＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

最近在一些旅遊群組常常看到大家在問到國外打疫苗的討論，既然我已經在加州兩個禮拜了，不如在這邊整理一些心得跟大家分享吧。

結論擺前面
#大家都是成年人 #自己的健康自己負責 #有能力出國打疫苗也沒有不好

💉一些很基本的general talks
1. 不管在哪裡，飛機的座位上、餐廳的位子上，或是飯店裡，要有紅區跟綠區的概念，例如剛進到飯店房間就把大小地方消毒做好，進門一小塊位置雖然消毒過，但是你也清楚每次進出那個地方就是容易被汙染，就劃為紅區。消毒的工具包就放在紅區，每次經過紅區，就表示已經污染，一定要消毒後才能進入綠區。這樣至少可以保證在綠區的生活是放心的。

2. 承上，疫情過後，很多觀念都不能跟以前一樣了。以前里程控喜歡轉機，喜歡每天換飯店，但是現在換一次飯店就是全室大消毒、因此也應該避免讓house keeping 進入

💉出發前的準備
1. 機票
機票我只推薦直飛，轉機的航班由於在轉機點會加入來自四面八方的旅客，他們的旅遊史早已不可考，無疑是增加染疫風險。直飛的航班則因為大家都是從台灣出發，現在的台灣疫情相對很多鄰近國家的流行率還是低很多的。

另外媒體都會說什麼現在出國機票很貴，要20萬，感覺很像在恐嚇大家。是沒錯，商務艙要20萬，但是據我自己的經驗，經濟艙一人一排，其實超有社交距離，建議大家用里程換經濟艙便宜又划算，EVA Airways Corp. 長榮航空 天天飛LA 是最好選擇。

2. 住宿
不大推薦住朋友家，因為美國當地的朋友多半都已經接種疫苗，接種後自然防疫觀念會比較鬆懈，但是大家一到美國相對都是很脆弱的，如此一來很難保持社交距離，建議剛接種完疫苗，還是找個旅館自己好好隔離吧。

如果需要便宜的住宿飯店訊息，我覺得也可以參考這個社團：旅行好好玩 PlayGood - 分享有價值的旅遊好康訊息 這裡的版主 John 大大蠻熱心的。

3. 護照、簽證
應該很多人很久沒有出國了，護照跟ESTA都要注意是否在效期內呦。

4. 入境美國需要的COVID檢查
如果你的目的地是美國，那麼其實根本沒有必要花5000元以上去做PCR，請把這項資源留給需要的人，前往美國只需要做到抗原檢測，抗原檢測在一些醫院甚至可以做到當日快篩，價格也只要1500-2500。

我自己是在新竹榮總做的抗原快篩，只要1500，費用可以刷美國卡，做完採檢後40分鐘可以拿到報告，服務人員親切友善，也避免進出台北醫院(你知道的)。

5. 行李裡面要帶些什麼
這題我先承認我在說我自己。我帶了一些消毒的酒精擦跟乾洗手什麼的，這些東西在台灣現在也是不好買，但是來了美國之後才發現自己根本就像鄉巴佬，美國根本超級好買，而且也不會比較貴，再說，現在美國街上三步一罐乾洗手、五步一抽消毒濕巾，都 是 免 費 的，所以親愛的，只需要在隨身行李裡面，攜帶機上消毒夠用的量就好，不用帶一整個行李箱的消毒工具，真的不用，何況有很多物質都是比酒精更好的消毒用品呢。
倒是雙鋼印口罩還可以多帶點，跟台灣朋友見面可以送給他們，我覺得在這裡的台灣人就算打了疫苗，戴口罩的意識還是很高的，然而美國賣的口罩價格還是比台灣貴很多呢。

6. 要先預約疫苗施打嗎?
不用，這裡疫苗比電影票好訂。

7. 買醫療險
以往都是建議大家買旅行不便險，不過我覺得現在比較關鍵的是醫療險的部分，畢竟大家還是會擔心接種疫苗的副作用，或是真的不小心，在海外確診不是嗎？在台灣買海外醫療險的話，我是覺得就不用考慮了，因為保額都很低，畢竟在美國的醫療真的是尊爵不凡，動不動就是百萬美元的帳單，我個人是買了美國當地的醫療險，上面明確的標註適用COVID，本次來美國來的心安理得，完全沒有什麼占用本地醫療資源的問題，不過當然，我個人也還沒有使用到醫療資源，此外我個人也是年年有繳美國稅的呀(哭)。
美國的醫療險我是買這家：Safe Travels USA Comprehensive travel insurance plan. 大家記得選 0 deductible 保額100萬，這樣的保費一個月也才100多美元，真的很便宜。

