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＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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因著中元節的到來，全球大疫情的籠罩，面對「哀悼，鬼魂和往生」的議題，我們可以從傳統文化中多探究什麼？又可以觸及心靈中什麼樣的內涵？歡迎參加8/21-9/4合計三場的【傳統的回響系列講座】。
【#哀悼之必要—傳統的回響系列講座2】
主講：#宋文里 老師（國立清華大學榮譽退休教授，天主教輔仁大學兼任教授）
日期：2021/8/28（六）14:00-15:30
地點：ZOOM線上活動（額滿為止，報名成功者會收到e-mail線上活動連結通知）
主辦單位：有知心理、心靈工坊
重要說明：
◎ 線上活動以ZOOM進行，並將全程直播與錄影。
◎ 因系統名額有限，活動前收到e-mail線上活動連結通知才算報名成功，再請留意收信。若有問題，可私訊心靈工坊文化FB。
◎ 活動當天13:45 開放登入，敬請及早上線，以免超過限額無法進入。
◎ 活動全程請關閉麥克風及攝影機，若需提問，可在聊天室輸入留言。
◎ 為確保報名者的參與權益，請勿將會議連結傳給未報名者。
講題簡介：
1. 「死」的本意起於哀悼
2. 總是他人的死亡
3. 喪失與哀悼──在自我的世界中，哀悼導致憂鬱（抑鬱）
4. 哀悼與公共的紀念儀式：人類學與心理學觀點
5. 不可言說：沒有悼詞（禱詞）的文化
6. 關聯虛無化，如何慎終追遠？
7. 找回我們的語言
講者簡介：
宋文里
生於1952年，1985年獲得美國伊利諾大學娥百娜-香檳（Urbana-Champaign）校區諮商心理學博士學位。現為國立清華大學榮譽退休教授，天主教輔仁大學兼任教授，澳門城市大學博導。
1986年起在清華大學社人所、社會所先後開設文化心理學、文化的精神分析、論述心理學，及其他跨學科專題，如藝術心理學、宗教心理學、美學向度等。這些課程後來也延續到輔仁大學心理學研究所，並轉化為心靈工坊成長學苑的數次講堂。
自從余德慧、余安邦於2009年創立「人文臨床論壇」以來，每一年舉辦時，宋文里無役不與。其中一次，和余德慧討論「療癒」一詞的用法，認為「療遇」(healing encounter)才是「人文臨床」的同義詞。自茲而後，也決意把自己的專業工作界定為「療遇」，並設定其中的兩種立場：施療者/求癒者。
宋文里勤於著述，他的專文著作及文化藝術評論多篇曾刊載於各種學術期刊及雜誌，這些著作正著手編輯為《宋文里作品集》，目前已出版的是《重讀佛洛伊德》（2018，精選十餘篇佛洛伊德作品，翻譯、評註、加上導論）、《心理學與理心術》（2018，心靈的社會建構八講）、《文化心理學的尋語路》（2020，邁向療遇之途；心理學的下一頁）。
宋文里另也投注不少精力於翻譯學術經典著作，譯有《成為一個人：一個治療者對心理治療的觀點》（Carl Rogers）；《人類本性原論》（E. O. Wilson）；《教育的文化：從文化心理學觀點談教育的本質》（Jerome Bruner）；《宗教的動力心理學》（Paul Pruyser）；《正常人被鎮壓的瘋狂：精神分析44年的探索》（Marion Milner）；《關係的存有》（Kenneth Gergen）；《翻轉與重建：心理治療與社會建構》（Sheila McNamee & Kenneth J. Gergen）等專著。
主題閱讀：
《鬼神‧巫覡‧信仰：宗教的動力心理學八講》-宋文里
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DrP看時事：口罩戴好才能挺好？
美國為了跪求全民打疫苗可以說是無所不用其極，走威脅和利誘兩條路線。以利誘來說，請有打疫苗的民眾吃免費甜甜圈已經不夠看，紐約州推出免費Shake Shack套餐和經典的Junior’s起司蛋糕、其他州有免費Uber/Lyft搭乘、不少公司祭出送你免費現金去打疫苗的方案，更誇張的是Ohio州政府還說只要打疫苗，可以參加抽獎來抽$100萬美金（雖說我覺得這樣用納稅人血汗錢有點奇怪，但據說在該州打疫苗的機率大幅提升）。
反方向來說，威脅的手段也相對重要。大家都知道美國人是個過度樂觀、崇尚只要我快樂就好的民族，怕死這點不足以讓大家戴口罩打疫苗。於是美國政府最新祭出的方案，是如果願意打疫苗，無論是內室外，都可以不必戴口罩，反之若沒打疫苗，一樣還是得戴好戴滿。問題就是沒有人查核你到底有沒有打疫苗，而我身邊本來就不打疫苗也不戴口罩的人們，則是變本加厲直接丟掉口罩，更加肆無忌憚地跑來跑去（菸）。想要輕易威脅到美國人逼他們就範，光用死亡或大口呼吸的自由，顯然沒那麼容易。
那如果讓男性雄風受損，讓你不能好好從事人與人的連結呢？
根據American Society of Andrology美國男性醫學學會最近發表的一篇期刊，有著非常聳動的標題Mask Up to Keep Up（中文翻譯：口罩戴好才能挺好），文內指出，根據統計，不舉的比例在新冠確診的上百位男性當中比起於沒得肺炎的男性高出5.6倍之多，而新冠對男性雄風的影響遠勝於其他可能導致不舉的因素、包括壓力、年紀、BMI等等。在文獻的結論中，也不忘貼心叮嚀因應之策就是大量施打疫苗，能夠避免肺炎和不舉的困擾，更能維護人與人的連結。
這個研究並不是唯一，根據富比世的報導，另外一則刊登在The World Journal of Men’s Health全球男性健康的文獻指出，發現有兩起確診肺炎的男性，即便身體已經恢復，在確診6到8個月之後依舊發現有病毒殘留在男性器官當中。而這也導致這兩名男性在痊癒之後依舊不舉，甚至需要接受手術，雖說在確診之前沒有任何不舉的症狀。這其中的原因以非常精簡的解釋（有泌尿科醫師也歡迎補充）來說，男性器官內的血管內層細胞endothelial cells被病毒破壞，影響充血和挺拔程度，連帶讓人無法順利連結。這樣的症狀沒有在陰性的男性中發生。雖說這只是兩起案例，未來還需要更多針對此議題來研究探討，但卻也顯示肺炎不只是肺炎，更不該草率認為年輕就是本錢，反正都會復原。而是不該小看病毒的威力，很多時候會影響到你最意想不到的地方。
想要能夠與人連好連滿，峰峰相連到天邊嗎？那麼千拜託萬拜託，口罩戴好、防疫做好、疫苗打好，才能保證未來挺好，再次與人連結啊！
#不舉 #新冠肺炎 #人與人的連結 #ED #DrP看時事 #每週五早晨準時上線
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