. 昨天是鳳梨的生日 早上帶鳳梨去做語言治療評估動態 大家的回覆直接塞爆我的收件匣 「姊姊看起來一切很正常怎麼也要上課呢」 「鳳梨怎麼了？」「為什麼突然要早療？」 大部分都是驚訝為什麼鳳梨要和弟弟一起上課？ 是什麼起因讓我決定帶鳳梨去評估？ 他主要是因為構音異常，所以需要開始做語言治療 什麼是構音異常？ 簡單解釋就是孩童說話時發音不標準、咬字不清楚 雖然鳳梨的臭拎呆一直都蠻明顯，老師也有向我提過這方面的問題 但我覺得小孩年紀還小，有些音發不標準應該也不是不可能吧？ 直到近期也有幾位網友（其中也有護理人員）很小心的和我討論鳳梨講話的發音 #他們真的是很小心怕我會生氣😂 我就開始認真觀察，發現鳳梨的確有些音會講的沒有那麼標準 比如：「蛋糕」會成 「幹糕」 「弟弟」會成「ㄍㄧˋㄍㄧˋ」 「便當」會成「便剛」 「雞腿」會成「七腿」 「等一下」會成「梗一下」 接下來就如你們看到的，直接掛了復健科小兒門診，和醫師和語言治療師評估完就直接開了復健單 所以接下來姊弟就要一起上復健課程了🥲 上網看最佳的治療時機剛好在4-5歲 不要問我你們的小孩需不需要去評估還是去復健 #如果有任何疑慮建議直接掛復健科 #找有專門小兒治療的院所 也請不要問我姊弟在哪一家醫院 畢竟復健是長期的，下雨也要去那種 建議找離自己前往方便的院所 （才不會崩潰😂 #雖然剛開始我很低潮想哭懷疑自己 #現在已經沒事了心情已經調適好 #下週一弟弟也開始復課兩個一起手牽手開始上課 #我是phoebe小鳳梨 #小兒復健 #語言治療 #構音異常

【中風醫療週記】 這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。 （一）搶時間！黃金期計畫！ 爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。 中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。 而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！ 不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！ 這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！ 例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！ 我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫....... 一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。 健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。 部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了...... 筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。 雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！ 看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～ ＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合 ＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利 （二）轉院記 我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！ 主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟： 「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」 一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！ 有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。 總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！ 兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學...... 這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！ 在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄。

（經病人同意分享此故事） 拜六的早晨提早到 坐在術前等候區 跟我預計取卵的病人聊聊她的故事 她是年輕32歲子宮頸癌患者 由婦癌團隊轉過來給我 切除子宮之後 還得做化療放射治療 腫瘤科醫生說 妳才新婚不到半年，要不要到生殖醫學科詢問未來保留一線生機的機會，不然後續治療做下去，卵巢功能盡失。我們可以等妳兩三週 到了我門診之後 我們經過仔細的評估檢查 我告訴她 這樣的生殖保存冷凍胚胎固然可留存一線生機。但因為妳沒有子宮，台灣目前代理孕母法規尚未健全，未來我們往國外送是一大筆開銷，要不要跟先生好好討論生育是不是你們人生不可獲缺的事？ 經過兩次的深談 她與先生最後仍然決定想做生殖保存 也就是試管嬰兒把胚胎冷凍起來 未來等她的化療放射治療完成 再送出國尋覓合適的代理孕母 我一邊啟動「緊急引卵」 （在月經週期任何時間開始給排卵藥物，因為她的腫瘤科醫師只給我兩三週的寬限期，以免癌症復發。這也是生殖醫學科醫師的一大考驗，像是在任何地形都必須緊急升空） 她也一邊跟國外配合的機構聯繫 尋覓「境外合法」代理孕母 有許多事前的檢查 包括傳染病檢查 基因檢查 都必須在開始給予排卵藥物前完備 未來方可順利輸出胚胎 媒合適合的代理孕母 我們就這樣慌亂的過了兩週 又是檢查 又是加藥 又是照超音波 又是跟國外快遞病人的基因樣本 今天瓜熟蒂落 終於要進行取卵手術 我才趁手術前好好的跟她聊聊她近期雲霄飛車一樣的人生經歷 她說她跟先生一樣32歲 在新加坡打工 今年才剛新婚 突然二月有月經爆量的現象 在新加坡醫院檢查了一個月 才發現是子宮頸癌第二期以上 她說雖然新加坡醫院跟飯店一樣豪華漂亮 但轉介她到婦癌科似乎有得等 她就帶著報告殺回台灣 一切的過程都不敢告訴長輩 想說自己默默的把子宮切除就沒事了 跟先生才新婚 未來不能生育就假藉不想生育矇混過關 沒想到病情比術前評估更嚴重 她只好開口跟爸媽說 媽媽震驚 爸爸在每一次她來打排卵針都陪伴著她 先生必須趕回新加坡賺錢 不能斷了家裡經濟 所以凍了精子方便我們操作試管嬰兒 她異常的開朗 跟我說 跟一個老頭一起坐在生殖醫學中心真的好怪喔，人家會覺得我是嫩妻 老爸爸就默默的在診間外等候她 幫她拿藥 批價 跑腿 一個癌症病人最珍貴的 真的是家人無條件的支持與愛了 取完卵之後 我跟她說 未來生小孩的事就交給我吧 我會保護好妳的胚胎 妳就安心的到腫瘤科報到 中間可以回來找我聊天 才32歲的女孩 大好的未來等著她 希望很快的將來 我也可以親手抱抱她的小baby #二條線閨蜜陳菁徽醫師 #今天的故事有洋蔥 #感謝劉偉民部長精湛的醫術 #充滿溫情的禮拜六 #請每位女孩每年都別忘子宮頸抹片檢查 #生育期的癌症病患做化療前請抽空與生殖醫學專科醫師聊聊喔