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橫紋肌肉瘤存活率 在 健康2.0 Facebook 的最佳貼文
9歲女孩的勇氣學堂——我的眼淚是快樂的
我畫下了小丑。我告訴媽咪,小丑的眼睛很醜。媽咪說,小丑的眼睛一點也不醜。小丑帶給很多人歡樂,小丑和妳一樣有一顆仁慈的心。——小馨
如果一個9歲的孩子,都能做到。面對人生,我們還有什麼好恐懼的!
一個熱愛生命,熱愛學習的孩子!一個為孩子受教權而奮鬥的母親!9歲小馨和媽媽共同寫下,一本充滿生命力的書!
王資惠(台大醫院護理師)、周獻堂(台大小兒血液腫瘤科醫師)、崇崇老師、鄭長國(實踐國小老師)撰推薦序
知名部落客媽媽感動推薦:TJ老師、米媽、張美蘭、鍚安媽媽(依姓名筆劃順序排列)
本書版稅全數捐贈台大「童癌童語」社團
TVBS新聞採訪、大愛專題報導
大人生病,去上班都是難以言喻的辛苦,何況是一個孩子!
但9歲的小馨,即使是疼著,也要上學,
因為再大的病痛,都阻擋不了她想學習、想探索世界的心!
生命,有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨,卻在9歲時,罹患眼癌。當時,她畫下的「小丑」,至今仍揪著媽媽的心。
當治療開始,世界轉為黑暗,但小馨媽媽為她爭取回學校,成為一道光。從小愛閱讀的小馨,在這段有光的日子裡,讀了100多本書。她從沒因為病痛,而停止探索這世界。對於生命,你會驚訝於9歲孩子的看法,當同病房的病童離開人世,她說:「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事,她大方告訴記者:「不一定沒生病才可以快樂啊!」她在新年許願,只許兩個願望,她說:「要把第三個願望給需要的人!」未來,她更想替兒癌募款。
如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦,如果你正為命運對你的不公而憤憤不平,那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字,她的圖,她面對病痛的方式,充滿動人的生命力。
作者簡介:
小馨/初次見到小馨,是透過大愛的光碟,我們十分訝異,因為一個生病的孩子,卻這麼愛笑,又這麼快樂。
如果不是看見她眼窩上的疤痕,你很難察覺,她是一位罹患極罕見,長在左眼眼窩的「惡性橫紋肌肉瘤」,這是台大醫院的首例,連醫師都十分震驚。
台大小兒血液腫瘤科醫師周獻堂說,因為人體「從頭皮到腳底都有橫紋肌」,轉移機率不但比較高,局部也會長得很快。當時小馨的眼珠完全被腫瘤擠到眼窩外頭,足足比一個拳頭還要大,完全失去視力。
面對突如其來的重病,小馨的樂觀與勇氣令人心疼,而小馨媽媽成功為小馨爭取一邊接受治療,一邊回校上課,不但創下實踐國小首例,更讓我們看見一位堅持學業不中輟的兒癌病童。因為兒癌存活率大約五成,而且幾乎學業都得中斷,但小馨卻打破這項成規。
小馨目前就讀國一,雖然眼窩上留著疤痕,但視力並沒受影響,熱愛學習的她,現在放學後,還去學長笛及美術。她希望這本由她和媽媽共同寫下的書,能鼓勵更多生病的孩子。
小馨媽媽/出生於金門金城,小時候,是父母眼裡叛逆、有主見的孩子,曾經為了追逐美術之路,有段灰色的人生,甚至放棄繼續升學,但深愛她的父親卻不願意放棄。
雖然最後畢業於家政科,也是她最不愛讀的,但當她走進家庭,卻在平凡的家庭主婦角色中,陪伴孩子快樂的學習成長。也許,因為這段親子互動,讓她更清楚當時罹癌的小馨,渴望的是繼續與同儕快樂的學習,於是不斷向學校爭取讓小馨自由進出校園,也讓小馨再次展露笑顏。
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Melody: 我們總是在生命有殘缺的人, 亦或者人生困頓的人身上看到 [樂觀、勇氣、堅毅、希望]
是的, 反觀自己, 已是如此的幸運, 而多數人還常嘆不足, 少了快樂, 沒有希望?!
每每看到與生命在拔河的人總是帶著希望與勇氣
是否, 我們該學習還是反省自己~
珍愛自己所擁有的, 適時的給予他人鼓勵, 我們會更快樂的。 這是一本好書, 美樂蒂與大家分享。 ^__^*
Melody Lin
http://www.facebook.com/melody.lin.777?