作者milksuu ()
看板BabyMother
標題[懷孕] 橫膈膜疝氣
時間Sun Sep 25 21:03:36 2016
昨天早上去現場排柯滄銘的羊穿,大約早上6:50到場,號碼牌抽26號。柯醫師的動作真的
很快,我們9:30左右就進診間了。
柯p在診間走來走去,充滿活力又很愉悅,超音波放到我肚子上不到五秒就開獎是個男生
,我們也一樣有活力地回應:「啊~一下就被看出來了!」柯p:「當然啦,我很會看。
」
話一說完,柯p突然沈默,左掃右掃看了很久,告訴我們寶寶有橫膈膜疝氣。他的左側橫
膈膜有一個大洞,胃跑到心臟的位置,心臟跑到右邊,右邊的肺沒有生長空間。建議改作
羊水晶片有沒有其他基因上的問題,並會以超音波異常為由申請補助(原本繳8000元羊穿
費用,改成晶片加上補助變成總共21000)。
因為心情突然變得低落,一時無法認真感受針刺下去是什麼感覺,只有先生跟著護理師的
指示看螢幕並確認檢體上的標籤。
休息五分鐘之後,柯p出來解釋處理方式。
先天性橫膈膜疝氣的機率大約1/5000,男生比較常見一點。孕期中被發現的橫膈膜疝氣胎
兒中,有大約三成同時有其他染色體的缺陷(也可能是因爲有染色體缺陷),所以要等兩
週後的羊水晶片報告。並推薦我們去排台大施景中醫師的高層次,我們已經掛好10/17的
台兒張東曜醫師的高層次,他說我們有安排就好。
羊水晶片結果沒問題,高層次也確認狀況沒有更糟,寶寶也撐到可以生的話。要去台大或
其他小兒外科完備的大醫院,在小兒外科醫師及呼吸支持設備stand by的環境下生產,一
出生就插管等生命跡象穩定之後做開腹手術,把器官拉回原位並修補橫膈膜。有三到五成
的機率可以救活。
昨天中午回家躺到現在一切都很好,剛開始肚臍下面的針孔有隱隱的酸刺感,今天睡醒就
消失了。只是心情上有點難熬,我是好的壞的功課都想做足的媽媽,除了一直找橫膈膜疝
氣(這個詞看到自己都痛了)手術及照護的資料之外,也開始看引產的文章。
我們之前已經失去一個自然淘汰的5週寶寶。雖然兩個人都25歲而已,生活習慣跟作息也
都正常,還是很難不自責,兩個人摸著肚子裡動來動去的寶寶掉淚。現在只能等報告出爐
還有後續的檢查了。
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推 chivv : 拍拍,相信會沒事的,不要先往壞的想吧 09/25 21:08
推 m93524 : 媽咪加油~ 09/25 21:09
推 aracian : 媽媽拍拍,最好跟醫師好好討論這個小孩未來出生後 09/25 21:10
→ aracian : 的肺部情況,可能的治療選項,這個病產前診斷寶寶可 09/25 21:10
→ aracian : 以在比較準備完善的機構出生是他的機會,不過週數這 09/25 21:10
→ aracian : 麼早就看到的橫膈膜疝氣未來出生會不會肺部功能一 09/25 21:10
→ aracian : 直無法挽回,還是要跟醫師討論,這條路很難走.... 09/25 21:10
推 hscpsarah : 媽媽加油~放鬆心情~吃飽睡飽 吸引力法則! 09/25 21:11
→ aracian : 這個先天異常跟媽媽或爸爸的關係不是那麼大,某幾 09/25 21:12
→ aracian : 種基因異常會比較有關,但是很多真的找不出原因。 09/25 21:12
推 eatandsleep : 可以預期的是 肺跟呼吸道相關會較差 但是這並不少 09/25 21:14
→ eatandsleep : 見 身邊有寶寶也是滿月就開橫膈膜疝氣 目前4歲多 一 09/25 21:14
→ eatandsleep : 切良好 09/25 21:14
推 eatandsleep : 出生會比較難餵食 小孩一般會比較小隻 也要注意其 09/25 21:20
→ eatandsleep : 它器官 09/25 21:20
推 momoho : 我的寶寶也是橫膈膜疝氣,他是個非常可愛的男寶寶 09/25 22:20
→ momoho : 雖然很可惜他等不到開刀就因血氧太低等離世,但在新 09/25 22:21
→ momoho : 生兒加護病房聽主任醫生說,他看過很多這樣的寶寶 09/25 22:22
→ milksuu : 謝謝你們QQ 另外想請教e大跟m大寶寶大約是幾週發現 09/25 22:22
