棘,一路奔向那熠熠生輝的未來。
⊙癌症,讓我知道自己的堅強、勇敢…… —─彭智良 / 肺腺癌
家人的健康接二連三發生問題,好不容易告一段落,他竟被確診為肺腺癌四期,治療後平均每半年就產生抗藥性,不斷換藥、治療方式仍然不見成效,難道他沒想過要放棄嗎?面對年幼的兒子、家人,他該如何重拾信念,透過抗癌實踐生命的價值?
⊙罹癌後,才發覺還有更多美好的事情等著我…… ──湯佩姿 / 卵巢癌
剛從校長手中接下獎座,規劃著未來夢想的藍圖,一夕之間,卻只剩下三個月的生命。才十九歲的她,如何面對人生難關?又怎麼逆轉命運,重新站上夢想的舞台?
⊙罹癌,我成為別人的力量…… ──歐庭華 / 急性骨髓性白血病
從上山下海的女孩,變成躺在醫院的病患。血癌就這樣突如其來,闖進她的生命,一連串的治療過程,經歷希望到絕望的骨髓移植,她該如何調適心態,靠著開朗重新定義「癌症」?
作者簡介:財團法人台灣癌症基金會
台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。
多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。
台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。
作者粉絲頁: 台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌
出版社粉絲頁: 博思智庫Broad Think Tank、 BTT Health 博思健康網
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活髓治療保險 在 Facebook 的最佳貼文
❤️❤️❤️晚安12點啦!!!!祝我36歲生日快樂!!!! 讚一下讓我開心一下我愛你們❤️
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謝謝你們又一年了,也總是謝謝從我2005年4月1日寫下第一篇blog文章開始到現在17年了,我整個人生青春都奉獻在這了,謝謝你們一直都在,一起成長著、生活著,然後愛與被愛著,無論是我的年輕、成長、病痛,還有各種的喜悅(像是我今年才買了人生第一台車的興奮跟激動😂),謝謝你們每天總是陪我聊天,參與我的生活,讓我也能夠參與你們的生活,一路走來,都是我們的回憶。
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😉一樣等我一下,我會盡量一一看過、讚過甚至是回覆你們的留言。
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☺️對我來說,就是人生又多賺到一個一年!今年對我來說是很重要的一年,也就是我因為血癌的關係領重大傷病卡再一個多月就要屆滿5年,屆時再做些相關檢查,也許、可能、應該就能註銷重大傷病的註記了,最大的受惠大概就是又可以再補買一些保險了!!!哈,然後看醫生沒有減免了這樣😂
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🥲現在能用一種玩笑式的語氣談論自己的身體,某方面也是因為這些已經成為我的日常,再回頭去看當時送急診、躺在病床上的各種辛苦治療、骨髓移植,轉眼都是過眼雲煙,但也絕對不會是想要再經歷一次了🥲
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我知道在像是台大醫院12C、12D等血液腫瘤科病房還有很多人在努力奮鬥著,我只想說我曾經也是這樣經歷快半年,4次化療、1次骨髓移植也都沒有少,如今也一路走到了現在,憑藉著就是一股再怎麼樣我還是想要活下去的信念走到現在,總是深深趕著我生在台灣,台灣的醫療如此進步,才讓我能夠一路活到現在,謝謝,謝謝🙏🏻
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😌骨髓移植後長不出頭髮這件事,從一開始的無法接受,到現在也都成為生活的一部分,每天還是要吃著標靶藥物,每個月都還是要回台大醫院,也都成為了一種習慣,身上總還是有些當時治療的傷疤,但也都成為為自己每天照鏡子看見打氣的存在💪🏼
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❤️轉個念,我們都可以好好的,是需要些時間,但一定會好的。
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😔2021年世界還是蠻混亂的,但相對來說,總覺得生在台灣還是相對幸福的,大概也因為我有近半年在醫院被嚴格控制在只能在病房內、病床上的空間裡,就目前的生活狀態下,我覺得還是很自由、很舒適,只是為了你我、大家都好,多一點小心,也是保護自己保護家人。
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😂生日願望除了前天27億來不及許願中獎,最希望的還是能世界趕快安定下來、恢復到過往安定的日子,真的好想好想好想出國,已經都一年多不能見面了。
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🥳當然,最重要的還是只願我所愛的人,當然也包括一直陪伴著我的你們,不是粉絲,是讀者,謝謝你們一直都在,陪我聊天、嬉鬧以及彼此互相的幫忙、互相成長,才能夠一路一直堅持到現在!