💉在飛機上
我看過蠻多人全副武裝穿隔離衣的，但我自己的裝備就是護目鏡、雙鋼印口罩跟隨身電風扇。
大家要知道，本次航程可是超過十個小時，如果都穿著隔離衣，那一定會汗流浹背(看過網傳的那些辛苦的醫護照片沒有?)，所以很多人都是到航程一半就會脫下隔離衣了，這樣就是前功盡棄，如果真的有沾染到病毒，更是加速染疫的可能，受過專業醫護訓練的人都知道，脫下隔離衣是需要在有鏡子的房間才能有效的脫下，避免沾到身上的病毒，所以既然沒有辦法全程穿好穿滿，不如務實的穿戴好醫用口罩，連N95都沒有必要，畢竟搭飛機也不是在急診室，很難遇到有確診病患對著你嘔吐才對，把隔離衣留給在前線工作的醫護吧。

💉到了之後
美國很危險嗎? 這一題…..台灣很安全嗎？ 這個我自己真的也不知道耶。只是根據我以前在美國的經驗，我覺得美國改變好多。

上文說過的，現在的美國街上三步一罐乾洗手、五步一抽消毒濕巾，可是台灣卻是店家門口有個消毒的酒精就了不起了。現在美國的排隊動線一定有個藍點點，提醒你2公尺的社交距離。另外現在的美國結帳櫃台，一定有個塑膠隔板，停車場規劃都有專屬車格是給外帶取餐的。那天我入境的時候也是嚇到，走global entry 通道，直接刷臉，根本沒有拿出護照就無接觸通關了。

在台灣我看到的新聞，都在說美國人不重視防疫、不戴好口罩，所以才會死傷慘重，也許以前是吧，但是我現在在的美國，我看到改變，而且是由上到下真正態度上的改變。也是，在美國死幾個人，他們就可以對一個國家宣戰了，更何況是死了幾十萬人，他們還不整個國家動起來嗎？

所以我不覺得需要用恐嚇的方式去阻止台灣朋友來美國打疫苗，要說美國可怕那也是大可不必，你不用特地來出差才能來，專門來OUTLET購物，順便打疫苗是可行的，這沒有很丟臉，JUST SPEAK OUT LOUD!!!! 美國送我們那麼多疫苗，我們台灣人當然要來這裡報復性的消費一番呢!!!!

喔對了，如果你家有12-18歲的孩子，那更是建議到美國來打Pfizer疫苗，目前台灣因為沒有可用的疫苗，所以這個年齡層的孩子根本沒有可以接種的疫苗，這個暑假，根本很適合舉家一起到美國來，全家一起接種，一起在美國WFH，一起學習，一起增進家庭的感情，反正在家裡WFH也是關在家裡不是嗎？

#台灣的疫苗給阿嬤打 #我們飛來美國打
疫苗資訊已諮詢白袍旅人-兒科楊為傑醫師 但楊醫師僅提供醫療資訊、對個人行為不做任何建議
請大家施打疫苗前，還是要諮詢個人家庭醫師的意見；以上文章僅為本人經驗之分享不存在任何醫療旅遊行為之邀約

【12/18 星期五 絕對音樂】

「我們太習慣輕易說出『加油』兩個字，
卻忘記了簡單兩個字會帶給對方多大的負擔，
所以~~
不必加油也沒關係，一步步慢慢往前就好；
不必加油也沒關係，累了就停下腳步休息；
不必加油也沒關係，你只需要跟自己交代；
不必加油也沒關係，因為你已經很努力了…。」
因為~~你不需要變得特別，只要接受現在的自己；
也不要被過去牽絆，因為人生永遠都有選擇的可能性…。

