「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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今天來跟大家分享穆穆的異膚療程👶🏻
一開始很擔心 爬了好多文章都更混亂 現在穆穆皮膚穩定很多 才想要分享一下

✅Q:什麼時候需要治療呢？

穆穆的疹子在出生第10天左右就冒出來 建議媽媽們先不要驚慌 有可能是長輩說的胎火 也就是懷孕時的母胎荷爾蒙還沒排乾淨，可以觀察是否有慢慢退掉，如果到了兩個月後還是沒有退 就可以開始考慮找小兒皮膚專科醫生諮詢了

✅Q:哪個醫生好呢？

寶寶異膚狀況建議給大醫院的小兒皮膚專科醫生治療，過敏情況有很多種可能 大醫院的資訊也比較豐富，這邊列舉異膚社團最推薦的幾個醫生 給大家做參考

🔍1.台中中山醫院/小兒科/賴伯如醫生（小兒異膚最有名的醫生，但診非常難掛，如果是外縣市幾乎都要前一晚先到當地過夜，隔天凌晨前去現場加號）因為寶寶還太小 不方便到外縣市 所以就沒有去掛賴醫生的診，但拜讀了賴醫生的部落格，也得到很多異位性皮膚炎的知識，無法去掛號的也可以先從部落格認識異膚（照片後面有網路上的衛教單）
👇
🔍賴醫師的部落格
http://pojulai.blogspot.com/p/blog-page.html

🔍濕敷療法－賴醫師YouTube有介紹和操作影片https://www.youtube.com/watch?v=ALznyqmNZ4A

🔍2.新光醫院王伶人醫生
穆穆最後選擇的專科醫生，可以在網路上掛初診，號碼會很後面但王醫生都會整天把診看完 所以不用擔心 我們第一次去大概掛60號也是從早上等到下午才看到，非初診之後可以下載app看診進度就不用等太久了
👇
http://www.dadupo.com.tw/m-u/2011/link-b12-1.htm

🔍3.林口長庚中醫師/林蔭谷
不喜歡類固醇的媽媽可以給林醫生看，林醫生有用濕敷療法治療寶寶，網路上口碑也不錯

🔍4.林口長庚/楊靜宜（中山醫院賴伯如的學妹）無法去台中的也可以考慮到林口長庚找楊醫生

其他還有私人診所我就不推薦了 有興趣的媽媽可以自己上網搜尋🔍

✅Q:新光醫院王伶人醫生的治療方法？

穆穆大概在第三個月初診，王醫生明白指出紅疹子超過三天沒好就需要治療，更何況已經一個多月，她給的衛教單也很詳細（照片後面有）

🧡主要治療方法：
✔️洗澡用40度以下的水溫，把益皮特在手中加水搓開再洗身體（不要用毛巾）（寶寶身體會很滑所以要做好保護措施，後面照片有我的洗澡裝備，每次洗澡都像打仗一樣，一開始洗還會發抖）

✔️早晚都用「益皮特皮膚保濕劑」乳液擦全身，擦完後身體用「頓安膚」藥膏，臉用「全佳膚」藥膏，只要紅紅粗粗的地方都要擦，並且不是薄擦是擦到亮亮的一層。

✔️前期比較嚴重為每天早晚擦，複診後醫生就評估為六日再擦就好（除非復發紅疹三天沒好，再提早用藥）

✅Q:藥膏有類固醇對寶寶的影響？
一開始我也非常擔心，但爬了很多文章跟醫生的說明後，讓我才慢慢不去抗拒用藥，最怕身邊的人去質疑媽媽的決定，讓家人一起理解跟支持是最重要的，好險我老公一路支持著我😍不然異膚媽媽真的會很挫折

✔️例子為有些照顧者抗拒類固醇，結果放任疹子到寶寶長大有自我意識會因為癢去抓身體或頭皮，導致疹子破皮、皮膚脫皮這時候不用更重的類固醇反而壓不下來，所以醫生才會建議在輕微時期先把皮膚狀況保養好，把皮膚屏障修復好，2歲之前都很有機會可以完全治癒。