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😊這一年多下來,大家都很難熬,就好像我自己在醫院裡奮鬥的那半年,真的真的好難熬,但都會成為讓自己茁壯的養分。
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😷生日願望一樣就是不只是我自己,還包括一直都在的你們都能身體健康、平平安安,只願世界趕快和平,讓我們都能早日出國去擁抱我們所愛的人、事、物。
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❤️讓我們保持善良,活在當下,平安健康每一天。
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🥳祝我生日快樂!HAPPY BIRTHDAY!お誕生日おめでとうございます!
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😆每天都還是有在認真學日文、背單字、上日文家教課!!!哈
活髓治療保險 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
腦海有你有我,系列專題。今天要帶您認識台灣的腦庫,算起步比較晚的,全球150多個腦庫,但台灣在前年才正式成立,到現在只有4位民眾,因病往生、捐腦成功。他們的疾病都是因為腦部或者神經病變,期盼透過自己的捐獻,讓台灣在腦部研究與治療,更有希望。
顧教授的遺囑,開宗明義、第一件事,就是要捐腦。顧裔芳的兒子 葉翔:「(醫護人員)先把媽媽大體、從屏東(安養院)接到台北(台大醫院)、他們再做這些(捐腦取腦)手術。」
顧教授病逝那天,兒子葉翔、人在美國,透過手機軟體,錄影傳輸家屬的同意書。
顧教授享年(享壽)73歲,春風化雨一輩子,她在東華大學擔任教授,退休後轉往美國加州大學任教,想不到在7年前,一種叫做「多發性系統退化症」的腦神經病變,找上了她。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「平均診斷後,大概3~5年,(病人)就會變得很不好,臥床等等。」
顧裔芳的兒子 葉翔:「我扶著她(媽媽)走路,然後要上一個台階,她都上不去,那一次她就跟我說,我好害怕,我們就抱著說,媽媽 我們盡力(對抗病魔)。」
兒子、葉翔,是美國一家醫院的醫事人員,剛好從事腦部研究,由於當地很早就有捐腦觀念,如今媽媽往生捐腦,做兒子的、儘管不捨,但含著淚水,雙手贊成。
顧裔芳的兒子 葉翔:「我是覺得(捐腦)很重要,我覺得台灣有這個(腦庫)是好事。」
社團法人中華小腦萎縮症病友協會秘書長 涂衛成:「病友及家屬,當然這些(捐腦)接受度會比較高,因為他們不想再承受,像這樣疾病的痛苦。」
2019年,小腦萎縮症病友、劉育秀病危,想要捐腦,卻受到當時的取腦限制,於是、衛福部官員、跨部會討論,希望實現她的心願。
這一天,昔日遺體在6小時內、不得解剖研究的法令限制,終於突破了,台灣從此進入腦庫時代。
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「我們很高興,總算通過了相關的,(捐腦取腦)管理的辦法,可以讓腦庫的建立,能夠成立。」
由於劉育秀病情暫時趨緩但腦庫法規的方便之門,圓滿了後續捐腦者的慈悲大願。
羅金星的女兒:「親愛的爸爸,您想遺愛人間的心願,真的達成了,您真的真的真的很偉大。」
羅先生生前,飽受腦神經病變之苦,而國內第二和第三位的捐腦者,都是類澱粉神經退化疾病的病友,顧教授則是第四位捐腦病患。
台大醫院病理部醫師 張克平:「我們也利用了這四個案例(捐腦人士),在幾個小時內取腦,才有辦法保存良好的(腦組織)品質。」
捐腦人士、心跳停止後的6小時內,是取腦研究的黃金時期。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「腦是在比較新鮮的狀況下,其實它(大腦)提供的(研究)資訊,就會更多。」
「腦庫」是腦神經組織庫的簡稱,事實上,捐腦者捐大腦同時,脊髓和周邊神經,通常連帶捐出做研究。
台大醫院病理醫檢師 曾建凱:「我們是以非常崇敬的心,來處理他(捐腦者)的遺體,(取腦傷口)它是在耳後的部分,所以它(傷口)就會有頭髮擋住,基本上家屬就會,看不到我們的縫線的部分,保持他(遺體)原始的形狀。」
追思會上,親朋好友和學生們、齊聚一堂。
顧裔芳的兒子 葉翔:「(死後)這只是一個肉軀而已,她(媽媽)不在意,我們都是相信靈魂,到時候是會回到天主那邊。」
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「(往生者)我最後再讓生命,再創高峰(捐腦救人),這樣子的一個死亡經驗,是非常感動,而且圓滿的。」
民眾的捐腦意願,決定腦庫成敗,未來的腦庫資料海、這片腦海當中,必須有你有我。
▶第一集 捐腦程序(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=Y4b8n4POlDQ&t=12s
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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