【2021年八月第二週 國內外大事報你知】
【一週大事關注焦點：歐盟通過基建計畫將與美聯手投入基礎建設／美國允許在美港人延期居留18個月／拜登要求汽車業2030年前半數新車零排放／美國參議院通過法案挺台灣重回世衛／指揮中心宣布維持二級疫情警戒至23日／台灣選手東奧成績亮眼反思運動價值】

國外：

#歐盟通過基建計畫將與美聯手投入基礎建設
歐盟七月通過「歐盟全球連結國際基建計劃」，與美聯手將在中低收入國家大舉投資基礎建設。

#美國允許在美港人延期居留18個月
拜登簽署備忘錄對在美香港居民延長遣返期限18個月，並提供臨時庇護所。拜登表示會繼續採取措施支持港人。

#拜登要求汽車業2030年前半數新車零排放
拜登5日宣布行政命令，要求美國汽車製造業者2030年前出售的新車中一半以上要「零排放」車輛，包括純電動車、油電混合車，燃料電池車等。

國內：

#美國參議院通過法案挺台灣重回世衛
法案指出不應將台灣排除在全球衛生合作之外，美國參議院應制定策略並且協助台灣重獲世衛觀察身份。

#指揮中心宣布維持二級疫情警戒至23日
台灣疫情日漸趨緩，但部分縣市仍有零星感染案例，離清零還有點距離，指揮中心不進一步降級，不過部分管制項目適時鬆綁，包括開放游泳池、娃娃機店。

#台灣選手東奧成績亮眼反思運動價值
東京奧運台灣選手共拿下12面獎牌，創下歷年來最好的成績。但是在亮眼成績背後，這些選手的規劃以及國家整體如何看待運動值得反思。

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歐盟通過「歐盟全球連結國際基建計劃」與美國聯手抗衡中國一帶一路。針對中低收入國家提供基礎建設，不應只有中國做。此計畫強調推動歐盟經濟、外交發展以及利益，並且將歐盟、美國認同的價值觀推廣出去。

今年七月拜登延長香港國家緊急狀態一年，終止香港特殊商業待遇，八月頒布行政命令，在美港人遣返期限延長。世界都知道香港狀況惡化，但持續發布緊急狀態並不是長久之計，香港依照國安法逮捕民主派人士，侵犯人權事件持續上演，提出庇護所、幫助港人離開，目前來看似乎是較好的緩急之計。

歐盟上月提出2035年禁售燃油汽車，拜登也提出2030年前要求新車半數以上為電動車，基建計劃也納入電動車充電設施，一定程度上投資電動汽車產業，創造在地工作。為達到此目標，電動車產業需要投入千億美元資金，未來鋰礦產業勢必擴大量產。

台灣政府一直努力想重回世衛觀察員身份，在防疫上去年力抗病毒，兩百多天本土零確診，今年五月面臨天天百人確診，僅花兩個月成功將確診數控制百人以下，台灣在疫情上的成功，讓國際社會意識到台灣參與世界衛生合作的必要性，美國相挺也許未來有機會重回世衛。

台灣7/27降級後，每日仍有零星確診案例，要完全清零仍有一段路要走，因此，要完全解封除了確診數十人以下，疫苗接種率也要提高。今年世界各地又爆發Delta病毒，指揮中心未來兩週將會著重在「防範邊境Delta病毒」及「提高疫苗涵蓋率」，台灣要解封得再等等。

台灣運動選手很多從小是從校隊、體育班一路成長，幾乎人生都投入在專業體育項目。但真的進入職業選手生涯普遍不超過十年，30歲左右退役的居多，如果是缺乏職業聯賽的項目，更有可能迫使選手在運動員的黃金時期，為了生活放棄運動。因此，政府是否有相應措施幫助選手在退役後轉型相當重要。此外，運動這件事情在歐美是是平衡孩童身心成長的重要項目，如在東奧看到有數學博士參加自行車比賽，但在台灣從小就將體育項目專精化，但在專精化的過程中，卻忽略了對於基層運動選手的支持與課業的平衡。對於運動選手的支持並不在於得獎後錦上添花的獎金加碼，更多要討論的是如何讓運動員能持續的投入，不管是培訓、傷後的復健、職業練賽的打造，甚至是當這些運動員退出運動後的生活等等，這些才是能讓運動員走得長久的關鍵。

# AugustW1 #Eventsoftheweeks

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #運動神經元疾病 #MND #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA #冰桶挑戰 #漸凍症 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #ALS
　
榮總關渡醫院 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

🎊監督要求有成 🎊

✅和泰發布聲明稿：「即日起，全台TOYOTA服務廠將主動聯繫RAV4車主回廠檢測，並提供滲水車輛相關零件免費更新。」

今年10月中，TOYOTA RAV4傳出漏水災情，導致車主雨天不敢開車出門、車子髒了也不敢洗，甚至對車體內各種安全配備可能因受潮故障感到擔憂，而相關車型在國內已銷售了近5萬台，嘉瑜接獲的陳情更是多達400多件！

為了陳情車主及5萬多名潛在車主的安全，嘉瑜透過記者會、質詢、提案等方式，不斷呼籲，終於在12月26日，和泰發布聲明稿：即日起，全台TOYOTA服務廠將主動聯繫車主回廠檢測，並提供滲水車輛相關零件免費更新。嘉瑜也會持續追蹤此次零件更新情形，盡最大的所能保護車主們的權益！