✔️加上類固醇也有分等級，1-7級，數字越大越輕微，第3、4、5級綜合起來，為中效(Mid-potency)頓安膚為4級，全佳膚5級，所以都是在安全值內，不至於會過度使用，也不會有網路瘋傳的月亮臉、水牛肩副作用（等級表我也有放在照片後面）

✅關於益皮特？

「皮膚保濕劑」無類固醇也沒有任何藥的成分 因為醫生的推薦而認識到益皮特，真的覺得是個神奇的東西，成分有點像凡士林，但卻非常透氣不悶，可以當乳液擦也可以拿來濕敷、洗澡跟泡澡（中山賴醫生也有使用）之前會在醫院的藥局買，但後來方便起見，就在網路上找尋可靠的購買網站（小心蝦皮有很多假貨，給寶寶用的我很謹慎）畢竟育兒生活 網購還是方便很多啊
這是我購買的網址（保證正版）
👉 購物中心連結🔗www.epaderm.com.tw

🧡買到變成VIP應該就像我這樣了吧
跟廠商要了折扣碼造福異膚媽媽們👩🏻
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最近柚子醫師收到很多私訊，爸爸媽媽詢問有關綠膿桿菌感染的問題，主要都在問：「最近新聞看起來很恐怖，孩子感染綠膿桿菌幾天之內就死亡，我的孩子是不是這個病？要怎麼避免這個疾病？」

今年二月底，我自己門診看了一個小孩，症狀就是發燒、流鼻水、鼻塞，唯一的特殊之處就是左大腿上有一個很奇特的傷口，周邊紅色，中間區域白色黏稠分泌物。

我隱約知道大事不妙，寫了轉診單請林口長庚醫院副院長小兒感染科邱政洵醫師協助處理，孩子住院之後身上的疹子從中央白色黏液狀轉變為黑色結痂，證實是綠膿桿菌感染。我們幾位醫師及早發現及早處理，這個孩子順利出院了，照說這個細菌比較喜歡侵犯免疫不全的人，當時的免疫系統檢查沒有太多問題，但是我一直密切追蹤這個孩子。

今年六月份的時候，同一個孩子又發燒了，拉肚子合併黏液糞便帶血。這次我請土城醫院小兒科陳力振主任安排作檢查，結果跟我想的一樣，是沙門氏菌感染，這個孩子又住院了幾天。

現在土城醫院的醫生全都是長庚醫院的醫生，陳力振主任跟柚子醫師一樣都是小兒風濕過敏免疫科的專科醫師，我們把這個孩子的免疫系統翻來覆去找了一遍，目前看起來還真的沒有什麼問題，半年內接續不同的特殊細菌感染，目前的判斷就真的只是巧合，但是柚子醫師還是密切跟爸爸媽媽保持聯絡，隨時觀察著孩子的變化。

答覆各位粉絲朋友的私訊
1、我的孩子是不是綠膿桿菌感染？
當各位爸爸媽媽有任何關於疾病疑慮時，請把孩子帶過來給醫生檢查一下，如果有一個疾病連醫生都可能診斷困難，你把孩子擺在家裡自己胡思亂想真的沒有用。爸爸媽媽自我檢查可以考慮作為診斷參考的就是「壞疽性膿皰」，身上出現疹子周邊紅色中央黑色結痂，大家可以參閱孩子爸爸媽媽傳給柚子醫師的這兩張照片。

2、我的孩子要如何避免這個疾病？
說真的想要避免綠膿桿菌感染真的很難，如果孩子免疫系統沒有問題，這個疾病很少造成人體的傷害，但是很少不見得代表完全沒有，得到這個疾病真的是運氣不好，一切還是要小心。

總之爸爸媽媽就是發現孩子精神不好、活動力太差，或者是身上有莫名其妙的皮膚疹，就把孩子帶去給醫生檢查絕對最放心。