→ milksuu : 的? 09/25 22:22
→ momoho : 大部分都有存活下來,他救治過的現在都已經念國小了 09/25 22:24
→ milksuu : a大說的很早發現正是我不抱樂觀心情的點 09/25 22:24
→ momoho : 狀況都很不錯,相信生命都會有出路,雖然每個人的命運 09/25 22:25
→ momoho : 也許不相同,但我不後悔給寶寶一個機會,現在我又有一 09/25 22:26
→ momoho : 個女寶寶,現在剛做完月子,看到這篇心中很有感觸 09/25 22:27
→ momoho : 祝福原PO的寶寶一切順利,關關難過關關過,平安健康.. 09/25 22:27
推 joannetw : 我的寶寶是女孩也是橫膈膜疝氣下個月滿5歲了,體重 09/25 22:29
→ joannetw : 偏輕但活力很好,只是飲食上需要特別注意,加油! 09/25 22:29
推 momoho : 我是週數非常早,約17周吧,但每個人的命運不同,後來 09/25 22:32
→ momoho : 看到以下的新聞連結 覺得很感動 也很為他們開心 09/25 22:33
→ momoho : 如果時間可以重來,我還是不後悔這個決定,雖然寶寶的 09/25 22:34
→ momoho : 生命很短暫,但我很珍惜在NICU跟他相處的分分秒秒 09/25 22:35
推 eatandsleep : 我朋友出生後隔天 小兒科醫生巡房才發現 因為一直 09/25 22:39
→ eatandsleep : 喘 X 光一照立馬轉院 09/25 22:39
推 momoho : 我的寶寶在NICU時,很努力地睜開一隻眼睛來看我和老 09/25 22:39
→ momoho : 公,看得很久,看得很深,我忘不了那珍貴的一幕,整個天 09/25 22:40
→ eatandsleep : 他們任何自費檢查都沒做 又是在診所生的 嗯...偏僻 09/25 22:40
→ eatandsleep : 地方 所以....嗯... 09/25 22:40
→ momoho : 地整個世界剎時間都在那一眼當中....雖然留不住生命 09/25 22:41
→ momoho : 但那一眼已是無可取代的永恆,謝謝我的寶寶,那麼努力 09/25 22:41
推 eatandsleep : 我朋友是生女寶 目前4歲多 一切良好 但是開過刀 左 09/25 22:43
→ eatandsleep : 邊肋骨很明顯凸一塊 09/25 22:43
推 aracian : 現在能夠靠ECMO撐下去對這種小孩是很好的機會,但是 09/25 22:44
→ aracian : 其實接上去的每一刻小孩都是病危狀態,而且每份每 09/25 22:44
→ aracian : 秒都有很高的風險有腦出血或是其它器官出血,而且 09/25 22:44
→ aracian : 還要在這種狀態下開刀修補,術後傷口癒合如果不好也 09/25 22:44
→ aracian : 會一直滲血更加重他的風險。我相信這樣的每一天對家 09/25 22:44
→ aracian : 長來說都是折磨,只要電話一響就會驚醒的感覺真的 09/25 22:44
→ aracian : 很可怕。 09/25 22:44
推 eatandsleep : 因為肺跟呼吸道相關的 可預期的會較差 所以感冒之 09/25 22:44
→ eatandsleep : 類的會比較難好 吸收也比較差 但也沒很差 都15%上下 09/25 22:44
→ eatandsleep : 吧 09/25 22:44
推 momoho : 來到世間當我的孩子,他是個勇敢的好孩子.... 09/25 22:45
→ eatandsleep : ps.小孩會無法保險 09/25 22:45
推 caca : to momoho: 妳也好勇敢... 09/25 22:48
推 joannetw : 我也是在柯醫生產檢發現的週數好像19-20左右,轉台 09/25 22:49
→ joannetw : 大施景中產檢、寶寶是許文明手術、術後照顧曹伯年 09/25 22:49
→ joannetw : 醫生 09/25 22:49
推 nanako510 : 媽媽不要太傷心 我之前也是這種感受 拍拍 09/26 08:55