日前(12月14日)，台灣TOYOTA官方網頁發布了嘉瑜長期追蹤的油電車煞車瑕疵車輛的免費服務活動訊息，再加上此次聲明稿提供滲水車輛相關零件免費更新，顯見嘉瑜鍥而不捨地持續監督是有意義的，與車主們的共同努力，也終有收穫！

而當車商願意針對個案釋出善意，那經濟部何時才願意推動檸檬車法案，以求對車主權益的通盤保障呢？各界長期呼籲的：「新車交付一定期限或里程內有瑕疵情形，車主可要求車商更換新車或解約退款」，也就是所謂「檸檬車條款」，從去年7月拖到今年年底，迄今已過一年多，仍未見經濟部提出符合國人期待與國際水準的修正草案！

如果我國檸檬車法案早日通過，以此次RAV4漏水車的情形，可能早就合乎幫車主更換新車的條件，但因檸檬車法案遲遲未能通過，車主理所應得的權益才需要透過四處奔走，一直拖到今天才得以伸張。對此，嘉瑜必將持續督促經濟部，促使各界車主殷殷期盼的檸檬車法案能盡快上路！

TOYOTA不點不亮！煞車故障、RAV4漏水 高嘉瑜力促和泰汽車負責維修
https://cnews.com.tw/174201228a04/

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19歲聯考完那年考到駕照，之後被台北的交通嚇到開了幾次之後直接放棄，現在結婚有家庭之後，考量到未來，還是得要會開車，因此這次趁著去台東輕旅行的機會，一起去台東練車！！

一路上因為現在是淡季，台東很多景點都沒開放，只好吃遍台東美食，台東藍蜻蜓、榕樹下米苔目、木可蘿蔔糕、初鹿牧場牛奶，你有吃過哪些呢？

感謝 SUZUKI 贊助我這趟旅程中的用車！開起來非常順，超級適合自駕新手（不懂毛巾副駕為什麼這麼緊張），下面連結給大家參考喔！
SUZUKI 官網：https://www.taiwansuzuki.com.tw/cars.php?cid=2
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這次來台東住的民宿：台東回嘉民宿 https://goo.gl/maps/pCC2SYWcWmYacGia7

傳送門
0:00 開車前先驗車
1:33 初鹿牧場喝牛奶
2:21 艾琳握方向盤？
5:20 鹿野高台
6:18 台東藍蜻蜓
7:21 小野柳
7:54 榕樹下米苔目
8:52 在鐵花村做奇怪的事？
9:30 離開民宿
10:20 木可蘿蔔糕
11:23 一路開回台北

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我安排11月12日試駕IS 300h F Sport版，月底之前會提供試駕影片給大家參考～👍

以下是來自原廠的新聞消息：（2020.10.16.發佈）
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LEXUS IS全新改款 正式展開預售

2021年式全新改款IS在今年6月全球首發後，憑藉其全新設計之外觀造型設計，引起廣大消費者討論，並已接獲眾多客戶詢問。為呼應消費者期待，LEXUS總代理和泰汽車於10月16日正式展開2021年式 IS 預接訂單，讓喜愛IS的消費者搶先預約入主。

魅惑跑格 盡顯動感美學

本次改款IS在全車多處外鈑件均經重新設計，導入LEXUS新世代之家族語彙 - 全新Spindle Grille紡錘型水箱護罩與全新頭燈組，打造出更銳利之車身線條，同時搭配貫穿式LED L-Shaped尾燈，不但讓車輛辨識度大幅提升，更增添前衛時尚感。此外，全新IS搭載之鋁圈均較現行車款加大1吋，重新詮釋IS之霸氣與動感。

生於賽道 全方位激發操控潛能

為賦予IS更佳之操控反應性，並作為LEXUS之Sport Hybrid運動化代表車型，IS成為首台透過Shimoyama測試賽道*所開發與調校車款。LEXUS原廠除對懸吊系統進行優化，更導入Swing Valve機械式可變阻尼(一般車型專屬)與AVS可變式阻尼(F SPORT專屬)，亦重新編寫油電控制系統，同時搭配加大之胎圈組，提供駕駛更線性與直接之感受，在各種操駕環境下讓車輛反應皆能忠於駕駛意圖。
*Shimoyama賽道係TMC參考過去於全世界測試與車輛開發的經驗，並仿照以嚴苛著名的紐柏林北賽道，於2019年所全新開發的測試中心，目的是為打造出更具駕馭樂趣之車款。

行車安全
標配LSS+2.0 主動安全防護再進化

IS標配整合四大主動安全系統之Lexus Safety System + 2.0智動駕駛輔助系統，並結合BSM盲點偵測警示、ICS智慧停車輔助、全車8具SRS安全氣囊等先進主被動安全科技配備，使車主享受操駕樂趣之餘，也能享有全方位的行車安全。此外，車室內導入全新之8吋多媒體觸控螢幕，以及Carplay與Android Auto智慧型手機連結功能，讓車主在日常使用便利性上亦同步大幅提升。

為滿足不同消費族群對於配備的需求，全新IS 300h設定豪華、頂級與F-SPORT共3個等級，並較現行IS 300h大幅降低入手門檻，正式上市前將以190萬元起接受客戶預先下訂(多退少不補)。
豪華版－190萬
頂級版－199萬
F SPORT版－199萬

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主講人/剪輯後製/企劃：廖剛
註：不會有字幕(我手邊沒有人力)(但你有興趣也可以幫我上字幕)、不要用粗話罵人～

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