下午4：00-6：00
「絕對音樂」~~ON AIR))))))
把耳朵借給我，
芳翎和你/妳分享~~

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《給兒子的一封信：來生，當我掌心珍捧的花》

庭碩：
你寫給我的那封信，至今我仍不忍也沒勇氣去讀，不過我身旁的朋友都看了，還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦，我心裡沒少問過自己：「要是沒把你生成這樣，那該有多好。」不然你一定會有更好的發展，也不枉你所擁有的聰明才智了。
你生下來就很好帶，吃好睡好還很少哭鬧，坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事，你這麼貼心，讓我養得更努力，一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時， 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況，為了讓你吃進營養，我半夜就起來將米洗好泡上一小時，再用電鍋蒸成稀飯，然後把稀飯打成泥並濾出汁，就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝，日復一日也不覺得累，因為養你是我的責任，能夠有多努力的養，我就有多努力。
不僅如此，那時的你連翻身也似無力做到，我心裡直覺不對勁，趕緊帶你去看醫生，為此，不但讓你忍受開刀檢查之苦，還吃了醫生開的抗生素，結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌，任誰看了都於心不忍，可是醫生卻找不出任何病因。
我越來越茫然，怎麼會這樣？

上了幼稚園，你明明是小小班的年紀，卻有著中班的個頭。要說你長得好，可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪，於是我又帶你四處求醫治療，但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健，甚至連密醫與偏方也沒放棄，所有該試的都試過了，還是沒人能告訴我：你怎麼會這個樣子？
說真的，我心裡很慌也很害怕，可是醫院檢查結果只淡淡說：「這病沒藥可治。」到底是什麼病？醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病，又不是癌症，但你不良於行是事實，我每天都活在恐懼中，害怕哪天醫生說有藥可治，而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢，使得你從小只能待在保姆家與安親班，無法給你正常家庭的溫暖，我心裡愧疚。

不過，我想是因為你待在老師身邊的時間久，對老師這個職業有親切感，所以長大後也想當老師吧！從小，大家都叫你天才兒童，字還不會寫就能讀報紙，可能你自己也知道走起路來就會跌倒，還不如乖乖坐著讀書，任何的書本報章雜誌傳單，你都會把玩在手上看，你會特別聰明或許是這原因。如果，我有把你生好的話，你的前途應該會更好。
遇到榮總高醫生是一個轉捩點，多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時，知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後，我心裡反而淡定，不再盲目求醫問卜了，我開始自己看書、參加罕見疾病團體，想找出什麼才是對你最好的方式。

我更加用心在你的營養上，不讓你吃任何二次加工或化學添加食品，把體內需要的營養補給充足，病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒，我也不扶， 就算在家裡也如此， 這不是狠心，我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長，可是你得憑自己的力量爬起來，因為我不可能永遠跟在身邊幫你。
考完高中聯考隔天，你馬上就到附近的補習班當老師，其實家裡已經不急著要你賺錢貼補，我想，你是需要人家的肯定，所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短，別人都用走的，我用機車載你去，不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時，我只載了書包回家，讓你跟朋友一起走著回來，這段路程雖然很短，卻希望你能感受那同儕之愛。
後來，給了你一臺電動代步車，就是希望你盡可能走出家門，愛吃什麼、愛看什麼，只要有朋友和你一起去，幫人家付一點計程車費用沒什麼，因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全，你想做什麼我都讓你放手去做，如果你很想做公益，那就大膽放心去做吧！
你不像一般人，過完今天，還有明天。

在你18歲發病時，我就有了心理準備，有一天你會需要我一直陪著你，但在那天來臨之前，我希望你活得快樂，做自己想做的事。我對你沒什麼期許，講未來實在太遙遠，只要你現在過得充滿活力，勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了，一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分，讓你變得更堅強。
當年，榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟，但如果我能早點知道你是什麼病，我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹，我便會想到養花就像養你一樣，別看它現在生氣盎然，以為是買來的，誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽，殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土，露出的兩條樹根早已枯乾，瘦小的樹幹上無枝無葉，我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草，我都用帶孩子的心態在養，每天給水分是一點一點慢慢澆，肥料也是一顆一顆分次給，多了少了都不行，而越不起眼的花，我越能養得枝繁葉茂，人人看了都稱讚長得好。
如果，有來生，我希望你是我手中的花，我會用心地養，讓你不受風寒，健康茁壯。

媽媽　何美金　筆

(文章來源：https://health.udn.com/health/story/6005/5093480)

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